Ich bin tatsächlich neu(gierig)

In diesen älteren Diskussionen der Vorjahre könnt Ihr lesen und auch weiter aktiv schreiben. Beachtet, dass sich der Stand der Forschung seitdem geändert haben kann. Es gibt inzwischen neue Empfehlungen und Leitlinien zur Diagnostik und Therapie.
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Martina
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Ich bin tatsächlich neu(gierig)

Beitrag von Martina »

Hallo,
ich weiß noch nicht, ob ich diese Krankheit tatsächlich habe. Bei mir wurde zu dickes Blut festgestellt, was anfangs auf zu wenig Trinken zurück geführt wurde. Jetzt hat mein Arzt aber gemeint, die Menge, die ich trinke, dafür nicht verantwortlich sein kann. Den leicht erhöhten Leberwert hat er zunächst auch als "ist nicht besorgniserregend" abgetan. Aber gestern nahm er das erste Mal das Wort Hämochromatose in den Mund. Nächsten Dienstag muss ich zur Blutentnahme für einen speziellen Test und zum Aderlass. Jetzt bin ich ein bißchen hilflos und auch ängstlich, ob ich betroffen bin. Vielleicht gibt es Symptome, die ich aber nicht als solche registriere. Ich bin 47 Jahre und momentan so ziemlich durch den Wind. Vielleicht kann mir jemand sagen, auf welche Symptome ich achten muss oder welche ich mir bewusst ins Gedächtnis rufen soll.
Für eine Antwort wäre ich sehr dankbar.

Martina
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Lia
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Beitrag von Lia »

Hallo,


herzlich willkommen im Forum :winken !

Ich kenne Deine Eisenwerte Ferritin und Transferrinsättigung nicht, daher kann man von hier aus nur wenig sagen:
Hämochromatose kommt grundsätzlich in Frage für diese Laborwertveränderungen und es ist schon mal klasse, daß Dein Arzt der Sache auf den Grund geht.
Symptome könnten sein schon bei geringgradiger Eisenüberladung- müssen aber nicht: Beschwerden an den Gelenken v.a. auch der Fingergelenke.
Bei vielen Menschen wird heutzutage Hämochromatose diagnostiziert, bevor es zur wirklich zur Erkrankung Hämochromatose kommt, also bevor schwerwiegende Symptome auftreten. Da ist dann kein Anlaß zur Sorge sondern vielmehr zur Freude, denn frühzeitig erkannt, läßt sich eine leichte Eisenüberladung sehr gut therapieren.
Also Kopf hoch. :)
Und warte erst mal ab, was die Ergebnisse bringen.


Liebe Grüße :D


Lia
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Barbara
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Beitrag von Barbara »

Hallo Martina, willkommen im Forum!

Kompliment an Deinen Arzt, da scheinst Du gut aufgehoben zu sein :D !

Versuch, Dich jetzt nicht allzu verrückt zu machen. Auch wenn es sich herausstellen sollte, dass Du "dazu" gehörst, ist dies, rechtzeitig festgestellt, kein Weltuntergang :wink: . Hast Du Laborwerte, die Du hier posten könntest?

Ein kleiner Trost zum Schluss: Als Frau bist Du durch die monatlichen kleinen Aderlässe der Menstruation im Vorteil. Bei einem Mann gleichen Alters hat sich meist bereits mehr Eisen angespeichert.

Also, "ruhig Blut", abwarten und Tee trinken, informieren, Fragen stellen.....

Liebe Grüsse
Barbara
Geh schon mal voraus, sagte die Reue zur Sünde, ich komm dann später nach...
Martina
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Ich bin tätsächlich neu(gierig)

Beitrag von Martina »

Hallo ,
vielen Dank für die Antworten. Leider kann ich noch keine Laborwerte weitergeben. Wie lange dauert es eigentlich, bis die Werte vom Labor zurückkommen? Meine Blutentnahme ist ja erst am 23.1.???
Ich habe seit ca. 4 Jahren keine Mustruation mehr, da ich eine Pille nehme, die dies "verhindert". Fand ich eigentlich ganz angenehm. Aber vielleicht war das jetzt im Nachhinein doch nicht so gut!!??
Naja, jetzt muss ich halt Geduld haben.
Ich melde mich wieder, wenn ich Ergebnisse habe.

