Höhe Ferritin korreliert mit Beschwerden?

[günni]

Hallo Leidensgenossen.

Ich muss vorweg sagen, ich hab meine HH bisher total auf die leichte Schulter genommen.
Ich hab eigentlich keine größeren Beschwerden bisher... Leber in Ordnung, Gelenke in Ordnung..
Ursprünglich festgestellt wurde der zu hohe Ferritinwert bei einer genauen Untersuchung wegen depressiver Verstimmung und andauernder Müdigkeit etc.

So.. ich hab ein halbes Jahr jede Woche AL gemacht, je 500 ml und war dann auf 70, glaub ich.
Dann bin ich nach Österreich umgezogen.
Hier war ich im Januar einmal, dort wurde wieder knapp über 70 gemessen und ein Aderlass gemacht.
Seitdem hab ich mich nicht mehr darum gekümmert *schäm*.

Nu grübel ich in letzter Zeit über ein paar Dinge nach.
Ich hab gelesen, dass auch bei dauerhaft niedrigem Ferritinwert bei den Hämochromatosis Beschwerden wie die Gelenkserkrankungen auftreten können.
Oder eben auch diese bleierne Müdigkeit und Kraftlosigkeit (die mich im Moment wieder plagt *seufz*).

Oder korrelieren diese Beschwerden nur mit erhöhtem Ferritin?

Also... kann ich mit der Senkung vom Ferritin die Beschwerden verhindern?
Verringern?... oder gar erreichen, dass manche von ihnen gar nicht erst auftauchen?
Oder ist das ohnehin völlig unabhängig voneinander?

Also... man rennt jede Woche zum Al... ist davon schon völlich im Eimer... dann ist man enteisent und kann TROTZDEM alle Beschwerden bekommen?

Ich hab gedacht, die Beschwerden hingen mit der Einlagerung von Speichereisen zusammen.
Aber das scheint sich ja nur auf die begleitenden Erkrankungen zu beziehen wie die Bronzediabetis (die ich sicher vermeiden kann, wenn der Ferri unten bleibt).

Aber der Rest?

Hülfe.
Günni

[BirgittaM]

http://www.haemochromatose-forum.de/vie ... ht=fatigue
Hi, Günni!
Direkt mit der Höhe des Ferritinwerts korreliert die Organbeteiligung, wie Herz- oder Leberschäden, bei den Gelenken bin ich mir nicht so sicher.
Aber vielleicht ist dieser Thread was für dich!
Gerade Müdigkeit und Kraftlosigkeit sind ja relativ unspezifisch und können Alles oder Nichts bedeuten.
Wenn das Ferritin unten ist, sind Organschäden, die nicht schon vorher da waren, praktisch ausgeschlossen. Das als Trost, die Plackerei mit den ALs war sicher nicht umsonst!

Tut mir Leid, dass du so schlecht drauf bist....

[sine]

Hallo Günni.
Lia hat uns heute oder gestern in einem anderen Thread die Info gegeben,
dass wir ab Ferritin 50 Eisen in der Leber anspeichern.
Die Leber ist auch das "Organ der Lebensfreude" und ich glaube, es braucht nicht viel (die sprichwörtliche Laus), dass sie sich bemerkbar macht.
Ich würde erstmal eine Ferritinbestimmung machen lassen.
Ich habe viel im Internet gefunden und gelesen über die Gelenkbeschwerden.
Und meistens wurde gesagt, dass Gelenkbeschwerden auftreten können, noch bevor ein erhöhtes Ferritin gemessen werden kann!
Man darf aber nicht vergessen, auch anderweitig nach gesundheitlichen Problemen zu suchen, wenn es einem schlecht geht. Wenn man alles mit der HH in Verbindung bringt, übersieht man vielleicht etwas anderes.
Ich wünsche dir einen Aufsteller, zum Beispiel eine feuchte Hundeschnauze, die dich anstupst....
Gute Besserung!
Sine

[Lia]

Hallo Günni,

Gelenkprobleme können tatsächlich schon bei nur gering erhöhten Ferritinwerten auftreten.
Ich habe Studien gelesen, wonach bei einem bestimmten Arthrosetyp (bestimmte Gelenke besonders betroffen) HFE Mutationen auffallend häufig sind.
(Da schreibe ich irgendwann mal mehr drüber mit Angabe des Links zur Studie-denn jetzt lockt die Einladung zu diversen abendlichen Kaltgetränken )

Müdigkeit macht vor allem die kranke Leber -Leberschaden wie chron. Hepatitis oder auch Leberschaden durch eine fortgeschrittene vermehrte Eisenablagerung in der Leber durch Hämochromatose.
Über Müdigkeit berichten aber auffallend viele Betroffene von HH, die nur gering erhöhte Ferritinwerte hatten.
Schwer zu sagen, ob es tatsächlich einen Zusammenhang gibt, denn auch die sog. Normalbevölkerung klagt über Müdigkeit - wir leben in einer streßreichen Zeit.

