Hallo alle zusammen!
Diese Aderlässe bei mir machen mich noch fertig, wenn ich so lese das die meisten sehr rasch auf Normalwert sind, bin ich anscheinend eine Ausnahme. Kurzbericht: AL seit Nov 2005 fast wöchentlich 500ml bin ich jetzt bei 350 Ferritin, aber genau seit einem Monat war ich jede Woche zum Aderlas angefangen mit 327, 339, 348 und heute 350.
Habe aber ein beständiges Hämoglobin von fast genau 13.5.
Auf die Frage zu meinem Arzt wie das jetzt weitergehen soll meint er;
wahrscheinlich muß ich im Krankenhaus alle 2 Wochen eine Dialyse machen.
Ehrlich gesagt hab ich das im Forum noch bei niemandem gelesen und ich hätte gerne Eure Meinung dazu.
Liebe Grüße Kitty
.....und immer wieder Aderlässe
Hallo Kitty,
da noch keiner geantwortet hat, - möchte ich Dir meine Meinung mitteilen!
Aber bitte nagelt mich nicht fest, wenn ich was falsches geschrieben habe!
( Ich bin kein Profi .... - und schließlich auch kein Arzt, - wie wohl keiner hier ! )
Zum Hb, - der ist doch super! Mein Doc. hat mir gesagt, so lange der im grünen Bereich ist, - geht auch der AL!
Es ist sicher sehr nervig und belastend, - wöchentlicher AL, - und immer die eigene Erwartung, - " nun müssen doch endlich die Werte fallen ", und jeder verträgt den AL anders! Ich kann es mir jedoch vorstellen, - das das nicht Deinen Wünschen und Vorstellungen entspricht!
Aber Dialyse,.... ich weiß nicht, - weiß auch garnicht, ob man damit das Eisen bzw. Ferri. ausfiltern kann (?) .... google mal danach... - aber erlich gesagt da würde ich mich noch mal schlau machen ggf. anderen Doc. frage!
Du schreibst, das du, so Meinung, wohl zu wenig Ferritin bei den vielen AL´s abgebaut hast .... - ich glaube das ist relativ, - weil wohl doch viele Faktoren dabei eine Rolle spielen! Versuche darin das Positive zu sehen,
das du fast den Wert halbiert hast, in nur 1/2 Jahr!!!
Schau in Dich rein, - schau ob es Dir besser oder schlechter geht als zu beginn der AL, - und warum .... - und was kannst Du tun, damit es Dir besser geht .... ! Wenn du meinst das deine Werte zu gering gefallen sind, hast du den Doc. gefragt woran es liegt ... was hat er gesagt .... ?
da noch keiner geantwortet hat, - möchte ich Dir meine Meinung mitteilen!
Aber bitte nagelt mich nicht fest, wenn ich was falsches geschrieben habe!
( Ich bin kein Profi .... - und schließlich auch kein Arzt, - wie wohl keiner hier ! )
Zum Hb, - der ist doch super! Mein Doc. hat mir gesagt, so lange der im grünen Bereich ist, - geht auch der AL!
Es ist sicher sehr nervig und belastend, - wöchentlicher AL, - und immer die eigene Erwartung, - " nun müssen doch endlich die Werte fallen ", und jeder verträgt den AL anders! Ich kann es mir jedoch vorstellen, - das das nicht Deinen Wünschen und Vorstellungen entspricht!
Aber Dialyse,.... ich weiß nicht, - weiß auch garnicht, ob man damit das Eisen bzw. Ferri. ausfiltern kann (?) .... google mal danach... - aber erlich gesagt da würde ich mich noch mal schlau machen ggf. anderen Doc. frage!
Du schreibst, das du, so Meinung, wohl zu wenig Ferritin bei den vielen AL´s abgebaut hast .... - ich glaube das ist relativ, - weil wohl doch viele Faktoren dabei eine Rolle spielen! Versuche darin das Positive zu sehen,
das du fast den Wert halbiert hast, in nur 1/2 Jahr!!!
