Hämochromatose wurde bei mir festgestellt, was nun?

Hier könnt Ihr alles reinschreiben, was mit Eisenüberladung und hereditärer Hämochromatose zu tun hat.
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Paul59
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Hämochromatose wurde bei mir festgestellt, was nun?

Beitrag von Paul59 »

Hallo,

ich bin neu hier.

Bei mir wurde jetzt in einem Labortest in der Kardiologie im Rahmen der Herzinsuffizienzsprechstunde. Hier wurde ein erhöhter Ferritin-Wert festgestellt.
Alle anderen Laborwerte waren im Normbereich, außer die spezifischen Herzwerte.

Folgende Laborwerte:
Eisen: 2.3 µmol/l (7.2 - 21.5)
Transferin: - 160.0 mg/dl (200 - 360)
Transferin2: - 1.6 g/l (2.0 - 3.6)
Transferinsättigung: 30.4 % (16 - 45)
Transferinsättigung2: 30.6 % (16 - 45)
Ferritin: 1113.0 µg/l (18 - 360)

War im Jahr 2021 bei einem Hämatologen, der hat dazumal auch einige Labortest gemacht und da war alles in Ordnung.
Wurde 3 x Geimpft auf Corona und seitdem habe ich diese Werte. Und habe seitdem auch Herzbeschwerden bzw. Herzerkrankungen, durch eine nicht erkannte und behandelte Corona-Infektion.
War auch vor der 3 Boosterimpfung in einem Topfitten sportlichen Zustand. Bin 3 x die Woche 15 km gejoggt, dazu 15 km Nordic Walking= den Kilometer in 8 min. gelaufen und zusätzlich 40 km Radgefahren, im Rennradtempo.
Nach der 3. Coronaspritze(Jan.2022) fing es langsam an das ich nichts mehr machen konnte. Dann hatte ich im Feb. 2022 eine nicht erkannte und behandelte Coronainfektion, mit einem milden Verlauf. Aber die dam. Hausärztin hielt es für eine harmlose Erkältung und machte auch kein PCR-Test. Danach ging Garnichts mehr, kein Sport rein Garnichts. Dazu gesellten sich dann die Herzerkrankungen und auch die komischen Blutwerte.

Wer kann mir das einmal richtig interpretieren? Was hat das alles zu bedeuten.

Gruß Karl
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Lia
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Re: Hämochromatose wurde bei mir festgestellt, was nun?

Beitrag von Lia »

Hallo Karl, herzlich willkommen im Forum! :winken

Du bekommst später, abends, o. morgen eine ausführliche Antwort von mir.
Mit ein paar zusätzlichen Infos kann ich besser antworten.

Wer hat von Hämochromatose gesprochen? Ein Arzt?
Ich vermute nicht, dass die Leber untersucht wurde, frage dennoch:Gab es bildgebende Verfahren zum Zustand der Leber? (Vergrößerung, Verfettung, Vernarbung oder Eisenbelastung der Leber festgestellt? Eisenbelastung der Leber?)
Wie erklären Deine Ärzte Deine Eisenwerte? (Es bestehen auffällige Eisenwerte, die aber m.E. überhaupt nicht auf Hämochromatose hinweisen)

Du schreibst, alle Laborwerte sehen ansonsten normal aus. Da hake ich nach und bitte Dich, da nochmal genau nachzusehen, fürs erste:
CRP (Ein Laborwert, der erhöht entzündliche Prozesse anzeigt)
Leberwerte GPT,GOT, GGT,
Hämoglobin
Was war der Anlass 2021 für Hämatologe? Du schreibst Laborwerte waren ok. CRP, Leberwerte, Hämoglobin damals ok, keine sonstigen Auffälligkeiten bei den Laborwerten?
Wie sehen Deine aktuell Beschwerden aus (neben Herz) und Dein Lebensstil? (wenn weniger Sport: nun Übergewicht?, Alkohol usw.)
Ungewollter Gewichtsverlust, Fieber, Nachtschweiss?
Neben Herz, sonstige körperliche Beschwerden?
Gab es vor der Corona-Thematik trotz körperl. Fitness körperliche Beschwerden?
Wenn Du Dich an einem Tag mehr körperlich anstrengst, geht es Dir dann am nächsten Tag schlechter? Wurde Long-Covid o. Post-Covid festgestellt?
Nimmst Du aktuell Medikamente ein?

