Hier könnt Ihr Euch vorstellen und etwas von Euch erzählen z.B. ob Ihr Betroffene, Angehörige seid oder einfach so interessiert seid, etwas über Hämochromatose zu erfahren.
schwarzer Humor also... was ich mir hier nicht so alles antuen muss
werd mal schauen, ich denke, ich werde Euch berichten, wie es mit der schwerbeschädigtengeschichte weitergeht.
Damit qwerde ich dann vom Aderlassvorschritterzählungsheini zum Schwerbeschädigtengeschichtenweiterschreiber.
lg
Manni
"Sie waren Menschen wie wir. Aber wenn wir in der Stille an den Kreuzen stehen, vernehmen wir ihre gefasst gewordenen Stimmen: Sorgt ihr, die ihr noch im Leben steht, dass Friede bleibe, Friede den Menschen, Friede den Völkern.“ Theodor Heuss, Bundespräsident am 17.08.1952 zur Einweihung des Ehrenfriedhofes Hürtgen.
Manni, Hauptsache Du schreibst (Du weisst, ich lese Dich immer wieder gerne :-)) - es dürfen sonst zur Abwechslung gerne auch mal gute Nachrichten sein!
Liebe Grüsse
Barbara
Geh schon mal voraus, sagte die Reue zur Sünde, ich komm dann später nach...
tut mir leid mit dem blöden Brief vom Versorgungsamt.
Mist aber auch, warum kann s nicht einfach mal glatt laufen....
Aber Du scheinst Deinen Kampfgeist wiederzuhaben (- Anrufe Unikliniken Blutspende), damit wirst Dus schon schaffen, zu Deinem Recht zu kommen. Hier sind alle Daumen und Pfoten gedrückt! wuff wuff
ich habe auch den Eindruck, dass Du zumindest Deinen moralischen Tiefpunkt überwunden hast, das freut mich!
Vielleicht bessern sich jetzt, nachdem das Eisen weg ist, auch bald die körperlichen Probleme! Wünsch' ich Dir jedenfalls!
Erfolg versprechender soll lt. Auskunft des Schwerbesch.-Beauftragten in unserer Firma ein Verschlechterungs-Antrag sein, wenn der Widerspruch abgelehnt wurde. Allerdings sollte man einige Monate verstreichen lassen.
Wir hatten ja schon mal darüber gesprochen, dass mein Widerspruch zu 40 % geführt hat, allerdings durch die zusätzliche Kniearthrose.
Nur Deine Knie sind ja auch recht mitgenommen.
Versuchs einfach in ein paar Monaten nochmal.
ich habe auch den Eindruck, dass Du zumindest Deinen moralischen Tiefpunkt überwunden hast, das freut mich!
Vielleicht bessern sich jetzt, nachdem das Eisen weg ist, auch bald die körperlichen Probleme! Wünsch' ich Dir jedenfalls!
So, und jetzt würde ich ihn gerne einbauen hier. Admin, gib gas, ich brauche den trappatoniheuler aus dem yahoo-Chat. Auf gut Deutsch
Adern leer, SCH HABE FERTIG.
gestern war letzter der Intensiven Phase. Nächste Wioche machen wir mal eine komplette Blutabnahme nüchtern für aktuelle Laborwerte, damit ich auch dem Rheumatologen was vorlegen kann. Und absofort werden die :als nur noch nach bedarf gemacht. Es sei denn, ich gehe wirklich mal ins Klinikum nach Aachen und spende da mal mein Blut. das prozedere würde mich ja doch mal interessieren.
lg
Manni
"Sie waren Menschen wie wir. Aber wenn wir in der Stille an den Kreuzen stehen, vernehmen wir ihre gefasst gewordenen Stimmen: Sorgt ihr, die ihr noch im Leben steht, dass Friede bleibe, Friede den Menschen, Friede den Völkern.“ Theodor Heuss, Bundespräsident am 17.08.1952 zur Einweihung des Ehrenfriedhofes Hürtgen.
Lieber Manes,
meinen herzlichen Glückwunsch zum Ende der intensiven Aderlässe.
Da ich vor einigen Wochen ja auch das Glück hatte, bin ich genau wie Du gespannt, wie man uns sooooooooo einstellt.
Vielleicht kann ja schon mal jemand aus dem Forum schreiben, wie hoch man den Ferritinwert kommen läßt, bevor man wieder zur Ader gelassen wird.
Gibt es vielleicht schon Untersuchungen wie hoch der Wert überhaupt kommen darf.
Ups, 8 Stunden nach Ilkas Eintrag noch keine Antwort, wir waren auch schonmal besser .