Schau in Dich rein, - schau ob es Dir besser oder schlechter geht als zu beginn der AL, - und warum .... - und was kannst Du tun, damit es Dir besser geht .... ! Wenn du meinst das deine Werte zu gering gefallen sind, hast du den Doc. gefragt woran es liegt ... was hat er gesagt .... ?
LG Wolle
Mein HC Tagebuch: http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=83&t=352
Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
Mein HC Tagebuch: http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=83&t=352
Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
Hallo,
auch wenn Dein Ferritinwert nicht recht sinken mag, so wird doch mit jeden 500ml Aderlaß zuverlässig ca 250 mg Eisen entfernt.
Dein Hb-Wert bleibt ca gleich trotz wöchentlicher Aderlässe. Dies zeigt, daß Dein Körper über noch genug(=zu viel) Eisenreserven verfügt, um sich sehr schnell wieder von dem vorangegangenen Aderlaß zu erholen.
Anfangs zu Beginn der Aderlaßtherapie sinkt das Ferritin meist gleich sehr stark und man freut sich darüber. Es ist jedoch normal, daß der Ferritinwert gegen Ende der Aderlaßhterapie langsamer sinkt.
Der Laborwert Ferritin (Serumferritin) spiegelt nur ungefähr die Körpereisenreserven wieder. Ferritin kann auch bei Entzündungen und Infekten usw steigen, ist also nicht immer ein eindeutiges Maß. Kurzfristige Erhöhungen kommen immer wieder vor während der Aderlaßtherapie, dies sollte einen nicht entmutigen. War hier schon öfter Thema. Generell ist bei der Aderlaßtherapie das langfristige Sinken des Wertes ist entscheidend und ein einzelnes Herausspringen oder auch ein zeitweiliges Stagnieren des Ferritinwertes ganz normal.
Mit Dialyse im Zusammenhang mit der Eisenentfernung bei Hämochromatose meint Dein Arzt die sog. Erythrozytapherese.
Bei der Erythrozytapherese läuft das Blut im Gegensatz zum herkömmlichen Aderlaß durch eine Maschine (ähnlich wie bei der Dialyse für Nierenkranke). In dieser Maschine werden nur die roten Blutkörperchen entnommen, den Rest der Blutinhaltsstoffe bekommt man wieder zurück.
Diese Methode der Blutabnahme ist für Betroffene von Eisenstoffwechselstörungen sehr effektiv, da man mehr Blut abnehmen kann mit dieser Methode als bei normalem Aderlaß.
Daher kann man schneller das Ende der intensiven Eisenentzugstherapie erreichen als mit den herkömmlichen Aderlässen. Und sie ist schonender für den Patienten. Gut auch gerade für Betroffene mit sehr hohen Ferritinwerten, wo möglichst viel Eisen und möglichst schnell raus soll.
Allerdings bietet nicht jede Klinik diese Methode an und die Kostenübernahme muß mit der Krankenkasse abgeklärt werden, was sich schwierig gestalten kann. So viel ich weiß, ist die Kostenübernahme für Erythrozytapherese bei Hämochromatose noch nicht richtig geklärt.
Sollte eine Erythrozytapherese in der Klinik Deiner Nähe möglich sein und die Kasse übernimmt die Kosten, dann kannst Du Dich freuen. Brauchst keine Angst davor zu haben. Es ist meines Wissens besser verträglich und vor allem für kreislaufschwache Betroffene eine gute Sache.
Link zu Information des Geräteherstellers:
http://www.haemonetics.de/E_Blut/EX_Blut.htm
auf "Hämochromatose klicken, dann wird die Erythrozytapherese erklärt.
Liebe Grüße
Lia
auch wenn Dein Ferritinwert nicht recht sinken mag, so wird doch mit jeden 500ml Aderlaß zuverlässig ca 250 mg Eisen entfernt.
Dein Hb-Wert bleibt ca gleich trotz wöchentlicher Aderlässe. Dies zeigt, daß Dein Körper über noch genug(=zu viel) Eisenreserven verfügt, um sich sehr schnell wieder von dem vorangegangenen Aderlaß zu erholen.