Wenn Du dazu etwas schreiben möchtest, kann ich die Antwort besser zuschneidern.
Grundsätzlich sind das auch Fragen, die Deine Ärzte an Dich stellen (sollten) und letztlich nur ärztlich abgeklärt werden können. Ich kann und darf nur allgemeine Antworten geben und in Lotsenfunktion aufzeigen, welche Schritte Du gehen kannst.

Liebe Grüße

Lia
Paul59
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Re: Hämochromatose wurde bei mir festgestellt, was nun?

Beitrag von Paul59 »

Lia hat geschrieben: Di 18. Jun 2024, 10:01 Hallo Karl, herzlich willkommen im Forum! :winken


Wer hat von Hämochromatose gesprochen? Ein Arzt?

Liebe Grüße

Lia
Hallo Lia,

das mit der Hämochromatose das hat ein Arzt im Befundbrief als Diagnose so deklariert, das war eine Ärztin aus dem Herzzentrum.
Lia hat geschrieben: Di 18. Jun 2024, 10:01 Ich vermute nicht, dass die Leber untersucht wurde, frage dennoch:Gab es bildgebende Verfahren zum Zustand der Leber? (Vergrößerung, Verfettung, Vernarbung oder Eisenbelastung der Leber festgestellt? Eisenbelastung der Leber?)
Nein die Leber wurde nicht untersucht. Ein Internist hat im vorigen Jahr die Leber per Ultraschall untersucht und gesehen, das ich eine leichte Fettleber habe. Die Leberwerte waren jetzt im Labor all im Normbereich.
Lia hat geschrieben: Di 18. Jun 2024, 10:01 Wie erklären Deine Ärzte Deine Eisenwerte? (Es bestehen auffällige Eisenwerte, die aber m.E. überhaupt nicht auf Hämochromatose hinweisen)
Dazu hat keiner was gesagt, nicht mal der Hausarzt. Muss morgen wieso nochmals zur Lipidambulanz, da werde ich das nochmals ansprechen.
Lia hat geschrieben: Di 18. Jun 2024, 10:01 Du schreibst, alle Laborwerte sehen ansonsten normal aus. Da hake ich nach und bitte Dich, da nochmal genau nachzusehen, fürs erste:
CRP (Ein Laborwert, der erhöht entzündliche Prozesse anzeigt)
Leberwerte GPT,GOT, GGT,
Hämoglobin
All die von Dir genannten Werte sind alle im Normbereich.
Lia hat geschrieben: Di 18. Jun 2024, 10:01 Was war der Anlass 2021 für Hämatologe? Du schreibst Laborwerte waren ok. CRP, Leberwerte, Hämoglobin damals ok, keine sonstigen Auffälligkeiten bei den Laborwerten?
Das war mal eine Abklärung bzw. Kontrolle, weil ich gerade dort mit meiner Mutter war. Hatte den Hämatologen gefragt, ob er mal bei mir ein Check-up machen kann. Weil meine Mutter an Blutbildungsstörung gelitten hat. Da wollte ich auch wissen, ob das Vererbbar ist. Also hat er alles per Ultraschall untersucht und auch Labor dazu. Soweit war alles in Ordnung, außer das ich eine leichte Fettleber hatte. Da waren alle Werte in der Norm, ansonsten hätte er mir bei der Auswertung was gesagt. Der Hämatologe ist genau.
Lia hat geschrieben: Di 18. Jun 2024, 10:01 Wie sehen Deine aktuell Beschwerden aus (neben Herz) und Dein Lebensstil? (wenn weniger Sport: nun Übergewicht?, Alkohol usw.)
Ungewollter Gewichtsverlust, Fieber, Nachtschweiss?
Neben Herz, sonstige körperliche Beschwerden?
Ernähre mich ausgewogen, viel Salat und Gemüse etc. Alkohol trinke ich überhaupt nicht, Rauche nicht, durch das Long Covid und durch die Herzerkrankungen kann ich fast keinen Sport mehr machen. Habe ca. 40 kg zugenommen, war vor Corona-Gesichte sportlich Topfit, bin 15 km gejoggt 3 x die Woche, dazu 15 km Nordic Walking(bin den Kilometer in 8 min gelaufen) und 30-40 km Radgefahren in Rennradtempo. Kein ungewollter Gewichtsverlust, kein Fiber, kein Nachtscheiss etc.

