Neu hier
Hallo Stephan,
herzlich Willkommen im Forum.
Mein Ferritin lag bei 500, ich habe sofort ALs gemacht. Dafür war ich bei einem Hämatologen, dieser sagte beim ersten AL, dass wir unter 200 kommen sollten. Als er mein ungläubiges Gesicht sah, meinte er dann, er würde das wohl lieber nochmal nachlesen. Beim zweiten AL hieß es dann schon unter 50.
Gruß Kathrin
herzlich Willkommen im Forum.
Mein Ferritin lag bei 500, ich habe sofort ALs gemacht. Dafür war ich bei einem Hämatologen, dieser sagte beim ersten AL, dass wir unter 200 kommen sollten. Als er mein ungläubiges Gesicht sah, meinte er dann, er würde das wohl lieber nochmal nachlesen. Beim zweiten AL hieß es dann schon unter 50.
Gruß Kathrin
Hallo Stephan.
Das mit dem Märtyrer kann ich gut nachvollziehen...
Freu dich über deine guten Leberwerte usw. und beginne mit Aderlassen, damit das in Zukunft auch so bleibt!
Na, ist das ein Argument?
Sine
Das mit dem Märtyrer kann ich gut nachvollziehen...
Freu dich über deine guten Leberwerte usw. und beginne mit Aderlassen, damit das in Zukunft auch so bleibt!
Na, ist das ein Argument?
Sine
BEI EINER ERNSTEN KRANKHEIT GEHE DREI AERZTE AN.
Chinesisches Sprichwort
BESSER GAR KEIN DOKTOR ALS DREI.
Sprichwort aus Polen
Chinesisches Sprichwort
BESSER GAR KEIN DOKTOR ALS DREI.
Sprichwort aus Polen
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Manes
- Alter Hase
- Beiträge: 3632
- Registriert: So 16. Jul 2006, 02:01
- Wohnort: Kreis Düren, wo der Hahn weiter regiert
Hallo Stephan,
auch von mir ein herzliches willkommensgegrusele.
Deine anderen Blutwerte sind auch nicht uninteressant. Nicht das ich gegen die Aderlässe (
) bin, aber ich möchte nur den Hinweis geben, dass bei dir zwar die genetische veranlagung vorhanden ist. scheinbar aber noch kein Arzt darüber gesprochen hat, ob die Krankheit ausgebrochen ist oder nicht, und da könnte der Hund (nein, nicht Kimba der Forumshund) beerdigt sein, weshalb mit den noch nicht begonnen worden ist. Nämlich in der Form , dass die Ärzte der meinung sind, dass sich keine weitere ferritinerhöhung ergeben hat und die andren Blutwerte auch nicht für einen Ausbruch der Krankheit sprechen.
Also, her mit den anderen Werten.
lg
Manni
auch von mir ein herzliches willkommensgegrusele.
Deine anderen Blutwerte sind auch nicht uninteressant. Nicht das ich gegen die Aderlässe (
) bin, aber ich möchte nur den Hinweis geben, dass bei dir zwar die genetische veranlagung vorhanden ist. scheinbar aber noch kein Arzt darüber gesprochen hat, ob die Krankheit ausgebrochen ist oder nicht, und da könnte der Hund (nein, nicht Kimba der Forumshund) beerdigt sein, weshalb mit den noch nicht begonnen worden ist. Nämlich in der Form , dass die Ärzte der meinung sind, dass sich keine weitere ferritinerhöhung ergeben hat und die andren Blutwerte auch nicht für einen Ausbruch der Krankheit sprechen. Also, her mit den anderen Werten.
lg
Manni
"Sie waren Menschen wie wir. Aber wenn wir in der Stille an den Kreuzen stehen, vernehmen wir ihre gefasst gewordenen Stimmen: Sorgt ihr, die ihr noch im Leben steht, dass Friede bleibe, Friede den Menschen, Friede den Völkern.“ Theodor Heuss, Bundespräsident am 17.08.1952 zur Einweihung des Ehrenfriedhofes Hürtgen.
-
Manes
- Alter Hase
- Beiträge: 3632
- Registriert: So 16. Jul 2006, 02:01
- Wohnort: Kreis Düren, wo der Hahn weiter regiert
Da kommen wir der Sache schon näher.
