ich habe (wie wahrscheinlich viele hier) erstmal ein bisschen hier gelesen und mich erst jetzt angemeldet. Ich weiß seit ca. 2 Monaten, dass ich Hämochromatose habe (Gentest). Glücklicherweise bin ich aber noch recht jung (23) und es sind noch keine Organschäden aufgetreten, wofür ich sehr dankbar bin. Mein Ferritin lag bei dem Gentest bei 430 (was etwas komisch ist, weil der Wert ein halbes Jahr zuvor schonmal gemessen wurde und damals bei um die 700 lag).
Die ersten drei Aderlässe (zur Zeit 300ml alle 2 Wochen) habe ich schon hinter mir und der zweite und dritte liefen im Gegensatz zum ersten, der kreislaufmäßig wirklich voll reingehauen und mir die erste Ohnmacht meines Lebens beschert hat, ziemlich problemlos, ohne Schmerzen, Kreislaufprobleme oder gar organisatorische Probleme ab, worüber ich wirklich sehr froh bin. Wenn da nicht die Probleme mit dem kleinen Finger der rechten Hand (hoffentlich, hoffentlich bessert sich das durch die Aderlässe) wären, hätte ich wirklich gar nichts zu beklagen.
Inzwischen sehe ich die Krankheit lange nicht mehr als den Schicksalsschlag wie zu Beginn. Das liegt auch daran, dass ich meine Aderlässe in einer onkologischen Praxis bekomme und vor dem zweiten Aderlass mit einem Patient in meinem Alter gesprochen habe, der einen Gehirntumor hat. Das hat mich sehr nachdenklich gemacht und mich letztlich wieder auf den Boden zurückgeholt und mir gezeigt, dass es einfach viel schlimmere und gemeinere Krankheiten gibt als Hämochromatose in meinem Stadium. Sollten meine Aderlässe auch weiterhin so problemlos ablaufen und sich noch meine Wartezeit optimieren lassen
, kann ich mir inzwischen gut vorstellen, mit der Krankheit in friedlicher Koexistenz mein restliches Leben zu verbringen. Und das ist wirklich eine sehr ermutigende Vorstellung für mich.Eine etwas speziellere Frage (die aber vielleicht auch für andere interessant ist) habe ich dennoch (ich denke, Sprotte kann da helfen): ich werde im akademischen Jahr 06/07 in England (genauer in Bath) studieren. Ich habe zwar schon eine E-Mail mit Fragen an die englische HH-Gesellschaft (www.ghsoc.org) geschickt, aber bisher noch keine Antwort bekommen (außerdem schaden zu viele Infos ja nicht). Die Fragen, die ich zur Zeit habe, wären:
- Zahlt der NHS für die Behandlung oder sollte ich bei der Auslandsversicherung auf eine entsprechende Kostenerstattung achten?
- Wo werden Aderlässe normalerweise durchgeführt: bei General Practitioners oder im Krankenhaus?
- Gibt's sonst irgendwelche wichtigen Infos für HH-Patienten im Vereinigten Königreich?
Viele Grüße aus dem heißen Aachen
Flo
. Wie du schon geschrieben hast,du bist jung und hast zum Glück noch keine Organe,die in Mitleidenshaft gezogen worden sind. Nur das mit deinem kleine Finger,das Interessiert mich? Welche Beschwerden hast du da genau? Hoffe für dich,das deine Beschwerden sich legen. Wünsche dir für deine weiteren AL's alles gute und vielleicht sieht man sich ja mal im Chat.
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