Ich würde mal Deinen Arzt von Deiner andauernden Müdigkeit berichten. Er wird dann evtl Schilddrüse abchecken usw, also mögliche Ursachen suchen.

Und vielleicht kannst Du dort dann ja gleich den nächsten AL hinter Dich bringen

Liebe Grüße auch an Kurti und die anderen Wauwaus


Lia

[Manes]

Hallo Günni,

das mehr oder weniger tröstliche ist, dass man mit niedriegem Ferritin die Begleiterkrankungen bekommen kann, mit hohem Ferritin aber defenitiv bekommt, zumindest irgendwann. Habe übrigens eben gelsen, dass bei der erhöhten Eisenaufnahme ein Hormon im Spiel ist. Die Frage ist, wie dieses Horman sich z.B. auch auch auf die Knochen auswirkt.

lg

Manni

[Lia]

Hallo,

nochmal zur Klarheit sei gesagt, Organschäden durch die vermehrte Eisenanspeicherung sind erst ab sehr hohem Ferritinwert zu erwarten.
Die einzige Ausnahme ist die Gelenkproblematik. Warum Gelenkprobleme bereits als Frühzeichen auftreten, weiß man noch nicht genau....
Bei Deinem Ausgangsferritin sind Organschäden ausgeschlossen.
Streng genommen spricht man da auch noch nicht von Hämochromatose, sondern nur von der genetischen Disposition.
Von der Erkrankung Hämochromatose kann man eigentlich erst sprechen, wenn bereits Organschäden aufgetreten sind.

Liebe Grüße


Lia

[Frieder]

Meinst Du mit Hormon das Hepcidin?

Ich bin ebenfalls der Meinung, dass diese Aussagen über die möglichen Schädigungen nur mit vorsicht zu genießen sind. Wie legt man denn hierbei einen Grenzwert fest? Wenn sich zB ein Leberschaden idR ab einem Ferritinwert von über 1000 manifestiert, dann heißt das meiner Ansicht nach nicht, dass die Schädigung zuvor nicht relevant ist.
Grenzwerte für Gifte - und nichts anderes ist das Ferritin oder Hämosiderin - sind dazu da, dass man sie im Laufe der Zeit nach unten korrigiert.

Gelten die Grenzwerte zB nur wenn die Person ansonsten keine leberschädigenden Erkrankungen oder Angewohnheiten hat. Der eine hat Hepatitis, der andere Eppstein-Barr, manch einer fordert mit Alkohol seine Leber heraus, ca 5 % haben Morbus Meulengracht, da können sich Alkohol- und Medikamenteneffekte potenzieren.

Wie kommt dieser Schwellenwert von 1000 zustande?
Warum geht man dann danach unter 50? Weil die Organe schon vorgeschädigt sind? Das können sie auch schon durch die individuelle Lebensweise (wie eben ausgeführt). Natürlich muss man nach der Diagnose einen möglichst vernünftigen und sicheren Weg gehen, aber da erscheint mir der Wert von 1000, wo sich teilweise schon erhebliche Schäden manifestiert haben, etwas zu hoch.

[Lia]

Hallo,

es gibt einfach Erfahrungswerte.
Durch ein Ferritin von z.B. 500 ng/ml bekommt man keine irreversiblen Organschäden wie "Bronzediabetes", Leberzirrhose etc.

Das muß immer wieder gesagt werden, denn die Menschen, die von den schlimmen Symptomen bei Hämochromatose lesen, meinen ansonsten, von diesen Symptomen bedroht zu sein.
Und das ist definitiv nicht der Fall.
Das ist erwiesen...

