Ich bin auch dabei!

In diesen älteren Diskussionen der Vorjahre könnt Ihr lesen und auch weiter aktiv schreiben. Beachtet, dass sich der Stand der Forschung seitdem geändert haben kann. Es gibt inzwischen neue Empfehlungen und Leitlinien zur Diagnostik und Therapie.
Torsten
Frischling
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Ich bin auch dabei!

Beitrag von Torsten »

Hallo,
habe nun auch die Nachricht erhalten, eine homozygote Hämochromatose zu haben. DAs Ergebnis hat sich mehr oder weniger durch Zufall ergeben. Habe aber schön seit längerer Zeit Schmerzen in den Knien und Füßen, besonders in den Füßen am Morgen.
Habe schon einiges gelesen, auch wie man mit dieser Krankheit umgeht. Organschäaden werden bei mir noch überprüft.
Mein Ferritwert liegt bei 1000. Aderlässe werden nun anstehen.
So, dies erst mal ein kleiner Einstieg von meiner Seite.
Euch allen eine schöne Vorweihnachtszeit!
Torsten
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BirgittaM
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Beitrag von BirgittaM »

Hallo, Torsten!
Dann erst einmal herzlich willkommen im Forum!
Wir wünschen Dir auch eine schöne Adventszeit, problemlose ALs und einen Ferritinspiegel im freien Fall!
Vielleicht hast du ja mal Lust, abends in den Chat zu kommen - ist zwar manchmal ein bisschen chaotisch, aber immer lustig!
Und ansonsten: nicht verzagen, Forum fragen!
Gruß, Birgitta

Ärzte vollbringen Wunder, die sich manchmal erst in einer anderen Welt manifestieren (unbekanntes Genie).
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christiane
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Beitrag von christiane »

Willkommen im Forum Torsten!

Dann drücken wir mal die Daumen, dass noch keine Organe geschädigt sind, das soll ja eigentlich erst bei einem Ferritinwert über 1000 passieren.
Also freu Dich, dass der Zufall es an den Tag gebracht hat.

Die :al sind gut erträglich!
Liebe Grüße
Christiane



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Wenn nicht jetzt, wann dann?? !!
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Lia
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Beitrag von Lia »

Hallo Torsten,

auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum :winken

Das mit den zerknautschten Füßen am Morgen kenne ich auch...ich gehe beim aufstehen erst mal ein paar Schritte im Entenwatschelgang, nach ein paar Minuten bin ich eingelaufen, dann gehts wieder ohne Tierimitation :mrgreen:

Liebe Grüße

Lia
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sine
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Beitrag von sine »

Hallo Torsten.
Auch von mir herzlich willkommen im Forum!
Lia hat das mit dem Entenwatschelgang treffend beschrieben, mache ich auch so :wink:
Ich brauche jedoch Einlagen und bin gar nicht auf die Idee gekommen, meine Fussprobleme mit HH in Verbindung zu bringen...
Wir freuen uns auf deine weiteren Erfahrungen mit Aderlass usw.
Bitte immer brav berichten!
Liebe Grüsse, Sine
BEI EINER ERNSTEN KRANKHEIT GEHE DREI AERZTE AN.
Chinesisches Sprichwort


BESSER GAR KEIN DOKTOR ALS DREI.
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Sprotte
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Beitrag von Sprotte »

Hallo Torsten,

herzlich willlkommen im Forum! Wie gut, dass die HH entdeckt worden ist, und das vermutlich, bevor du zu schlimme Schäden davongetragen hast. Geh' alles ruhig an und erzähl bei Gelegenheit mal, wie es dir ergeht!

LG,

Sprotte :winken
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Manes
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Beitrag von Manes »

Wüsste mal gerne, ob Lia und sine auch so mit dem Hinterteil wackeln, wie ne Ente :lollen

hallo Torsten,

herzliches Grüß Gott auch von mir. Zum Rest: siehe oben

lg

Manni
"Sie waren Menschen wie wir. Aber wenn wir in der Stille an den Kreuzen stehen, vernehmen wir ihre gefasst gewordenen Stimmen: Sorgt ihr, die ihr noch im Leben steht, dass Friede bleibe, Friede den Menschen, Friede den Völkern.“ Theodor Heuss, Bundespräsident am 17.08.1952 zur Einweihung des Ehrenfriedhofes Hürtgen.
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Barbara
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Beitrag von Barbara »

Hallo Torsten

Willkommen hier im Forum!