Anfangs zu Beginn der Aderlaßtherapie sinkt das Ferritin meist gleich sehr stark und man freut sich darüber. Es ist jedoch normal, daß der Ferritinwert gegen Ende der Aderlaßhterapie langsamer sinkt.
Der Laborwert Ferritin (Serumferritin) spiegelt nur ungefähr die Körpereisenreserven wieder. Ferritin kann auch bei Entzündungen und Infekten usw steigen, ist also nicht immer ein eindeutiges Maß. Kurzfristige Erhöhungen kommen immer wieder vor während der Aderlaßtherapie, dies sollte einen nicht entmutigen. War hier schon öfter Thema. Generell ist bei der Aderlaßtherapie das langfristige Sinken des Wertes ist entscheidend und ein einzelnes Herausspringen oder auch ein zeitweiliges Stagnieren des Ferritinwertes ganz normal.
Mit Dialyse im Zusammenhang mit der Eisenentfernung bei Hämochromatose meint Dein Arzt die sog. Erythrozytapherese.
Bei der Erythrozytapherese läuft das Blut im Gegensatz zum herkömmlichen Aderlaß durch eine Maschine (ähnlich wie bei der Dialyse für Nierenkranke). In dieser Maschine werden nur die roten Blutkörperchen entnommen, den Rest der Blutinhaltsstoffe bekommt man wieder zurück.
Diese Methode der Blutabnahme ist für Betroffene von Eisenstoffwechselstörungen sehr effektiv, da man mehr Blut abnehmen kann mit dieser Methode als bei normalem Aderlaß.
Daher kann man schneller das Ende der intensiven Eisenentzugstherapie erreichen als mit den herkömmlichen Aderlässen. Und sie ist schonender für den Patienten. Gut auch gerade für Betroffene mit sehr hohen Ferritinwerten, wo möglichst viel Eisen und möglichst schnell raus soll.
Allerdings bietet nicht jede Klinik diese Methode an und die Kostenübernahme muß mit der Krankenkasse abgeklärt werden, was sich schwierig gestalten kann. So viel ich weiß, ist die Kostenübernahme für Erythrozytapherese bei Hämochromatose noch nicht richtig geklärt.
Sollte eine Erythrozytapherese in der Klinik Deiner Nähe möglich sein und die Kasse übernimmt die Kosten, dann kannst Du Dich freuen. Brauchst keine Angst davor zu haben. Es ist meines Wissens besser verträglich und vor allem für kreislaufschwache Betroffene eine gute Sache.
Link zu Information des Geräteherstellers:
http://www.haemonetics.de/E_Blut/EX_Blut.htm
auf "Hämochromatose klicken, dann wird die Erythrozytapherese erklärt.
Liebe Grüße
Lia
und immer wieder aderlässe!!!
Hallo Kitty,
bin selbst noch neu hier,die alten Hasen(sorry meinte erfahren) haben Dir hoffentlich ausreichend geholfen. Mich würde interessieren bei welchen Facharzt Dir die Diagnose auf HH erfolgt ist. Und ob die Entzündungswerde im Blut dabei geprüft wurden.
Habe letzten Montag meine 5 AL´s gemacht und ist jedesmal ein Problem das Blut will mich nicht velassen bei 300 ml haben wir dann aufgehört.
:lol: :lol:
liebe Grüße
Trendy
bin selbst noch neu hier,die alten Hasen(sorry meinte erfahren) haben Dir hoffentlich ausreichend geholfen. Mich würde interessieren bei welchen Facharzt Dir die Diagnose auf HH erfolgt ist. Und ob die Entzündungswerde im Blut dabei geprüft wurden.
Habe letzten Montag meine 5 AL´s gemacht und ist jedesmal ein Problem das Blut will mich nicht velassen bei 300 ml haben wir dann aufgehört.
:lol: :lol:
liebe Grüße
Trendy
-
BirgittaM
- Alter Hase
- Beiträge: 2610
- Registriert: Di 28. Feb 2006, 12:52
- Wohnort: 42327 Wuppertal
- Kontaktdaten:
Hi, Trendy!
