Hallo Anja,
ich würde mich an deiner Stelle testen lassen, falls du mit der Ungewissheit nicht leben kannst.
Aber für Deine Kinder ist es jetzt noch viel zu früh!
Meine erwachsenen Töchter haben sich auch alle testen lassen und sind heterozygot - mein Mann braucht sich also NICHT testen zu lassen er ist "n". Sie werden Ihren Feritingehalt sicher auch im Auge behalten. Eine hat inzwischen Kinder und wird die in vielen Jahren vielleicht auch mal testen lassen, wenn mal sowieso Blut abgenommen werden muss.
Meine Schwester hat sich auch testen lassen und als bei ihrer Tochter (13) mal Blut abgenommen wurde, auch gleich mit testen lassen.
Dein Mann ist ja in Behandlung und kann ja seinen Arzt auch mal fragen.
Willkommen hier im Forum und liebe Grüße
Christiane
Vererbung an Kinder
Hallo Eppi,
vorab, - was ich hier lese macht mich ganz wuschie....
erstmal herzlich willkommen im Forum, - und nun wieder ein wenig runter kommen von der hektik ...
ich habe auch zwei Kinder ( 8 + 12 J. ), und ich habe beide noch nicht zum arzt geschickt! Warum auch.... soll ich ausser mir, meine Frau und Kinder verrückt machen..... ?
Ich bin kein Profi, so wie manch anderer ..., ich gehe von meinem Gefühl aus, - und bei mir haben sie mit 45J. HC festgestellt, - und da wusste ich gar nicht was das war ( ist 1 !/2 J. ca. her ) .... so und dann hab ich mich im Internet schlau gemacht, und bin auch zum Glück auf dieses Forum gestoßen ...
Ja und leider ist es vererbbar ... -
... und wollte ich heute eine neue LV abschließen, würde ich sie nicht bekommen ...
Was ist HC .... du speicherst Eisen, weil Dein Körper, Darm etc. es nicht abbauen, wie es eigendlich sein sollte, - ja pech gehabt, Gendefekt.... ggf. vererbbar... und nun ist da der kleine Wurm, das Kind .... gehst mit zum Arzt, die Spritze Blut abnehmen, - und Werte sind Ok ... -
Ich habe es auch von irgend einen Elternteil geerbt, - Vater tot, Mutter naja ...
.....
was ich eigendlich damit schreiben möchte ... ist es so wichtig, sein Kind im jungen Alte testen zu lassen ... - und was bringt es ... ist der Eisenspeicher so hoch, das AL´s gemacht werden müssen ?
Zweiter Punkt, wenn es nachgewiesen ist, - ja mein Kind hat HC ... wie ist dann der Versicherungsschutz bzw. Lebensversicherung .....
Es tut mir leid .... auch wenn ich die Besorgniss irgendwo verstehe ..., finde ich es zugleich auch übersentimental ...
Ich denke mal, - es im Auge behalten, - und wenns denn mal eine Untersuchung gibt, - schaun was die Werte sagen, - aber bitte ruhig bleiben ....
ES GIBT VIEL SCHLIMMERES!!!!!!!!!!!!!!!!
vorab, - was ich hier lese macht mich ganz wuschie....
erstmal herzlich willkommen im Forum, - und nun wieder ein wenig runter kommen von der hektik ...
ich habe auch zwei Kinder ( 8 + 12 J. ), und ich habe beide noch nicht zum arzt geschickt! Warum auch.... soll ich ausser mir, meine Frau und Kinder verrückt machen..... ?
Ich bin kein Profi, so wie manch anderer ..., ich gehe von meinem Gefühl aus, - und bei mir haben sie mit 45J. HC festgestellt, - und da wusste ich gar nicht was das war ( ist 1 !/2 J. ca. her ) .... so und dann hab ich mich im Internet schlau gemacht, und bin auch zum Glück auf dieses Forum gestoßen ...
Ja und leider ist es vererbbar ... -
... und wollte ich heute eine neue LV abschließen, würde ich sie nicht bekommen ...
