Hallo,
also...es war einmal...
Ich hab mich vermutlich nicht sehr klar ausgedrückt oben, deshalb ein kleiner Rückblick:
HH wird im Mai 2004 festgestellt,
beginnen im Juni 2004.
Ca. Januar oder Februar 2005 lande ich unter 50 Feritin...enteisent
!
Dann in 2005 Austesten, wie oft ich zum Erhaltungs
muss. Also erst alle 6 Wochen, dann 8-Wochen Abstände, bis mein Ferritin auf 9,... sinkt.
Daher dann der nächste
3 Monate später, Ende Januar 2006, Ende Mai dann wieder ein
, Ferritin war so um 25 glaube ich (immer vorher gemessen).
Da bis jetzt 6 Monate vergangen waren, meinte ich, es sei mal wieder Zeit für einen
. Dass der Ferritinwert erst bei 33,4 war, habe ich ja erst 2 Tage später erfahren. Aber ich denke, das macht nichts, denn es gibt ja auch Aussagen, dass der Wert unter 20 sein sollte.
Nun zu den Fragen von Marie:
Schon vor der Diagnose bin ich mehrere Jahre bei verschiedenen Orthopäden mit verschiedenen Gelenkproblemen in Behandlung gewesen.
Vorrangig gehts meinen Knieen schlecht, aber das kommt auch durch einen weiteren Gendefekt (lt. Orthop.): Meine Kniescheiben sind nicht so schön, wie sie sein sollten, sondern irgendwie veformt, sodass der Knorpel leidet und inzwischen fast weg ist. (Laienhaft gesagt, kenne mich im Fachvokabular nicht so aus)
(Als ich mit 17 Jahren, also vor 40 Jahren, zum 1. Mal einen Orthopäden wg. der Knie aufsuchte, meinte er, ich hätte Knie wie eine 50 Jährige, nun bin ich weit über 50 und kann immerhin noch gut geradeaus gehen und brauche noch keine
!).
Dann hatte und habe ich Probleme mit den Schultern, kann manchmal bes. den rechten Arm schlecht heben oder z.B. keinen Tee einschenken, sackt der Arm einfach weg. Dagegen bekam ich dann einige Male Krankengymnastik. Jetzt gehe ich möglichst 1 x monatlich zur Akupunktur und Massage, das hilft meist eine Weile.
Dadurch, dass die Ellenbogen teilweise schmerzen, kann ich nichts schweres mehr tragen, tu ichs dann doch mal, lassen sich die Arme nur schwer beugen. Allerdings ist manchmal der Regenschirm oder die Hundeleine zu schwer.
Die Hand- und Fingergelenke tun auch häufig weh, den re. Daumen kann ich nur schwer beugen, aber ich kann noch alles machen, auch wenn einige Bewegungen weh tun.
Die Fuß-Schmerzen hat Lia treffend beschrieben. Leider kann ich häufig die Füße kaum abrollen, deshalb trage ich normalerweise nur noch flache Schuhe mit Gummisohlen und meist auch Einlagen.
Neulich trieb mich allerdings die Eitelkeit dazu, einen Abend lang Pumps anzuziehen...da hätte ich am nächsten Tag so
laufen können ...selber Schuld!!
Eins ist vielleicht noch zu erwähnen: Nachdem ich den 1. Schock nach der Diagnose überwunden hatte und sich alles wieder etwas normalisiert und relativiert hatte (u.a. durch die Unterstützung hier im Forum!!!), fühlte ich mich auch wieder wohl.
Die Erschöpfung kam allerdings auch, aber erst NACHDEM das Eisen raus war, im Frühjar 2005.
Aber das ging auch vorbei und [glow=red]mir gehts jetzt sehr gut![/glow]
An die immer wieder auftauchenden Schmerzen hab ich mich gewöhnt, merke sie manchmal nur noch, wenn ich daran erinnert werde.
Nun hab ich mich aber mal so richtig ausgejammert, das mag und mache ich normalerweise nicht!
Es gibt sooo viel schlimmere Krankheiten mit so viel stärkeren Schmerzen, dass ich mich glücklich schätze, NUR HH zu haben!!
(upps, etwas lang geworden
)
. Mein Doc war wieder da und ich fragte ihn dann nochmal, wie wir das jetzt machen würden. Seine Antwort: Krankschreiben und dann anfangen mit den 
.
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. Nach ca. 18 
