Compound heterozygot mit Symptomen

[Konrad]

Hi Toni,

also ich bin der letzte, der ausschließen würde, daß man als Compoundler auch Eisen speichern kann.
Ich versuche nur, eine realistische Einschätzung der Wahrscheinlichkeit zu propagieren.
Hab' nochmal in meinen Unterlagen geblättert.
Mein Ferritin lag nach 5 AL auf einem ähnlichen Wert wie deiner.
Bei mir hat man vor den AL einen milden Lebereisengehalt von 70 µmol/g, also etwa der doppelte Grenzwert, gefunden.
Der Ferritinwert wurde durch die Klinik zunächst auf unter 250 ng/ml gesenkt.
Mein HA und ich haben dann beschlossen, den Ferritinwert zwischen 200 und 250 ng/ml zu halten und ich komme mit 1-2 AL im Jahr gut zurecht.

Ich verstehe die Empfehlung von dem Internisten der HC-Vereinigung überhaupt nicht.
Soweit ich weiß, ist es üblich, den Ferritinwert bei Compoundler nicht so tief abzusenken wie bei homozygoten Merkmalsträger.
Dazu muß man wissen, daß der Compoundler trotz erhöhtem Ferritinwert immer noch eine begrenzte Regelfunktion hat. Bei zu aggressiver Absenkung besteht die Gefahr, daß der Regler ausrastet.

Was deine Zuckerwerte angeht, wäre es ganz nützlich, mal ein Tagesprofil zu ermitteln.
Bei den Apotheken kann man den Zuckerwert bestimmen lassen.
Ich glaube, die verleihen auch Meßgeräte und man muß nur die Teststreifen bezahlen.
Da wissen aber die Diabetiker besser Bescheid.
Wolle, bitte kommen...

LG, Konrad

[Compound]

Jup. Ich hab dich schon verstanden. Das ist absolut nachvollziehbar was du schreibst. Die Wahrscheinlichkeit ist gering, aber halt nicht ausgeschlossen. :-)

Aber halt...Richtigstellung! Hab ich mich vielleicht unglücklich ausgedrückt. Der Internist ist nicht von der Hämochromatose-Vereinigung. Das ist der Facharzt zu dem mich mein Hausarzt überwiesen hat. Er hat die Empfehlung abgegeben den Ferritin bis <50 zu senken. Die Hämochromatose-Vereinigung sagt, dass sie die Aderlässe (unter Rücksichtnahme des Hb-Wert) nicht pausieren würden und ich soll bis zum MRT - Termin weitermachen. MRT sei natürlich absolut die richtige Maßnahme um Gewissheit zu erlangen. Also das war schon ein sehr guter Kontakt zum Hämochromatose-Verein. Will die nicht schlecht machen!

Ich hab mittlerweile schon gemerkt, dass dies ein sehr undurchschaubares Thema auch für die Ärzte darstellt. Aber ich halte mich jetzt einfach komplett an die Leberfachabteilung der Uniklinik. Die (und ihr :-) ) haben somit das endgültige sagen!

Was mich aber interessiert: Du hast ja nachgewiesen Eisen in der Leber. Zieht es dir das Eisen mit den Ferritinwerten von 200-250ng/ml auch wieder zuverlässig raus? Wie lange dauert dies dann?

Ist der Ferriscan eigentlich genau?

Das mit dem Ausleihen des Zuckergerätes ist eine gute Idee. Frage ich morgen gleich mal nach. Danke für den Tip!

LG Toni

[Konrad]

Hallo Toni,

Ups, da habe ich dich mißverstanden; meine Entschuldigung an die Kollegen von der HC-Vereinigung.
Tja, die Weiterbildung unserer Ärzte ist ein leidiges Thema, zu dem man mal einen Thread starten könnte.

