Mein Name ist Silvia und ich habe die Diagnose erst vor 3 Wochen erfahren, durch Zufall. Ich habe Leberzirrhose, hatte vor 25 Jahren eine Hepatitis. Ich habe nun die Befunde vor mir liegen und weiß nichts damit anzufangen. Was ist ein HFE_Genotyp 63HH/65SS/282CC ?
Ferritinerhöhung 478ng/ml und Transferinsättigung 64%. Die Untersuchungen auf eine Mutation waren negativ.
Es wäre nett, wenn einer von euch mir hierzu etwas berichten könnte.
Grüße vom heute sonnigen Bodensee
Silvia
Hallo ich bin neu hier
-
Manes
- Alter Hase
- Beiträge: 3650
- Registriert: So 16. Jul 2006, 02:01
- Wohnort: Kreis Düren, wo der Hahn bald nicht mehr regiert
Hallo Silvia,
herzlich willkommen hier im Forum.
ich versuchs mal einfach, so wie ich es verstanden habe.
Auf dem HFE-Gen der menschlichen Erbmasse lassen sich die Mutationen, die als Hämochromatoseauslöser gelten an den Positionen 63HH, 65SS und 282CC am häufigsten nachweisen.
Vergleichbar mit schubladen in einem Ganzen Schrank, der Schrank ist das Gen und der Rest bezeichnet die genaue Schublade, die defekt ist.
lg an den Bodensee aus der Voreifel
Manni
herzlich willkommen hier im Forum.
ich versuchs mal einfach, so wie ich es verstanden habe.
Auf dem HFE-Gen der menschlichen Erbmasse lassen sich die Mutationen, die als Hämochromatoseauslöser gelten an den Positionen 63HH, 65SS und 282CC am häufigsten nachweisen.
Vergleichbar mit schubladen in einem Ganzen Schrank, der Schrank ist das Gen und der Rest bezeichnet die genaue Schublade, die defekt ist.
lg an den Bodensee aus der Voreifel
Manni
"Sie waren Menschen wie wir. Aber wenn wir in der Stille an den Kreuzen stehen, vernehmen wir ihre gefasst gewordenen Stimmen: Sorgt ihr, die ihr noch im Leben steht, dass Friede bleibe, Friede den Menschen, Friede den Völkern.“ Theodor Heuss, Bundespräsident am 17.08.1952 zur Einweihung des Ehrenfriedhofes Hürtgen.
Hallo Silvia,
ersteinmal herzlich willkommen im Forum.
Leider kann ich auch nicht viel dazu sagen,aber dein Ferritinwert ist schon erhöht.Es gibt aber sicher einige hier im Forum, die dazu etwas sagen können.
Meine Frage:wie hat man bei dir die Leberzirrose festgestellt?
Liebe Grüße aus Schwedt an der Oder
Keckie
ersteinmal herzlich willkommen im Forum.
Leider kann ich auch nicht viel dazu sagen,aber dein Ferritinwert ist schon erhöht.Es gibt aber sicher einige hier im Forum, die dazu etwas sagen können.
Meine Frage:wie hat man bei dir die Leberzirrose festgestellt?
Liebe Grüße aus Schwedt an der Oder
Keckie
Hallo Sylvia,
herzlich willkommen im Forum
Manes hat Dir ja schon Erklärungen geschrieben:
Bei Dir wurde der Hämochromatose-Gentest durchgeführt auf die gängigen Mutationen: H63D, S65C, C282Y. Bei Deinem Test wurde keine dieser Genmutationen gefunden.
Ein negativer Gentest schließt das Vorhandensein einer Hämochromatose grundsätzlich nicht aus. Es gibt noch weitere seltene Genmutationen, die zu einer Eisenüberladung führen können.
Bei erhöhten Eisenlaborwerten muß aber nicht zwangsläufig eine Eisenüberladung vorliegen.
Bei Leberzirrhose können veränderte Eisenlaborwerte vorliegen, ohne daß tatsächlich eine Eisenüberladung vorhanden ist.
Was sagt Dein Arzt?
....Bodensee, herrlich, ich habe letztes Jahr ein paar Wochen dort gearbeitet und direkt am See gewohnt und es sehr genossen
Liebe Grüße
Lia
herzlich willkommen im Forum
Manes hat Dir ja schon Erklärungen geschrieben:
Bei Dir wurde der Hämochromatose-Gentest durchgeführt auf die gängigen Mutationen: H63D, S65C, C282Y. Bei Deinem Test wurde keine dieser Genmutationen gefunden.
Ein negativer Gentest schließt das Vorhandensein einer Hämochromatose grundsätzlich nicht aus. Es gibt noch weitere seltene Genmutationen, die zu einer Eisenüberladung führen können.
Bei erhöhten Eisenlaborwerten muß aber nicht zwangsläufig eine Eisenüberladung vorliegen.
Bei Leberzirrhose können veränderte Eisenlaborwerte vorliegen, ohne daß tatsächlich eine Eisenüberladung vorhanden ist.
Was sagt Dein Arzt?