Leide an Fibromyalgie, postvirales Fatigue-Syndrom, HWS/BWS/LWS-Syndrom, Arthrose im Knie, und andere Orthopädische Erkrankungen.
Lia hat geschrieben: Di 18. Jun 2024, 10:01 Gab es vor der Corona-Thematik trotz körperl. Fitness körperliche Beschwerden?
Vor der Corona-Thematik gab es keine körperliche Beschwerden, hatte ich oben schon aufgeführt.
Lia hat geschrieben: Di 18. Jun 2024, 10:01 Wenn Du Dich an einem Tag mehr körperlich anstrengst, geht es Dir dann am nächsten Tag schlechter? Wurde Long-Covid o. Post-Covid festgestellt?
Ja das stimmt, wenn ich mich an einem Tag etwas überanstrengt habe, bin ich anderen Tag breit und total kaputt. An das Thema Long Covid o. Post-Covid will so richtig keiner ran, wird nur immer als Verdachtsdiagnose deklariert und und und.

Lia hat geschrieben: Di 18. Jun 2024, 10:01 Nimmst Du aktuell Medikamente ein?
Ja erstmal Herz-und Blutdruckmittel, Blutverdünner, und Schilddrüsenmedikament.


Hoffe, das die Antworten erstmal ausreichend sind

Gruß Karl
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Lia
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Re: Hämochromatose wurde bei mir festgestellt, was nun?

Beitrag von Lia »

Hallo Karl,

danke Dir.
Also:
Wie die Ärztin auf Hämochromatose kommt, ist mir unerklärlich. Mit Ferritin von >1000 ng/ml hat man klar eine deutliche Ferritinerhöhung. (Ferritinerhöhung nennt man medizinisch: Hyperferritinämie). Allermeistens hat so eine Hyperferritinämie eine andere Ursache als Hämochromatose.
Weiss man die Ursache nicht, weil man nicht weiter untersucht hat und die Laborwerte nicht zu einer Hämochromatose passen, die sich durch erhöhte Transferrinsättigung und (ohne Therapie und ohne Blutverlust) fortschreitende Eisenüberladung kennzeichnet, ist das eine Hyperferritinämie bislang unklarer Ursache.
Bei Hämochromatose in fortgeschrittenem Stadium kann das Herz betroffen sein, bei Dir hat die kardiale Symptomatik andere Ursache, so der Kardiologe. Arthrosen und Gelenkprobleme sowie Leberschödigungen sind weit verbreitet auch ohne Hämochromatose. Will sagen: Nur weil jemand hohes Ferritin, Herz-, Gelenke- und Leberthemen hat, hat er noch lange keine Hämochromatose. :wink:
-
Ist Hämochromatose als Ursache für die Hyperferritinämie wahrscheinlich?
Die von Dir angegebenen Werte bzw. unauffällige Transferrinsättigung machen m.E. eine Hämochromatose nicht wahrscheinlich, denn gemäß der EASL-Leitlinien, an denen man sich auch in Deutschland orientiert, liegt ohne erhöhte Transferrinsättigung keine Hämochromatose vor. (Anders als in früheren Leitlinien ist die Genetik weiterhin wichtig, aber ohne erhöhte Transferrinsättigung keine Hämochromatose.)
Hast Du eine erhöhte Transferrinsättigung? Nein.
Hintergrundinfo:Warum ist sie nicht erhöht? Die Transferrinsättigung wird aus Transferrin und Serumeisen errechnet und nur wenn Transferrin niedrig und Serumeisen erhöht sind, bekommt man rechnerisch die für Hämochromatose typische sehr hohe Transferrinsättigung.
Transferrin: Du hast erniedrigtes Transferrin, was bei Hämochromatose auch so ist, aber auch z.B. bei entzündlichen Prozessen, malignen Erkrankungen, Niereninsuffizienz oder verminderter Syntheseleistung der Leber.
Serumeisen:Bei Hämochromatose ist Serumeisen erhöht. Das ist bei Dir nicht so, im Gegenteil Dein Serumeisen ist zu niedrig(!). Niedriges Serumeisen sieht man z.B. bei zu geringer Eisenzufuhr und sonstigen Ursachen für Eisenmangel, oder aber auch aufgrund einer Verteilungsstörung des Eisens z.B. im Rahmen von Infekten, malignen Erkrankungen und Rheuma-Erkrankungen. Meist ist bei solcher Ferritinerhöhung CRP erhöht, was bei Dir laut Mitteilung unauffällig ist. U.a. wegen solcher Erkrankungen habe ich nach dem Hämoglobin gefragt, das bei Dir laut Deiner Mitteilung unauffällig ist. Bei chronischen Anämien bei solchen Erkrankungen kann Ferritin erhöht sein, ohne dass eine Eisenüberladung in der Leber vorliegt, es kann Eisenmangel vorhanden sein.
Der Laborwert CRP ist ein wichtiger Entzündungsanzeiger. Auch die Eisenwerte Transferrin (niedrig) und Ferritin (hoch) sind Entzündungsanzeiger, aber anders als CRP sind sie eben auch Eisenwerte.