Die Äußerung Deines letzten Arztes kann ich auch nicht nachvollziehen. Das zeugt von absolutem Unwissen. Somit ein Fall für die Müllhalde.
Also andere Erinnert mich an einen Ausspruch, den einer meiner zwei Ärzte gebracht hat, allerdings in einem anderen Zusammenhang, also nicht HH, der meinte nämlich: dann werden wir da mal agressiv abwarten und beobachten.
Aber ich denke, dass wir da den Grund gefunden haben, warum bei Dir noch keine therapie begonnen wurde. Ausdiskutieren würde ich das mit den Ärzten aber trotzdem mal, weil die Erfahrung einfach zeigt, dass mit der ausgebrochenen Krankheit auch die Schäden steigen, vor allen Dingen dann, wenn sie nicht behandelt wird.
Um es für alle nochmal klar auszudrücken, was ich meine.
Nicht jeder, der positiv getestet ist, ist auch krank. Vergleich: Nicht jeder auf HIV positiv getestete ist an AIDS erkrankt. Und das ist bei uns genauso.
Frag mal Deine Ärzte, ob sie der meinung sind, dass eben wegen der anderen Blutwerte die Krankheit noch nicht ausgebrochen sei und sie deshalb auf die therapie verzichten.
lg
Manni
Die Äußerung Deines letzten Arztes kann ich auch nicht nachvollziehen. Das zeugt von absolutem Unwissen. Somit ein Fall für die Müllhalde.
Also andere Erinnert mich an einen Ausspruch, den einer meiner zwei Ärzte gebracht hat, allerdings in einem anderen Zusammenhang, also nicht HH, der meinte nämlich: dann werden wir da mal agressiv abwarten und beobachten.
Aber ich denke, dass wir da den Grund gefunden haben, warum bei Dir noch keine
therapie begonnen wurde. Ausdiskutieren würde ich das mit den Ärzten aber trotzdem mal, weil die Erfahrung einfach zeigt, dass mit der ausgebrochenen Krankheit auch die Schäden steigen, vor allen Dingen dann, wenn sie nicht behandelt wird. Um es für alle nochmal klar auszudrücken, was ich meine.
Nicht jeder, der positiv getestet ist, ist auch krank. Vergleich: Nicht jeder auf HIV positiv getestete ist an AIDS erkrankt. Und das ist bei uns genauso.
Frag mal Deine Ärzte, ob sie der meinung sind, dass eben wegen der anderen Blutwerte die Krankheit noch nicht ausgebrochen sei und sie deshalb auf die
therapie verzichten.lg
Manni
"Sie waren Menschen wie wir. Aber wenn wir in der Stille an den Kreuzen stehen, vernehmen wir ihre gefasst gewordenen Stimmen: Sorgt ihr, die ihr noch im Leben steht, dass Friede bleibe, Friede den Menschen, Friede den Völkern.“ Theodor Heuss, Bundespräsident am 17.08.1952 zur Einweihung des Ehrenfriedhofes Hürtgen.
Hallo Stephan
Ich versuche, das Ganze nochmals ein bisschen zu sortieren
:
- Hämoglobin / Hb: Dein Wert ist mit 15,8 g/dl völlig normal (Norm 14-18 g/dl). Von daher spricht nichts gegen Aderlässe. Richtig ist aber, diesen Wert während einer Aderlass-Therapie im Auge zu behalten und nicht allzu tief sinken zu lassen.
- Eisen: Dein Wert ist mit 170 leicht erhöht (Norm 60-160).
- Ferritin: (Norm 30-300) Dieser Wert ist sehr "sensibel". Das heisst, es spielt eine Rolle, ob Du bei der Blutabnahme nüchtern warst, sogar, ob diese sitzend oder liegend durchgeführt wurde. Ebenfalls ist das Ferritin bei einer Entzündung erhöht. Das alles kann schwankende Werte erklären. Die bei Dir im Laufe der Zeit gemessenen Werte zeigen jedenfalls, dass Dein Körper wohl nicht in rasantem Tempo Eisen speichert.
