Bin neu hier mit vielen Fragen

In diesen älteren Diskussionen der Vorjahre könnt Ihr lesen und auch weiter aktiv schreiben. Beachtet, dass sich der Stand der Forschung seitdem geändert haben kann. Es gibt inzwischen neue Empfehlungen und Leitlinien zur Diagnostik und Therapie.
Bibi
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Bin neu hier mit vielen Fragen

Beitrag von Bibi »

Hallo an alle,

ich bin neu hier. Ich weiß seit einer Woche, dass ich auch betroffen bin. Das Ganze kam durch einen Zufall heraus. Ich habe Blutwerte für eine OP benötigt und dabei fiel meinem Hausarzt ein zu hoher Feritinwert auf. Nach mehrmaliger Kontrolle wurde ein Gentest veranlasst der positiv war.
Der Arzt der den Gentest durchgeführt hat ließ mir allerdings nur telefonisch durch seine Sprechstundenhilfe mitteilen, dass er mich nicht weiter behandeln kann und überwies mich zu einer anderen Ärztin. Wirklich erklärt worum es sich bei dieser Krankheit handelt hat man mir auch nicht.
Nun war ich bei der anderen Ärztin, die mir gesagt hat, dass ich wöchentlich zu Aderlässen kommen muss.
Mein Feritinwert ist allerdings kaum erhöht (knapp +ber 600) und ich habe auch fast keine der Symptome die ich hier im Forum lese.
Ich bin auch erst 24 und habe wohl das Glück, dass die Krankheit schon so früh aufgefallen ist.
Könnt ihr mir sagen, mit was für Folgen ich zu rechnen habe? Bleibt mir bis auf die Aderlässe alles erspart?
Meine Ärztin meinte, dass es mit dem Kinder kriegen nicht so gut wäre. Aber ich dachte, dass mein Freund ebenfalls Erbträger sein muss, damit die Krankheit überhaupt vererbt werden kann?

Ich würde mich sehr freuen, wenn ihr mir weiterhelfen könnt.

Grüße,
Bibi
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Sprotte
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Beitrag von Sprotte »

Hallo Bibi,

herzlich willkommen in diesem ausgezeichneten Forum!

Du hast recht, zu deinem großen Glück wurde die Krankheit bei dir sehr früh entdeckt und der Ferritinwert liegt im akzeptablen Bereich. Deine Ärztin sollte dennoch die Organe testen, die bei HH betroffen sein könnten.
Du schreibst, dass du FAST keine Symptome hast, beschreib doch mal, welche du hast.

Ich entnehme deinem Beitrag, dass du 2 mutierte Gene hast, also homozygot bist, so wie ich. Was deine Ärztin da über das Kinderkriegen gesagt hat, ist Unsinn und ärgert mich. Da du ja weisst, dass du die Gene hast, kann das alles von Anfang an gut im Auge behalten werden. Bei 2 mutierten Genen vererbst du unweigerlich eines an die Kinder; dann hängt es von deinem Partner ab, ob da auch noch von seiner Seite eine Chance besteht, aber er kann sich ja testen lassen.
Bei einem mutierten Gen ist die Wahrscheinlichkeit, dass die Krankheit ausbricht, recht gering. Allerdings riet mein Hämatologe dazu, dass die Kinder (alle erwachsen) regelmäßig (1x im Jahr) das Ferritin checken lassen sollen.
Die ganze Geschichte setzt sich natürlich durch die Generationen fort, aber ist halb so schlimm, wenn man frühzeitig davon weiss. Den Vorteil hast du und haben deine potentiellen Kinder. Also: es gibt schlimmeres!

LG,

Sprotte
keckie
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Beitrag von keckie »

Hallo BIBI,

ersteimal herzlich willkommen.Klar ,daß du ersteimal viele Fragen hast.Einige Antworten wirst du ja sicher schon aus den Beiträgen bekommen haben,die du dir durchgelesen hast.
Find ich aber super von deiner 1.Ärztin dich an einen Fachmann zu überweisen,weil sie sich damit zu wenig auskennt.
Viele hier im Forum haben Familie. :P
Zwar ist deine Diagnose relativ früher erkannt worden als bei den meißten hier,aber die können Dir sicher in der Beziehung weiterhelfen diesbezüglich auftretende Fragen zu beantworten.Ich selber bin nicht betroffen aber mein Mann.
Warum bist du denn operiert worden?