....Bodensee, herrlich, ich habe letztes Jahr ein paar Wochen dort gearbeitet und direkt am See gewohnt und es sehr genossen
Liebe Grüße
Lia
Hallo Lia, hallo Kecki
zunächst möchte ich mich für euere Antworten bedanken.
Ich muß einen Termin beim Hepatologen machen, dann werde ich sehen was der dazu sagt. Werde euch weiter berichten.
Zu Keckis Frage; Ich hatte eine Virushepatitis vor gut 25 Jahren die Zirrhose sah man bei einem Zufallsbefund bei einer Ultraschalluntersuchung des Bauches.
Einen schönen Sonntag und viele Grüße
Silvia
zunächst möchte ich mich für euere Antworten bedanken.
Ich muß einen Termin beim Hepatologen machen, dann werde ich sehen was der dazu sagt. Werde euch weiter berichten.
Zu Keckis Frage; Ich hatte eine Virushepatitis vor gut 25 Jahren die Zirrhose sah man bei einem Zufallsbefund bei einer Ultraschalluntersuchung des Bauches.
Einen schönen Sonntag und viele Grüße
Silvia
Hallo Silvia
Herzlich willkommen im Forum
Waren im Anschluss an die Hepatitis Deine Leberwerte immer erhöht? Hattest Du deswegen eine Behandlung?
Bin gespannt auf Deinen Bericht nach dem Besuch beim Hepatologen.
Liebe Grüsse
Barbara
Herzlich willkommen im Forum
Waren im Anschluss an die Hepatitis Deine Leberwerte immer erhöht? Hattest Du deswegen eine Behandlung?
Bin gespannt auf Deinen Bericht nach dem Besuch beim Hepatologen.
Liebe Grüsse
Barbara
Geh schon mal voraus, sagte die Reue zur Sünde, ich komm dann später nach...
keine Hämochromatose?
Hallo liebe Forumsteilnehmer
habe letzte Woche den Bescheid bekommen, daß ich keine Hämachromatose habe.
Ferritin 478ng/ml.
Transferrinsättigung 64%.
Diese Werte sind doch eindeutig zu hoch. Habe nun meinem Hausarzt gesagt er solle mich zum Hepatologen überweisen, das hat er abgelehnt mit der Begründung Aderlässe bräuchte ich keine, denn zu wenig Eisen wäre gleich weniger Luft zum atmen (habe eine chronisch thrombo-embolische pulmonale Hypertonie.) Ich bin damit aber nicht zufrieden, deshalb wende ich mich an euch, vielleicht kann mir der eine odere andere mehr darüber berichten!
MfG
Silvia
habe letzte Woche den Bescheid bekommen, daß ich keine Hämachromatose habe.
Ferritin 478ng/ml.
Transferrinsättigung 64%.
Diese Werte sind doch eindeutig zu hoch. Habe nun meinem Hausarzt gesagt er solle mich zum Hepatologen überweisen, das hat er abgelehnt mit der Begründung Aderlässe bräuchte ich keine, denn zu wenig Eisen wäre gleich weniger Luft zum atmen (habe eine chronisch thrombo-embolische pulmonale Hypertonie.) Ich bin damit aber nicht zufrieden, deshalb wende ich mich an euch, vielleicht kann mir der eine odere andere mehr darüber berichten!
MfG
Silvia
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BirgittaM
- Alter Hase
- Beiträge: 2610
- Registriert: Di 28. Feb 2006, 12:52
- Wohnort: 42327 Wuppertal
- Kontaktdaten:
Hallo, Silvia!
Erst mal willkommen im Forum!
Ich sag nur Eines: neues Quartal, neuer Arzt!
Du hast Recht, beide Werte sind zu hoch.
Und mehr Eisen heisst ja im Umkehrschluss auch nicht: mehr Luft zum Atmen, sondern mehr Gift zum Speichern!
Sicher sind die Werte nicht dramatisch, aber ich würde auf alle Fälle eine zweite Meinung einholen!
Sterben diese Holzköpfe eigentlich niemals aus!?
Erst mal willkommen im Forum!
Ich sag nur Eines: neues Quartal, neuer Arzt!
Du hast Recht, beide Werte sind zu hoch.
Und mehr Eisen heisst ja im Umkehrschluss auch nicht: mehr Luft zum Atmen, sondern mehr Gift zum Speichern!
Sicher sind die Werte nicht dramatisch, aber ich würde auf alle Fälle eine zweite Meinung einholen!
Sterben diese Holzköpfe eigentlich niemals aus!?
Gruß, Birgitta
Ärzte vollbringen Wunder, die sich manchmal erst in einer anderen Welt manifestieren (unbekanntes Genie).
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Manes
- Alter Hase
- Beiträge: 3650
- Registriert: So 16. Jul 2006, 02:01
- Wohnort: Kreis Düren, wo der Hahn bald nicht mehr regiert
Gebe Birgitta recht,
neues Quartal neuer Arzt
ODER die ganz extreme Form,
€ 10,00 investieren und direkt neuer Arzt.
Kenne leider am Bodensee keinen vernünftigen Arzt. Es gibt aber auch Internisten, die auch als Hausärzte fungieren. Die Kassenärztlichen Vereinigungen haben da eigentlich eine sehr gute Arztsuchmaschine auf ihren Seiten verlinkt. Kannst ja mal darüber schauen.
