Arthropathie: Facharzt gesucht

[Kunozerus]

Moin zusammen!

Für die vielen lieben Menschen hier, die mich nicht kennen... Ich habe natürlich Hämochromatose, die 'normale' homozygote C282Y-Variante. Dank regelmäßiger Aderlässe ist, was die inneren Organe angeht, alles im absolut grünen Bereich.

Mein Problem ist die Hämochromatose-Arthropathie, die bei mir seit Jahren auf das Heftigste zuschlägt, das Ganze gleicht einer starken rheumatoiden Arthritis und wird auch so behandelt: MTX, Anakinra (Kineret), Prednisolon, Schmerzmittel... Es gibt inzwischen kaum noch ein Gelenk an den Extremitäten, das noch nicht ersetzt oder versteift worden ist.
Aber ich komme damit klar.

Nun hat mich allerdings mein bisheriger behandelnder Rheumatologe sozusagen 'verlassen' und ist seit ein paar Monaten in einer Klinik ohne Ambulanz tätig. Ich wohne in einer Gegend mit ohnehin schon geringer Ärztedichte, da ist ein Rheumatologe, der sich mit Hämochromatose auskennt, kaum zu finden. Und leider ist das Thema Hämochromatose-Arthropathie auch in Rheumatologenkreisen nicht unbedingt bekannt, wie ich selber auch schon erfahren habe.

Daher nun meine große Bitte/Frage: Gibt es jemanden, den ihr mir empfehlen könnt? Möglichst in der oberen Hälfte von Deutschland?
Hamburg, Berlin, Hannover, Köln, Frankfurt, irgendwo?

Ich brauche jemanden, der zum einen federführend (und in Zusammenarbeit mit meinem Hausarzt) meine Behandlung weiterführt und der vielleicht auch noch andere Ideen hat.