Vielen Dank für Eure interessanten Einträge

[Juluga]

Liebes Forum,
aufgrund Euerer wertvollen Einträge bin ich jetzt richtig glücklich darüber, daß ich mich an das Forum gewandt habe. Ich habe mich sehr darüber gefreut, daß ich so liebevoll bei Euch aufgenommen wurde und Ihr mir so viel Neues und Interessantes über Hämochromatose und Aderlasstherapie berichtet habt. Nun zu meinen Antworten auf Euere Fragen:

Sprotte meinte, es sei mir ein Schreibfehler unterlaufen, weil mein Ferritinwert erst um 90 gesunken ist?! Du hast schon richtig gelesen - vielleicht liegt es auch daran, daß mein Doc bei den ersten 14 AL`s immer nur 250 ml Blut abnahm? Die letzten 5 AL`s waren es dann immer 500 ml - wöchentlich!

Wolle bekam zum Verlustausgleich Infusionen - find ich Klasse (diesen Vorschlag hab´ich von meinem Doc allerdings noch nicht bekommen!!!)

Lia geht zum Hämatologen? Muß ich das auch machen? Bei mir prüft der Hausarzt ab und zu wieder mal den Hb-Wert. Von Haus aus bin ich eigenlich kein "Frierheimer" - ich denke eher, daß du da schon recht hast mit dem Hämoglobinwert! Mein Doc nimmt zum AL immer eine gaaanz dicke Nadel, weil er anders die Menge Blut nicht bekommt! (sagt er!) : Ansonsten kommen die Pieks-Probleme von der Narbenbildung.

Manni möchte ich noch antworten, daß ich per Zufall zu der Diagnose gekommen bin: Durch einen Insektenstich bekam ich Symtome wie bei einer Blutvergiftung. Bei dieser Untersuchung kam man dann auf den erhöhten Ferritinwert!

Gern würd´ich mich mit Euch mal im Chat treffen, aber ich muß gestehen, daß ich am PC ein ziemlicher Anfänger bin und mich schon darüber freue, daß ich erfolgreich ins Forum gekommen bin!! :lol: Na ja, evtl. hat meine jüngste Tochter mal wieder etwas Zeit für mich und gibt mir mal wieder Nachhilfeunterricht in Sachen PC!

Ich freu´mich schon, wenn ich wieder was von Euch höre - bis dahin
Liebe Grüße Juluga

[BirgittaM]

Hi,Juluga!
Zur dicken Nadel hatte Lia ja schon was geschrieben.
In dem Link, den sie dazu empfohlen hat, steht z. B. auch,dass man bei "dickem Blut" mit Aspirin gegenwirken kann, das ja blutverdünnend wirkt, ist aber vielleicht mit Kanonen auf Spatzen geschossen....
Der Blutdruck sollte gut sein, also nicht zu niedrig, wenn du zum AL gehst, dann kommt das Stöffchen auch durch eine etwas venenschonendere dünnere Nadel ans Tageslicht!
Der aktuelle Hb-Wert sollte vor dem AL bekannt sein, damit man keine böse Überraschung erlebt, Ferritin reicht alle paar Wochen bei deinem Wert, der sich ja zäh an seinem Niveau festhält. Aber irgendwann fällt er, auf jeden Fall wirst du bei jedem AL ganz sicher eine schöne Portion Eisen los. Der Hb-Wert sollte aber nicht zu stark absinken - ca. 10 sollten nicht unterschritten werden, weil man sonst zu lange pausieren muss. Ist aber von Doc zu Doc (bei mir der Internist) unterschiedlich und auch abhängig von deinem Befinden.
Chatten ist übrigens ganz einfach, macht aber süchtig!
Einfach oben in der Leiste auf dieser Seite auf Chat klicken und im Chatfenster hin und wieder mal refresh anklicken, manchmal hängt er. Bis bald!

[christiane]

Hallo Juluga,

ja, "hier wird man geholfen" !

Herzlich willkommen im Forum.
Deine Fragen sind ja eigentlich schon beantwortet worden.
Ich kann nur noch eigene Erfahrung hinzufügen:
Mir war immer während des ALs sehr kalt, hatte immer eine dicke Jacke mit. Als ich das Frieren mal in der Praxis erwähnte, wurde die Durchflußmenge reduziert.

Ich habe auch immer gut gegessen und getrunken vor dem AL und der HB wurde auch immer vorher bestimmt und dann ev. die AL Menge reduziert.
Aber meistens war er so gut, dass alle 14 Tage 400 ml abgenommen wurden. Hinterher gabs dann eine Infusion.

Es verblüfft mich auch, dass Dein Ferritin noch nicht weiter gesunken ist nach den ALs, aber er sinkt bestimmt!

Viel Spass im Forum und bis bald vielleicht mal im Chat.