Was ist HC .... du speicherst Eisen, weil Dein Körper, Darm etc. es nicht abbauen, wie es eigendlich sein sollte, - ja pech gehabt, Gendefekt.... ggf. vererbbar... und nun ist da der kleine Wurm, das Kind .... gehst mit zum Arzt, die Spritze Blut abnehmen, - und Werte sind Ok ... -
Ich habe es auch von irgend einen Elternteil geerbt, - Vater tot, Mutter naja ...
.....
was ich eigendlich damit schreiben möchte ... ist es so wichtig, sein Kind im jungen Alte testen zu lassen ... - und was bringt es ... ist der Eisenspeicher so hoch, das AL´s gemacht werden müssen ?
Zweiter Punkt, wenn es nachgewiesen ist, - ja mein Kind hat HC ... wie ist dann der Versicherungsschutz bzw. Lebensversicherung .....
Es tut mir leid .... auch wenn ich die Besorgniss irgendwo verstehe ..., finde ich es zugleich auch übersentimental ...
Ich denke mal, - es im Auge behalten, - und wenns denn mal eine Untersuchung gibt, - schaun was die Werte sagen, - aber bitte ruhig bleiben ....
ES GIBT VIEL SCHLIMMERES!!!!!!!!!!!!!!!!
LG Wolle
Mein HC Tagebuch: http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=83&t=352
Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
Mein HC Tagebuch: http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=83&t=352
Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
Hallo!
Danke übrigens für die freundliche Aufnahme hier, ihr seid wirlkich alle sehr nett und kompetent :-)
Ich will mich ja auch nicht verrückt machen, aber denke halt wenn ich weiß daß ich die Krankheit selber nicht habe, daß ich dann gelassener bin.
Mir wollte man ja während der Schwangerschaft eine andere Krankheit andichten, Morbus Wilson, weiß nicht ob schon mal jemand davon gehört hat.. Da lagert man Kupfer ein...
Danke übrigens für die freundliche Aufnahme hier, ihr seid wirlkich alle sehr nett und kompetent :-)
Ich will mich ja auch nicht verrückt machen, aber denke halt wenn ich weiß daß ich die Krankheit selber nicht habe, daß ich dann gelassener bin.
Mir wollte man ja während der Schwangerschaft eine andere Krankheit andichten, Morbus Wilson, weiß nicht ob schon mal jemand davon gehört hat.. Da lagert man Kupfer ein...
Hallo Anja,
ich an deiner Stelle würde das auch tun, ganz einfach, wie du selber sagst, um gelassener zu sein..
Von der Kupfereinlagerung habe ich auch schon gehört, weiss aber nichts genaues darüber ausser, wenn ich mich recht erinnere, die Konsequenzen für die betroffene Person viel drastischer sind als beim Eisen.
LG,
Sprotte
ich an deiner Stelle würde das auch tun, ganz einfach, wie du selber sagst, um gelassener zu sein..
Von der Kupfereinlagerung habe ich auch schon gehört, weiss aber nichts genaues darüber ausser, wenn ich mich recht erinnere, die Konsequenzen für die betroffene Person viel drastischer sind als beim Eisen.
LG,
Sprotte
Ich glaube ja eigentlich nicht daß ich es habe, die Werte haben sich auch nach der Geburt wieder normalisiert.. Ich mußte viele Zinktabletten zu mir nehmen..
Falls ich die Krankheit hätte, würde es über die Einnahme von Zink gesteuert werden.. Außerdem müßten glaub ich die Leberwerte auch noch erhöht sein und diese waren in der SS sehr sehr hoch, aber nach der Geburt auch wieder normal...
Schon schlimm was es alles für Krankheiten gibt. Gut wenn sie erkannt werden..
LG
Anja
Falls ich die Krankheit hätte, würde es über die Einnahme von Zink gesteuert werden.. Außerdem müßten glaub ich die Leberwerte auch noch erhöht sein und diese waren in der SS sehr sehr hoch, aber nach der Geburt auch wieder normal...
Schon schlimm was es alles für Krankheiten gibt. Gut wenn sie erkannt werden..
