Der Lukas mit Verdacht auf Hämochromatose

In diesen älteren Diskussionen der Vorjahre könnt Ihr lesen und auch weiter aktiv schreiben. Beachtet, dass sich der Stand der Forschung seitdem geändert haben kann. Es gibt inzwischen neue Empfehlungen und Leitlinien zur Diagnostik und Therapie.
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Lulu
Frischling
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Der Lukas mit Verdacht auf Hämochromatose

Beitrag von Lulu »

Hallo ihr Eisenprofis,

Ich bin neu hier und stelle mich erst einmal vor. Ich bin der Lukas, 21 Jahre alt oder jung (wie man will), komme aus dem schönen Paderborn und arbeite in der Schweren Instandhaltung als Industriemechaniker.

Ich klage seit gefühlt 2 Jahren über extreme Müdigkeit und Hüftschmerzen und habe deshalb vor zwei Wochen mal ein Blutbild gemacht, denn das letzte war schon ziemlich lang her. Dabei kam raus das ich einen erhöhen Eisenwert habe sowie einen Überschuss an roten Blutkörperchen.

Eisen ist bei 49,2 µmol/l bzw 274,4 µg/dl. Höchsterwert bei mir wäre circa 25 µmol/l.

Jetzt war der Vorschlag meines Artzed ist nun 1-1,5 Monate zu warten und dann erneut ein Blutbild zu machen. Was sagt ihr dazu ?
Und wie sahen oder sehen eure Werte so aus ?

Unter anderem leide ich unter einem Herzfehler der aber keine Auswirkung hat sowie unter starkem Asthma und Allergien.

Freue mich auf eure Antworten :)

Gruss Lukas
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Lia
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Re: Der Lukas mit Verdacht auf Hämochromatose

Beitrag von Lia »

Hallo Lukas,

herzlich willkommen im Forum ! :winke
Lulu hat geschrieben: 21 Jahre alt oder jung (wie man will)
aus meiner mittelalterlichen Sicht definitiv jung :mrgreen

Erhöhtes Eisen kann schon auf eine mögliche erbliche Disposition für Hämochromatose hinweisen, auch eine erhöhte Zahl für rote Blutkörperchen sieht man da nicht selten (weil man bei Eisenüberladung ein überreiches Eisenangebot zur Blutbildung hat). Hat der Patient Gelenkschmerzen und zunehmende Müdigkeit, sollte man dem nachgehen. Will Dein Arzt ja auch, aber er lässt sich mehr Zeit, als Dir lieb ist.
Eine Erhöhung der Zahl der roten Blutkörperchen = Polyglobulie kann allerdings auch kompensatorisch bei von Dir geschilderten Erkrankungen auftreten: sowohl im Rahmen von Herzfehlern als auch bei Asthma bronchiale. Daher wäre das in der Beurteilung zu berücksichtigen.

Gar nicht so selten kommt es zu Messfehlern beim Serumeisen. Wenn Serumeisen sonst immer unauffällig war und jetzt plötzlich sehr hoch, sollte man auch daran denken.
Um Pferde im Kopf nicht scheu zu machen, würde ich an Deiner Stelle mit Deinem Arzt offen sprechen, dass Dich der hohe Serumeisenwert beunruhigt, Dich der Gedanke an eine erneute Blutabnahme in erst 1-1.5 Monaten stresst und ob nicht doch schon vorher gemessen werden kann.
Es wird Dir vermutlich nichts groß passieren, wenn Du noch 1 Monat wartest. Wenn von den diversen Ursachen für erhöhtes Serumeisen wie z.B. Messfehler (falsch hohe Werte durch hämolytische Blutprobe) sich Hämochromatose herausstellen sollte, wäre es allerdings schon sinnvoll, mit der Therapie (simpel: Aderlässe) zügig anzufangen, damit das Eisen aus dem Körper rauskommt und keinen Schaden mehr anrichten kann.
Da bei Dir mehrere Faktoren für eine mögliche erbliche Disposition sprechen und es Dir Kopfstress macht, kann es nicht schaden, eine erneute Blutabnahme recht zeitnah durchzuführen. Mein Rat: sprich mit Deinem Doc. Würde mich sehr freuen, wenn Du berichtest, wie es bei Dir weitergeht, auch wenn sich ein Messfehler bzw andere Ursachen als Hämochromatose-Disposition rausstellen sollten - wäre für Mitlesende in ähnlicher Situation hilfreich! :)