- Transferrin-Sättigung: (Norm 16-45%) Du sagst, Dein Wert liege im Normbereich. Soweit ich verstehe, ist dies eher "unüblich". Häufig geht eine erhöhte Transferrin-Sättigung einem erhöhten Ferritin voraus.
http://www.med4you.at/laborbefunde/lbef ... in_sat.htm
Hier ist folgender Satz zu finden: "Bei erhöhtem Ferritin kann die Transferrinsättigung helfen, einen echten Eisenüberschuss (Sättigung hoch) von einer Eisenverteilungsstörung (Sättigung meist normal) zu unterscheiden". ...diesbezüglich bin ich mit meinem Latein allerdings am Ende... Kann hier jemand Licht ins Dunkel bringen?
Mein Fazit:
Bei Dir wurde mittels Gentest festgestellt, dass Du die genetische Veranlagung hast, vermehrt Eisen anzuspeichern. Ich weiss nicht, ob man von "noch nicht ausgebrochen" sprechen kann. Schlussendlich ist doch jede/r ein Individuum und reagiert nicht einfach nach Schema XY.
1. Geh mal dem Begriff "Eisenverteilungsstörung" nach.
2. Ergibt sich daraus keine logische Begründung gegen Aderlässe - halte Deine Werte im entsprechend tiefen Bereich (Deine Ärzte meinten ev. dass Deine Werte ja nicht extrem über dem Normbereich liegen und deshalb noch keine Therapie nötig ist. Diese Normwerte gelten aber nicht bei HH!)
3. Scheint es leider so, dass Aderlass-Patienten nicht in jeder Praxis willkommen sind - dazu können andere sicher noch mehr erzählen.
Liebe Grüsse
Barbara
Ich versuche, das Ganze nochmals ein bisschen zu sortieren
:- Hämoglobin / Hb: Dein Wert ist mit 15,8 g/dl völlig normal (Norm 14-18 g/dl). Von daher spricht nichts gegen Aderlässe. Richtig ist aber, diesen Wert während einer Aderlass-Therapie im Auge zu behalten und nicht allzu tief sinken zu lassen.
- Eisen: Dein Wert ist mit 170 leicht erhöht (Norm 60-160).
- Ferritin: (Norm 30-300) Dieser Wert ist sehr "sensibel". Das heisst, es spielt eine Rolle, ob Du bei der Blutabnahme nüchtern warst, sogar, ob diese sitzend oder liegend durchgeführt wurde. Ebenfalls ist das Ferritin bei einer Entzündung erhöht. Das alles kann schwankende Werte erklären. Die bei Dir im Laufe der Zeit gemessenen Werte zeigen jedenfalls, dass Dein Körper wohl nicht in rasantem Tempo Eisen speichert.
- Transferrin-Sättigung: (Norm 16-45%) Du sagst, Dein Wert liege im Normbereich. Soweit ich verstehe, ist dies eher "unüblich". Häufig geht eine erhöhte Transferrin-Sättigung einem erhöhten Ferritin voraus.
http://www.med4you.at/laborbefunde/lbef ... in_sat.htm
Hier ist folgender Satz zu finden: "Bei erhöhtem Ferritin kann die Transferrinsättigung helfen, einen echten Eisenüberschuss (Sättigung hoch) von einer Eisenverteilungsstörung (Sättigung meist normal) zu unterscheiden". ...diesbezüglich bin ich mit meinem Latein allerdings am Ende... Kann hier jemand Licht ins Dunkel bringen?
Mein Fazit:
Bei Dir wurde mittels Gentest festgestellt, dass Du die genetische Veranlagung hast, vermehrt Eisen anzuspeichern. Ich weiss nicht, ob man von "noch nicht ausgebrochen" sprechen kann. Schlussendlich ist doch jede/r ein Individuum und reagiert nicht einfach nach Schema XY.
1. Geh mal dem Begriff "Eisenverteilungsstörung" nach.
2. Ergibt sich daraus keine logische Begründung gegen Aderlässe - halte Deine Werte im entsprechend tiefen Bereich (Deine Ärzte meinten ev. dass Deine Werte ja nicht extrem über dem Normbereich liegen und deshalb noch keine Therapie nötig ist. Diese Normwerte gelten aber nicht bei HH!)
3. Scheint es leider so, dass Aderlass-Patienten nicht in jeder Praxis willkommen sind - dazu können andere sicher noch mehr erzählen.