LG
Anja
Hallo Manes,
klar, bei zwei heterozygoten Eltern kommt mit je 25% Wahrscheinlichkeit ein homozygotes Kind (homozygot HH oder nn) und mit 50% ein heterozygotes. Meine Eltern sind beide heterozygot, ich bin die 25% (also homozygot HH) meine Schwester ist auch heterozygot.
Ich muss aber noch mal kurz auf dem Thema Wahrscheinlichkeiten herumhacken... schließlich studiert das 25%-Kind ja sowas ;-)
Wahrscheinlichkeiten von Tatsachen abzugrenzen finde ich nicht gut. Wahrscheinlichkeit wie die, von denen wir reden, heißt ja nicht, dass sie im Einzelfall immer zutreffen sondern, dass wenn man unendlich viele Fälle hat, die Verteilung dieser den Wahscheinlichkeiten entspricht. Beispiel Münzwurf. Kopf oder Zahl ist 50:50. Wenn Du zehn mal wirfst, kann beispielsweise 8:2 rauskommen oder 1:9 oder auch 5:5 egal. Irgendwas. Aber wenn Du jetzt 100 mal, 1000 mal, 1000000000000000000 mal wirfst, dann wird sich das Verhältnis den 50:50 annähren. Und bei unendlich vielen Würfen exakt 50:50 sein.
Klar mit Statistiken kann man so ziemlich alles belegen wenn man sie richtig aufbaut. ABER Statistik im Sinne von Wahrscheinlichkeiten wie hier hat mal so gar nicht mit Statistiken im Sinne von bunten Tortendiagrammen zu tun (übertrieben gesagt ;-)).
Musste das noch mal grad loswerden. Bin da ein wenig vorbelastet. Wenn man jemandem erzählt, dass man Statistik macht, dann kommt andauernd "Traue keiner Statistik, die Du nicht selbst gefälscht hast!". Insofern halte ich gerne Verteidigungsreden für Statistik im allgemeinen. ;-)
Viele Grüße
Kathrin
klar, bei zwei heterozygoten Eltern kommt mit je 25% Wahrscheinlichkeit ein homozygotes Kind (homozygot HH oder nn) und mit 50% ein heterozygotes. Meine Eltern sind beide heterozygot, ich bin die 25% (also homozygot HH) meine Schwester ist auch heterozygot.
Ich muss aber noch mal kurz auf dem Thema Wahrscheinlichkeiten herumhacken... schließlich studiert das 25%-Kind ja sowas ;-)
Wahrscheinlichkeiten von Tatsachen abzugrenzen finde ich nicht gut. Wahrscheinlichkeit wie die, von denen wir reden, heißt ja nicht, dass sie im Einzelfall immer zutreffen sondern, dass wenn man unendlich viele Fälle hat, die Verteilung dieser den Wahscheinlichkeiten entspricht. Beispiel Münzwurf. Kopf oder Zahl ist 50:50. Wenn Du zehn mal wirfst, kann beispielsweise 8:2 rauskommen oder 1:9 oder auch 5:5 egal. Irgendwas. Aber wenn Du jetzt 100 mal, 1000 mal, 1000000000000000000 mal wirfst, dann wird sich das Verhältnis den 50:50 annähren. Und bei unendlich vielen Würfen exakt 50:50 sein.
Klar mit Statistiken kann man so ziemlich alles belegen wenn man sie richtig aufbaut. ABER Statistik im Sinne von Wahrscheinlichkeiten wie hier hat mal so gar nicht mit Statistiken im Sinne von bunten Tortendiagrammen zu tun (übertrieben gesagt ;-)).
Musste das noch mal grad loswerden. Bin da ein wenig vorbelastet. Wenn man jemandem erzählt, dass man Statistik macht, dann kommt andauernd "Traue keiner Statistik, die Du nicht selbst gefälscht hast!". Insofern halte ich gerne Verteidigungsreden für Statistik im allgemeinen. ;-)
Viele Grüße
Kathrin
Was mein Mann jetzt für ein neues gesundheitliches Problem entwickelt hat, ist Wasser in den Beinen :-(
ER ist dann nach ein paar Tagen zum Arzt gegangen, weil es nicht besser wurde und dort wurde festgestellt daß sein Herz nicht ganz so arbeitet wie es soll.. Jetzt hat er am Mittwoch einen Termin in der Uniklinik Münster beim Kardiologen.. ist echt Mist alles *seufz*...
