In diesen älteren Diskussionen der Vorjahre könnt Ihr lesen und auch weiter aktiv schreiben. Beachtet, dass sich der Stand der Forschung seitdem geändert haben kann. Es gibt inzwischen neue Empfehlungen und Leitlinien zur Diagnostik und Therapie.
gut, dass alles so prima verlaufen ist und du deinen ersten AL ohne Probleme überstanden hast. Well done(wie man hier sagt ) !
Ich glaube die meisten hier können das Gefühl nachvolllziehen, mit den anderen Patienten, den Krebspatienten, in einem Raum zu sitzen. Mir ging es auch so: ich war die einzige, die Blut lassen musste, die anderen erhielten etwas (Chemo etc). Da hat die Sache mit der HH für mich relativiert - alles halb so schlimm!
Hallo Marie,
mich hat das Resultat auch vor kurzem erwischt. Ich kann dir in Buch (Rheumatologie) den Prof Krause empfehlen. Er hatte bei mir eine gründliche Untersuchung gemacht. Tel: 94792370.
Ansonsten würde ich die Untersuchungen auf keinen Fall stoppen lassen und den Ferritinwert abwarten.
Viele Grüße
Guido
es ist gut zu lesen, wie du deinen ersten Al überstanden hast, - und wie du auch schreibst dich danach so gut gefühlt hast, - und der rest kommt bzw. geht auch weg, - gib dir die zeit, - auch vielleicht doch mal eine (n) andere(n)
Patienten an zu sprechen!
Ich kann mir das so garnicht vorstellen, mit anderen Patienten gleichzeitig in einem Raum den AL zu erleben! Ich sitze in einer fast Abstellkammer, aber ich nutze dort die ca. 1 Std. zur Entspannung, und das Tropfen der Infusion, - wirkt auf mich auch beruhigend ... etc.. und zwischendurch kommt auch immer eine Arzhelferin, - und fragt ob alles ok ist ... etc.... leider hat Sie mich noch nicht gefragt, ob ich was essen möchte, - wird ich nächstes Mal ansprechen .... Aber was ich sagen wollte, - es ist super, - und das empfinde ich für mich, jetzt nach über einem Jahr, - der AL ist etwas gutes, - und darum fühle ich mich auch besser... -
.... und das hast du mir auch mit deinem 1. AL-Bericht vermittelt!
Vielleicht, so habe ich anfangs auch gedacht, - was ist das ein Aderlass, hört sich ja furchtbar an.... und was man da so alles liest.... Schröpfen etc...
... aber man macht sich da echt zu viel gedanken, - !
Für mich ist es auch irgendwie was Esoterisches, - ich gebe Eisenversäuchtes Blut ab, und mein Körpfer stellt neues gesundes Blut her, wobei er sich aber auch wieder den Eisenüberschüssen bedient, - und so eine innere Reinigung statt findet - und dann über den nächsten Al wieder den Körper verlässt, und sich wieder erneuern kann ....
Offensichtlich gibt es zwischen uns Verständigungsprobleme: ich war gestern in der Charité zur ersten Untersuchung u. habe geschrieben, wie gut ich mich dort aufgehoben fühle u. welche Untersuchungen jetzt gemacht werden u. Du sagst, ich solle die Untersuchungen nicht abbrechen!!?? Hab ich nicht vor!
Und dann schreibst Du (unter Deinem Titel), dass Du noch nicht den richtigen Arzt gefunden hast u. empfiehlst mir andererseits einen!? Versteh ich alles nicht. Sollte die HH oder der Aderlaß mich verwirrt haben?
Ich kann Dir jedenfalls auch empfehlen, es in der Charité zu versuchen, ich hatte das übers Internet herausgefunden u. Keckie hatte mir dann auch noch eine Tel.Nr. gegeben.
Egal, was Du wissen willst, alle hier bemühen sich, einander zu helfen, nicht nur mit Ratschlägen, sondern auch mit Anteilnahme, es ist echt toll!
Wenn Du Zeit hast, lies so viele Beiträge wie möglich, dann wird einem vieles klar!
