Hi!
Was ist der neuste Stand in punkto: welcher Ferritin Wert sollte nicht überschritten werden?
madoc
Ferritin Wert
Hi madoc!
Lia hat uns kürzlich erzählt, dass wir ab Ferritin 50 beginnen, das Eisen in der Leber zu speichern.
Dem entnehme ich, dass man versuchen sollte, ständig unter 50 zu bleiben.
Liebe Grüsse, Sine
Lia hat uns kürzlich erzählt, dass wir ab Ferritin 50 beginnen, das Eisen in der Leber zu speichern.
Dem entnehme ich, dass man versuchen sollte, ständig unter 50 zu bleiben.
Liebe Grüsse, Sine
BEI EINER ERNSTEN KRANKHEIT GEHE DREI AERZTE AN.
Chinesisches Sprichwort
BESSER GAR KEIN DOKTOR ALS DREI.
Sprichwort aus Polen
Chinesisches Sprichwort
BESSER GAR KEIN DOKTOR ALS DREI.
Sprichwort aus Polen
Bei mir besteht der Verdacht, dass das kribbeln in den Beinen (dass ich seit Monaten habe) durch den niedrigen Ferritinwert kommt.sine hat geschrieben:Hi madoc!
Lia hat uns kürzlich erzählt, dass wir ab Ferritin 50 beginnen, das Eisen in der Leber zu speichern.
Dem entnehme ich, dass man versuchen sollte, ständig unter 50 zu bleiben.
Liebe Grüsse, Sine
Und der Neurologe will versuchen den Ferritinwert erstmal etwas wieder hochzuschrauben.
Welcher Wert sollte dabei aber nicht überschritten werden?
50 klingt wenig. Denn ein gesunder Mensch kann doch (meines Wissens) bis zu 300 haben ohne das er irgendwie gefährdet ist!?!
Hhmm, verflixte Sache 
Du hast schon recht, es gibt Labors, die 300 als obersten Normbereich angeben. Aber wir sind halt nicht Norm...
Vielleicht könnte man ja parallel zum Anheben des Ferritins deine Leberwerte überwachen?
Was meinen die älteren "alten Hasen" dazu?
Sine
Du hast schon recht, es gibt Labors, die 300 als obersten Normbereich angeben. Aber wir sind halt nicht Norm...
Vielleicht könnte man ja parallel zum Anheben des Ferritins deine Leberwerte überwachen?
Was meinen die älteren "alten Hasen" dazu?
Sine
BEI EINER ERNSTEN KRANKHEIT GEHE DREI AERZTE AN.
Chinesisches Sprichwort
BESSER GAR KEIN DOKTOR ALS DREI.
Sprichwort aus Polen
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BESSER GAR KEIN DOKTOR ALS DREI.
Sprichwort aus Polen
Hallo madoc
Hat das Kribbeln den Namen "Restless Legs Syndrom" bekommen?
Dafür wird scheinbar bei 43% der Betroffenen ein Eisenmangel als Ursache vermutet, resp. diagnostiziert. "Ein Versuch mit Eisenpräparaten ist schon dann sinnvoll, wenn die Blutwerte vom Ferritin noch normal, aber relativ tief sind (unter 50)".
Quelle: http://www.restless-legs.ch/de/docs/broschure.pdf
Wie ist denn Dein Ferritin-/Aderlass-Verlauf in den letzten Monaten?
Ev. wäre es sinnvoll, die Aderlass-Intervalle eher zu vergrössern und sich sicher eher an 50, denn an 20 zu halten. Deutlich darüber sollte das Ferritin wohl lieber nicht liegen.
Liebe Grüsse
Barbara
Hat das Kribbeln den Namen "Restless Legs Syndrom" bekommen?
Dafür wird scheinbar bei 43% der Betroffenen ein Eisenmangel als Ursache vermutet, resp. diagnostiziert. "Ein Versuch mit Eisenpräparaten ist schon dann sinnvoll, wenn die Blutwerte vom Ferritin noch normal, aber relativ tief sind (unter 50)".
Quelle: http://www.restless-legs.ch/de/docs/broschure.pdf
Wie ist denn Dein Ferritin-/Aderlass-Verlauf in den letzten Monaten?
