Werte Forumsmitglieder.
Gerne lade ich Sie zur Teilnahme an meiner neuen Studie ein.
Teilnehmen ist kostenlos, Sie gewinnen den unschätzbaren Wert des Zeitvertreibs.
Leider kann man meine Studien nicht wissenschaftlich nennen, dies liegt an den z.T. ungenauen Angaben der Teilnehmer.
Es gab Fälle,wo die abgegebenen Antworten im Nachhinein als "unsicher"
bezeichnet wurden,was natürlich sehr bedenklich ist!
:!:
Nun zu meiner Frage:
Wie viel Zeit ist vergangen zwischen dem Auftauchen
Ihrer Beschwerden und der korrekt gestellten Diagnose?
:!:
Bei mir ging das quasi ohne Wartezeit!
Da ich an einer chronischen Krankheit leide,hat man all meine Beschwerden darauf geschoben.Zum Glück ist dann eine Leberbiopsie fällig geworden. Und Bingo! Hämochromatose gefunden und erkannt!
Dies ist jedoch ein Einzelfall, hier im Forum wurden zum Teil jahrelange Irrwege beschrieben.
Ich freue mich auf Ihre Antworten im Dienste der Wissenschaft!
Ihre Sine
:idea: :idea: :idea: :idea: :idea: :idea: :idea: :idea: :idea: :idea:
Neue Studie
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BEI EINER ERNSTEN KRANKHEIT GEHE DREI AERZTE AN.
Chinesisches Sprichwort
BESSER GAR KEIN DOKTOR ALS DREI.
Sprichwort aus Polen
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BESSER GAR KEIN DOKTOR ALS DREI.
Sprichwort aus Polen
-
christiane
- Alter Hase
- Beiträge: 1811
- Registriert: Do 13. Mai 2004, 23:01
- Wohnort: Hamburg
Also....
ich bin seit etlichen Jahren (vielleicht 20, eher länger) immer wieder bei verschiedenen Orthopäden mit verschiedenen Gelenkproblemen gewesen. Es wurde aber trotz unterschiedlicher Untersuchungsmethoden, wie Röntgen, MRT... nie etwas festgestellt, nur mal Krankengymnastik oder Massage verschrieben.
Die Diagnose HH hat mein Hausarzt vor 2 Jahren gestellt, nachdem ihm (allerdings auch erst nach vielen Jahren) mein hoher Fe-Wert zu denken gab.
Da mein Ferritinwert noch nicht so hoch war, (ca.785) brauchte ich nur ca. 7 Monate, bis er unter 50 war.
Die Gelenkprobleme sind allerdings nicht besser geworden.
Dann werten Sie mal aus Sine!
ich bin seit etlichen Jahren (vielleicht 20, eher länger) immer wieder bei verschiedenen Orthopäden mit verschiedenen Gelenkproblemen gewesen. Es wurde aber trotz unterschiedlicher Untersuchungsmethoden, wie Röntgen, MRT... nie etwas festgestellt, nur mal Krankengymnastik oder Massage verschrieben.
Die Diagnose HH hat mein Hausarzt vor 2 Jahren gestellt, nachdem ihm (allerdings auch erst nach vielen Jahren) mein hoher Fe-Wert zu denken gab.
Da mein Ferritinwert noch nicht so hoch war, (ca.785) brauchte ich nur ca. 7 Monate, bis er unter 50 war.
Die Gelenkprobleme sind allerdings nicht besser geworden.
Dann werten Sie mal aus Sine!
Liebe Grüße
Christiane
_______________________________________________________
Mein Motto:
Wenn nicht jetzt, wann dann?? !!
Christiane
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Wenn nicht jetzt, wann dann?? !!