@Guido: schon mal gut zu wissen, daß da in Berlin ein Rheumatologe ist, der nun zumindest schon mal 1 Hämochromatose-Betroffenen hat.
Meine Rheumatologin hatte damals keinen blassen Schimmer...
Zu Wolles Beitrag für mitlesende HH-neulinge: zum Glück ist unser Blut NICHT eisenverseucht. Unser Blut ist normal.
Durch die vielen Blutentnahmen muß der Körper ständig neues Blut bilden, dafür wird Eisen benötigt und so nimmt er das in den Organen eingespeicherte Eisen zu Hilfe. Auf diese Weise kann man dem Körper durch die Aderlässe indirekt das Zuviel an Eisen entziehen. Praktische Sache Wie gesagt, das Blut ist bei uns nicht eisenverseucht, daher spricht auch nichts gegen Blutspenden, auch wenn es hierzulande noch nicht erlaubt ist.
Hallo Marie,
anscheinend ist es bei Dir wirklich falsch angekommen. Bei dem Prof in Buch ist das so: er hat aufgrund meiner ganzen Beschwerden, die evtl. auch mit meiner Borreliose zusammen hängen könnten, sich viel Zeit genommen, vieles durchgecheckt und ist schließlich zusätzlich auf HH gekommen. Er ist Ansprechpartner für mich in Sachen HH-Fahrplan (die Antfahrt ist sonst einfach zu weit)), durchführen tut es mein Hämatologe, zu dem ich allesdings noch nicht so ein Vertrauen aufbauen konnte, ihn auch nicht empfohlen habe.
Wie heist denn der Spezialist in der Charité? Prof. Kiesewetter?
Viele Grüße
Guido
jetzt hab ich trotz meines etwas wirren Kopfes alles verstanden!
Toll, dass Dein Rheumatologe auf HH gekommen ist! Bei mir war es so, dass ich seit Jahren erhöhte Eisenwerte hatte, mein Hausarzt das aber nicht wichtig fand. Daraufhin hab ich im Internet geforscht u. hab dann drauf bestanden, dass alle Eisenwerte genau ermittelt werden u. der Gentest gemacht wird, und - ich hab es auch!
Heute hab ich fast den ganzen Tag in der Charité verbracht, Glukosetest, Ultraschall der Bauchorgane etc., ist alles einigermaßen in Ordnung.
Ich bin bei Prof. Lochs, Gastroenterologe/Hepatologe, der sich in seinem Bereich gut auskennt, allerdings müsste ich wegen meiner Gelenkprobleme aber schon woanders hingehen (im Moment ist bei mir alles erträglich).
Ich denke, Prof. Lochs ist mehr für die Diagnose zuständig, Prof. Kiesewetter für die Behandlung.
Auf jeden Fall fühle ich mich dort gut aufgehoben, alle sind nett, freundlich u.kompetent (auch das med. Personal).
Wenn Du noch was wissen möchtest, immer fragen!
Die nachlassende Libido ist auch ein typisches Symptom; von meiner Seite kann ich nichts Negatives berichten, aber es betrifft wohl auch eher Männer. Das beste Mittel: weg mit dem Eisen!
Nachträglich noch vielen Dank für Eure mitfühlenden Beiträge zu meinem ersten Aderlass! Ich habe keine Probleme damit, aber was ich unglaublich finde ist, dass das Blut nicht anderen Kranken nützlich ist, und das aus angeblich "ethischen" Gründen, so ein Irrsinn!
Meine inneren Organe (bis aufs Herz) wurden ja Freitag untersucht, sieht wohl alles ganz gut aus, aber meine Glukosewerte sind an der oberen Grenze gewesen. Deshalb meine Frage: Hat jemand von Euch Diabetes u. bessert er sich durch die Aderlässe?