Ev. wäre es sinnvoll, die Aderlass-Intervalle eher zu vergrössern und sich sicher eher an 50, denn an 20 zu halten. Deutlich darüber sollte das Ferritin wohl lieber nicht liegen.
Liebe Grüsse
Barbara
Geh schon mal voraus, sagte die Reue zur Sünde, ich komm dann später nach...
Ja. Restex wirkt aber nicht.Kribbeln den Namen "Restless Legs Syndrom" bekommen?
Mein letzter liegt schon viele Monate zurück. Da der Ferritinwert sehr langsam nur steigt.Wie ist denn Dein Ferritin-/Aderlass-Verlauf in den letzten Monaten?
Bin aktuell bei knapp 70. Der Neurologe will warten bis er bei 100 ist und dann schauen ob das kribbeln aufhört. Ist 100 zu viel?
Ev. wäre es sinnvoll, die Aderlass-Intervalle eher zu vergrössern und sich sicher eher an 50, denn an 20 zu halten. Deutlich darüber sollte das Ferritin wohl lieber nicht liegen.
Liebe Grüsse
Barbara
bei 20 ist mir der Fuß fast komplett eingeschlafen 24/7 !
madoc
-
Manes
- Alter Hase
- Beiträge: 3650
- Registriert: So 16. Jul 2006, 02:01
- Wohnort: Kreis Düren, wo der Hahn bald nicht mehr regiert
Hallo,
eine Frage, die in diesem Zusammenhang geklärt werden müsste, wäre dann auch, in welchem zeitlichen Abstand die Laborwerte der Leber mit einer Eisenspeicherung ansteigen. Dirket oder zeitverzögert.
tatsache ist aber, dass das Eisen unserer Leber nicht wirklich etwas gutes tut und die diversen Studien eben erbegeben haben, dass bei uns die Eisenspeicherung in der Leber schon ab einem Ferritinwert von 50 losgeht. Da ist zwar evtl auch der ein oder andere dabei, bei dem das erst bei 60 oder 70 passiert. aber generell denke ich, sollte man diesen wert von 50 nicht überschreiten. Ob man unbedingt dauerhaft an die 20 heruntergefahren werden muss ist evtl. eine andere Diskussion wert.
Wenn wir uns den Grenzwert von 300 betrachten, so ist dazu festzustellen, dass es sich dabei um einen Grenzwert für Gesunde handelt. Also ist dies kein Grenzwert für uns, wir sind an HH erkrankt, und somit gilt für uns der andere Grenzwert.
So, nun noch meine ganz persönliche Meinung zu dem Neurologen. Wenn der der Meinung ist, er müsste den Ferritin anheben auf einen Wert, der defenitiv nicht wissenschaftlich für einen HH-kranken empfohlen wird ( :!: und 100 ist immerhin das Doppelte des angegebenen :!: , Anderes Beispiel {hinkt vielleicht ein bißchen, aber macht den Sachverhalt deutlich}: Mein Schnapps hat 36% Alkohol, wenn ich diesen Wert verdoppele, dann hat mein Schnapps auf einmal 72% Alkohol , dann sollte er sich einmal überlegen, was für rechtliche Konsequenzen das für ihn haben kann, und im Zweifels Falle hoffentlich auch wird, wenn durch die Anhebung des Blutwertes Schäden an der Leber entstehen. Und wenn er sich bei den Werten nicht sicher ist, wo die Grenze ist, dann soll er sich gefälligst schlau machen. Nur weil man etwas nicht weiss, ist man noch kein schlechter Arzt. Ich stelle mir gerade vor, was passieren würde, wenn ich eine reanimation nicht so Durchführen würde, wie von der AHA (American heart association) bzw. ERC (European Resuscitation Council) empfohlen. Das wäre für mich Körperverletzung mit allen rechtlichen Konsequenzen.
Das Problem mit den eingeschlafenen Beinen kenne ich übrigens auch. allerdings nicht als eingeschlafen, sondern als schmerzende Muskulatur und ein Gefühl, als wären die Beine schwer wie Blei. Das tritt allerdings nur in Ruhephasen auf und ist zum Teil so schlimm, dass ich Nachts wach werde, und aufstehen muss. Wenn och dann ca 15 min durch das Haus getigert bin, ist es meistens wieder gut. Mein Ferritin liegt übrigens noch weit über 500.