Liebe Grüße
Martina
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rb25
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Beitrag von rb25 »

Hallo Martina,

herzlichen Willkommen im Forum. Kopf hoch, wie meine Vorschreiben schon sagten, mach dich nicht zusehr verrückt. Als mein Arzt das erste mal das Wort Hämochromatose nannte, habe ich zu hause erstmal viel gelesen. Als sich dann rausstellte, dass HH die Ursache meiner erhöhten Leberwerte war, war ich eigentlich erstmal erleichtert, dass es "nur" HH ist und vorallem früh erkannt wurde.

Die Bestimmung des Ferritins dauert bei meinem Arzt zwei Tage, die übrigen Werte sind schon am nächsten Tag da.

Viele Grüße
Kathrin
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Manes
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Wohnort: Kreis Düren, wo der Hahn bald nicht mehr regiert

Beitrag von Manes »

Hallo Martina,

Willkommen im Forum

bei mir dauert die Bestimmung der Laborwerte maximal einen Tag, meistens geht das etwas schneller, heisst, ich gebe morgens Blut ab, und Nachmittags sind die Werte da. Abholen tue ich mir die aber meistens erst eine Woche später, beim nächsten Aderlass ( :al ).

zum Thema :al , das ist nicht so tragisch, solltest Du mal Blutspenden gewesen sein, dann weisst Du wie das abläuft, ist vom Prinzip her das gleiche. Allerdings wird es in der Anfangsphase wesentlich häufiger zu :al kommen, als du im Jahr zur Blutspende gehst. Ich persönlich gehe seit Anfang Juli jede Woche einmal mindestens 500ml abgeben. Ich glaube allerdings, dass ich bald genug abgegeben habe. die nächsten Laborwerte werden es zeigen.

den Rest haben meine Vorschreiberinnnen schon beantwortet.

übrigens treffen wir uns auch zu allen möglichen Zeiten hier im Chat. Einfach oben auf Chat klicken, wenn Du eingelogt bist.

liebe Grüße (lg)

Manni
"Sie waren Menschen wie wir. Aber wenn wir in der Stille an den Kreuzen stehen, vernehmen wir ihre gefasst gewordenen Stimmen: Sorgt ihr, die ihr noch im Leben steht, dass Friede bleibe, Friede den Menschen, Friede den Völkern.“ Theodor Heuss, Bundespräsident am 17.08.1952 zur Einweihung des Ehrenfriedhofes Hürtgen.
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Barbara
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Beitrag von Barbara »

Es kann auch sein, dass mit dem "speziellen Test" der Gentest gemeint ist, dann dauert es ev. bis zu zwei Wochen, bis das Resultat da ist.

Sehr gut ist aber, dass Du gleich einen ersten Aderlass bekommst! Andere müssen manchmal nach der Diagnose aus verschiedensten Gründen noch länger warten, bis es endlich losgehen kann...

Dass Du wegen dieser Pille keine Mens mehr hast, mag das Ganze ev. ein bisschen beschleunigt haben. Aber mach Dich deswegen nicht verrückt - rückgängig machen kannst Du das jetzt nicht mehr. Ausserdem ist es ganz normal, dass die Mens sich in Deinem Alter bereits reduziert und dann ja gelegentlich gänzlich ausbleibt.

Liebe Grüsse
Barbara
Geh schon mal voraus, sagte die Reue zur Sünde, ich komm dann später nach...
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christiane
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Beitrag von christiane »

Hallo Martina,

willkommen im Forum.
Es ist für diesen Moment ja schon alles von den Vorschreibern geschrieben worden, es ist also kein Grund zur Panik!
Die Blutwerte sind bei mir auch in der Regel am nächsten Tag spätestens da, der Gentest hat 2 Tage gedauert.
Aderlässe sind auch gut zu ertragen, Du solltest nur an dem Tag für genügend Flüssigkeitszufuhr sorgen.
Vielleicht sehen/lesen wir uns ja mal im Chat,
Liebe Grüße
Christiane



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Wenn nicht jetzt, wann dann?? !!
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Rolf
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Beitrag von Rolf »

Hallo Martina...

auch von mir herzlich willkommen. Wie die anderen schon geschrieben haben. Jetzt erstmal keine Panik und auf die Werte warten. Dann kann man immer noch weiter sehen,wie oft du die :al machen solltest,damit dein Ferretin so schnell wie möglich in den normalen Bereich kommt. Wäre schön wenn man sich mal im Chat trifft.