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Manes
- Alter Hase
- Beiträge: 3656
- Registriert: So 16. Jul 2006, 02:01
- Wohnort: Kreis Düren, wo der Hahn bald nicht mehr regiert
Ja also,
da ich mit den Irrungen und Wirrungen und den langen Wegen und...
sagen wir das mal so, nachdem bei mir die Diagnose HH gestellt wurde, konnte ich einige Beschwerden der HH zuordnen, die ich vorher im starken Verdachtes hatte, wegen des Nichtmehrvorhandenseins von Nikotin, mehr oder weniger vorhanden zu sein. Allerdings war bei mir ja eigentlich alles noch ein Zufallsbefund, weil ich wegen des Vorhandenseins der Beschwerden nie bei meinem Arzt vorstelliggeworden bin.
Allerdings muss man dazu dann auch sagen, dass das Vorhandensein, der des Nichtvorhandenseins des Nikotins zugeordneten Beschwerden, schon ca zwei Jahre vor der Diagnosestellung registriert worden ist.
Ich möchte auch nochmal auf die letzte Studie einer gewissen Sina aus der Schwizz zurückkommen. Man siehe auf die Uhrzeit, wann ich diesen Text hier ins Forum gesetzt habe.In unserem Haushalt sind seit ca 30 Minuten die männlichen Säugetiere wach. Bitte um zuordnung zur Studie, zumindest, statistisch
Viel Spaß bei dr Datensammulung und der Datenpflege
lg
Manni
da ich mit den Irrungen und Wirrungen und den langen Wegen und...
sagen wir das mal so, nachdem bei mir die Diagnose HH gestellt wurde, konnte ich einige Beschwerden der HH zuordnen, die ich vorher im starken Verdachtes hatte, wegen des Nichtmehrvorhandenseins von Nikotin, mehr oder weniger vorhanden zu sein. Allerdings war bei mir ja eigentlich alles noch ein Zufallsbefund, weil ich wegen des Vorhandenseins der Beschwerden nie bei meinem Arzt vorstelliggeworden bin.
Allerdings muss man dazu dann auch sagen, dass das Vorhandensein, der des Nichtvorhandenseins des Nikotins zugeordneten Beschwerden, schon ca zwei Jahre vor der Diagnosestellung registriert worden ist.
Ich möchte auch nochmal auf die letzte Studie einer gewissen Sina aus der Schwizz zurückkommen. Man siehe auf die Uhrzeit, wann ich diesen Text hier ins Forum gesetzt habe.In unserem Haushalt sind seit ca 30 Minuten die männlichen Säugetiere wach. Bitte um zuordnung zur Studie, zumindest, statistisch
Viel Spaß bei dr Datensammulung und der Datenpflege
lg
Manni
"Sie waren Menschen wie wir. Aber wenn wir in der Stille an den Kreuzen stehen, vernehmen wir ihre gefasst gewordenen Stimmen: Sorgt ihr, die ihr noch im Leben steht, dass Friede bleibe, Friede den Menschen, Friede den Völkern.“ Theodor Heuss, Bundespräsident am 17.08.1952 zur Einweihung des Ehrenfriedhofes Hürtgen.
Hallo Sine,
also bei mir war es so:
2001 war ich das erste Mal beim Rheumatologen wegen verschiedener Gelenkbeschwerden - nichts so richtig spezifisch - sie dignostizierte Osteoarthritis. Bald danach bemerkte ich Veränderungeungen am 2. und 3. Fingergelenk der rechten Hand, die mein Hausarzt nicht interpretieren konnte und ich wurde im Abstand von jeweils einem Jahr immer wieder auf Rheuma getestet, allerdings negativ. Er kam nie auf die Idee auf Eisen zu testen.
Als sich die Hand mehr und mehr verschlimmerte und eine Hüfte sich auch plötzlich bemerkbar machte, schickte er mich im Sommer 2005 wieder zum Rheumatologen. Die guckte sich meine Hand an und meinte, dass diese Veränderung charakteristisch für HH sein könnte (iron fist), was die anschließenden Blutttests auch zeigten.