Na, da hast du ja gerade noch mal die Kurve gekriegt mit dem "erfahren"!
Trinkst du auch genug vor dem AL? Ich habe die Erfahrung gemacht, dass das ein eminent wichtiger Faktor ist - und so einfach zu bewerkstelligen! Der Blutdruck sollte auch nicht zu niedrig sein, also ruhig vorher ein paar Kniebeugen oder solche Grässlichkeiten machen. Ganz Dickflüssigen wird sogar die kurzfristige Einnahme von Aspirin zur Blutverdünnung empfohlen. Oder vielleicht eine dickere Kanüle?
@Kitty: Dass du frustriert bist, kann ich gut verstehen. Es gibt wirklich Schlimmeres als ALs, aber wenn der sichtbare Erfolg ausbleibt, verlässt einen schon die Motivation. Aber das Eisen wird ja sicher abgebaut, wie Lia schon sagte.
Dass das Ferritin nicht so recht sinken will, könnte ja vielleicht auch auf eine Entzündung in deinem Körper zurückzuführen sein, siehe Trendys Antwort.
Ich wünsche dir gute Nerven und freien Fall für die Ferritinwerte!
Na, da hast du ja gerade noch mal die Kurve gekriegt mit dem "erfahren"!
Trinkst du auch genug vor dem AL? Ich habe die Erfahrung gemacht, dass das ein eminent wichtiger Faktor ist - und so einfach zu bewerkstelligen! Der Blutdruck sollte auch nicht zu niedrig sein, also ruhig vorher ein paar Kniebeugen oder solche Grässlichkeiten machen. Ganz Dickflüssigen wird sogar die kurzfristige Einnahme von Aspirin zur Blutverdünnung empfohlen. Oder vielleicht eine dickere Kanüle?
@Kitty: Dass du frustriert bist, kann ich gut verstehen. Es gibt wirklich Schlimmeres als ALs, aber wenn der sichtbare Erfolg ausbleibt, verlässt einen schon die Motivation. Aber das Eisen wird ja sicher abgebaut, wie Lia schon sagte.
Dass das Ferritin nicht so recht sinken will, könnte ja vielleicht auch auf eine Entzündung in deinem Körper zurückzuführen sein, siehe Trendys Antwort.
Ich wünsche dir gute Nerven und freien Fall für die Ferritinwerte!
Gruß, Birgitta
Ärzte vollbringen Wunder, die sich manchmal erst in einer anderen Welt manifestieren (unbekanntes Genie).
Ärzte vollbringen Wunder, die sich manchmal erst in einer anderen Welt manifestieren (unbekanntes Genie).
Hallo Ihr Lieben, ich muß mich mal entschuldigen das ich so lange nicht geantwortet hab aber wir waren 2 Wochen Urlaub in Naxos und es hat so gutgetan keine Stecherei kein nachdenken über Werte einfach Urlaub von den Wehwehchen!!!!
Ihr seid schon Profi Lia beim antworten aber heute beim Al hatte ich wieder einen anderen Doc und der ist überhaupt nicht für Dialyse, aller dings ist mein Wert gesunken und ich hatte 2 Wochen keine Aderlässe.
Also ich werd mir jetzt angewöhnen einfach abzuwarten und in einem Jahr werd ich wohl bei 50 sein.
Geduld ist eben nicht meine Stärke.
Danke Lia, Wolle, Trendy, Birgitta vielen lieben Dank!!!!
lg Kitty
Ihr seid schon Profi Lia beim antworten aber heute beim Al hatte ich wieder einen anderen Doc und der ist überhaupt nicht für Dialyse, aller dings ist mein Wert gesunken und ich hatte 2 Wochen keine Aderlässe.
Also ich werd mir jetzt angewöhnen einfach abzuwarten und in einem Jahr werd ich wohl bei 50 sein.
Geduld ist eben nicht meine Stärke.