Nun zum Ferritin: Ferritin kann also bei verschiedenen Erkrankungen erhöht ausfallen und bei Werten von 1000 ng/ml und bei einem Patienten, dem es schon längere Zeit nicht gut geht, sollte man nach der Ursache suchen.
Mögliche Ursachen für aktuelle (andauernde?) Hyperferritinämie bei vormals unauffälligem Ferritin bei Patient mit niedrigem Serumeisen gibt es viele: z.B.Lebererkrankung, Eisenüberladung, Infekte u.a. entzündliche Prozesse, rheumatische Erkrankungen, maligne Geschehen und seltenere Erkrankungen wie z.B. Morbus Gaucher (=genetische Störung des Lipidstoffwechsels. Dies sage ich dazu, weil diese Erkrankung unerklärliche Erschöpfungszustände und Knochenschmerzen machen kann, unterschiedliche Ausprägung in Laborwerten hat (zumeist Blutbildveränderungen) mit vergrößerter Milz/Leber und oft lange unentdeckt bleibt. Welche Erkrankung hat die Mutter?)
Viel wahrscheinlicher als eine seltenere Ursache ist aber: Bei einer Gewichtszunahme von 40 kg(!) und bereits vorbestehender Fettleber kann ein vorbestehender Leberschaden durch solche Belastung fortschreiten. Eine Fettleber kann bei weiterer Schädigung zu einer Fettleber-Hepatitis mit Entzündungsgeschehen werden und dabei wird auch Ferritin freigesetzt. Leberwerte sind meist erhöht, aber das muss nicht immer so sein. Welche nächsten Schritte planen Deine Ärzte?
Ist eine aktuelle Untersuchung der Leber geplant?
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Post-Covid bzw. Long-Covid und Fibromyalgie sind "schwierige "Diagnosen, die nicht immer zuverlässig zu stellen sind und wohl eher Ausschlussdiagnose sind. Der Erschöpfungszustand trat bei Dir, wenn ich das richtig lese, nicht schlagartig nach Coronainfekt auf, sondern allmählich im zeitlichen Verlauf mit Impfungen usw. Kann natürlich sein, dass zusätzlich zu bestehender Erschöpfung noch Coronafolgen obendrauf kamen, aber falls Fragezeichen, sollte man auch andere Ursachen für Erschöpfungszustände abklopfen, falls noch nicht geschehen. (Entzündliche Erkrankung mit Gelenkthematik ggfls Überweisung z. Rheumatologen und ohne Panik aber auch ggfls maligne Erkrankungen im Blickfeld haben, auch wenn eine Leberthematik durch Gewichtszunahme viel wahrscheinlicher ist. Übergewicht erhöht aber das Krebsrisiko, daher sollte, falls das Übergewicht ernährungsbedingt ist, die Ernährung angeschaut werden. Z.B. kann man sich mit vermeintlich gesunden Fruchtsäften einen Diabetes und eine Fettleber basteln. Bei Übergewicht sieht man nicht selten das sogenannte Metabolische Syndrom. Das Metabolische Syndrom besteht aus Übergewicht, Insulinresistenz oder Diabetes, was auch gewisse Ferritinerhöhung machen kann, Fettstoffwechselstörung (morgen Lipidambulanz...), Bluthochdruck und als Lebermanifestation des Metabolischen Syndroms Fettlebererkrankung, was Ferritinerhöhung bei meist normaler Transferrinsätigung macht.
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Kurzum: stelle Dich drauf ein, dass andere Ärzte Dir sagen, dass eine Hämochromatose unwahrscheinlich ist und ein Gentest und eine bildgebende Untersuchung der Leber keine Hämochromatose ergibt, aber vielleicht eine andere Leberthematik, möglicherweise im Zusammenhang mit der Gewichtszunahme, auch bei unauffälligen Leberwerten. Die Ursache für das hohe Ferritin sollte m.E. gefunden werden, wahrscheinlichere Ursache(n) abklopfen und wenn da keine ausreichende Erklärung, weiter suchen.

Das wärs erstmal von mir. Berichte doch, wie es bei Dir weitergeht, auch wenn sich keine Hämochromatose herausstellt. Denn davon profitieren andere Forumsbesucher mit ähnlicher Fragestellung.

Liebe Grüße

Lia
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