ER ist dann nach ein paar Tagen zum Arzt gegangen, weil es nicht besser wurde und dort wurde festgestellt daß sein Herz nicht ganz so arbeitet wie es soll.. Jetzt hat er am Mittwoch einen Termin in der Uniklinik Münster beim Kardiologen.. ist echt Mist alles *seufz*...
Hallo Anja,
hat dein Mann auch 2 Jahre lang schon ALs? Wenn ja, in welchem Abstand? Bei mir lag der Fe-Wert bei 1300 und ich habe ihn durch wöchentliche ALs (ca 500ml) innerhalb von knapp 6 Monaten auf 26 heruntergebracht. Der angestrebte Wert soll so zwischen 20 und 50 liegen, ich weiss, dass er bei einigen hier im Forum noch weiter runter ging.
Das war schnell bei mir, ich konnte die Blutabnahme aber auch immer gut vertragen, der Hb-Wert war stets gut, denn da muss ja auch drauf geachtet werden.
LG,
Sprotte
hat dein Mann auch 2 Jahre lang schon ALs? Wenn ja, in welchem Abstand? Bei mir lag der Fe-Wert bei 1300 und ich habe ihn durch wöchentliche ALs (ca 500ml) innerhalb von knapp 6 Monaten auf 26 heruntergebracht. Der angestrebte Wert soll so zwischen 20 und 50 liegen, ich weiss, dass er bei einigen hier im Forum noch weiter runter ging.
Das war schnell bei mir, ich konnte die Blutabnahme aber auch immer gut vertragen, der Hb-Wert war stets gut, denn da muss ja auch drauf geachtet werden.
LG,
Sprotte
-
BirgittaM
- Alter Hase
- Beiträge: 2610
- Registriert: Di 28. Feb 2006, 12:52
- Wohnort: 42327 Wuppertal
- Kontaktdaten:
Hallo, Eppi!
Du schriebst ja, dass der Ferritinwert deines Mannes bei der Diagnosestellung 1300 (oder so) betrug. Das wäre hoch genug, um erste Organschäden zu setzen, also z. B. Eisenablagerungen im Herzmuskel.
Durch die schwächere Leistung des geschädigten Muskels könnte es zu Wasseransammlungen in den Beinen kommen. Möglicherweise erholt sich aber der Herzmuskel wieder, wenn die Eisenspeicher entleert sind, und diesem Zustand ist man bei einem Ferritinwert von 150 doch schon ziemlich nahe!
Vielleicht haben die Beinödeme aber auch gar nichts mit HH zu tun, dann könnte er lebenslang auf Medikamente angewiesen sein, aber das sind viele Menschen und werden sehr alt damit. Meine Oma ist das beste Beispiel: sie nimmt Herzmedikamente, seit ich denken kann, und wird am 18. Januar 2007 100 Jahre alt!
Du schriebst ja, dass der Ferritinwert deines Mannes bei der Diagnosestellung 1300 (oder so) betrug. Das wäre hoch genug, um erste Organschäden zu setzen, also z. B. Eisenablagerungen im Herzmuskel.
Durch die schwächere Leistung des geschädigten Muskels könnte es zu Wasseransammlungen in den Beinen kommen. Möglicherweise erholt sich aber der Herzmuskel wieder, wenn die Eisenspeicher entleert sind, und diesem Zustand ist man bei einem Ferritinwert von 150 doch schon ziemlich nahe!
Vielleicht haben die Beinödeme aber auch gar nichts mit HH zu tun, dann könnte er lebenslang auf Medikamente angewiesen sein, aber das sind viele Menschen und werden sehr alt damit. Meine Oma ist das beste Beispiel: sie nimmt Herzmedikamente, seit ich denken kann, und wird am 18. Januar 2007 100 Jahre alt!
Gruß, Birgitta
Ärzte vollbringen Wunder, die sich manchmal erst in einer anderen Welt manifestieren (unbekanntes Genie).