Liebe Grüsse
Barbara
Geh schon mal voraus, sagte die Reue zur Sünde, ich komm dann später nach...
-
christiane
- Alter Hase
- Beiträge: 1811
- Registriert: Do 13. Mai 2004, 23:01
- Wohnort: Hamburg
Also.... ich fasse mal mein ganzes Nicht-/Laienwissen zusammen und bitte um Korrektur!
Jemand wird positiv auf HH getestet, ist also homozygot, hat demnach die Anlage geerbt, Eisen zu speichern ,das nicht abgebaut werden kann.
Deshalb ist er aber nicht an HH erkrankt.
Die Erkrankung tritt erst auf bzw. wird bemerkt, wenn zuviel Eisen im Körper ist, das u.U. die Blutwerte verändert oder ev. die Gelenke malträtiert.
Da der Jemand aber nun von seiner Disposition weiss, kann er den Ausbruch der Krankheit verhindern, indem er den Ferritinspiegel so niedrig hält, wie bei HH-Disponierten empfohlen: unter 50.
Wenn es also stimmt, was ich geschrieben habe, würde ich erst mal 1-2 ALs machen lassen, bis der Ferritinwert runter ist und dann regelmässig, so alle 6 - 12 Monate die Blutwerte bestimmen lassen.
Das habe ich auch meinen heterozygoten Kindern empfohlen, nachdem ich hier gelesen habe, dass es in seltenen Fällen auch bei denen die Eisenspeicherung gibt.
In diesem Sinne:
Wehret den Anfängen!
Jemand wird positiv auf HH getestet, ist also homozygot, hat demnach die Anlage geerbt, Eisen zu speichern ,das nicht abgebaut werden kann.
Deshalb ist er aber nicht an HH erkrankt.
Die Erkrankung tritt erst auf bzw. wird bemerkt, wenn zuviel Eisen im Körper ist, das u.U. die Blutwerte verändert oder ev. die Gelenke malträtiert.
Da der Jemand aber nun von seiner Disposition weiss, kann er den Ausbruch der Krankheit verhindern, indem er den Ferritinspiegel so niedrig hält, wie bei HH-Disponierten empfohlen: unter 50.
Wenn es also stimmt, was ich geschrieben habe, würde ich erst mal 1-2 ALs machen lassen, bis der Ferritinwert runter ist und dann regelmässig, so alle 6 - 12 Monate die Blutwerte bestimmen lassen.
Das habe ich auch meinen heterozygoten Kindern empfohlen, nachdem ich hier gelesen habe, dass es in seltenen Fällen auch bei denen die Eisenspeicherung gibt.
In diesem Sinne:
Wehret den Anfängen!
Liebe Grüße
Christiane
_______________________________________________________
Mein Motto:
Wenn nicht jetzt, wann dann?? !!
Christiane
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Mein Motto:
Wenn nicht jetzt, wann dann?? !!
Hallo Stephan.
erstmal auch von mir herzlich willkommen im Forum!
Ich möchte den vorangehenden Beiträgen nichts ergänzen!
Aber meine Meinung kann ich nicht zurück halten!
Ich denke mit der Thematik ist nicht zu spaßen, - und daraus resultierend,
spricht meiner Meinung nichts gegen einen vorsorglichen AL! Gut dosiert,
und weiter beobachten! Meinem Gefühl her kann das nichts schaden, - als
wenn du irgendwann nach einer Blutuntersuchung, die Rechnung eines noch höheren Ferri.-Wertes bekommst!
Ok kurz meine Meinung, - vielleicht treffen wir uns ja auch mal im Chat!
Wenn nicht jetzt schon mal guten Rutsch!
erstmal auch von mir herzlich willkommen im Forum!
Ich möchte den vorangehenden Beiträgen nichts ergänzen!
Aber meine Meinung kann ich nicht zurück halten!
Ich denke mit der Thematik ist nicht zu spaßen, - und daraus resultierend,
spricht meiner Meinung nichts gegen einen vorsorglichen AL! Gut dosiert,
und weiter beobachten! Meinem Gefühl her kann das nichts schaden, - als
wenn du irgendwann nach einer Blutuntersuchung, die Rechnung eines noch höheren Ferri.-Wertes bekommst!