Deine Sätze machen mich neugierig :wink: . Wie kam es "mehr oder weniger durch Zufall" zur Diagnose Hämochromatose?

Viele HH-Betroffene müssen ja leider lange auf ihre Diagnose und vor allem die Therapie "warten", obwohl dies oft hätte früher geschehen können, wenn diese genetische Disposition bekannter wäre.

Alles Gute für Deine Aderlass-Zeit!

Liebe Grüsse
Barbara
Geh schon mal voraus, sagte die Reue zur Sünde, ich komm dann später nach...
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wolle
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Beitrag von wolle »

Hi Torsten und weitere Mitleser,

mich hats an dem linken Fuss auch wieder erwischt,
habe zwar schon Einlagen,
habe es aber am Montag wieder geschaft, irgendwie den linken Fuss
durchzutreten, - und nun tuts wieder super weh, wie Lia schreibt
morgens besonders, - ich überlege mir schon mal vorsorglich Krücken
zu besorgen!

Ob es nun von HC kommt, - diese Anfälligkeit - oder ob es halt verschleiß ist, - darüber grübel ich auch noch, - auf jeden Fall werde ich wohl nächstes Jahr mir gleich neue Einlagen machen lassen!
LG Wolle
Mein HC Tagebuch: http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=83&t=352



Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
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rb25
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Beitrag von rb25 »

Hallo Torsten,

auch von mir herzliche willkommen im Forum :winken
Alles Gute für die ALs und eine schöne Adventszeit zurück.

Gruß
Kathrin
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dokanja
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Beitrag von dokanja »

lieber torsten

herzlich willkommen auch von mir.
solltest du fragen haben, immer her damit. hier im forum bekommst du häufig zügiger und kompetenter antwort als vom lieben arzt ( habe ich zumindest so festgestellt )

viele grüße

anja
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wolle
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Beitrag von wolle »

Hi :winken an alle
mein Fuss ist schon wieder OK :anbet :hua :megafroi

so plötzlich es passiert bzw. gekommen ist, :shock:
ist es auch wieder verschwunden :au :ham
LG Wolle
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Sprotte
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Beitrag von Sprotte »

ja, Wolle, mir geht es da nicht anders - mal tut der Fuß weh, mal die Schulter, dann verschwindet der Schmerz wieder sang- und klanglos. Das ist schon alles sehr merkwürdig, aber so ist es eben.

Gut, dass es dir besser geht und viel Glück mit den Medikamenten, bzw. ohne Medikamente!

Liebe Grüße aus dem sonnigen, aber kalten Kent,

Sprotte :schwester
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wolle
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Beitrag von wolle »

danke sprotte grüsse gehen voll sonnig zurück,
haben wir ja diesmal schönes wetter von euch bekommen!

Schöne Sonnen-tag von hier!
LG Wolle
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Torsten
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Beitrag von Torsten »

Danke!!!! für Eure lieben Willkommensgrüße!
Warum per Zufall: Na ja, mehr oder weniger per Zufall. Ich hatte schon seit ca.2 1/2 Jahre die Beschwerden am Fuß und in den Knien. Anfangs hieß es immer, es sein ein orthopädisches Problem, sah auch ganz danach aus, aber es wurde auch nicht besser. Dann kamen die Finger hinzu umd man schickte mich zur Rheumatologie. Der untersuchte verschiedene Blutwerte ... und so kam der Verdacht (hoher Ferritin, Transferin...) auf HH.

Sagt mal, hat von Euch schon mal einer an der Studie in Erlangen teilgenommen? Hört sich ganz interessant an! Ist diese Untersuchung dann jährlich?

Lia, das mit dem Entengang ;-), genau so ist es. Ich mache im Bett dann immer schon Fußaufwärmtraining!!! Dann sieht es nicht ganz so verboten aus. Hoffe nur, es geht nach dem AL weg. Ziehe jetzt immer schon Socken im Bett an, völlig untypisch für mich, aber es hilft ein wenig.
Viele Grüße
Torsten
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