Erhöhter Ferittin-Wert & Zöliakie

[bonny12]

Ein Hallo an alle, und danke für die Aufnahme :-)

ich habe eine Frage wegen meiner Mutter. Sie hat seit längerem starke gesundheitliche Beschwerden, und wurde gestern von der Praxishelferin informiert (per Telefon, auf Nachfrage nach ihrem Bluttest) das "Eisen" viel zu hoch wäre. Da sie Zöliakie hat (diagnostiziert seit 2013, besteht aber sicher mindestens schon 15 Jahren) hatten wir eigentlich mit einem Eisenmangel gerechnet. Meine Mutter hat leider nicht genau nachgefragt (sie telefoniert sehr ungern), daher weiß ich nicht wie genau der Wert war, nur das er Teil der Eisendiagnostik war.
Die Symptome meiner Mutter (seit über einem Jahr):
Magenschmerzen (Kontroll-Darmspiegelung unauffällig, keine Antikörper für Zöliakie mehr messbar), Erschöpfungszustände, starke Müdigkeit trotz 10/11 Stunden Schlaf (mit unterbrechungen wegen Schmerzen & Toilettenbesuchen), Gelenkbeschwerden allgemein und Arthritis in den Händen, Gewichtsabnahme (so 10 Kilo - jetzt so um die 70 Kilo bei 1.75m). Letzte Woche hatte sie einen Bauchultraschall, den die Ärztin nicht ganz deuten konnte. Sie hat jetzt eine Überweisung zur Uniklinik.

Online bin ich auf die Krankheit Hämachromotose gestoßen, und da ich wissen wollte ob dies mit ihrer Zöliakie zusammenhängen könnte, habe ich dies als Stichwort verwendet, und bin so auf einen sehr hilfreichen Beitrag hier von Lia gestoßen (Dankeschön!). Über Zöliakie bin ich gut informiert, und war von daher am Anfang schon irritiert, dass meine Mutter angeblich keinen Eisenmangel hatte. Das hatte ich jedoch auf einen Arzt-fehler geschoben, da die Behandlung und die Nachkontrolle sehr schlecht war (keine Kontrolle auf Nährstoffmängel, z.B., Vitamin B Mangel wurde erst 2017 entdeckt, und mit nur vier Spritzen behandelt und dann gestoppt, ohne erneute Kontrolle der Blutwerte ). Eisentabletten hat meine Mutter daher auch nicht genommen.
Vor der Diagnose der Zöliakie wurde meine Mutter jahrelang mit einem Protonenpumpenhemmer (Omneprazol) behandelt.
Die Zöliakie ist genetisch (nie per Labor getestet, aber), mein Großvater hatte schon Zöliakie, sowie sein Bruder, jetzt meine Mutter, und ich (meine Schwester wurde wohl verschont, die Glückliche!). Sie kommt ursprünglich aus Großbritannien, mit Vorfahren aus Schottland und Irland. Dort ist die Predisposition für die Gen-mutations für Hämachromatose wohl größer?

Ich hoffe mal stark das meine Mutter die Blutwerte schnellsten abhohlt und mich auch einen Blick draufwerfen lässt, weil ich ihre Symptome stark beunruhigend finde. Leider geht sie in zwei Tagen für beinah zwei Wochen in den Urlaub, und meint, davor möchte sie nicht nochmal zum Arzt.

Falls es Hämachromatose sein sollte, wäre so eine Verzögerung schlecht, oder fällt es bei dem langen Zeitraum der Beschwerden nicht wirklich auf?
Wenn meine Mutter es endlich zum Arzt schaft, sind das die wichtigsten Blutwerte die man braucht?
Ferritin
Transferritin
Leberwerte
Gen-Test?