Liebe Grüße

Lia
Lulu
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Re: Der Lukas mit Verdacht auf Hämochromatose

Beitrag von Lulu »

Abend Lia,

ja du bestätigst das was ich noch nicht erwähnt habe. Ich mache mir schon so meine Gedanken und es wäre mir am liebsten wenn ich dies so schnell wie möglich ans Tageslicht bringe.
Ich bin leider etwas verängstigt durch in meiner Vergangenheit geschehenen Dinge die so passiert sind auf Grund meiner Vorerkrankungen.
Ich werde Morgen mal anrufen und Ihm alles schildern.
Und dieses mal soll nicht nur das Eisen überprüft werden sondern auch direkt der Ferretin Wert und die anderen Werte die über eine HC Aufschluss geben.
Denn auch meine beschriebenen Symtome treffen teils doxh sehr auf HC zu.

Nach dem die Ergebnisse des zweiten Blutbildes da sind und diese den Verdacht verstärken werd ich auch so zeitlich wie möglich den Gen Test machen. (Ich weiß jedoch jetzt schon das ich ein Gen Defekt habe aber dieser war eigentlich nie ein Problem oder ähnliches)

In meiner Familie ist es niemanden Bekannt ob jemand HC hat oder ob es jemand Verstorbenes mal gehabt hat. Das einzige was in unserer Familie vorliegt ist Eisenmangel, bei mir jedoch das Gegenteil.

Kann es sein das der Hohe Eisenwert durch eine sehr Fleischlastige Ernährung hervorgerufen wird oder würde? Habe nun seit 3 Monaten meine Ernährung komplett umgestellt und esse nur noch Wöchentlich 1 mal oder 2 mal Fleisch. Der Cholesterinwert ist auch mir 224 über der Grenze von 200.

Ich werde definitiv berichten, das sei versprochen.

Gruss Lukas
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wolle
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Re: Der Lukas mit Verdacht auf Hämochromatose

Beitrag von wolle »

Hallo Lukas,

willkommen im Forum.

Auch hier hat Lia voll den Kopf auf dem Nagel getroffen.

Du bist wirklich noch sehr jung. Ich sehe das so, dass die HC beruhend auf den Gendefekt, leider erst später erkannt wird,
wenn Folgeschäden durch die Eisenspeicherung in Organen auftritt, wie Leber, Bauchspeicheldrüse, Herz ... und Gelenkschmerzen.
Oft ab Alter um mitte 40 Jahren, - doch ist dieses auch relativ zu betrachten. Genauso kann ich es als schleichende Krankheit sehen,
so sie Alkoholismus oder auch Diabetes! Wobei ich dieses durch entsprechende Lebenseinstellung beeinflussen kann.
Bei der HC, bedingt durch den Gendefekt habe ich keinen Einfluss, ich habs oder ich habs nicht. So sehe ich, wie wo anders beschrieben eher als Positiv an, die Diagnose rechtzeitig erhalten zu haben, um mit AL oder Blutspende, ein weiteres Fortschreiten zu vermeiden und Organschäden zu vermeiden. Wobei ich das nicht verharmlosen möchte, - denn keine Krankheit ist schön, - und bei Chronischen, die mich mein Leben lang begleiten ... umso weniger schön. Doch Erkannt, Gefahr gebannt, akzeptieren und durch damit. Und mit AL lässt diese sich meiner Meinung auf dem natürlichsten Weg begegnen und leben, - es gibt wirklich viel schlimmeres!

Wie heißt es "Übervorsicht ist die Mutter der Natur ...", lasse es bei Dir durchchecken, - es ist völlig OK -, doch es ist kein Weltuntergang!