Danke Lia, Wolle, Trendy, Birgitta vielen lieben Dank!!!!
lg Kitty
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christiane
- Alter Hase
- Beiträge: 1811
- Registriert: Do 13. Mai 2004, 23:01
- Wohnort: Hamburg
Hallo Kitty,
lass den Kopf nicht hängen, irgendwann sinken die Werte.
Ich hab einmal auch einen Schock bekommen: Nachdem ich endlich unter 100 war, stieg der Wert plötzlich auf über 200! (Vielleicht hatten sie ja auch nur mein Blut vertauscht?!) Aber nach einem weiteren AL sanken die Werte dann kontinuierlich.
Hab "einfach" etwas Geduld.
L.G.
Christiane
lass den Kopf nicht hängen, irgendwann sinken die Werte.
Ich hab einmal auch einen Schock bekommen: Nachdem ich endlich unter 100 war, stieg der Wert plötzlich auf über 200! (Vielleicht hatten sie ja auch nur mein Blut vertauscht?!) Aber nach einem weiteren AL sanken die Werte dann kontinuierlich.
Hab "einfach" etwas Geduld.
L.G.
Christiane
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BirgittaM
- Alter Hase
- Beiträge: 2610
- Registriert: Di 28. Feb 2006, 12:52
- Wohnort: 42327 Wuppertal
- Kontaktdaten:
Hi, Kitty!
Der Urlaub war bestimmt gut und wichtig für dich, da kann der AL ruhig mal ein bisschen warten.
Eine Diät musst du nicht machen, weil beim AL so viel Eisen entfernt wird, dass das ein Tropfen im Meer wäre.
VitC-haltige Nahrung sollte 2 Stunden vor oder nach einer Mahlzeit mit Häm-Eisen (rotes Fleisch z.B.) zu sich genommen werden, weil es - wie Dracu schon sagte - die Eisenaufnahme fördert. Also den Salat vor oder nach dem Steak futtern. Kaffee oder schwarzer Tee zum Steak verhindert zum Teil die Eisenaufnahme. Pflanzliches Eisen fällt dabei nicht ins Gewicht, es geht eher um Eisen aus tierischen Lebensmitteln.
Aber wie gesagt: das ist ein Randschauplatz, Hauptsache die ALs laufen.
Es sei denn, du ernährst dich vorzugsweise von rotem Fleisch, was ich mir nicht vorstellen kann....
Ich habe an meinen Essgewohnheiten gar nichts geändert und die Werte fallen nun auch.
Der Urlaub war bestimmt gut und wichtig für dich, da kann der AL ruhig mal ein bisschen warten.
Eine Diät musst du nicht machen, weil beim AL so viel Eisen entfernt wird, dass das ein Tropfen im Meer wäre.
VitC-haltige Nahrung sollte 2 Stunden vor oder nach einer Mahlzeit mit Häm-Eisen (rotes Fleisch z.B.) zu sich genommen werden, weil es - wie Dracu schon sagte - die Eisenaufnahme fördert. Also den Salat vor oder nach dem Steak futtern. Kaffee oder schwarzer Tee zum Steak verhindert zum Teil die Eisenaufnahme. Pflanzliches Eisen fällt dabei nicht ins Gewicht, es geht eher um Eisen aus tierischen Lebensmitteln.
Aber wie gesagt: das ist ein Randschauplatz, Hauptsache die ALs laufen.
Es sei denn, du ernährst dich vorzugsweise von rotem Fleisch, was ich mir nicht vorstellen kann....
Ich habe an meinen Essgewohnheiten gar nichts geändert und die Werte fallen nun auch.
Gruß, Birgitta
Ärzte vollbringen Wunder, die sich manchmal erst in einer anderen Welt manifestieren (unbekanntes Genie).
Ärzte vollbringen Wunder, die sich manchmal erst in einer anderen Welt manifestieren (unbekanntes Genie).