Ok kurz meine Meinung, - vielleicht treffen wir uns ja auch mal im Chat!
Wenn nicht jetzt schon mal guten Rutsch!
LG Wolle
Mein HC Tagebuch: http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=83&t=352
Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
Mein HC Tagebuch: http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=83&t=352
Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
hi,Stejenlis hat geschrieben:.....
Aber warum sind Aderlasspatienten nicht so beliebt in Arztpraxen, das verstehe ich nicht so ganz?
ich möchte die Frage aus eigener Erfahrung, und so wie ich es hier auch schon im Forum gelesen habe so beantworten:
Mein Internist hat mir anfangs mal gesagt das ich z. Zt. der dritte AL Patient bin! Allso kein AL´-spezialist!
Bei mir dauert der AL mit Infusion zwischen 1/2 und 1 Std, war auch schon mal länger! Den AL darf der Doc. nur selbst machen!
Wärend dieser langen Zeit, sollte eine Arzhelferin immer verfügbar sein, falls dem Patienten unpässlich wird .... etc.,
ferner kann es ein Grund sein das die Leistung nicht so abgerechnet werden kann ... ?
Und es gibt ja auch noch die Aussage: gehe Sie doch zu Blutspenden .... Aber das können wir ja leider nicht!
Doch ich glaube, der Hauptgrund ist vielleicht das fehlende Wissen über HH,
und wie man damit umgeht ....
Und schließlich sind wir ja auch mal Besserwisser ( dank diesem super Forum ), und damit kommt auch nicht jeder klar!
Viele Gründe, - doch wenn mein Hausarzt keinen AL macht, oder nicht machen will, - kann ich das nur akzeptieren, - bevor er in meinem Arm lustlos rumbohrt ( kl. Scherz )! Aber eine Überweisung an entsprechende Stelle wäre schon angebracht.
Bevor ich weiter ausschweife, sollen die Anderen auch noch mal was dazu schreiben!
LG Wolle
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Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
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Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
Hallo Stephan,
mein Hausarzt wollte die ALs auch nicht selber machen. Er hat mich an die onkologische Ambulanz ins Krankenhaus überwiesen. Die können stechen und es ist immer eine Krankenschwester anwesend.
Ich fand das vollkommen in Ordnung, da mein Arzt direkt gesagt hat, dass er sich an meine tiefliegenden Venen nicht rantrauen möchte und die vielen ALs in der intensiven Phase in ihrem Praxisbetrieb schwierig wären. Fand ich völlig OK. Er hat auch kein Problem mit meiner "Klugscheißerei", ihn amüsiert das eher. Dann sagt er im Spaß immer, die Patienten, die nur "ja Herr Doktor" sagen, wären einfacher.
Die Kosten sind sicherlich manchmal auch ein Punkt. Soweit ich mich erinnern kann, hat bei mir ein reiner AL (ohne Infusion und Blutabnahme) im 2,3-fachen Satz 14,95€ (Privatpatientin) gekostet. Bei Kassenpatienten ist es ja dann nochmal weniger.
Viele Grüße
Kathrin
mein Hausarzt wollte die ALs auch nicht selber machen. Er hat mich an die onkologische Ambulanz ins Krankenhaus überwiesen. Die können stechen und es ist immer eine Krankenschwester anwesend.
Ich fand das vollkommen in Ordnung, da mein Arzt direkt gesagt hat, dass er sich an meine tiefliegenden Venen nicht rantrauen möchte und die vielen ALs in der intensiven Phase in ihrem Praxisbetrieb schwierig wären. Fand ich völlig OK. Er hat auch kein Problem mit meiner "Klugscheißerei", ihn amüsiert das eher. Dann sagt er im Spaß immer, die Patienten, die nur "ja Herr Doktor" sagen, wären einfacher.
Die Kosten sind sicherlich manchmal auch ein Punkt. Soweit ich mich erinnern kann, hat bei mir ein reiner AL (ohne Infusion und Blutabnahme) im 2,3-fachen Satz 14,95€ (Privatpatientin) gekostet. Bei Kassenpatienten ist es ja dann nochmal weniger.
Viele Grüße
Kathrin