Ich habe ein kleines Gerät bekommen zur Kontrolle des Blutzuckers (bei meinen Kontrollen war alles ok) u. hab mir, als ich es ausprobieren wollte,
fast den zweiten Aderlass selbst gemacht: mit dieser kleinen Nadel quer über alle Fingerkuppen geratscht! Hat ganz schön geblutet u. auch schön lange, aber ich hab nichts weiter unternommen sondern gedacht "Was weg ist, brummt nicht mehr!". Aber auf 500 ml bin ich nicht gekommen, die gibts dann am Mittwoch.
zum Thema Blutverwendung habe ich eine Petition in Berlin eingereicht, nur, faslls Du diese info nicht hattest.
lg
Manni
"Sie waren Menschen wie wir. Aber wenn wir in der Stille an den Kreuzen stehen, vernehmen wir ihre gefasst gewordenen Stimmen: Sorgt ihr, die ihr noch im Leben steht, dass Friede bleibe, Friede den Menschen, Friede den Völkern.“ Theodor Heuss, Bundespräsident am 17.08.1952 zur Einweihung des Ehrenfriedhofes Hürtgen.
Ja, hab ich alles gelesen, aber zum Unterschreiben wars wohl zu spät.
In andern Ländern ist es übrigens genauso wie bei uns, das müsste mal weltweit oder zumindest auf europäischer Ebene geregelt werden!
Soweit ich weiss, darf der Blutspender keinen persönlichen Nutzen haben durch das Blutspenden - u. wir werden ja schließlich gesund.
Macht ja nichts, wenn jemand aufgrund fehlender Blutkonserven Probleme bekommt oder gar stirbt, Hauptsache, wir haben keinen Nutzen! - Ist doch wohl pervers!
Du spricht mir von der Argumentation her aus der seele, allerdings ist es in einigen EU länder zulässig zu spenden. frag sprotte mal.
lg
manni
"Sie waren Menschen wie wir. Aber wenn wir in der Stille an den Kreuzen stehen, vernehmen wir ihre gefasst gewordenen Stimmen: Sorgt ihr, die ihr noch im Leben steht, dass Friede bleibe, Friede den Menschen, Friede den Völkern.“ Theodor Heuss, Bundespräsident am 17.08.1952 zur Einweihung des Ehrenfriedhofes Hürtgen.
zu Deiner Frage Diabetes - Aderlässe kann ich Dir aus eigener Erfahrung folgendes mitteilen.
Vor etwa 2 Jahren wurde bei mir Diabetes festgestellt (wobei ich mich wahrscheinlich seit langer Zeit schon am Grenzwert bewegte - liegt in der Familie väterlicherseits) und mit täglich 2 Tabletten behandelt.
Dann kam in Frühjahr die Phase der intensiven Aderlässe. Dies brachte u.a. Gewichtsreduktion, Verbesserung der Leberwerte und auch der Zuckerwerte mit sich.
Da habe ich kurzentschlossen für mich entschieden die Diabetesmedikamente abzusetzen. Und siehe da, es funktioniert! Ich kontrolliere selbst regelmäßig meine Werte und bin jetzt seit Monaten ohne diese Medikamente.
Allerdings haut der Wert nach oben ab, wenn ich etwas zuckerhaltiges zu mir nehme - also lasse ich das sein!
Die Aderlässe sind somit positiv zu bewerten.
Vielleicht machst Du diese Erfahrung auch; berichte dann bitte darüber.
ganz herzlichen Dank für Deinen aufbauenden Beitrag! Das macht mir Mut!
Ich hoffe, dass sich durch die Aderlässe alles völlig normalisiert - ich berichte dann.
Ich bin keine Naschkatze, esse selten Süßes u. bin auch ziemlich dünn, so dass ich in dieser Hinsicht nichts verändern kann.
Dir wünsche ich, dass Du Deine Werte auch weiterhin senken Kannst!
aber immer schön die Werte in Auge behalten. Es ist nicht wirklich angenehm, einen dauerhaft erhöhten Zuckerwert zu haben. Die körperlichen Schäden sind gravierend.
"Sie waren Menschen wie wir. Aber wenn wir in der Stille an den Kreuzen stehen, vernehmen wir ihre gefasst gewordenen Stimmen: Sorgt ihr, die ihr noch im Leben steht, dass Friede bleibe, Friede den Menschen, Friede den Völkern.“ Theodor Heuss, Bundespräsident am 17.08.1952 zur Einweihung des Ehrenfriedhofes Hürtgen.
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