Da ich eigentlich alle Krankheit die meine Mutter hat auch von ihr geehrbt habe, wie die Zöliakie, frage ich mich ob es gut wäre diese Werte auch selber zu bestimmen? Bei der Kontrolle meiner eigenen Blutwerte war der Ferritin-Wert bei mir immer "gut". Seit etwas über einem Jahr habe ich jedoch Gelenkbeschwerden, und 2016 erhöhte Leberwerte die sich jedoch wieder gelegt haben (letzte Kontrolle Anfang 2017). Ich trinke nicht, bin schlank und treibe Sport, esse nie Fast-food (geht bei Zöliakie auch nicht ;-), daher habe ich keine Erklärung für die erhöhten Leberwerte)
Der letzte Ferritin-wert war von 2014 bei 36 (20-250). Der Wert war bei noch unerkannter Zöliakie und dadurch verkürzten Zyklen mit starken Monatsblutungen (alle 21 bis 22 Tage). Dafür ist der Wert schon etwas hoch?
Meine jetztige Ärztin misst leider nur Eisen. Der Wert bei mir ist weit oben, aber noch im 'normalen' Parameter.

Über Rückmeldungen würde ich mich freuen, auch wenn die Informationen hier ein bischen diffus sind. Wenn ich an die genauen Blutergebnisse komme poste ich dir hier!
Danke schön :-)
Bonny

[Hedgehog]

Hallo Bonny,
Über Symptome und Zöliakie bin ich keine Expertin, und ich denke, Lia schreibt Dir später mehr. Aber was Deine Angst über eine Verzögerung wegen Urlaub betrifft, wäre ich eher der Meinung, dass es wie Du schreibst 'bei dem langen Zeitraum der Beschwerden nicht wirklich auffällt'. Das sage ich wegen meiner eigenen Erfahrung mit Diagnose. In einem September war es, dass zum ersten mal ein Arzt daran dachte, Ferritin zu messen. Bis ich die Eisenblutwerte hatte, dann die Genen untersucht bekam und die Diagnose per Telefon erfahren habe, war Mitte Januar. Ich musste dann bis Mitte April auf einen Termin warten, um mit der Behandlung (Aderlässe) zu beginnen. Natürlich ist es sinnvoll, dass man so bald möglich daran beginnt, stark erhöhtes Eisen (falls vorhanden) zu vermindern, um das Risiko für ernste Probleme mit Herz und Leber auch zu verringern, doch haben bei mir die Mediziner gar nicht reagiert, als ob es so dringend wäre, um auf Urlaub verzichten zu müssen. Das sage ich aber wohlgemerkt nur über die Verdacht auf Hämochromatose, und darüber, wie es mit dem Zeitraum hier in England geht. Natürlich kann ich über die Gesundheit Deiner Mutter keinen Rat geben. Ich wünsche Dir viel Erfolg während Du versuchst, ihr zu helfen.
Grüße, Hedgehog

[bonny12]

Hallo Hedgehog,

danke schön für die Rückmeldung. Ich denke mal auch, dass die zwei Wochen nicht tragisch sein werden, aber ich bin da ein bischen ungeduldig und möchte schneller wissen was Sache ist. Für meine Mutter ist es sicher besser wenn sie erstmal einen schönen Urlaub hat und so abgelenkt wird. Sie fährt mit meiner Schwester und meiner kleinen Nichte, da gibt es wohl genug Trubel das sie hoffentlich nicht grübelt. Meine Mutter denkte irgendwie immer es muss Krebs sein wenn es ihr nicht gutgeht.

Das muss stressig für dich gewesen sein, dass warten auf die Diagnose. Ich habe lange in Schottland gelebt, da hatte ich auch schon Erfahrungen mit auf auf NHS- Überweisungen warten, etc.
Ich habe gelesen dass Schwarztee gut sein soll, was prima ist da wir alle totale Tee-trinker sind. Bei dem Familienzweig mit der Zöliakie wird Schwarztee routine-mäßig mehrmals am Tag getrunken. Nur wenn ich ihr vorschlage zusätzlich noch die Grapefruit und den Orangensaft zum Frühstück zur Sicherheit mal zu lassen, dann glaub ich wirds sie das nicht hören wollen ;-)