Natürlich gibt es eine Phase, in der das "Faß überzulaufen" beginnt
mit ersten Auffälligkeiten.
Jedoch spricht man genau genommen bei Ferritin wie z.B. bei Günni in der Höhe sagen wir mal 300 -500 ng/ml überhaupt noch nicht von der Erkrankung Hämochromatose.
Dennoch sind Aderlässe notwendig, um das Eisen wieder in Balance zu bekommen.
Frieder, es gibt hier in der Linkliste jede Menge Links, in denen Du weiterführende Literatur findest.
Zu allen Deinen Fragen wirst Du mit ensprechender Mühe die entsprechenden Studien finden. Mir ist das heute Nacht zu anstrengend. Hier im Forum habe ich einiges zusammengetragen, was die Transparenz für Wissensdurstige bei dem noch etwas nebulösenThema Hämochromatose angeht.
Man hat z. B. in Studien herausgefunden, daß eine durch Hämochromatose bedingte Leberzirrhose bei Betroffenen mit Ferritin unter 1000 ng/ml und normalen Leberwerten und relativ jungem Lebensalter äußerst unwahrscheinlich ist. Eine Leberschädigung, welche noch nicht in eine Leberzirrhose übergegangen ist, ist reversibel durch die Aderlaßtherapie.
Ebenso ein Prädiabetes. Ist es erst mal zum "richtigen" Diabetes gekommen, ist ein Diabetes nicht durch Aderlässe rückgängig zu machen etc.
Neben den Studien haben hämochromatoseerfahrene Ärzte und Selbsthilfegruppen aller Welt Erfahrungen gesammelt.
...

Mir ist hier in diesem Forum wichtig, deutlich klarzustellen, daß die allerallermeisten User hier im Forum- sämtliche Betroffene der recht frühzeitig erkannten genetischen Disposition für Hämochromatose- keine Angst vor den vielgefürchteten schlimmen Symptomen haben müssen, eben weil bei Betroffenen mit Ferritin um die wie bei Günni beispielsweise 300-500 ng/ml -in diesem Rahmen bewegt sich Günnis Ferritin, ich habe es nicht mehr genau im Kopf- definitiv sicher ist, daß sie sie hämochromatosebedingt NIE bekommen werden-Aderlässe vorausgesetzt.
Übrigens ist auch die Lebenserwartung dann völlig normal....

Für Günni kurzgefaßt: Grundsätzlich gilt also: Ja, Höhe Ferritin korreliert mit den Beschwerden, einzige Ausnahme ist bei der Gelenkproblematik .



Liebe Grüße


Lia

[wolle]

Hi Günni,

nun muss ich meinen Senf auch noch dazu geben, - aber keine Angst nicht fachlich....

... mir ist nur Dein erster Absatz ins Auge gestochen ... wir hatten ja kurz nach Deinem Umzug viel im Chat geschrieben ... und dann verlief es sich irgendwie!

Ich denke mal, das Du für Dich etwas wichtiges erkannt hast, - allso schließe ich mich soweit der anderen Meinungen ausdrücklich an: suche Dir einen entsprechenden Doc., sprich mit ihm, las die Werte neu bestimmen und schau nach dem AL (?)!

[Frieder]

Ich wollte mich dann doch noch einmal dazu äußern.
Leider habe ich bisher nur 3 Studien dazu gelesen. Eine der ausführlichsten ist die von Dr Morrison et al. aus dem Jahre 2003.
Dort sind von 182 Studienteilnehmern 93 mit einem Ferritin-Wert unter 1000 und und 1 davon hatte eine Leberzhirrose entwickelt.
Von den 89 über 1000 (teilweise sehr weit darüber, im Durchschnitt 4400) hatten 39 eine Zhirrose entwickelt.

Nun muss man bedenken, dass nur bestimmte HH´s zugelassen wurden, da man eben die Auswirkungen der Erkrankung möglichst isoliert betrachten wollte.
Dh Patienten mit zusätzlichen Risikofaktoren wurden ausgeschlossen. Hepatitis, Steatohepatitis (Grenzen für Body-Mass-Index/Triglyceride/Diabetes),Alkohol < 20g/d(mit einem Bier oder einem Glas Wein am Tag bist Du schon nicht mehr dabei.
Genau das ist aber mein Einwand (oben), nur wer hier ein jungfräuliches Leben vorzuweisen hat, kann dieses Limit für sich geltend machen.