Ich mach mal den Anfang: Bei mir wird es so sein, dass meine Ärzte mich dauerhaft mit dem ferritin zwischen 20 und 40 ng/ml halten möchten. Das kommt mir sehr entgegen, ich hatte eigentlich vorgehabt, mich ständig unter 50 ng/ml zu halten. Der GRund ist folgender: Die Leber fängt bei Hämochromatosebetroffenen bei einem Ferritinwert von ca 50ng/ml an Eisen einzulagern, und genau das ist doch das, was wir alle verhi8ndern wollen. Es gibt sicherlich med. bedingte Ausnahme Situationen, bei denen man auch diesen Wert überschreiten kann, aber generell würde ich allen empfehlen, auch unter 50 ng/ml zu bleiben.
lg
Manni
"Sie waren Menschen wie wir. Aber wenn wir in der Stille an den Kreuzen stehen, vernehmen wir ihre gefasst gewordenen Stimmen: Sorgt ihr, die ihr noch im Leben steht, dass Friede bleibe, Friede den Menschen, Friede den Völkern.“ Theodor Heuss, Bundespräsident am 17.08.1952 zur Einweihung des Ehrenfriedhofes Hürtgen.
ich werde auch versuchen, den Ferritinwert unter 50 zu halten.
Beim letzten AL wurde VORHER das Röhrchen für den Ferritinwert abgenommen, 2 Tage später erfuhr ich, dass der Wert ca. 34,... gewesen war.
Ca. 6 Wochen später hat mein HA nochmal Blut abgenommen und der Feritiwert war bei ca. 24,...
Ich habe mir jetzt vorgenommen, alle 3-4 Monate beim HA die Werte bestimmen zu lassen, um dann rechtzeitig (aber auch nicht zu früh) zum
AL zum Hämathologen zu gehen . (Der kann das wohl im Gegensatz zum HA abrechnen, beim HA ist das in der Kopfpauschale enthalten.)
Beim letzten AL wurde VORHER das Röhrchen für den Ferritinwert abgenommen, 2 Tage später erfuhr ich, dass der Wert ca. 34,... gewesen war.
Hallo zusammen,
leider ist von unseren Leutchen, die schon enteist sind, nicht viel geschrieben worden. Würde aber gerne einiges dazu lesen.
Vielleicht bin ich ja nur ängstlich, daß der Wert zu tief fällt, wenn ich lese -vor der Blutabnahme ca. 34 - das man nach der Abnahme evtl. viel zu tief ist.
Es grüßt
ILKA
mein Hämatologe sagte beim letzten Termin im Dezember, dass das Fe bei 100 gehalten werden sollte; allgemein schlägt die Literatur allerdings unter 50 vor, woran ich mich auch halten werde.
Im September lag ich bei 37, hatte dann eine Hüft-OP im Oktober mit mäßigem Blutverlust, meinen Fe-Wert vom Termin im Dezember kann mir leider keiner sagen, irgendwie nicht auffindbar.
Dann bin ich im Februar zur Blutspende gegangen und hab mir dann eine Woche später das Ferritin testen lassen: 17 - damit war ich zufrieden und mir ging es gut danach.
Ich werde den Rhythmus Blutspende - Blutprobe (alle 3-4 Monate) einhalten, organisier' ich selber, da ich mich nicht auf die ärztliche Fürsorge verlassen kann.
habe innerhalb von 21 Tagen einen Termin in der Rheumaklinik bekommen. Soll heißen, angerufen, Fragebogen bekommen, Fragebogen ausgefüllt zurück, Untersuchungstermin. Das alles innerhalb von 21 Tagen.
In Anbetracht der Tatsache, dass es laut allen Ärzten, die ich befragt habe, fast unmöglich ist, dort einen Termin innerhalb eines halben Jahres zu bekommen, frage ich mich?
Soll mir das zu denken geben??
lg
Manni
"Sie waren Menschen wie wir. Aber wenn wir in der Stille an den Kreuzen stehen, vernehmen wir ihre gefasst gewordenen Stimmen: Sorgt ihr, die ihr noch im Leben steht, dass Friede bleibe, Friede den Menschen, Friede den Völkern.“ Theodor Heuss, Bundespräsident am 17.08.1952 zur Einweihung des Ehrenfriedhofes Hürtgen.
Ich mußte ja neulich auch zum Rheumatologen und der hat eigentlich auch viele Monate Wartezeit. Mein Hausarzt hatte dann bei ihm angerufen und ich bekam schließlich für einen Monat später einen Termin
So konnte er im Ultraschall immerhin noch die Entzündung sehen, die ja eigentlich schon weg war.....
Wünsche Dir, daß der Rheumatologe Dir gut weiterhelfen kann.