Bei Deinen Vorerkrankungen sollte eine Überweisung zum Internisten, alleine zwecks einer Kontrolluntersuchung der Lunge und der Pulmonalgefäße sicherlich drin sein. Bei der Gelegenheit kann man ja dann auch mal die Ferritngeschichte beim Internisten angehen.
lg
Manni
P.S. Mir fällt gerade ein, dass einige unserer Notärzte nach Ihren Diensten hier wieder zurück an den Bodensee gegangen sind. Vielleicht bekomme ich da noch ne gute Adresse. Hänge mich beim nächsten Dienst mal dran. Möchte aber nix versprechen.
neues Quartal neuer Arzt
ODER die ganz extreme Form,
€ 10,00 investieren und direkt neuer Arzt.
Kenne leider am Bodensee keinen vernünftigen Arzt. Es gibt aber auch Internisten, die auch als Hausärzte fungieren. Die Kassenärztlichen Vereinigungen haben da eigentlich eine sehr gute Arztsuchmaschine auf ihren Seiten verlinkt. Kannst ja mal darüber schauen.
Bei Deinen Vorerkrankungen sollte eine Überweisung zum Internisten, alleine zwecks einer Kontrolluntersuchung der Lunge und der Pulmonalgefäße sicherlich drin sein. Bei der Gelegenheit kann man ja dann auch mal die Ferritngeschichte beim Internisten angehen.
lg
Manni
P.S. Mir fällt gerade ein, dass einige unserer Notärzte nach Ihren Diensten hier wieder zurück an den Bodensee gegangen sind. Vielleicht bekomme ich da noch ne gute Adresse. Hänge mich beim nächsten Dienst mal dran. Möchte aber nix versprechen.
"Sie waren Menschen wie wir. Aber wenn wir in der Stille an den Kreuzen stehen, vernehmen wir ihre gefasst gewordenen Stimmen: Sorgt ihr, die ihr noch im Leben steht, dass Friede bleibe, Friede den Menschen, Friede den Völkern.“ Theodor Heuss, Bundespräsident am 17.08.1952 zur Einweihung des Ehrenfriedhofes Hürtgen.
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Manes
- Alter Hase
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- Registriert: So 16. Jul 2006, 02:01
- Wohnort: Kreis Düren, wo der Hahn bald nicht mehr regiert
Ich nochmal
Arztsuche bei der KV-Baden-Würtemberg findest Du hier
http://www.kvbawue.de/index.php?id=704
lg
Manni
Arztsuche bei der KV-Baden-Würtemberg findest Du hier
http://www.kvbawue.de/index.php?id=704
lg
Manni
"Sie waren Menschen wie wir. Aber wenn wir in der Stille an den Kreuzen stehen, vernehmen wir ihre gefasst gewordenen Stimmen: Sorgt ihr, die ihr noch im Leben steht, dass Friede bleibe, Friede den Menschen, Friede den Völkern.“ Theodor Heuss, Bundespräsident am 17.08.1952 zur Einweihung des Ehrenfriedhofes Hürtgen.
Ich wechsle den Arzt, es sind wirklich fast alles Hohlköpfe, es ist schwer einen guten zu finden. Danke Manes für deinen Link.
Habe anfang Mai eine Kontrolluntersuchung im Klinikum Freiburg, CT von Lunge und Leber, da werde ich die Ferritinsache ansprechen.
Danke für euere kompetente Hilfe.
Wünsche euch noch einen schönen Tag und Grüße vom Bodensee
Silvia
Habe anfang Mai eine Kontrolluntersuchung im Klinikum Freiburg, CT von Lunge und Leber, da werde ich die Ferritinsache ansprechen.
Danke für euere kompetente Hilfe.
Wünsche euch noch einen schönen Tag und Grüße vom Bodensee
Silvia
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Manes
- Alter Hase
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- Registriert: So 16. Jul 2006, 02:01
- Wohnort: Kreis Düren, wo der Hahn bald nicht mehr regiert
Gute Iddee, das in Freiburg auch mal anzusprechen. Macht aber nur Sinn, wenndas CT dort im rahmen einer weiteren Kontrolluntersuchung durchgeführt wird. Wenn der termin in Freiburg nur für das CT ist, dann wirst Du Dir die Frage voraussichtlich sparen können, weil die Radiologen mit Hämochromatose, bzw Ferritin mit ziemlich großer Sicherheit nix anfangen können.
Solltest Du dort aber auf einen Internisten treffen, da frage ihn.
lg
Manni
Solltest Du dort aber auf einen Internisten treffen, da frage ihn.
lg
Manni
"Sie waren Menschen wie wir. Aber wenn wir in der Stille an den Kreuzen stehen, vernehmen wir ihre gefasst gewordenen Stimmen: Sorgt ihr, die ihr noch im Leben steht, dass Friede bleibe, Friede den Menschen, Friede den Völkern.“ Theodor Heuss, Bundespräsident am 17.08.1952 zur Einweihung des Ehrenfriedhofes Hürtgen.