Das zweite, was ich problematisch finde, ist das zeitnah zur Diagnose eine Leberbiopsie stattgefunden hat. Dh der Zeitraum bis die Werte wieder durch AL´s in den Keller gehen und auch die Jahre danach sind unberücksichtigt.
Natürlich ist es so, dass ganz allgemein eine Leberfibrose, die ja in der Studie noch toleriert wird, aber dennoch eine Organschädigung darstellt, sich häufig zurückbildet und ein Leberkrebs seltener vorkommt. Aber es ist keineswegs immer so. Wiederum ist ganz entscheidend, wie man mit sich umgeht. Das mit den Studien ist also immer so eine Sache.

Meine Beharrlichkeit kommt daher, dass dieser Grenzwert von 1000 in seiner verkürzten Form fälschicherweise zu einem Freibrief wird, es unterhalb mit den Aderlässen nicht so ernst zu nehmen.
Der Druck der frühen präventiven Diagnose würde durch einen niedrigeren Grenzwert erhöht werden!!
Insbesondere wenn eine zusätzliche Belastung durch Alkohol vorhanden ist, sollte meiner Ansicht nach bei hohen Ferritin-Werten nicht erst eine Karenzzeit ohne Alk, sondern ganz automatisch entweder eine phänotypische oder besser genotypische Abklärung stattfinden und zwar als Standard.

Wenn mein eigenes Kind betroffen wäre, dann würde ich mit Sicherheit nicht erst bei 900 mit dem Aderlass beginnen und das aus gutem Grund.

Ein Wert von 500 ist als Grenzwert nicht halb so hoch, sondern entspricht nur einem Fünftel oder weniger. Diese Höhe kann man sicherlich auch als unbedenklich einstufen. Ich möchte auch niemandem Angst machen, aber wo sonst kann man über sowas mal diskutieren, wenn nicht hier?

Liebe Grüße Frieder

[sine]

Nun, werde auch noch einmal meinen Senf dazugeben.
Nehmen wir an, bei Günni wurden andere Krankheiten ausgeschlossen.
Wenn ich zurückdenke, wie es mir diesen Frühling ging, ist eines klar:
Meine Leber hat richtig wehgetan, sich bemerkbar gemacht, wegen meinen Sorgen!
Noch einmal, die Leber "korreliert" auch mit der Lebensfreude!
Das hat mir auch mein frankreichstämmiger Lieblingsprofessor bestätigt!
Diesen Aspekt sollte man nicht ausser Acht lassen, wenn sonst nichts körperliches vorliegt.
Gleiches kann ich auch von meinem Gedächtnis behaupten, mit Klärung einiger Dinge hat sich auch mein vernebeltes Hirn wieder geläutert
Sine, (fast) sorgenlos, geläutert, bald enteisent

[Sprotte]

Hallo Frieder,

so ganz kann ich deine Argumentation nicht nachvollziehen. Wie Lia schon deutlich gesagt hat, handelt es sich bei der "Schallgrenze" 1000 um Erfahrungswerte, die sicher bei zahlreichen Krankheiten vorliegen. Selbstverständlich hat man keinen Freibrief, wenn der Wert unter 1000 liegt, jeder Arzt würde da nicht sehr verantwortungsvoll handeln und ich kann mir auch nicht denken, dass es hier im Forum jemanden gibt, dem bei einem niedrigen Wert kein AL angeboten worden ist. Ich habe eher den Eindruck, dass es viele Betroffene gibt, die auch mit viel niedrigeren Werten einen oder mehrere ALs erfahren haben.

Zitat: "Der Druck der frühen präventiven Diagnose würde durch einen niedrigeren Grenzwert erhöht werden!!"

Wenn es eine präventive Diagnose gäbe, würde jeder erhöhte, nicht der Norm entsprechende Wert betrachtet und gegebenenfalls behandelt werden. Das ist nicht nur bei HH so, sondern auch in anderen Bereichen, ich denke da an Cholesterin etc.

Wer sagt denn, dass die ALs erst bei 900 beginnen? Nur wenn die Diagnose spät erstellt wird, dann sicherlich.
Denn da liegt das eigentliche Problem: die zu späte Diagnostik, hervorgerufen durch die Ignoranz der Ärzte und der fehlenden Routinechecks für zuviel Eisen.

LG,

Sprotte

[Frieder]

Ich möchte wirklich alles andere als Unfrieden stiften. Ich habe nur meine Bedenken gegenüber der Aussage, dass Werte unter 1000 keine Organschäden hervorrufen. Vielleicht sollte man dies erst einmal getrennt von allem anderen betrachten. Studien dienen dabei in aller Regel als Orientierung, daher ist es zumindest interessant sich anzusehen wie diese Studienergebnisse zustande kommen und dass es dabei gewisse Einschränkungen bezüglich der Ergebnisse gibt. Wenn wir da nicht genauer hinschauen, dann macht das vermutlich keiner oder eben fast keiner.