Kannst ja mal erzählen, wann das Kribbeln bei dir so auftritt.
Ich habe übrigens schon mehrfach in irgendwelchen hier angegebenen Links dazu was gefunden. aber irgendwie nie etwas wirklich befriedigendes, was die Lösung dessen angeht. Eigentlich erschien das immer so als untypisches Symptom. Genauso behandele ich das auch bei mir. Es ist da und wird hoffentlich irgendwann weggehen.
Reg mich immer noch über den Neurologen auf.
lg
Manni
eine Frage, die in diesem Zusammenhang geklärt werden müsste, wäre dann auch, in welchem zeitlichen Abstand die Laborwerte der Leber mit einer Eisenspeicherung ansteigen. Dirket oder zeitverzögert.
tatsache ist aber, dass das Eisen unserer Leber nicht wirklich etwas gutes tut und die diversen Studien eben erbegeben haben, dass bei uns die Eisenspeicherung in der Leber schon ab einem Ferritinwert von 50 losgeht. Da ist zwar evtl auch der ein oder andere dabei, bei dem das erst bei 60 oder 70 passiert. aber generell denke ich, sollte man diesen wert von 50 nicht überschreiten. Ob man unbedingt dauerhaft an die 20 heruntergefahren werden muss ist evtl. eine andere Diskussion wert.
Wenn wir uns den Grenzwert von 300 betrachten, so ist dazu festzustellen, dass es sich dabei um einen Grenzwert für Gesunde handelt. Also ist dies kein Grenzwert für uns, wir sind an HH erkrankt, und somit gilt für uns der andere Grenzwert.
So, nun noch meine ganz persönliche Meinung zu dem Neurologen. Wenn der der Meinung ist, er müsste den Ferritin anheben auf einen Wert, der defenitiv nicht wissenschaftlich für einen HH-kranken empfohlen wird ( :!: und 100 ist immerhin das Doppelte des angegebenen :!: , Anderes Beispiel {hinkt vielleicht ein bißchen, aber macht den Sachverhalt deutlich}: Mein Schnapps hat 36% Alkohol, wenn ich diesen Wert verdoppele, dann hat mein Schnapps auf einmal 72% Alkohol , dann sollte er sich einmal überlegen, was für rechtliche Konsequenzen das für ihn haben kann, und im Zweifels Falle hoffentlich auch wird, wenn durch die Anhebung des Blutwertes Schäden an der Leber entstehen. Und wenn er sich bei den Werten nicht sicher ist, wo die Grenze ist, dann soll er sich gefälligst schlau machen. Nur weil man etwas nicht weiss, ist man noch kein schlechter Arzt. Ich stelle mir gerade vor, was passieren würde, wenn ich eine reanimation nicht so Durchführen würde, wie von der AHA (American heart association) bzw. ERC (European Resuscitation Council) empfohlen. Das wäre für mich Körperverletzung mit allen rechtlichen Konsequenzen.
Das Problem mit den eingeschlafenen Beinen kenne ich übrigens auch. allerdings nicht als eingeschlafen, sondern als schmerzende Muskulatur und ein Gefühl, als wären die Beine schwer wie Blei. Das tritt allerdings nur in Ruhephasen auf und ist zum Teil so schlimm, dass ich Nachts wach werde, und aufstehen muss. Wenn och dann ca 15 min durch das Haus getigert bin, ist es meistens wieder gut. Mein Ferritin liegt übrigens noch weit über 500.
Kannst ja mal erzählen, wann das Kribbeln bei dir so auftritt.
Ich habe übrigens schon mehrfach in irgendwelchen hier angegebenen Links dazu was gefunden. aber irgendwie nie etwas wirklich befriedigendes, was die Lösung dessen angeht. Eigentlich erschien das immer so als untypisches Symptom. Genauso behandele ich das auch bei mir. Es ist da und wird hoffentlich irgendwann weggehen.