Liebe Grüsse Keckie :winken
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sine
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Beitrag von sine »

Hallo Bibi, willkommen im Forum!
Ein Ferritin von 600 ist immerhin Grund genug, um gleich zu reagieren und wenn möglich bald mit Aderlassen anzufangen.
- Damit du die Beschwerden, die du noch nicht hast auch gar nie kriegst! :wink:
Vielleicht stehen zuerst andere gesundheitliche Probleme an? (OP)
Danach aber ran an die Nadel!
Ich habe selber auch Kinder und wenn man aus irgend einem Grund Blut nehmen muss, kann man in Zukunft auch gleich das Ferritin testen.
Hauptsache, das Problem ist bekannt, da spricht überhaupt nichts gegen das Kinderkriegen :lol:
Liebe Grüsse, Sine
BEI EINER ERNSTEN KRANKHEIT GEHE DREI AERZTE AN.
Chinesisches Sprichwort


BESSER GAR KEIN DOKTOR ALS DREI.
Sprichwort aus Polen
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Lia
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Beitrag von Lia »

Hallo,

herzlich willkommen im Forum :winken

Gegen das Kinderkriegen spricht bzgl. Hämochromatose nichts.
Während der Schwangerschaft wird allerdings mit der Aderlaßtherapie pausiert. Daher ist die Reihenfolge ideal, erst mal die wöchentliche Aderlaßtherapie durchzuziehen, bis die Eisenspeicher gesundgeschrumpft sind und danach Kinderkriegen :wink:. Vielleicht meinte dies Dein Arzt.

Sollten die Kinder die genetische Disposition geerbt haben, dann macht das nicht viel aus. Sie werden niemals Symptome der Erkrankung Hämochromatose bekommen, vorausgesetzt, es werden immer wieder mal Aderlässe gemacht um das Ferritin in Schach zu halten. das sind ganz normale Kinder....

Liebe Grüße und einen schönen Sonntag :D
Wenn Du Lust hast, schau mal in den Chat vorbei. Chatzeiten sind offen, v.a. abends


Lia
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Manes
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Beitrag von Manes »

Hallo Bibi,

wie schon an anderer Stelle geschrieben, herzlich willkommen. Ob Du bei uns an die richtigen geraten bist, musst du selbst entscheiden.
Hochachtung vor Deiner Ärztin. Ich habe immer hochachtung vor jemanden, der weiss, wass er nicht weiss und dann einen Fachmann / frau zu rate zieht.

Meine orschreiber haben eigentlich schon alles gesagt, bleibt mir eigentlich nur noch zu sagen, dass je nach dringlichkeit des Kinderwunsches, sich Dein Freund evtl. auch mal Testen läßt, damit kann man sich ein Stück weit Sicherheit beschaffen. Bei mir wurde die Diagnose erst gestellt, als ich schon zwei Kinder hatte. Dann hat sich meine Frau jetzt auch mal testen lassen, und sie ist "normal", naja, hat zumindest keine Mutation. Insofern sind unsere Kinder heterozygot. Das hat vor allen Dingen meine Frau sehr beruhigt.

Wie Lia schon schrieb, chat ist 24 Stunden offen, einfach mal schauen, ob jemand da ist. Und, nur zur Info, wir treffen uns dam Sonntag den 19.11.2006 mit ein paar leuten in Haan bei Düsseldorf. Genaueres dazu steht hier im Forum.

lg

Manni
"Sie waren Menschen wie wir. Aber wenn wir in der Stille an den Kreuzen stehen, vernehmen wir ihre gefasst gewordenen Stimmen: Sorgt ihr, die ihr noch im Leben steht, dass Friede bleibe, Friede den Menschen, Friede den Völkern.“ Theodor Heuss, Bundespräsident am 17.08.1952 zur Einweihung des Ehrenfriedhofes Hürtgen.
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wolle
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Beitrag von wolle »

Hallo Bibi,

- nun gebe ich meinen Senf auch noch dazu, - begrüßt habe auch ich dich schon im Kaffeeklatsch!

Und ich kann auch nur das wiederholen, was die Vorgängergeschrieben haben!

Ich bin jetzt auch schon 1 1/2 Jahre hier dabei, - und hatte anfangs auch sehr viele Fragen, - und das ist völlig normal!

Stelle Deine ganzen Fragen, - und wir versuchen diese soweit es möglich ist zu beantworten, - mir wurden sehr viele Fragen beantworte, - so wie auch den anderen vielen Betroffenen!

Doch denke daran, - wir sind alle Betroffene in irgend einer Form, - aber wir sind keine Ärzte ....! Ich denke jeder hat hier seine eigene Geschichte, und was wir hier machen ist Selbsthilfe, Erfahrungsaustausch, - und da sein,
zu hören etc.

