Hallo!

In diesen älteren Diskussionen der Vorjahre könnt Ihr lesen und auch weiter aktiv schreiben. Beachtet, dass sich der Stand der Forschung seitdem geändert haben kann. Es gibt inzwischen neue Empfehlungen und Leitlinien zur Diagnostik und Therapie.
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Dracu
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Beitrag von Dracu »

Hallo
ich finde bei den werten reicht es vollig aus alle zwei wochen einen adalaß mit 500ml blut zumachen. den zwei mal die woche wird dich vom hocker hauen glaub es mir habe das selber am anfa´ng mitgemacht.

und wenn er bei dir zwei mal die wochen einen macht hast du sehr schnell eine blut armut und damit ist dir dann auch nicht geholfen.

gruß dracu
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Hoshimaru
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Beitrag von Hoshimaru »

Euer Wort in Gottes Ohr aber ich will dem Arzt ehrlichgesagt nicht zuviel in die Therapie hineinquatschen. 2 mal 500ml würde ich ja noch mit mir machen lassen aber 2 mal 1 Liter hört sich auch für mich echt nach viel an , eine Cola Flasche voll mit Blut da schüttelt es mich doch gewaltig.

Und mein Respekt , man könnte auch sagen meine Angst , vor der Aderläßen nimmt doch von Tag zu Tag zu kurz nach der Diagnose war ich ja noch froh das ich "nur" ein paar mal zum Aderlaß muss aber um so weiter die Diagnose weg ist umso mulmiger wird mir dabei.

Ich hoffe zudem das mich die Aderläße nicht komplett aus den Socken hauen das kann ich mir im Moment mit den anstehenden Prüfungen im Studium eigentlich nicht leisten.

Mein Arzt meinte ich könnte neben der Aderlaßtherapie ganz normal weiter Sport treiben. Könnt ihr mir dazu noch etwas sagen?
Ich treibe 3-4 mal die Woche Sport , jedenfalls wenn ich mich dazu durchringen kann , die Termine zum Aderlaß habe ich auf die jeweils Sportfreien Tage gelegt.
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Lia
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Beitrag von Lia »

Hallo Hoshimaru,

also mit dem Sport und Aderlässen ist das bei jedem individuell unterschiedlich.
Die AL tage hast Du Dir ja schon passend an den sportfreien Tagen gelegt,
es hängt von der Aderlaßmenge ab, wieviel Du sportmäßig verträgst.
Bei sehr hohen Werten (hab von einem gelesen, der bis zu 7000Ferritin hatte) wird anfangs eine agressive Aderlaßtherapie mit hohen ALmengen
empfohlen,weil es sehr wichtig ist ,von diesen extremen Werten runterzukommen, da diese Leute akut von gravierenden Leber /Herz etc schäden bedroht sind
Deine Werte sind dazu im Verhältnis nicht sehr hoch und wie Dein Arzt schon sagt wirst Du nicht sehr lange brauchen um enteisent zu sein.Es gibt also keinen Grund ,bei Dir eine agressive Aderlaßtherapie vorzunehmen. Das heißt , daß Du nicht extrem hohe ALmengen wöchentlich abzapfen lassen mußt, die Deine Energie so beeinträchtigen, daß Du für Sport zu ko bist.
Du bist ansonsten gesund, hast nicht noch zusätzlich irgend eine Erkrankung die Dich zusätzlich beeinträchtigen würde
Es ist ein ganz guter Gradmesser für Dich mit dem Sport :
Wenn Du merkst , daß Du zu Sport nicht mehr fähig bist, solltest Du die Aderlaßmenge wöchentlich evtl. reduzieren.
Ansonsten geh ich davon aus,
daß Du den Sport weitermachen kannst (evtl. mit Einschränkungen Deiner bisherigen Leistungfähigkeit)