LG

Rolf
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1712 - 1786
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wolle
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Beitrag von wolle »

Hallo Martina,

auch meiner Seite, herzlich Willkommen im Forum!

Ich denke auch erstmal abwarten und Ruhe bewaren, - kein Grund zur Panik, und wenns doch trotzdem noch so kneift, - schau doch mal in unseren Chat,
...

... dort wird auch Gefachsimpelt, Mut zugesprochen, Fragen beantwortet, -
halt wie es sich für unseren netten Haufen sich gehört!

Aber wir haben auch sehr viel Spaß!

Allso bis dann mal ....
LG Wolle
Mein HC Tagebuch: http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=83&t=352



Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
Martina
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Ich bin tatsächlich neu(gierig)

Beitrag von Martina »

Hallo alle zusammen,
vielen Dank für die vielen "Zuschriften". Ich werde mich jetzt tatsächlich in Geduld üben und mich dann wieder melden, wenn ich meine Ergebnisse habe. Allerdings werde ich die Panik nicht unterdrücken können, da ich ich seit 20 Jahren "Panikerin" bin und mir jede körperliche Veränderung Angst macht, die ich einfach nicht unterdrücken kann. Ich stehe also im Moment unter Stom. Aber das ist auch wieder eine andere Geschichte.

Da ich zum ersten Mal in einem Forum bin, kann es sein, dass es ein bisschen dauert bis ich wieder was von mir hören lasse, da ich ich mich erst durch die ganzen Funktionen durcharbeiten bzw. diese auch kapieren muss.

Aber trotzdem nochmal vielen Dank an alle.

Herzliche Grüsse
Martina
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Lia
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Beitrag von Lia »

Hallo Martina,

wenn Du Panikerin bist, dann würde ich Dir auf jeden Fall raten, nicht im Internet rumzugoogeln nach Hämochromatose. :) Denn dort werden allermeist die spektakulären Folgeschäden einer sehr viel zu spät erkannten genetischen Disposition beschrieben. In der Realität sind die allermeisten Leute z.B. auch hier aus dem Forum Leute mit ersten Frühzeichen einer vermehrten Anspeicherung (Leberwerterhöhungen, Gelenkprobleme) und nicht mit den Spätschäden.
Dieses Forum hat u.a. die Aufgabe, ein realistisches Bild dieser genetischen Disposition aufzuzeigen und den Betroffenen dadurch ihre unbegründeten Ängste zu nehmen.

Die genetische Disposition heißt eigentlich nur, daß man wahrscheinlich im Laufe des Lebens Eisen anspeichern wird. Und Frauen haben wie schon oben geschrieben einen gewissen natürlichen Schutz durch monatlichen Blutverlust. Wenn man dieser Disposition entgegenwirkt durch Aderlässe, dann sind erste Leberwerterhöhungen schnell wieder normal.

Ich würde an Deiner Stelle vermeiden, wozu man schnell verleitet wird, zumal wenn man zu Panik neigt:
in den Körper hineinzuhorchen, ob Du irgendwelche Symptome entdeckst, die zu Hämochromatose passen könnten. Sowas würde völlig grundlos Panik machen, denn jeder Beinbruch ist schlimmer als erste Leberwerterhöhungen durch eine geringgradige Eisenüberladung, die sich leicht rückgängig machen lassen. :D

Liebe Grüße

Lia

PS: Sind viele Benutzer hier zum ersten Mal in einem Forum- bei Fragen zu Funktionen, nur zu :D
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BirgittaM
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Beitrag von BirgittaM »

Hallo, Martina!
Auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum!
Fachlich ist ja nichts mehr zu sagen, ansonsten höchstens das:
auch ich habe völlig am Rad gedreht, nach dem ich beim Googlen Einiges über HH gelesen hatte und noch nicht in diesem Forum war :shock: . Ich weiss noch, dass sich das Wort Leberzellkarzinom geradezu in mein Hirn gebrannt hatte :erschreck . Ich kann dich gut verstehen! Das hilft dir zwar nicht weiter, aber vielleicht tröstet es dich ein bisschen. :troest
Gruß, Birgitta

Ärzte vollbringen Wunder, die sich manchmal erst in einer anderen Welt manifestieren (unbekanntes Genie).
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