[Manes]

Huhu,

Lia wird sicherlich noch berichten, warum sie zum Hämatologen geht. Ein Muß ist dies allerdings nicht. Bei mir hat die komplette Diagnosestellung und die Therapie der Hausarzt durchgeführt. Ich habe mich allerdings jetzt, wegen diverser Beschwerden, die ich zwar eigentlich eher mit der Hämochromatose in verbindung bringe, sicherheitshalber zum Rheumatologen überweisen lassen. Nur ums abzuklären. Das Problem mit der Kälte kenne ich nicht, muss allerdings auch sagen, dass ich mit meinem Hb nie wirklich in den keller gerauscht bin, sindern der sich eigentlich immer so kurz unterhalb des Normwertes gehalten hat.
Die Diskussion über die relativ geringe Ferritinwertabsenkung hatten wir schon öfters, bei mir ist er sogar mal zwischen zwei Betimmungen, und dazwischen lagen glaub ich vier , gestiegen. Ausserdem ist diese Ferritinwertmisere ja auch noch von Entzündungen und sonstigem Kleinkram abhängig und, nicht zu vergessen, der Ferritinwert ist nur ein Anzeiger für das gespeicherte Eisen und sagt nicht wirklich etwas darüber aus, wo, wieviel Eisen gespeichert ist. Also, weiter und ferritin bestimmen. Ich war nach mit meinem Ferritin nach Dreissig von 1153 auf irgendwo unter 30. genauer Wert folgt noch.
Ja, und dann war da noch das Problem mit den Nadeln (Bei Bohlen mit Naddel). Ihr habt alle recht, diejenigen die ein verfechter der Kleinen Nadeln sind haben recht, was die Narbenbildung angeht, ich persönlich habe aber aus genau dem Grund, den Dir dein Arzt gesagt hat auch nach dem dritten immer nur noch die 2mm dicke Transfusionsnadel bekommen. weil sonst bei mir nach ca 150ml nicht mehr lief und sich das gesammte System verstopft hatte.

So, genugt herumgesülzt

lg

Manni

(nicht mehr kontrollgelesen)

[Juluga]

Liebe Leute vom Forum,
vielen Dank für Euere netten Antworten! Ihr habt mich wieder ziemlich heruntergebremst, denn nach Eueren ersten Beiträgen, hab ich richtig gezweifelt, ob ich auch beim richtigen Arzt bin : Der Hb-Wert wird bei mir allerdings immer nur dann gemessen, wenn auch Ferritin-Wert fällig ist! : Kann ich denn meinen Doc Vorschriften machen?? ( so alle 2 Monate) ! Übrigens höre ich von Euch, daß Ihr evtl. alle 14 Tage mal fällig seid : Mein Arzt sagt ich m u ß unbedingt einmal die Woche zum AL kommen!! - Ich bin halt einfach unsicher und bin froh, daß ich mich mit Profis wie Euch über das alles unterhalten kann!
Liebe Grüße Juluga

PS.: Das chatten probier ich ein andermal aus, weil ich jetzt zum Baby-Sitting zu meinen Enkelsöhnen muß (darf??)

[Lia]

Hallo,

Es ist individuell verschieden, wie oft und wie viel Blut abgenommen wird.
Hängt vom Körpergewicht, gesundheitl. Konstitution und Grad der Eisenüberladung ab.
Wenn Dein Serumferritin nicht kontinuierlich sinkt oder auch mal nach oben ausrutscht, ist dies völlig normal. Dennoch wird den Organen zuverlässig das überschüssiges Eisen entfernt, der Körper benötigt es zur Blutneubildung. Bei einem Aderlaß 500ml werden ca 250 mg Eisen entfernt.

Hämatologe: bei mir hat damals ein mit Hämochromatose erfahrener Arzt die Therapieempfehlung Menge und Häufigkeit der Aderlässe festgelegt, da mein Hausarzt keine Erfahrung mit HH hatte, ich war dort der 1. HH Patient. Und dieser erfahrene Doc ist Hämatologe in einer etw. entfernten KLinik. Mein Hausarzt vor Ort führte dann die Aderlässe durch.

Beim Hb-Wert ist zu beachten, daß er nie unter eine kritische Grenze kommen sollte. Daher sollte man z.B. dann engmaschig kontrollieren, wenn der Hb-Wert schon recht tief ist, ob der Patient überhaupt aderlaßfähig ist oder ob der Hb-Wert bereits zu tief ist für den Betroffenen und man mit den Aderlässen evtl aussetzt.


Liebe Grüße


Lia

[Juluga]

Danke Lia, na da werd ich vor meinem nächsten AL (am Montag) erst mal meinen Hb-Wert kontrollieren lassen! Ich glaub´, er ist schon ziemlich im Keller. Muß ich dazu nüchtern kommen? Mein Doc machte ihn ja immer nur im Zusammenhang mit Ferritin-Wert! Hat schon einmal jemand von Euch von maschineller Erythrozytapherese gehört? Dabei soll nur das Eisen entzogen werden??? Weiß sonst auch nichts darüber!
Liebe Grüße Juluga