Danke an alle

[catalina]

für den tollen Empfang! Zunächst will ich erstmal versuchen, Eure Fragen beantworten.

Meine Leberwerte sind leicht erhöht, die Funktionswerte jedoch in Ordnung. Die Biopsie wird gemacht, um alle Eventualitäten auszuschließen. Am 20.07. folgt dann noch ein Leber-MRT.

Die Heterozygotie ist auf den beiden Genen, die Lia nannte. Ich habe keine Kopie des Befundes hier, deshalb kann ich meine Werte noch nicht nennen. Sie sind aber weit unter 1000. Morgen früh habe ich einen Termin bei meiner Hausärztin, die mir hoffentlich eine Kopie mitgeben wird. Dann kann ich Euch morgen abend die Info geben.

Nach den 3 Untersuchungen in der Klinik werden ja wohl die Aderlässe festgelegt. Beeinträchtigen die einen sehr? D.h. wie lebt Ihr denn den "normalen" Alltag mit Arbeit etc. Denn müde und abgeschlagen bin ich jetzt schon. Das ist ja auch eins der Symptome, die bei mir auftraten. Dazu ständige latente Übelkeit. Am Unangenehmsten finde ich aber die Herzunregelmäßigkeiten. Die habe ursprünglich als nervlich angesehen. Aber scheint ja auch zur HH zu gehören. Liege oft nachts herum und mein herzt rast wie irre, und ich traue mich nicht einzuschlafen, weil ich fürchte, dann hört es auf zu schlagen und mein Atem setzt aus. Und kurzatmiger nbin ich in den letzten MOnaten auch geworden. Schlimm, wenn man mal der Bahn hinterherrennen muss oder schnell eine Treppe erklimmen will. Von sportlichen Aktivitäten ganz zu schweigen.

Wenn also nach ALs der Eisenspeicher entleert ist, dann geht es einem wieder richtig gut und man kann Bäume ausreißen, ja? :lol:

Vielen Dank auch für die Einladung zum Chat. Vielleicht schaue ich gleich mal rein. Ansonsten melde ich mich morgen Abend wieder hier, wenn ich mehr Infos von der Ärztin habe, mit der ich dann auch Ernährung und Bulimie bereden werde.

Liebe Grüße an alle
catalina

[mpvd801]

Hallo Catalina,

auf Deine Frage nach den Aderlässen kann ich Dir Folgendes antworten:

Grundsätzlich solltest Du Dich am Tag des Aderlasses körperlich etwas schonen, Du wirst selber merken, dass Du vielleicht (noch) etwas müder bist.

Ansonsten hängt es sicher von dem Intervall ab zwischen den Aderlässen und der abgezapften Menge, wie stark Dich die Aderlässe beeinträchtigen. Auch hier gibt es Möglichkeiten, die Intervalle bei Bedarf zu strecken oder eventuell eine Elektrolyt-Lösung nach dem Aderlass (intravenös) zu verabreichen, um den Flüssigkeits- und Elektrolyteverlust schneller auszugleichen. Sprich doch mit Deinem behandelnden Arzt/Ärztin einmal darüber.

Bei mir war es so, dass ich mit wöchentlichen Aderlässen von 500 ml total schlapp wurde (trotz Elektrolyten und Vitamin-B-Substitution). Jetzt geht es mir aber wieder besser, da die Intervalle nach meiner Enteisenung größer geworden sind.

Also - ich drücke Dir die Daumen für die bevorstehenden Therapie.

;-) Viele Grüße
Walter

P.S. Habe noch eine Anmerkung als Nachtrag:
Wo liegt denn der Vorteil einer Leberbiopsie gegenüber einer MRT?? Meines Wissens kann man mit einer (schmerzlosen) MRT auch den Zustand der Leber bzw. deren Eisenüberladung gut diagnostizieren, vor allem, wenn Du an einen fähigen Spezialisten auf díesem Gebiet gerätst. Ich würde mir überlegen, ob ich zusätzlich zur MRT noch eine (wohl recht schmerzhalfte) Biopsie machen lassen würde. Wenn Deine Leberwerte soweit o.k. sind, würde ich auf letztere Untersuchung verzichten.

[Lia]

Hallo catalina,

Walter hat Dir zu den ALs schon viel gute Tipps gegeben.
ich hab die Aderlässe soweit gut vertragen, war am Tag des Aderlasses müde und hab mich danach gerne ausgeruht.
Ist also zu überlegen ,ob Du den AL zum Wochenende hin machen kannst.
Mäßige sportliche Betätigung ist ok und hilft dem Körper,sportliche Höchstleistungen darfst Du von Dir in dieser Zeit nicht erwarten;du wirst selber merken, was Du Dir zumuten kannst.
Die Aderlaßmenge hängt u.a. von Deinen körperlichen Voraussetzungen ab. Die ungefähre Faustregel für die Aderlaßmenge ist 5-7 ml/kg Körpergewicht.
Wie Walter schon geschrieben hat ,kann Dein Arzt die Menge und Häufigkeit reduzieren, wenn sich herausstellen sollte, daß die bisherige AL-einstellung Dich schlauchen sollte. Die meisten vertragen die ALs sehr gut.( Wenn ich so denke was Medikamente die bei anderen Krankheiten zu Therapie gegeben werden , so an üblen Nebenwirkungen haben können, kommt man als HHler mit den ALs ziemlich gut weg finde ich )

Die HH- Symptomatik der Müdigkeit läßt in vielen Fällen nach, wenn man enteisent ist. Das sind also ganz gute Aussichten für Bäume ausreißen, aber vielleicht müssen es ja keine ganz dicken Eichen sein ....schon aus Gründen des Umweltschutzes :

Liebe Grüße
Lia