Falls Du Leistungs /Wettkampfsport betreibst:Da sieht es schon so aus, daß Deine Leistungskurve während der ALs nicht gerade nach oben geht und Du Dich nicht wundern mußt ,wenn Du in der Zeit der vielen ALs nicht jeden Wettkampf gewinnst. dann nicht verbissen bis zum Ende der Kräfte trainieren und es hilft vermehrt auf Entspannungsphasen achten...
Ich glaube, daß während der ALs Ausdauersportarten besser durchzuführen sind als welche, in denen man schnell "von 0 auf 100" muß.
2 Tage vor einem wichtigen Sporttermin-Wettkampf besser gar keine Aderlässe.
Bei mir jedenfalls wars so ,daß ich am Tag nach dem AL nicht besonders fit war.
Generell ist Sport bei den Hämos und Aderlässen sogar zu empfehlen, weil der Körper schneller wieder Blut aufbaut
und gleichzeitig Eisen "verbraucht" wird.


Du brauchst also keine Angst vor den Aderlässen haben,


Liebe Grüße :)
Lia
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mpvd801
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Sport- und Aderlasstherapie

Beitrag von mpvd801 »

Hallo Hoshimaru,

also keine Sorge, der eigentliche Aderlass ist nicht das Problem. :)

Mir geht es inzwischen so, dass ich durch die regelmäßigen Blutentnahmen (1 x pro Woche 500 ml ) doch recht schlapp bin. Leistungssport ist bei mir nicht mehr drin. Ich habe schon Probleme, eine halbe Stunde lang etwas schneller Fahrrad zu fahren, dann ist mein Puls schon auf Hochtouren, der Kreislauf ist kaum mehr belastbar. Also schone ich mich jetzt etwas mehr, zumindest in der Zeit der häufigen Aderlässe (die Zeit ist zum Glück bald vorbei :lol: )

Also - nimm Dir sportlich nicht zu viel vor, teste aus, wie weit Du gehen kannst. Am Anfang der Therapie habe ich kaum was gemerkt, doch jetzt nach Monaten ist es anders.

Versuch ruhig B-Vitamine sowie Folsäure zur Unterstützung der Blutneubildung. Dein Doc sollte Dir das verschreiben ....

Nun - viel Glück bei Deiner Behandlung. :wink:

Gruß
Walter (der auch in der Nähe von Düsseldorf wohnt!)
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Lia
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Beitrag von Lia »

( Düsseldorf scheint nicht nur eine Karnevalshochburg zu sein sondern auch ne Hämohochburg :mrgreen:

Lia ,die lange in Düs- gewohnt hat )
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tomi
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Beitrag von tomi »

Hallo Hoshimaru;
leider kann ich Dir auch keinen anderen Rat geben als ab zu warten. Falls Du HH hast solltest Du Dir nicht so grosse Gedanken machen. Wie andere schon erwähnt haben ,kann man sehr gut mit der HH leben.
Da Du ja Sport machst ,scheinst Du ja noch keine Probleme zu haben und das ist ein gutes Zeichen.Die Angst vor den Nadeln vergeht. Man kann Aderlässe auch mit kleinen Nadeln machen ,da man das Blut von der Vene in eine Vakuumflasche reinzieht.Zumindestens wurde es so bei mir gemacht.Aber darüber solltest Du Dir jetzt keine Gedanken machen, sondern erst mal abwarten. Vielleicht klärt sich alles zum positiven auf.Ich wünsche Dir in jeden Fall alles gute.
Gruss tomi
Hoshimaru
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Beitrag von Hoshimaru »

Hallo zusammen ,
ich gebe an der Stelle mal einen kleinen Statusbericht.
Ich hatte heute meinen 5. Aderlaß und komme super damit klar , die Angst vor den Spritzen ist verflogen und die Schlappheit beschränkt sich auf den Tag des Aderlaßes. Im Moment mache ich 2 x 500ml die Woche. Vor dem 4. Aderlaß wurde ein Blutbild gemacht dessen Ergebnis ich heute bekommen habe , was soll ich sagen ich bin doch recht erfreut . Mein Ferritin ist nach nur 3 Aderläßen von 650 auf 440 gesunken , jedoch hat sich mein normaler Eisenwert im Blut etwas erhöht. Habt ihr da eine Erklärung für , das der Eisenwert hochgegangen ist , es kann aber auch sein das es gar nicht so dramtisch gestiegen ist , denn ich kenne den genauen wert nicht , da die Arzthelferin nur einen kurzen Blick auf die Werte geworfen hat.
Am Donnerstag habe ich einen Termin mit meinem Arzt , da werden wir wohl alles weitere erörtern.
Ich hoffe ja das es in einem ähnlichen Tempo weitergeht , denn dann wäre ich doch recht schnell clean ^^ .
Naja warten wirs mal ab.
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Dracu
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Beitrag von Dracu »