Wie sind die Leberwerte, - wo ja Eisen auch sehr gerne gespeichert wird, - so ist dieses meiner Meinung auch ein Marker. (Lia wird mich Berichtigen und Ergänzen).

Zur Ernährung:
Meine Meinung und Erkenntnis zu bei mir später aufgetretenen Diabetes!

Stellt sich die Frage, womit belaste ich auch meine Organe zusätzlich, und welche Lebensmittel habe hohen Eisenanteil ...

Grundsätzlich ist es immer Ratsam auf Alkohol zu verzichten, - ich hab es nicht gemacht, - ob es mir auf Bezug der HC geschadet hat,
kann ich garnicht sagen, - aber im Allgemeinen ja, durch sein Suchtpotenzial, - ja und ich bin Alkoholiker, - und ich bin jetzt viele Jahre ohne Alkohol, - und ich bin Stolz und Dankbar. Und meine Leberwerte sind 1A!

Bei der Diabetes, ich bin Insulinpflichtig, habe ich den Marker, das ich den Blutzucker oder Zellzucker messen kann, und entsprechend meine Ernährung anpassen muss, sprich eher Vollkornprudukte esse, und weniger zuckerhalte Weingummis, die sehr Zuckerhaltig sind ...
es gibt 99% mehr Möglichkeiten den Zuckerwert zu kontollieren und zu steuern, - als bei der HC.
Es ist eigentlich ein schöner Vergleich, - weil die Diabetes (als Volkskrankheit) bekannter ist als die HC, bei der Diabetes die Folgeschäden wesentlich mehr bekannter sind ... etc.. - im Endeffekt alles oder viel mehr weis wie bei der HC ... (weitere Gedankenanstöße bei Wunsch) ... bin ich langsam der Meinung das beide Chronischen Deffekte (HC und Diabetes 3c) vieles gemeinsam haben. Und ja der Typ 3C aus der HC hervorgerufen ist, weil die Bauchspeicheldrüse durch einen Eisenüberschuss ( oder auch durch übermäßigen Alkoholmissbrauch ) geschädigt wurde! Sorry dem Ausflug in die Diabetes!

Was ich damit zum Ausdruck bringen wollte, - bin ich der Meinung, dass die Ernährung bei HC nicht den so großen Einfluss nimmt, wie zum Beispiel bei der Diabetes mit den Kohlenhydrate und Zucker ... ( auch hier möge man mich ggf. belehren )!

So das mal von meiner Seite!

Auch für Dich, die Erinnerung an unseren Chat!

:hallo wolle :winke
LG Wolle
Mein HC Tagebuch: http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=83&t=352



Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
Lulu
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Registriert: Di 14. Nov 2017, 05:38

Re: Der Lukas mit Verdacht auf Hämochromatose

Beitrag von Lulu »

Schönen Guten Abend Ihr Lieben,

zuerst ein herzliches Dank an dich Wolle :) Ich lerne von Tag zu Tag ein wenig mehr über HC und höre sehr viele Geschichten.

Ich wollt euch auf dem laufenden halten da ich gestern erneut zur Blutabgabe war ;) Anfang der Woche werd ich die Ergebnisse haben und dann sehen wir mal ob der Verdacht von HC bestätigt. Wenn ja dann steht zu guter letzt der GenTest an.
Mein Arzt kümmert sich auch 1A um mich und liest sich auch in das Thema als Pneumologe ein, da er sich freuen würde wenn ich die Behandlungen bei Ihm durchführen würde.

Nächste Woche kommt dann mehr von meiner Seite.

Lieben Gruß und schon einmal ein tolles Wochenende :P

Gruß Lulu
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Lia
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Re: Der Lukas mit Verdacht auf Hämochromatose

Beitrag von Lia »

Hallo Lulu,

klasse, dass Du zeitnah wieder Blutabnehmen konntest! Ging ja flott! :)
Toll, dass Dein Arzt so bei Dir ist!

Liebe Grüße Lia
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