5 Jahre hat es also gedauert, um der Sache auf den Grund zu gehen und mein Hausarzt meinte, wir hätten es ja noch rechtzeitig erwischt. Was meinte er denn damit? Nur weil ich keine Leberprobleme habe oder sonstiges? Nun steht mir die Op an der Hüfte ins Haus.
Den Hausarzt hab ich in die Wüste geschickt!
LG,
Sprotte
also bei mir war es so:
2001 war ich das erste Mal beim Rheumatologen wegen verschiedener Gelenkbeschwerden - nichts so richtig spezifisch - sie dignostizierte Osteoarthritis. Bald danach bemerkte ich Veränderungeungen am 2. und 3. Fingergelenk der rechten Hand, die mein Hausarzt nicht interpretieren konnte und ich wurde im Abstand von jeweils einem Jahr immer wieder auf Rheuma getestet, allerdings negativ. Er kam nie auf die Idee auf Eisen zu testen.
Als sich die Hand mehr und mehr verschlimmerte und eine Hüfte sich auch plötzlich bemerkbar machte, schickte er mich im Sommer 2005 wieder zum Rheumatologen. Die guckte sich meine Hand an und meinte, dass diese Veränderung charakteristisch für HH sein könnte (iron fist), was die anschließenden Blutttests auch zeigten.
5 Jahre hat es also gedauert, um der Sache auf den Grund zu gehen und mein Hausarzt meinte, wir hätten es ja noch rechtzeitig erwischt. Was meinte er denn damit? Nur weil ich keine Leberprobleme habe oder sonstiges? Nun steht mir die Op an der Hüfte ins Haus.
Den Hausarzt hab ich in die Wüste geschickt!
LG,
Sprotte
Hallo Sine,
Beschwerden hatte ich eigentlich keine. Beim järhlichen Check sind erhöhte Leberwerte und zu hohes Serumeisen aufgefallen. Nach dem Hepatitis ausgeschlossen wurde, Ferritinbestimmung und dann Gentest. Alles ganz schnell 4-6 Wochen. Beim ersten mal bei der Kombination Leber+Eisen fiel schon der Begriff Eisenspeicherkrankheit.
Gruß
Kathrin
Beschwerden hatte ich eigentlich keine. Beim järhlichen Check sind erhöhte Leberwerte und zu hohes Serumeisen aufgefallen. Nach dem Hepatitis ausgeschlossen wurde, Ferritinbestimmung und dann Gentest. Alles ganz schnell 4-6 Wochen. Beim ersten mal bei der Kombination Leber+Eisen fiel schon der Begriff Eisenspeicherkrankheit.
Gruß
Kathrin
Liebe Forumsbesucher.
Gerne möchte ich Sie ermuntern,Ihre Angaben einzutragen.
Einige sind schon vorangegangen, vor Allem Frauen...
Oft sind solche Datensammlungen mit einem Preisausschreiben verbunden, leider wüsste ich nicht, was ich Verlockendes anbieten könnte.
(Ich kann natürlich auch versprechen, mit meinen Umfragen aufzuhören, wenn genügend Personen antworten - hihi, Bestechung nennt man das)
Liebe Grüsse, Sine
Gerne möchte ich Sie ermuntern,Ihre Angaben einzutragen.
Einige sind schon vorangegangen, vor Allem Frauen...
Oft sind solche Datensammlungen mit einem Preisausschreiben verbunden, leider wüsste ich nicht, was ich Verlockendes anbieten könnte.
(Ich kann natürlich auch versprechen, mit meinen Umfragen aufzuhören, wenn genügend Personen antworten - hihi, Bestechung nennt man das)
Liebe Grüsse, Sine
BEI EINER ERNSTEN KRANKHEIT GEHE DREI AERZTE AN.
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Sprichwort aus Polen
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BESSER GAR KEIN DOKTOR ALS DREI.
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Hallo Sine
Ich wußte gar nicht, dass es hier etwas zu gewinnen gibt. Dann will ich mal schnell beteiligen, bevor ich noch bestochen werde.