Ärzte vollbringen Wunder, die sich manchmal erst in einer anderen Welt manifestieren (unbekanntes Genie).
Mein Mann hatte eine zeitlang alle 2 Wochen AL`s, doch mitlerweile hat er nur noch alle 4 Wochen AL`s. Die Tranfersättigung war anfangs bei über 75 %, keine Ahnung wie hoch diese mitlerweile ist..
@Sprotte, wie lange weißt du denn schon daß du die Krankheit hast und wie hast du es bemerkt? War doch sicher auch ein ganz schöner Schock anfangs oder? Wie alt bist du denn?
VG
Anja
@Sprotte, wie lange weißt du denn schon daß du die Krankheit hast und wie hast du es bemerkt? War doch sicher auch ein ganz schöner Schock anfangs oder? Wie alt bist du denn?
VG
Anja
Hallo Anja,
ich wurde vor einem Jahr diagnostiziert. Mein Problem waren die Gelenkbeschwerden, mit denen mein HA nicht viel anfangen konnte, der Rheumatologe allerdings wegen meiner klassischen rechten HH-Hand (Art der Schwellung) sofort auf HH tippte. Das wurde dann auch durch Bluttests bestätigt. Ab November fingen dann die ALs an, wie oben beschrieben.
Mittlerweile hatte ich auch ein Echokardiogramm und Leberscan, alles negativ. bei mir sind es also die Gelenke, die gelitten haben und im Oktober steht die erste Hüfte zur Teil-Erneuerung an.
Ich bin 54 und als Frau ist man ja durch die monatliche Blutung ETWAS geschützt, daher erscheinen bei Frauen die Anzeichen oft erst nach der Menopause. Ausserdem hatte ich ab und an mal Blut gespendet.
Es war sicher ein Schock zu Beginn, aber nach und nach gewöhnt man sich an den Gedanken; die Therapie ist relativ problemlos und wenn es frühzeitig entdeckt wird, hält sich der Schaden in Grenzen (sollte er zumindest), weil das Eisen noch nicht solange im Körper war.
Als Betroffener ist mit HH gut umzugehen, als Erkrankter mit allen möglichen Beschwerden, ist es schon schwieriger.
Wie hoch war das Fe bei deinem Mann? Und hat er die ALs gut vertragen? Ich hoffe, dass sie einiges bei ihm einpendeln wird und er sich erholt. Etwas Zeit dauert das schon, denke ich.
LG,
Sprotte
ich wurde vor einem Jahr diagnostiziert. Mein Problem waren die Gelenkbeschwerden, mit denen mein HA nicht viel anfangen konnte, der Rheumatologe allerdings wegen meiner klassischen rechten HH-Hand (Art der Schwellung) sofort auf HH tippte. Das wurde dann auch durch Bluttests bestätigt. Ab November fingen dann die ALs an, wie oben beschrieben.
Mittlerweile hatte ich auch ein Echokardiogramm und Leberscan, alles negativ. bei mir sind es also die Gelenke, die gelitten haben und im Oktober steht die erste Hüfte zur Teil-Erneuerung an.
Ich bin 54 und als Frau ist man ja durch die monatliche Blutung ETWAS geschützt, daher erscheinen bei Frauen die Anzeichen oft erst nach der Menopause. Ausserdem hatte ich ab und an mal Blut gespendet.
Es war sicher ein Schock zu Beginn, aber nach und nach gewöhnt man sich an den Gedanken; die Therapie ist relativ problemlos und wenn es frühzeitig entdeckt wird, hält sich der Schaden in Grenzen (sollte er zumindest), weil das Eisen noch nicht solange im Körper war.
Als Betroffener ist mit HH gut umzugehen, als Erkrankter mit allen möglichen Beschwerden, ist es schon schwieriger.
Wie hoch war das Fe bei deinem Mann? Und hat er die ALs gut vertragen? Ich hoffe, dass sie einiges bei ihm einpendeln wird und er sich erholt. Etwas Zeit dauert das schon, denke ich.
LG,
Sprotte