... und da gibts hier auch den Chat, - wo es ernst, aber auch lustig ist, besuche ihn doch mal!

Ich selbst habe auch 2 super Kinder, - sicher ich mache mir da auch meine Gedanken, - anderer Seits, sage ich mir auch, - soll ich jetzt damit schon meine Kinder belasten? Es gibt sicher viel schlimmeres, - und bei Dir hat man es so glaube ich sehr früh erkannt, - und kann sicher dadurch ggf. evtl. Schäden vermeiden!

Und wenn Du das Glück hast, entsprechenden Arzt / Ärztin gefunden zu haben, - ist es um so besser bzw. Super! Auch was die Al´s betrifft, - es gibt schlimmeres! Ich entsinne mich, - ich als Kind, tierischen Heuschnupfen, und auch eine Zahnspange, .... das fand ich schlimmer!

Abschließend: Schreib was du möchtest, - aus eigener Erfahrung, - ich hatte sehr viele Fragen, habe sie gestellt, und bekam eine Antwort!

Und ich finde es Super, das es dieses Forum gibt, - ich persönlich habe hier mehr Fragen beantwortet bekommen, - als wie von meinem Arzt, - wobei mein Doc. super ist, - aber er hat weniger Zeit ....

Allso frage ......
LG Wolle
Mein HC Tagebuch: http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=83&t=352



Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
Bibi
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Danke für die vielen Antworten

Beitrag von Bibi »

Hallo,

vielen Dank für die vielen Antworten!
Ich hätte nicht gedacht, dass hier so viele so schnell antworten. :P

Die Überweisung zu einem Facharzt fand ich von meinem Hausarzt anfangs übertrieben. Aber letztendlich war es eine sehr gute Idee.
Dazu möchte ich euch allerdings noch etwas erzählen. Der Facharzt an den ich überwiesen wurde, hat meine Leber im Ultraschall untersucht und einen erneuten Ferittintest gemacht. Nachdem die Werte erhöht waren musste ich erneut kommen um Blut für einen Gentest abzugeben. So weit war alles normal. Aber dann hat mich die Sprechstundenhilfe per Telefon informiert und mir gesagt, dass Sie die BEHANDLUNG nicht durchführen. Von meiner jetzigen Ärztin an die ich überwiesen wurde habe ich dann erfahren warum. Der Arzt bekommt nicht genügend Geld für die Aderlasstherapie und daher musste ich zu einer anderen Ärtzin gehen. Ist euch das auch passiert?

Jetzt werde ich versuchen eure Fragen zu beantworten.
Meine OP war nichts schlimmes. Ich habe mir vor Jahren den Ellenbogen ausgekugelt und musste noch mal operiert werden weil ich schmerzen in dem Arm hatte.
Bis auf ein paar übrige Krankengymnastik Termine habe ich hiermit nicht mehr viel Aufwand, so dass ich bereits diese Woche mit meinen Aderlässen beginnen werde. Dies bringt mich auch schon zur nächsten Frage:
Kann ich auch meinen Hausarzt bitten die Aderlässe durchzuführen? Er hat seine Praxis in der Straße in der ich wohne. Das wäre sehr praktisch.

Meine bisherigen Symptome beschränken sich eigentlich komplett auf Müdigkeit und schwere Beine. Wobei ich noch nicht einmal sicher bin, dass diese von der HH kommen.

Auch mit dem Kinderkriegen will ich mir noch Zeit lassen. Aber ich finde es sehr beruhigend zu hören, dass ihr anderer Meinung seid als meine Ärztin.

So ich muss erstmal weg.

Bis dann,
Bibi
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dokanja
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Beitrag von dokanja »

liebe bibi

sieht so aus, als würde ich die aussagen der anderen nun nur wiederholen. das macht nichts. doppelt hält besser.
auch ich habe einen gesunden sohn. er hat von mir das gen zwar geerbt...aber da sein vater nicht erkrankt war, wird die krankheit bei ihm nicht ausbrechen. und selbst wenn, so wär es keine katastrophe. es gibt weitaus schlimmere chronische krankheiten.

was dir mit deinem arzt passiert ist, eben, daß er die therapie nicht durchführen wollte, liegt wahrscheinlich wirklich an dem bescheidenen budget.

mein hausarzt macht die therapie, als guter freund und helfer aus der nachbarschaft. ahnung hat er allerdings wenig.
ich bin ebenfalls froh, daß es dieses forum gibt. hier habe ich die notwendigen informationen bekommen. als patient ist man oft gut beraten sich nicht ganz allein auf die ärzte zu verlassen., sondsern selbst aktiv zu werden und damit hast du ja schon längst begonnen.

viele grüße

dokanja
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Barbara
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Beitrag von Barbara »

Hallo Bibi

Auch von mir herzlich Willkommen :winken

Ich denke, die Sache mit dem Kinderkriegen kannst Du wirklich ganz gelassen angehen :-). 1. hast Du noch Zeit und 2. kann ja mit dem Wissen, worauf geachtet werden soll, alles "Schlimme" leicht vermieden werden.