Reg mich immer noch über den Neurologen auf.
lg
Manni
"Sie waren Menschen wie wir. Aber wenn wir in der Stille an den Kreuzen stehen, vernehmen wir ihre gefasst gewordenen Stimmen: Sorgt ihr, die ihr noch im Leben steht, dass Friede bleibe, Friede den Menschen, Friede den Völkern.“ Theodor Heuss, Bundespräsident am 17.08.1952 zur Einweihung des Ehrenfriedhofes Hürtgen.
Hallo Madoc,
bei mir wurde vor kurzem eine Unterfunktion der Nebenschilddrüsdiagnostiziert. Dabei leidet man an einem Mangel an Calcium im Blut. Symptome sind unter VIELEN das Kribbeln in den Fingern, Zehen und Waden. Ich habe manchmal ein Kribbeln in den Beinen und komischerweise in einem Zeh (!), konnte mir das aber nie erklären. Mein neuer Hämatologe hatte nun bei der letzten Untersuchung auch die Funktion der Schildrüse/Nebenschilddrüse unter die Lupe genommen - und siehe da ... !
Vielleicht ist dies ein Tipp? Dazu der Link:
http://www.dr-kluthe.de/endokrinologie/ ... popara.htm
Liebe Grüße,
Sprotte
bei mir wurde vor kurzem eine Unterfunktion der Nebenschilddrüsdiagnostiziert. Dabei leidet man an einem Mangel an Calcium im Blut. Symptome sind unter VIELEN das Kribbeln in den Fingern, Zehen und Waden. Ich habe manchmal ein Kribbeln in den Beinen und komischerweise in einem Zeh (!), konnte mir das aber nie erklären. Mein neuer Hämatologe hatte nun bei der letzten Untersuchung auch die Funktion der Schildrüse/Nebenschilddrüse unter die Lupe genommen - und siehe da ... !
Vielleicht ist dies ein Tipp? Dazu der Link:
http://www.dr-kluthe.de/endokrinologie/ ... popara.htm
Liebe Grüße,
Sprotte
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christiane
- Alter Hase
- Beiträge: 1811
- Registriert: Do 13. Mai 2004, 23:01
- Wohnort: Hamburg
Hallo zusammen,
ich hab auch einen "eingeschlafenen" Zeh seit einigen Wochen, d.h., ich merke eigentlich nur beim Barfuß-Laufen, dass es kribbelt. Beim nächsten Arztbesuch will ich das mal ansprechen.
Es ist ja interessant, dass einige andere auch Ähnliches haben.
Vor meinem letzten AL im Mai hatte ich einen Ferritinwert von ca. 24. Aber vor einigen Monaten war der Wert sogar unter 10 gerutscht, ohne dass ich kribbelnde Finger oder Zehen hatte.
ich hab auch einen "eingeschlafenen" Zeh seit einigen Wochen, d.h., ich merke eigentlich nur beim Barfuß-Laufen, dass es kribbelt. Beim nächsten Arztbesuch will ich das mal ansprechen.
Es ist ja interessant, dass einige andere auch Ähnliches haben.
Vor meinem letzten AL im Mai hatte ich einen Ferritinwert von ca. 24. Aber vor einigen Monaten war der Wert sogar unter 10 gerutscht, ohne dass ich kribbelnde Finger oder Zehen hatte.
Liebe Grüße
Christiane
_______________________________________________________
Mein Motto:
Wenn nicht jetzt, wann dann?? !!
Christiane
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BirgittaM
- Alter Hase
- Beiträge: 2610
- Registriert: Di 28. Feb 2006, 12:52
- Wohnort: 42327 Wuppertal
- Kontaktdaten:
Hallo, Madoc!
Rein gefühlsmäßig neige ich Barbaras Meinung zu: da dein RLS scheinbar mit einem zu niedrigen Ferritinwert zusammenhängt, wäre ich an deiner Stelle dafür, den Wert kontrolliert ansteigen zu lassen. Hast du mit 90 oder 100 immer noch dein RLS, liegt es nicht daran und du bist mit einem AL wieder runter.
Eigentlich sollen wir zwischen 20 und 50 eingependelt werden.