Also die Ferritinsenkung durch AL funktioniert sehr zuverlässig, bei mir ca. 40 ng/ml pro AL.
Ich habe allerdings keine weitere Lebereisenanalyse machen lassen, um die Eisenreduktion zu verifizieren.
Die MRT-basierenden Verfahren waren im unteren Bereich einfach zu ungenau und dafür extra nach Hamburg zum UKE zu pilgern, war mir die Sache nicht Wert.
Was die Genauigkeit der heutigen Verfahren angeht bin ich nicht auf dem letzten Stand.
Mein Lebereisenwert von 70 +/-30 µmol/g wurde vor 6 Jahren mit der Methode "Yves Gandon, Uni Rennes" ermittelt.
Der relativ große Unsicherheitsbereich hat mich damals ziemlich enttäuscht.
Aber vielleicht wurden die Verfahren ja mittlerweile verbessert.
Das wirst du uns ja berichten können.
Frag doch nochmal nach der Methode, denn die Kliniken nennen die Meßmethoden umgangssprachlich alle Ferriscan, obwohl "FerriScan" ein bestimmtes patentrechtlich geschütztes Verfahren ist (Erfinder Prof.St.Pierre, Fa. Resonance Health), bei dem die Kliniken die Auswertung nicht selber machen dürfen.
Die Kliniken setzen daher aus Kosten- und Zeitgründen häufig an Unis entwickelte Software ein, wie die von Dr. Gandon.

Übrigens, wie schnell die Ferritinsenkung bei einem einzelnen AL tatsächlich verläuft, kann ich dir nicht beantworten. Die Messungen waren immer in einem ziemlichen Abstand.
Aus der Theorie kann man sich überlegen, daß die Eisenverteilung im Körper wieder annäherend stabil ist, wenn die Erythropoese den Verlust an Erythrozyten vollständig ausgeglichen hat, also nach ca. 2-3 Wochen; bei Bergsteiger wahrscheinlich schneller.
Ich mache mir wegen des Ferritins schon einige Zeit keinen Kopf mehr. Habe auch mal ein Jahr pausiert, dann war der Ferritinwert über 300 ng/ml, also hab ich ein paar zusätzliche AL eingeschoben. Alles kein Problem, wenn man weiß, wie das mit den AL funktioniert und einen Arzt bzw. Einrichtung hat, die den AL erledigt.

LG, Konrad

PS:
Wenn du zeitgleich mit der MRT-Analyse die Blutwerte bestimmen läßt, hast du eine gute Zuordnung des Ferritinwertes zum Lebereisenwert. Ich bin auf die Idee leider erst hinterher gekommen, so daß bei mir die Zuordnung nicht so genau ist.

[Compound]

Hallo Konrad,

so jetzt hab ich mich mal dem Blutzucker gewidmet. Hab tatsächlich von der freundlichen Apotheke was ausgeliehen bekommen... danke für den Tip :-)

3 Messungen nüchtern gleich nach dem aufstehen: 95mg/dl, 92mg/dl, 97mg/dl
2 Messungen 2h nach dem Abendessen: 123mg/dl, 119mg/dl
1 Messung 2h nach dem Frühstück: 95mg/dl
Der HbA1c-Wert liegt wie gesagt bei 4,8% (4.0 - 6.0%)

Also ich würde jetzt laienhaft behaupten, dass da alles OK ist. :-)

Hab bei der Uniklinik nachgefragt was die Messmethode des MRT anbelangt. Es wurde mir tatsächlich gesagt, dass sie eine "eigene" Software entwickelt haben die sehr zuverlässig funktioniert. Das hat sogar den Vorteil, dass keinerlei Kosten mehr für mich entstehen. Dem habe ich zugesagt. Vielen Dank Konrad... das hat mir schon wieder Geld gespart! :-)

Soo… ich glaube mom. kann ich nichts mehr unternehmen. Es wurde sehr vieles gecheckt. Oder fällt dir noch was ein? Die letzten Monate waren sehr kräfteraubend und ich werde jetzt mal trotz meines immer stärker werdenden Druck an der Leber einfach mal entspannen und das MRT abwarten. Die Ergebnisse werden am 15.8. vorliegen.

