Hallo Kerstin,
herzlich willkommen im Forum auch von mir.
Uff, Du hast ja einiges hinter Dir und am 16.4 auch vor Dir mit der OP.
Meine erste Frage an Dich ist- verzeih bitte
ein wenig trocken:
Diagnostik?
Wurde denn die Diagnose gestellt bzw. welche Diagnostik ist erfolgt?
„Tja und dann habe ich mir die Werte mal genau unter die Lupe genommen.
Da stand es schwarz auf weiß: Hämochromatoe, erst wird empfohlen einen GEN Test zu machen.
Und mein Doc hat nix gesagt, nur Larifari?!“
Sehe ich das richtig, es wurden erhöhte Werte für Ferritin mit 516 ng/ml festgestellt und Hb mit 16,7, aber Gentest liegt noch nicht vor und ist auch noch nicht durch Doc veranlasst?
Ich lese auch in Deinem Beiträgen keine Transferrinsättigung (ein Eisenlaborparameter, der zur Diagnose wichtig ist) bzw Transferrin, woraus sich mit Serumeisen und Transferrin die Transferrinsättigung errechnen lässt. (Bei erblicher Hämochromatose ist Serumeisen und die Transferrinsättigung bei Diagnose typischerweise deutlich erhöht, z.B. Transferrinsättigung 80% )
Weisst Du denn Deine Transferrinsättigung? Bzw steht auf einem Laborzettel Serumeisen, Transferrin, Transferrinsättigung?
Das ist für die Diagnostik wichtig.
Normalerweise Diagnose vor Therapie, wobei es Ausnahmen gibt. Also zuerst sollte mindestens mal eine deutlich erhöhte Transferrinsättigung in mehrfachen Checks festgestellt sein, bevor man mit Aderlässen loslegt, bevor der Gentest da ist.
Bei Dir waren die Aderlässe wohl auch dazu da, um -eher unabhängig von Eisen- schnell das etwas dicke Blut weniger zähflüssig zu machen? Denn zähes Blut ist ungesund. Hast Du Laborzettel, wo man den Verlauf erkennen kann mit Hämoglobin (Hb) und Blutzähigkeitswert Hämatokrit (Hkt) vor und nach Aderlass?
Bei Hämochromatose sieht man etwas hohe Blutzähigkeit durchaus, aber eher am Anfang der Diagnose und das gibt sich mit weiteren Aderlässen. (Besteht eine dauerhafte hohe Blutzähigkeit, können Ursachen hämochromatose-unabhängig und auch mit genetischer Hämochromatose-Disposition gemeinsam auftreten, bleibt also die Zähigkeit, soll der Hausdoc waches Auge drauf haben, gern auch im Forum mitteilen.)
Kann ich beim Hausarzt direkt angeben das die Gene dafür mitbestimmt werden?
Ja klar, m. E. steht die Diagnose nicht, ggfls Weiterüberweisung.
Ernährung
Ich würde mir im Moment eher weniger Gedanken um Eisen in der Ernährung machen, die eh meist keine herausragende Bedeutung bei Hämochromatose hat (strikt eisenarme Ernährung wg Risiko von Nährstoffmängeln u wg Effektivität der Aderlässe normalerweise unnötig). Zumal die Diagnose m.E. noch nicht steht.
Erhöhtes Ferritin kann viele Ursachen haben, z.B. eine Fettleber, die ganz viele Menschen haben und Ferritinerhöhung ganz ohne erbliche Hämochromatose machen.
Große Mengen roten Fleischs sind eh nicht gesund und allgemeine Ernährungsempfehlungen gelten auch für Menschen mit genetischer Eisenüberladung. Allgemein wichtig, aber für Dich speziell besonders wichtig, ist eine ausreichend höhe Flüssigkeitsaufnahme über den Tag verteilt (wg Nierenstein-Neigung und falls weiterhin erhöhte Blutzähigkeit) und (falls Kalziumoxalatstein) geeignete Kost zur Vorbeugung von solchen Nierensteinen. Da hast Du sicher gut schon Infos dazu.
Auch würde ich was den Ermüdungsbruch angeht, nachschauen, wie Dein Osteoporoserisiko ist, entsprechende Laborwerte checken ggfls Knochendichtemessung.(Die Radiologen wollen eine DEXA-Knochendichtemessung gerne als Selbstzahlerleistung, aber bei begründetem Verdacht und genau richtiger (!) Formulierung auf dem Überweisungsformular werden die Kosten von der Kasse doch übernommen.Niemals vom Radiologen überreden lassen, eine Privatrechnung für Knochendichtemessung im Nachhinein bei Krankenkasse einreichen zu versuchen klappt nicht, sondern nur was treffend auf Überweisung steht, funktioniert.Nur wenige Radiologen machen die Messung auf Kassenleistung, das muss vorab anfragen.)
Für Frauen nach Menopause ist allgemein gesprochen eine Ernährung wichtig, die der Osteoporose vorbeugt (ausreichend Kalziumzufuhr (Milchprodukte). Wie bei Empfehlungen bei Kalziumoxalat-Nierenstein soll man auch bei Risiko für Osteoporose bei oxalathaltigen Lebensmitteln aufpassen etc. Frauen nach Menopause haben im Vergleich zu zuvor einen erhöhten Kalziumbedarf, man sollte seine Ernährung auch bei Neigung zu Kalziumoxalat-Nierenstein entsprechend anpassen, die Kalziumzufuhr sollte ausreichend sein, da Milchprodukte Oxalat binden. Zu Ernährung zur Vorbeugung von Nierensteinen und geeignete Kalziumzuhr bei Neigung zu Nierenstein kann Dir Dein Arzt weiterhelfen und es gibt auch viel seriöse Infos im Netz. Die Ernährungsempfehlungen Vorbeugung Nierenstein u. ggfls Vorbeugung Osteoporose würde ich zusammen mit der Trinkmenge gut beachten, dann bist du auch was Ernährung bei Hämochromatose angeht, bereits gut aufgestellt.
Aderlässe vor OP?
Falls Diagnostik noch nicht abgeschlossen -also ohne bereits feststehende Hämochromatose-Diagnose- würde ich bezüglich nun gleich weiterer Aderlässe gut mit dem Arzt überlegen, ob das vor OP jetzt noch sinnvoll ist. Wenn Hb weiterhin noch hoch, wenn Ärzte wegen weiter bestehender hoher Blutzähigkeit noch vor OP Aderlässe anraten, dann kann das ggfls sinnvoll sein. Aber nur wegen eines etwas hohen Ferritins Aderlass machen und mit demnächst Blutverlust bei bevorstehender OP, das würde ich ohne gesicherte Hämochromatose-Diagnose riskant finden, wenn derzeit unklar, ob das erhöhte Ferritin überhaupt die tatsächlichen Eisenreserven widerspiegelt oder ob die Serumferritinerhöhung andere Ursachen als Eisenüberladung hat und du womöglich mit mehreren Aderlässen hintereinander/Blutverlust in einen Eisenmangel rutschen könntest.
KI
Auch von mir die Warnung vor KI -Infos: Viel würfelt sich falsch zusammen und ergibt falsche Ergebnisse. Hab grad wieder bei anderem Thema die KI der Suchmaschine gedanklich zerknüllt,
da Falschinfos. Wer nur die KI liest und sich drauf verlässt, ist leider angeschmiert.
Alles Gute schon mal für die OP!
Bekannte von mir hats auch grad gut hinter sich gebracht!
Liebe Grüße
Lia
Wolle 
pro Jahr benötige hätte das mit maximal einen 