Was genau mit den inneren Organen passiert, wenn wir dauerhaft bei 100 bleiben, weiss ich nicht. Ist wahrscheinlich dann die Wahl des kleineren Übels.
Die Normwerte bei Gesunden sind stark geschlechts- und altersabhängig, ich habe Werte bis zu 600 für ältere Frauen gefunden, das ist sicher kein Wert, an dem wir Hämos uns orientieren können, wie Manni schon sagte.
Ich würde den Versuch wagen, denn das RLS stelle ich mir nervtötend vor.
Rein gefühlsmäßig neige ich Barbaras Meinung zu: da dein RLS scheinbar mit einem zu niedrigen Ferritinwert zusammenhängt, wäre ich an deiner Stelle dafür, den Wert kontrolliert ansteigen zu lassen. Hast du mit 90 oder 100 immer noch dein RLS, liegt es nicht daran und du bist mit einem AL wieder runter.
Eigentlich sollen wir zwischen 20 und 50 eingependelt werden.
Was genau mit den inneren Organen passiert, wenn wir dauerhaft bei 100 bleiben, weiss ich nicht. Ist wahrscheinlich dann die Wahl des kleineren Übels.
Die Normwerte bei Gesunden sind stark geschlechts- und altersabhängig, ich habe Werte bis zu 600 für ältere Frauen gefunden, das ist sicher kein Wert, an dem wir Hämos uns orientieren können, wie Manni schon sagte.
Ich würde den Versuch wagen, denn das RLS stelle ich mir nervtötend vor.
Gruß, Birgitta
Ärzte vollbringen Wunder, die sich manchmal erst in einer anderen Welt manifestieren (unbekanntes Genie).
Ärzte vollbringen Wunder, die sich manchmal erst in einer anderen Welt manifestieren (unbekanntes Genie).
-
Manes
- Alter Hase
- Beiträge: 3650
- Registriert: So 16. Jul 2006, 02:01
- Wohnort: Kreis Düren, wo der Hahn bald nicht mehr regiert
Frag mich mal, wie nervtötend das sein kann.
Möcte aber nochmal auf das restriskiko zurück. wenn wir bei einem ferritinwert von 100 davon ausgehen, dass wir ein erhöhtes restrisiko haben, dann müssen wir auch betrachten, ein Restrisiko auf WAS?? Die Eiseneinlagerung in der Leber führt irgendwann zur Zihirrose und dann zum Leberzellkarzinom. Ob dass, auch wenn man heute schon Leber translatieren kann, ein akzeptables Restrisiko ist, mag jeder für sich selbst entscheiden. Ich für mein Teil sage dazu: NEIN. Vielleicht aber auch deshalb, weil ich schon bei hohem ferritin damit zu tuen habe.
Und nochmal, um es klar und deutlich auszudrücken. Weicht ein Arzt, egeal welcher Fachrichtung, von den als Normwerten international anerkannten Werten bewußt ab, hat er für alle daraus entstehenden Folgen die Konsequenzen zu tragen. Das ist bei einem Arzt leider nur ein Kunstfehler. Es ändert aber nichts daran, dass der Patient mit den entsprechenden Schäden leben muss. Und in dem hier beschriebenen Fall scheint der Patient ja noch nichtmals über die Risiken aufgeklärt worden zu sein. Solche Ärzte gehören für mich in die Wüste gsschickt. Bin schon wieder sauer auf den,
Sagt mir bloss nicht, wo der ist und wie er heisst sonst hat er nen Jeck am Hals. .
lg
Manni
Möcte aber nochmal auf das restriskiko zurück. wenn wir bei einem ferritinwert von 100 davon ausgehen, dass wir ein erhöhtes restrisiko haben, dann müssen wir auch betrachten, ein Restrisiko auf WAS?? Die Eiseneinlagerung in der Leber führt irgendwann zur Zihirrose und dann zum Leberzellkarzinom. Ob dass, auch wenn man heute schon Leber translatieren kann, ein akzeptables Restrisiko ist, mag jeder für sich selbst entscheiden. Ich für mein Teil sage dazu: NEIN. Vielleicht aber auch deshalb, weil ich schon bei hohem ferritin damit zu tuen habe.
