Wenn jemand etwas über diese schreckliche Krankheit Hämochromatose erfahren möchte, dann bitte keine Scheu. Ich habe die letzten drei Jahre mit meinem Mann die absolute Hölle durchlebt und weiß ganz viel über die Krankheit. Wenn ich also irgendwie helfen kann, dann versuche ich es. Bitte meldet euch bei mir.
Petra
Hilfe bei Hämochromatose
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gatafuschii
- Frischling
- Beiträge: 1
- Registriert: Fr 17. Feb 2017, 15:46
Re: Hilfe bei Hämochromatose
Hallo Petra,
ich bin neu im Forum und bin eine betroffene Ehefrau. Bei meinem Mann wurde im Juli 2016 die Diagnose Hämochromatose gestellt, nachdem mein Mann schon
zig...zig Ärzte und Therapeuten konsultiert hatte und er sich einer Spinalkanal- Op unterzogen hatte. 3 Jahre lang irrte er mit seinen Gelenk- und Sehnenschmerzen umher, bis es ihm so schlecht ging, er mir auf einem Spaziergang zusammenbrach und wir dann bei einem Endokrinologen landeten, der die Diagnose stellte. Der Gentest fiel allerdings negativ aus, so bezeichnet man seine Hämochromatose als sekundär oder erworben. Sein Hb- Wert lag damals bei 18,1
das Ferritin bei 1165, Transferrinsättigung bei 47,7 und Transferrin bei 290. Außerdem stellte man einen Hypogonadismus und einen Diabetes fest. Zum Glück haben die Leber und das Herz noch keinen Schaden durch die Eisenüberladung genommen. Nach 15 Aderlässen hat er jetzt gute Werte und er darf pausieren. Neben den vielen Gelenk- und Sehnenschmerzen, der ständigen Müdigkeit und Schwäche, plagen ihn vor allen Dingen die schrecklichen Schweißausbrüche und die fürchterliche Übelkeit mit Brechreiz. Manchmal schmerzen auch seine Brustwarzen. Das spricht für eine Hormonstörung und so bekommt er Testosteron gespritzt und seine Hypophyse wurde im MRT untersucht, ist aber im Bild unauffällig. Ist Dir solch ein Fall bekannt, dass jemand sehr stark unter solchen Symptomen leidet?
Unser Endokrinologe, der es eigentlich wissen müßte, ist überfragt und ich zweifele inzwischen die Diagnose an. Ich wäre dankbar, wenn Du mir antworten würdest.
Vielen Dank, Lisa
ich bin neu im Forum und bin eine betroffene Ehefrau. Bei meinem Mann wurde im Juli 2016 die Diagnose Hämochromatose gestellt, nachdem mein Mann schon
zig...zig Ärzte und Therapeuten konsultiert hatte und er sich einer Spinalkanal- Op unterzogen hatte. 3 Jahre lang irrte er mit seinen Gelenk- und Sehnenschmerzen umher, bis es ihm so schlecht ging, er mir auf einem Spaziergang zusammenbrach und wir dann bei einem Endokrinologen landeten, der die Diagnose stellte. Der Gentest fiel allerdings negativ aus, so bezeichnet man seine Hämochromatose als sekundär oder erworben. Sein Hb- Wert lag damals bei 18,1
das Ferritin bei 1165, Transferrinsättigung bei 47,7 und Transferrin bei 290. Außerdem stellte man einen Hypogonadismus und einen Diabetes fest. Zum Glück haben die Leber und das Herz noch keinen Schaden durch die Eisenüberladung genommen. Nach 15 Aderlässen hat er jetzt gute Werte und er darf pausieren. Neben den vielen Gelenk- und Sehnenschmerzen, der ständigen Müdigkeit und Schwäche, plagen ihn vor allen Dingen die schrecklichen Schweißausbrüche und die fürchterliche Übelkeit mit Brechreiz. Manchmal schmerzen auch seine Brustwarzen. Das spricht für eine Hormonstörung und so bekommt er Testosteron gespritzt und seine Hypophyse wurde im MRT untersucht, ist aber im Bild unauffällig. Ist Dir solch ein Fall bekannt, dass jemand sehr stark unter solchen Symptomen leidet?
Unser Endokrinologe, der es eigentlich wissen müßte, ist überfragt und ich zweifele inzwischen die Diagnose an. Ich wäre dankbar, wenn Du mir antworten würdest.
Vielen Dank, Lisa
Re: Hilfe bei Hämochromatose
Hallo Petra,
ich habe eine dringliche Frage,meine Schwester war schon bei unzähligen Ärzten,und aus irgendeinem Grund hat fast jeder Arzt eine andere Diagnose gestellt als der vorherige das macht einen echt fertig
Wie bemerkt man das man an Hämochromatose erkrankt ist? als ich bei den Symptomen geschaut habe musste ich schon feststellen das mehr als die hälfte der Symptome auf Sie zutreffen,aber wäre dann nicht schon längt ein Arzt selbst schon auf die Idee gekommen einen test zu machen ?
Lg
ich habe eine dringliche Frage,meine Schwester war schon bei unzähligen Ärzten,und aus irgendeinem Grund hat fast jeder Arzt eine andere Diagnose gestellt als der vorherige das macht einen echt fertig
Wie bemerkt man das man an Hämochromatose erkrankt ist? als ich bei den Symptomen geschaut habe musste ich schon feststellen das mehr als die hälfte der Symptome auf Sie zutreffen,aber wäre dann nicht schon längt ein Arzt selbst schon auf die Idee gekommen einen test zu machen ?
Lg
Re: Hilfe bei Hämochromatose
Die Symptome von Hämochromatose können meistens genau so gut auf andere Krankheiten hinweisen, die den Hausärzten bekannter sind. So ist es gar nicht selten, dass man lange auf eine Diagnose wartet. Wenn du eine Verdacht auf Hämochromatose hast, sollst Du Ferritin und Transferrinsättigung prüfen lassen. Das sind Bluttests, die ein Hausarzt bestellen kann. Wenn die Werte zu hoch sind, kann man eine Gentest für Hämochromatose.