Hallo hoshimaru

das hört sich doch ganz gut an was du uns da schreibst,
habe dir ja gesagt das die angst verschwindet. halt weiter die ohren steif

gruß dracu

ps halt uns weiter auf dem laufenden
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mpvd801
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Beitrag von mpvd801 »

Hallo Hoshimaru,

meinen Glückwunsch zu Deinen Werten. Ich denke, dass es bei 2 x Aderlässen pro Woche ganz schnell gehen wird, bis Du auf Normalwert runter bist.
Solange Du es verträgst, sind 2 Aderlässe wöchentlich o.k. Ansonsten spricht bei Deinen Werten überhaupt nichts dagegen, die Intervalle bei Bedarf zu verlängern.

Der Eisenwert im Blut kann schon mal schwanken.
Wichtiger als der Eisenwert sind zweifelsohne die Werte für Ferritin bzw. Transferrinsättigung. Mach Dir keine Gedanken darüber, in der Phase der intensiven Aderlässe können die Werte schon mal schwanken. Hauptsache ist, dass eine langfristige Tendenz nach unten erkennbar ist.

Viel Erfolg weiterhin und alles Gute

;-) Viele Grüße

Walter
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Lia
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Beitrag von Lia »

Hi Hoshimaru,
hoert sich gut an :) alles Gute fuer die weiteren ALs!
Liebe Gruesse

Lia
Hoshimaru
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Beitrag von Hoshimaru »

Hallo zusammen ,
morgen habe ich meinen 12. Aderlaß.
Wie ich ja oben schon geschrieben habe hatte ich nach dem 3. Aderlaß mein Ferritin von 650 auf 440 runter , mein Arzt hatte gesagt das es aber durchaus noch 2-3 Monate dauern wird bis ich den Zielwert erreichen würde , da sich das Ferritin immer langsamer verringern würde.
Nach dem 8. Aderlaß wurde ein weiteres Blutbild gemacht und mein Ferritin lag dort schon bei nur noch 160 das waren also nocheinmal 280 weniger bei nur 5 aderlässen.
Wie gesagt bin ich morgen nun schon beim 12. Aderlaß , meint ihr ich sollt schonwieder ein Blutbild machen lassen?
Wenn das so weitergeht könnte ich schon sehr bald unter 50 sein und es wäre mir lieber meinen Körper dann nich noch unnötig zu belasten.
Wie ist eure erfahrung mit den letzten 150 Ferritin , gehen die wirklich soviel langsamer runter?
Würde mcih sehr über eure hilfe freuen.
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Lia
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Beitrag von Lia »

Hallo Hoshimaru,

an Deiner Stelle würde ich jetzt häufiger mal ein Blutbild machen lassen.
Es wird von der Kasse bezahlt und Du hast dann mehr Sicherheit über Deine Werte- z.B.Hämoglobinwert, daß alles gut läuft mit der "Enteisenung".
Da bei mir das Ausgangsferritin recht niedrig war, kann ich Dir zu Deiner letzten Frage aus eigener Erfahrung nicht viel sagen.
Das Ferritin sinkt vor Ende der intensiven ALs in der Regel langsamer ab, allerdings ist jeder Verlauf individuell unterschiedlich-sprich: man kanns
nicht genau vorhersagen.