Und nochmal, um es klar und deutlich auszudrücken. Weicht ein Arzt, egeal welcher Fachrichtung, von den als Normwerten international anerkannten Werten bewußt ab, hat er für alle daraus entstehenden Folgen die Konsequenzen zu tragen. Das ist bei einem Arzt leider nur ein Kunstfehler. Es ändert aber nichts daran, dass der Patient mit den entsprechenden Schäden leben muss. Und in dem hier beschriebenen Fall scheint der Patient ja noch nichtmals über die Risiken aufgeklärt worden zu sein. Solche Ärzte gehören für mich in die Wüste gsschickt. Bin schon wieder sauer auf den,
Sagt mir bloss nicht, wo der ist und wie er heisst
sonst hat er nen Jeck am Hals. .lg
Manni
"Sie waren Menschen wie wir. Aber wenn wir in der Stille an den Kreuzen stehen, vernehmen wir ihre gefasst gewordenen Stimmen: Sorgt ihr, die ihr noch im Leben steht, dass Friede bleibe, Friede den Menschen, Friede den Völkern.“ Theodor Heuss, Bundespräsident am 17.08.1952 zur Einweihung des Ehrenfriedhofes Hürtgen.
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BirgittaM
- Alter Hase
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- Registriert: Di 28. Feb 2006, 12:52
- Wohnort: 42327 Wuppertal
- Kontaktdaten:
Hi, Manes!
Deine Bedenken kann ich ja verstehen.
Mag sein, dass ich das nicht richtig beurteile, aber zumindest einen Versuch wäre es doch wert, zu sehen, ob bei einem etwas höheren Ferritinspiegel das RLS verschwindet. Über diese Therapie als Dauerlösung muss man dann nachdenken, wenn sich ein Zusammenhang herausstellt. Bleibt das RLS, ist Madoc doch mit einem AL wieder deutlich unter 100 und die Suche nach der Ursache muss dann eben weiter gehen.
By the way: auf eine LeberTX darf man wohl an unserer Stelle eher nicht hoffen, dazu sind die Organe zu knapp und wir nicht prominent genugj, viele von uns sind außerdem zu alt (es sei denn, man wäre Bruno Kreisky, der bekam mit Mitte 60 bei uns in der MHH noch eine neue Niere, das war ein Aufstand!).
Deine Bedenken kann ich ja verstehen.
Mag sein, dass ich das nicht richtig beurteile, aber zumindest einen Versuch wäre es doch wert, zu sehen, ob bei einem etwas höheren Ferritinspiegel das RLS verschwindet. Über diese Therapie als Dauerlösung muss man dann nachdenken, wenn sich ein Zusammenhang herausstellt. Bleibt das RLS, ist Madoc doch mit einem AL wieder deutlich unter 100 und die Suche nach der Ursache muss dann eben weiter gehen.
By the way: auf eine LeberTX darf man wohl an unserer Stelle eher nicht hoffen, dazu sind die Organe zu knapp und wir nicht prominent genugj, viele von uns sind außerdem zu alt (es sei denn, man wäre Bruno Kreisky, der bekam mit Mitte 60 bei uns in der MHH noch eine neue Niere, das war ein Aufstand!).
Gruß, Birgitta
Ärzte vollbringen Wunder, die sich manchmal erst in einer anderen Welt manifestieren (unbekanntes Genie).
Ärzte vollbringen Wunder, die sich manchmal erst in einer anderen Welt manifestieren (unbekanntes Genie).
lieber madoc
das mit dem kribbeln in den beinen nach eisenspeicherentleerung betrifft mich auch ( ferritin jetzt 30 ) Ich habe sogar gangstörungen. wie äußert sich das bei dir ? hast du auch schwierigkeiten beim laufen ?
werde, was mein problem betrifft extra ein neues thema eröffnen....
viele grüße
anja
das mit dem kribbeln in den beinen nach eisenspeicherentleerung betrifft mich auch ( ferritin jetzt 30 ) Ich habe sogar gangstörungen. wie äußert sich das bei dir ? hast du auch schwierigkeiten beim laufen ?
werde, was mein problem betrifft extra ein neues thema eröffnen....
viele grüße
anja