Bei mir traten im Frühjahr 1999 erstmals erhöhte Leberwerte auf, die auch nach völliger Abstinenz nicht sinken wollten. Danach wurde ich zwar über 7 Jahre sehr regelmäßig untersucht (4xVirus-Hepatitis und ich weiß nicht wie oft die ach so hohen Leberwerte), leider stand das Ferritin bei den "Blutbildern" wohl nur optional zur Verfügung, denn das wurde erstmalig im Herbst 2005 kontrolliert. Der Wert (über 1000) veranlasste mich bei einer Blutabnahme im Juli 2006 auf eine erneute Ferritinwertbestimmung zu drängen. Dann wurde fast blitzartig der Gentest in die Wege geleitet.
Ich wußte gar nicht, dass es hier etwas zu gewinnen gibt. Dann will ich mal schnell beteiligen, bevor ich noch bestochen werde.
Bei mir traten im Frühjahr 1999 erstmals erhöhte Leberwerte auf, die auch nach völliger Abstinenz nicht sinken wollten. Danach wurde ich zwar über 7 Jahre sehr regelmäßig untersucht (4xVirus-Hepatitis und ich weiß nicht wie oft die ach so hohen Leberwerte), leider stand das Ferritin bei den "Blutbildern" wohl nur optional zur Verfügung, denn das wurde erstmalig im Herbst 2005 kontrolliert. Der Wert (über 1000) veranlasste mich bei einer Blutabnahme im Juli 2006 auf eine erneute Ferritinwertbestimmung zu drängen. Dann wurde fast blitzartig der Gentest in die Wege geleitet.
Achtung, Achtung, hier schreibt der Jupp!
Die erhöhten Ferritinwerte - 1180 ng/ml - wurden bei mir erstmals im Dez. 2002 bei einer sehr ausführlichen, mehrtägigen Untersuchung in der DKD - Deutsche Klinik für Diagnostik - in Wiesbaden festgestellt und auch im Bericht ausführlich dokumentiert.
Aber keiner konnte damit so richtig etwas anfangen; mein Hausarzt hat zwar die Glocken läuten gehört, wußte aber anscheinend auch nicht so genau wo sie hängen. So fand dann fast ein Jahr später im Okt. 2003 ein Aderlaß statt - neuer Ferritinwert 1014.
Da ich mich nicht wohl in meiner Haut fühlte, sich Diabetes einstellte, eine erschreckende Interessenlosigkeit und Müdigkeit sich breit machte, klapperte ich eine ganze Menge Fachärzte ab, deren Untersuchungen jedoch kein verwertbares Resultat erbrachten.
Meine Tochter abeitet als Arzthelferin bei einen praktischen Arzt, und dadurch kam auch endlich Zündfunke. In einem Beitrag der Apotheken-Umschau wurde die Hämochromatose mit all ihren Begleiterscheinungen beschrieben und ich kam mir vor in den Spiegel zu sehen, als ich diesen Beitrag zur Kenntnis nahm.
Im unmittelbaren Anschluß daran und nach Rücksprache mit dem Hausarzt haben wir dann Ende März 2006 mit der intensiven Aderlaßphase begonnen. Zuerst in wöchentlichen Abständen, die der Hausarzt jedoch aufgrund der niedrigen Hämoglobinwerte auf 2 Wochen Abstände ausdehnen wollte.
Wir haben gefeilscht wie auf einem orientalischen Basar und uns dann salomonisch auf den Abstand von 10 Tagen geeinigt.
Mitte August kam dann nach dem 16. AL die Labormeldung, daß ich Eisenmangel hätte; Ferritin 17 ng/ml.
Jetzt geht es darum den Abstand zwischen den ALs neu auszuloten, damit die Ferritin-Werte zwischen 20 und 50 gehalten werden können.
Wenn das soweit ist, werde ich Euch wieder darüber berichten.