Liebe Grüße
Lia
Mike1973
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Beitrag von Mike1973 »

Hallo Hoshimaru,

ich kann Lia nur beipflichten, mach ruhig öfter einen Bluttest. Ich weiß, je nach Versicherungsart streuben sich die Ärzte was das angeht immer etwas aber es macht meineserachtens schon Sinn.

Was mir damals geholfen hat war, dass ich mir von meinem Arzt die Ferritinwerte geben ließ und diese dann in einer einfachen Excel - Tabelle ausgewertet habe. Der Hämathologe bei dem ich letzte Woche war, ist fast ausgetickt vor Freude als ich ihm das daraus resultierende Diagramm zeigte. :wink:
Anhand davon hat man schön gesehen wie sich das Ferritin verringert hat. Mein Arzt hat, obwohl ich ein normaler Kassenpatient bin, zugestimmt in der "heißen" Zeit eigentlich alle 2 Wochen den Ferritinwert zu bestimmen. Vor jedem Aderlass wurde zumindest der HB - Wert bestimmt.

Was Lia gesagt hat kann ich durch meine Erfahrung nur bestätigen, bei mir war zum Schluss keine nennenswerte Verlangsamung feststellbar, d.h. ich hatte zur Zeit der häufigen Aderlässe einen relativ konstanten Verlauf nach unten, bis auf ein paar Ausreißer, also auch das gibt es. Bei meiner Schwester, auch HC Patientin, war das etwas anders.
Ich bin kein Arzt und kann somit nur meine Meinung als Laie äußern. Ich denke aber auch, dass die Eisenentwicklung von diversen Einflussfaktoren abhängt, wie z.B. Stress, Ernährung, allgemeiner Gesundheitzzustand...

Ich drücke Dir die Daumen, dass es bei Dir auch so schnell geht wie bei mir, ich hab mit einem Ferritin von 2160 begonnen und war nach einem guten halben Jahr dann bei unter 50. Aderlasshäufigkeit war jede Woche 500 ml, wobei ich betone, dass ich viel Glück hatte; mein Körper machte alles mit.

Also dann, ich Drück Dir wie gesagt die Daumen, dass Dein Ferritin schnell runter geht.

Liebe Grüße

Mike
(Tobi)
drachi
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Beitrag von drachi »

Mike1973 hat geschrieben:Hallo Hoshimaru,


Was mir damals geholfen hat war, dass ich mir von meinem Arzt die Ferritinwerte geben ließ und diese dann in einer einfachen Excel - Tabelle ausgewertet habe. Der Hämathologe bei dem ich letzte Woche war, ist fast ausgetickt vor Freude als ich ihm das daraus resultierende Diagramm zeigte. :wink:
Anhand davon hat man schön gesehen wie sich das Ferritin verringert hat. Mein Arzt hat, obwohl ich ein normaler Kassenpatient bin, zugestimmt in der "heißen" Zeit eigentlich alle 2 Wochen den Ferritinwert zu bestimmen. Vor jedem Aderlass wurde zumindest der HB - Wert bestimmt.


Liebe Grüße

Mike
(Tobi)
+


hi mike,

schön, das bei dir alles so gut geklappt hat.
kannst du uns deine exeltabelle mal zur verfügung stellen?wollen wir unserem arzt doch auch zeigen, wie gut wir informiert sind :wink: !

ich warte ja noch auf mein gentestergebnis..... :roll:

schönes wochenende
feurige winker drachiBild
Hoshimaru
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Beitrag von Hoshimaru »

Hallo zusammen ,
bin mittlerweile auf unter 70 Ferritin , ich hoffe das ich diese Woche meinen letzten Aderlaß feiern kann :) . So langsam fängt mein HB wert auch an einzuknicken und es wäre ein sehr gutes timing , wenn es jetzt vorbei wäre.
Ich saß vorletzte Woche sogar mit einem anderen "Mutanten" beim Aderlaß , die Welt ist klei :)
Ich möchte mich nocheinmal herzlich bei euch allen für die Unterstützung bedanken! Es tut mir leid das ich so selten etwas poste aber ich lese ganz fleissig mit.
mfG Axel
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