LG Frieder

[Barbara]

Ich denke, man sollte hier einige Punkte unterscheiden:

1. Frühzeitige Diagnose: Menschen mit dieser genetischen Disposition haben ja vor der Diagnosestellung eher diffuse Beschwerden (Müdigkeit, Gelenkprobleme, Oberbauchbeschwerden). Aufgrund dessen werden bestimmt bald mal einfache Laborwerte bestimmt (Blutbild, Transaminasen). Unklar erhöhte Werte bedürfen weiteren Abklärungen. In meinem Fall waren vor 4 Jahren (damals kleines Labor, ohne bestimmte Beschwerden) auf einem Laborblatt Hb und Hämatokrit mit einem * versehen = erhöht. Dies wurde damals nicht beachtet. Da liegt der Hase im Pfeffer: ein "gutes Hb" wird schnell einfach als "gut" angesehen, bei einem tiefen Hb werden Eisenpräparate verschrieben, ev. das Ferritin bestimmt. Der Fokus der ÄrztInnen in der Ausbildung bezüglich Eisen scheint vor allem in die eine Richtung zu gehen... Bei erhöhten Leberwerten werden viele Möglichkeiten in Betracht gezogen, bloss die eine häufig nicht...

2. Normalwerte: DER Normalwert für Ferritin scheint ja nicht zu existieren
http://hausarzt.qualimedic.de/Q-4714278.html
Aber es gibt Normalwerte, Werte, welche darüber liegen gilt es weiter abzuklären und die entsprechenden Schritte in die Wege zu leiten.
Normalwerte scheinen ja auch den gängigen Durchschnittswerten angepasst zu werden. Zum Thema Hämatokrit (Normalwert: Männer 40-54%, Frauen 37-47%) habe ich da folgendes gelesen: "Ein Hämatokrit von 41 % sollte nicht überschritten werden. Vor dem Zweiten Weltkrieg galt ein Hämatokrit von 39 % als Normalwert des Gesunden. Wenn heute höhere "Normalwerte" genannt werden, so liegt dies an der auch bei anderen Gelegenheiten (z.B. Umweltfragen) gerne begangenen Irreführung, einfach den gegenwärtigen Durchschnittswert zum neuen ("schulmedizinischen") Normalwert zu erheben, auch wenn dieser Durchschnittswert weit im gefährlichen Bereich liegt. Dieser heutige "Normalwert" bedeutet in Wirklichkeit das heutzutage ebenso "normale" Risiko, zu jenen 50 % der Bevölkerung zu gehören, die an einer Herz-Kreislauf-Erkrankung vorzeitig und plötzlich zu Tode kommen".
Dazu noch ein ganz anderer Aspekt: Sowohl Ferritin, als auch Hämatokrit sind "anfällige" Werte. Ferritin - Entzündung. Hämatokrit - Flüssigkeitszufuhr, Ernährung, sogar Stauzeit bei der Blutentnahme und Lage des Patienten dabei ;-)

3. Schallgrenze für Organschäden: Die ominösen "1000" scheinen ja durch Studien belegte Erfahrungswerte zu sein. Man sagt, zu jeder Studie gibt es mindestens eine, die diese widerlegt ;-)?

@Frieder: Wenn Dein Kind betroffen wäre, würdest Du nicht erst bei 900 mit Aderlässen beginnen?
Ein erhöhtes Ferritin wird mit grosser Wahrscheinlichkeit weiter abgeklärt und entsprechend gehandelt. Wenn man dann schon mal Richtung Diagnose HH kommt, wird wohl kein Arzt raten, mit den Aderlässen zuzuwarten, bis die 1000 erreicht sind, weil ja vorher "nichts passiert"...

Liebe Grüsse
Barbara

[rb25]

Ich stimme Sprotte und Barbara zu. Dass die auf Erfahrungswerten basierende Tausend kein Freibrief sein kann, ist hier glaube ich auch jedem klar. Es käme wohl überpsitzt gesagt auch niemand auf die Idee, dass er/sie mit 999 Ferritin kerngesund ist und bei 1001 auf einmal Organschäden hat, oder?

Grüße, Kathrin