Sehr schade finde ich, dass Dir vom Facharzt (?) zu wenig erklärt wurde, Dir das Ergebnis des Gentests telefonisch übermittelt wurde und Dir erklärt wurde, Du müsstest für die Therapie nochmals zu einer anderen Ärztin! Dazu die Aussage, die Dir von Kindern eher abrät.... alles eher unsensibel :-(.

Frag doch Deinen Hausarzt mal an, ob er die Aderlässe durchführen würde. Die Durchführung und das benötigte Material muss bestimmt ein bisschen erprobt werden. Aber der Punkt, dass dies für Dich so sehr praktisch wäre, ist wirklich nicht zu verachten. Ausserdem ist ja Dein Hausarzt offen genug, Dich bei "Problemen" an einen Facharzt weiter zu weisen, oder dort nachzufragen :-).

Liebe Grüsse
Barbara
Geh schon mal voraus, sagte die Reue zur Sünde, ich komm dann später nach...
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christiane
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Beitrag von christiane »

Hallo Bibi,

ich sag auch noch mal herzlich willkommen und wünsche Dir viel Spass (Vielleicht mal im Chat) und viele Informationen hier im Forum. Aber die hast Du ja schon bekommen!
Als ich meine 3 jetzt erwachsenen Kinder bekam, wusste ich gar nicht, dass es diese Krankheit überhaupt gibt...und nu hab ich sie auch...aber es gibt Schlimmeres und die ALs sind gut zu ertragen.

Erst mal für heute viele Grüße
Christiane
PropellerPeter
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Beitrag von PropellerPeter »

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Zuletzt geändert von PropellerPeter am Mi 31. Mär 2010, 22:11, insgesamt 1-mal geändert.
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Manes
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Beitrag von Manes »

Huhu,

also, die Aderlässe ( :al ) können natürlich von Deinem Hausarzt durchgeführt werden. Ich bekomme meine auch bei meinem hausarzt und war nur zur Leberuntersuchung mit Ultraschall beim Internisten. Es geht dabei scheinbar tatsächlich mal wieder nur ums Geld. Mir wurde letztlich von einer Frau Dr. erklärt, dass es früher für einen :al reichlich (ich meine, sie hätte €39 gesagt, bin aber nicht sicher) Geld gab. Heute ist das ganze wohl über eine Pauschale für eine chronische Erkrankungen abgedekt. Wobei es da scheinbar aber so ist, dass diese Pauschale zwar in der Intensiven Phase der :al therapie die Kosten deckt aber keinen verdienst ermöglicht, aber wenn es denn nur noch um die Erhaltungs :al geht, die Ärzte damit sogar mehr verdienen als vorher.
Nur es ist eben so, wenn man, wie ich, irgendwo zwischen 20 und 50 :al braucht um erst mal wieder runter zu kommen, dann ist die versuchung der Ärzte, jemanden abzuschieben recht groß.
Übrigens wird der kustgberechte :al entweder mit einer Vakuumflasche zur Eigenblutspende, bzw mit einem Spendebeutel (wie bei der Blutspende) durchgeführt. Das alles inklusive sollte eigentlich in der Praxis, die die :al durchführt zur Verfügung stehen.

lg

Manni
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Manes
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Beitrag von Manes »

Letzter Satz sollte heissen:

Das alles inklusive dem entsprechenden Schlauchsystem und der Nadel (nein, nicht der Naddel, auch wenn sich das vielleicht der ein oder andere Herr so wünscht) sollte eigentlich in der Praxis, die die Aderlaß durchführt zur Verfügung stehen.

lg

Manni
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Bibi
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Beitrag von Bibi »

Hallo,

ich habe nun mit meinem Hausarzt gesprochen und morgen einen Termin bekommen. Die Sprechstundenhilfe meinte, dass mein Arzt schon einmal eine Aderlasstherapie vorgenommen hat und das diesmal wohl auch durchführt.

Was ich noch fragen wollte:
Welche Organe sollte ich denn untersuchen lassen?
Meine Leber wurde bereits per Ultraschall untersucht und der Arzt hat nichts auffälliges gesehen. Sollte ich sonst noch etwas untersuchen lassen?

Viele Grüße,
Bibi
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