Hallo Kitty,
ich kann das gut nachvollziehen, daß man ungeduldig wird, wenn die Werte nicht sinken. Vielleicht kommt die Erythrozytapherese - wie Lia bereits geschrieben hat - für Dich in Betracht. Ich habe mich auch mal mit dem Thema beschäftigt und bei der Krankenkasse und der Uniklinik nachgefragt. Da mein Ferritinwert zu dieser Zeit schon bei 190 lag und es für mich zu zeitintensiv und aufwendig gewesen wäre, jedes Mal in die Uniklinik zu fahren, habe ich in dieser Sache dann nichts mehr unternommen. Die Erythrozytapherese soll aber effektiver und schonender für den Patienten sein. Vielleicht ist es ein Versuch wert, frag doch mal deinen Arzt.
Laß den Kopf nicht hängen und habe etwas Geduld, die Wert sinken noch.
Liebe Grüße
Lucie
ich kann das gut nachvollziehen, daß man ungeduldig wird, wenn die Werte nicht sinken. Vielleicht kommt die Erythrozytapherese - wie Lia bereits geschrieben hat - für Dich in Betracht. Ich habe mich auch mal mit dem Thema beschäftigt und bei der Krankenkasse und der Uniklinik nachgefragt. Da mein Ferritinwert zu dieser Zeit schon bei 190 lag und es für mich zu zeitintensiv und aufwendig gewesen wäre, jedes Mal in die Uniklinik zu fahren, habe ich in dieser Sache dann nichts mehr unternommen. Die Erythrozytapherese soll aber effektiver und schonender für den Patienten sein. Vielleicht ist es ein Versuch wert, frag doch mal deinen Arzt.
Laß den Kopf nicht hängen und habe etwas Geduld, die Wert sinken noch.
Liebe Grüße
Lucie
lieber dracu, birgitta und lucie
es tut mir leid das ich so lange nichts von mir hören lies, aber jetzt war
wieder eine 3-wöchige kur geplant und komischerweise ist mein al nur minimal gestiegen (von 230 auf 270).
meine ärztin will aber nicht mehr weiter runter weil ich schon unter dem normbereich (der liegt bei 300) bin. jetzt sollte ich mal alle 2 wochen kommen und dann sehen wir weiter.
muß mich woll fügen??!!
alles liebe kitty
es tut mir leid das ich so lange nichts von mir hören lies, aber jetzt war
wieder eine 3-wöchige kur geplant und komischerweise ist mein al nur minimal gestiegen (von 230 auf 270).
meine ärztin will aber nicht mehr weiter runter weil ich schon unter dem normbereich (der liegt bei 300) bin. jetzt sollte ich mal alle 2 wochen kommen und dann sehen wir weiter.
muß mich woll fügen??!!
alles liebe kitty
-
BirgittaM
- Alter Hase
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- Registriert: Di 28. Feb 2006, 12:52
- Wohnort: 42327 Wuppertal
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Hallo, Kitty!
Bin ein bisschen verwirrt: welcher Wert liegt bei 270? Falls es das Ferritin ist, müsste da aber noch was ´runter, man sollte unter 50 kommen.
Alle anderen Eisenwerte sind ja nicht so aussagekräftig für die Enteisenung. Meintest du vielleicht das Serumeisen? Das schwankt sehr stark und ist für uns eigentlich unwichtig.
Guck doch noch mal nach und melde dich wieder.
War der Urlaub/Kur denn schön?
Bin ein bisschen verwirrt: welcher Wert liegt bei 270? Falls es das Ferritin ist, müsste da aber noch was ´runter, man sollte unter 50 kommen.
Alle anderen Eisenwerte sind ja nicht so aussagekräftig für die Enteisenung. Meintest du vielleicht das Serumeisen? Das schwankt sehr stark und ist für uns eigentlich unwichtig.
Guck doch noch mal nach und melde dich wieder.
War der Urlaub/Kur denn schön?
Gruß, Birgitta
Ärzte vollbringen Wunder, die sich manchmal erst in einer anderen Welt manifestieren (unbekanntes Genie).
Ärzte vollbringen Wunder, die sich manchmal erst in einer anderen Welt manifestieren (unbekanntes Genie).