Danke nochmal, und ich wünsche dir einen schönen Abend!
lg
Bonny

[Lia]

Hallo Bonny,
herzlich willkommen im Forum
Wie geht es Deiner Mutter nach dem Urlaub? Eine ungewollte Gewichtsabnahme, starke Müdigkeit, Gelenkschmerzen, ein evtl- auffälliger Bauchultraschall muss mit erhöhtem Serumeisen und/oder Hämochromatose nichts zu tun haben. Eine Überweisung in die Uniklinik zur weiteren Abklärung ist sinnvoll und sollte Deine Mutter demnächst zeitnah wahrnehmen und nicht auf die lange Bank schieben.

Was die Diagnostik von Hämochromatose angeht: Ferritin, Transferrinsättigung und Gentest. Ferritin kann aufgrund der Zölikie evtl. nicht hoch ausfallen, da Zöliakie eher mit Eisenmangel rechnen lässt. Erhöhte Transaminasen können im Rahmen beider Erkrankungen auftreten und auch bei vielen anderen Erkrankungen.

Sicherlich ist es gut, dem erhöhten Serumeisen (? oder Ferritin?) nachzugehen.
Eine von mehreren möglichen Ursachen könnte eine genetische Disposition für Hämochromatose sein. Nur wenn Ferritin erhöht ist, ist eine genetische Disposition überhaupt von therapeutischer Bedeutung - liegt keine Eisenüberladung vor, muss man nicht behandeln, dann schützt die genetische Disposition Menschen mit Zöliakie etwas vor dem bei dieser Erkrankung häufig einhergehenden Eisenmangel. Bei erhöhtem Serumeisen/Ferritin und bei Malabsorption bei Zöliakie wäre für den Behandler auch an einen Vitamin B12 Mangel zu denken. (Sehe weiter im Beitrag, dass da ein Vitaminmangel gefunden wurde und evtl nicht ausreichend therapiert? Wie ist der Hb-Wert?) Auch andere Ursachen sind möglich, man kann also nur aufgrund erhöhten Eisens noch nicht die Ursache feststellen, sondern sollte weiter abklären.

Was Dich angeht nd Deine Frage nach dem Ferritin: Der letzte Ferritin-wert war von 2014 bei 36 (20-250). Der Wert war bei noch unerkannter Zöliakie und dadurch verkürzten Zyklen mit starken Monatsblutungen (alle 21 bis 22 Tage). Dafür ist der Wert schon etwas hoch?
Dein Ferritin 2014 war 36 (Einheit vermutlich ng/ml) bei einem vom Labor angegebenen Normbereich von 20-250. Du liegst damit im unteren Normbereich, was zu einem starken monatlichen Blutverlust und zu einer Zöliakie m.E. passt. Eine genetische Disposition für Hämochromatose ist aus der Ferne nicht hundertprozentig auszuschließen, aber 2014 bei einem Ferritin im unteren Normbereich bedeutet: kein Hinweis auf Eisenüberladung 2014 oder Eisenüberladung in näherer Zukunft selbst bei genet. Disposition für Hämochromatose, also auch nicht in näherer Zukunft Hämochromatose-Symptome einer hochgradigen Eisenüberladung zu erwarten.
Da bei Zöliakie m.E. immer wieder ein Blick auf Eisenspeicher sinnvoll ist wegen des erhöhten Risikos für Eisenmangel, könnte sowieso Ferritin (Serumeisen macht nicht so viel Sinn) in größeren Abständen gemessen werden. Wenn Du Dir Sorgen um Deinen Eisenstatus machst, sprich mal mit Deiner Ärztin, ob sie bei Dir Ferritin misst. Die Leitlinien empfehlen Ferritinmessung glaube ich aber nur initial bei Diagnostik der Zöliakie, nicht bei behandelter Zöliakie, wenn sie aber Serumeisen messen lässt, sollte auch Ferritin drin sein .

Soweit für heute abend. Alles Gute für Dich und Deine Mutter.

Liebe Grüße

Lia