Jedenfalls fühle ich mich im Moment wieder sehr viel wohler, sehe die Arbeit wieder liegen (und lasse sie auch dort - kleiner Scherz) und bin wieder fast so wie früher, was mir von meiner umgebenden Familie und auch Gesellschaft bestätigt wird.
Für mich war es ungeheuer wichtig den Auslöser für all die Probleme zu kennen und den "Heilungshebel" ansetzten zu können, auch wenn die Diagnose zuerst sehr schockierend war.
Hier habe ich den Schreibern, den Aufmunterern und den Hoffnungsmachern des Forums ein ganz großes Kompliment zu machen und von ganzem Herzen zu danken.
In diesem Sinne grüße ich Euch alle, besonders die Sine, die diese Umfrage gestartet hat. Viel Erfolg bei der statistischen Auswertung.
Liebe Grüße
Euer Jupp
Die erhöhten Ferritinwerte - 1180 ng/ml - wurden bei mir erstmals im Dez. 2002 bei einer sehr ausführlichen, mehrtägigen Untersuchung in der DKD - Deutsche Klinik für Diagnostik - in Wiesbaden festgestellt und auch im Bericht ausführlich dokumentiert.
Aber keiner konnte damit so richtig etwas anfangen; mein Hausarzt hat zwar die Glocken läuten gehört, wußte aber anscheinend auch nicht so genau wo sie hängen. So fand dann fast ein Jahr später im Okt. 2003 ein Aderlaß statt - neuer Ferritinwert 1014.
Da ich mich nicht wohl in meiner Haut fühlte, sich Diabetes einstellte, eine erschreckende Interessenlosigkeit und Müdigkeit sich breit machte, klapperte ich eine ganze Menge Fachärzte ab, deren Untersuchungen jedoch kein verwertbares Resultat erbrachten.
Meine Tochter abeitet als Arzthelferin bei einen praktischen Arzt, und dadurch kam auch endlich Zündfunke. In einem Beitrag der Apotheken-Umschau wurde die Hämochromatose mit all ihren Begleiterscheinungen beschrieben und ich kam mir vor in den Spiegel zu sehen, als ich diesen Beitrag zur Kenntnis nahm.
Im unmittelbaren Anschluß daran und nach Rücksprache mit dem Hausarzt haben wir dann Ende März 2006 mit der intensiven Aderlaßphase begonnen. Zuerst in wöchentlichen Abständen, die der Hausarzt jedoch aufgrund der niedrigen Hämoglobinwerte auf 2 Wochen Abstände ausdehnen wollte.
Wir haben gefeilscht wie auf einem orientalischen Basar und uns dann salomonisch auf den Abstand von 10 Tagen geeinigt.
Mitte August kam dann nach dem 16. AL die Labormeldung, daß ich Eisenmangel hätte; Ferritin 17 ng/ml.
Jetzt geht es darum den Abstand zwischen den ALs neu auszuloten, damit die Ferritin-Werte zwischen 20 und 50 gehalten werden können.
Wenn das soweit ist, werde ich Euch wieder darüber berichten.
Jedenfalls fühle ich mich im Moment wieder sehr viel wohler, sehe die Arbeit wieder liegen (und lasse sie auch dort - kleiner Scherz) und bin wieder fast so wie früher, was mir von meiner umgebenden Familie und auch Gesellschaft bestätigt wird.
Für mich war es ungeheuer wichtig den Auslöser für all die Probleme zu kennen und den "Heilungshebel" ansetzten zu können, auch wenn die Diagnose zuerst sehr schockierend war.
Hier habe ich den Schreibern, den Aufmunterern und den Hoffnungsmachern des Forums ein ganz großes Kompliment zu machen und von ganzem Herzen zu danken.
In diesem Sinne grüße ich Euch alle, besonders die Sine, die diese Umfrage gestartet hat. Viel Erfolg bei der statistischen Auswertung.
Liebe Grüße
Euer Jupp