VG
Toni

[Konrad]

Hi Toni,

da fällt mir zu dem niedrigen Zuckerwert nur noch ein, daß dein HA evtl. einen Fehler gemacht hat.
Wenn man z.B. das Blut unzentrifugiert an das Labor schickt, dann sackt der Glukosewert sehr schnell ab, bei 20°C innerhalb 12h auf ca. die Hälfte.
Aber ich habe den Eindruck, dazu wirst du ihn nicht befragen wollen...

Jetzt entspann dich erst mal und warte das MRT ab.
Ich wünsche dir eine nette MTA, die das Timing der Atemanweisungen gut beherrscht.

LG, Konrad

[Compound]

Nein... mein HA frage ich diesbezüglich nicht mehr :-)

Dann bin ich mal gespannt auf meine MTA :-)

Also, ich ziehe mich etwas zurück und melde mich wieder sobald die Ergebnisse da sind! Gute Zeit bis dahin!

VG
Toni

[Konrad]

Toni,

wenn du überprüfen willst, ob dein HA geschlampt hat, dann solltest du dir in dem Laborbericht mit dem niedrigen Zuckerwert folgende anderen Laborwerte ansehen:
Kalium
Serumeisen
LDH

Wenn diese Werte ca. 10-15% über den Werten in den anderen Laborberichten liegen, dann weißt du, daß das Blut überlagert war.
Übrigens gibt es spezielle Glukose-Röhrchen um die Glykolyse zu unterbinden:
https://www.labor-karlsruhe.de/fileadmi ... _NW-HE.pdf

LG, Konrad

[Compound]

Hallo Konrad,

erst einmal möchte ich mich bei dir entschuldigen, dass ich nicht mehr geantwortet hab. Ich war selbst beim Lesen der Foreneinträge immer wieder enttäuscht, dass die Leute kein weiteres Feedback über Ihren Krankheitsverlauf gaben. Es ist nur so, dass ich absolut schlecht beieinander war und ich die letzte Energie für Beruf und Familie aufgewendet habe. Mittlerweile geht's mir besser.

Ich möchte dir noch über meine MRT-Messung was sagen: Ich habe 1,6 +-0,4 mg/g Lebereisen gespeichert (Normwert: 0,17 - 1,8mg/g). Es könnten also 2,0mg sein. Die Ärzte sehen hier keine Therapienotwendigkeit. Natürlich eine weitere Bewachung der Bluteisenwerte und ggfs. Aderlässe. Da ich lt. Arzt keine Hämochromatose habe, sondern nur die Veranlagung dazu, sehen Sie keinen Grund den Ferritin-Wert auf 50 zu senken. Ausserdem ist das Lebereisen zwar an der oberen Grenze, aber eine Therapie würde man erst ab 4,5mg/g machen.

Letzte Blutuntersuchung:

Eisen: 28µmol/l (5,8 - 34,5µmol/l)
Eisensättigung: 49% (16-45%)
Transferrin: 2,3g/l (2,0 - 3,6g/l)
Ferritin: 290µg/l (30-300µg/l)

Ich denke, dass ich jetzt einfach jedes Quartal zum Blutspenden gehe. Somit habe ich noch was nützliches gemacht und mir tuts gut. Blutuntersuchungen gibt's jetzt auch jedes Quartal und später dann halbjährlich.

So und jetzt noch (m)eine Erkenntnis, warum es mir so schlecht geht: Ich habe privat sämtliche Hormonwerte testen lassen. Wenn ich das richtig interpretiere, dann habe ich eine Nebennierenschwäche. Man sieht das deutlich im DHEA und Cortisol-Tagesprofil (Speichelprobe). Die Symptomatik passt wie die Faust aufs Auge. Da mein Arzt dies nicht ernst nimmt, bin ich nun verzweifelt zu einer Heilpraktikerin gegangen und arbeite nun seid mehreren Wochen daran. Es geht mir schon wesentlich besser!

Im November habe ich nun einen Termin beim Andrologen/Urologen bezüglich dieser Thematik.

Frage: Wie siehst du das. Soll ich nicht trotzdem mal mit dem Ferritin einmalig auf 50µg/l fahren?! Natürlich erst, wenn ich wieder körperlich ganz fit bin.

Beste Grüße
Toni