Hallo,
ich habe vor 4 Jahren von meiner Hämochromatose erfahren, meine Ferritinwerte lagen bei unglaublichen 3200 mg/l. Jetzt sind sie dank einer konsequenten Aderlass-Therapie runtergefahren auf etwa 300.
Aufgefallen ist die Erkrankung, weil ich arthritische Schäden in beiden Sprungelenken hatte, die mittlerweile soweit fortgeschritten waren, dass mir ein künstliches Gelenk verpasst worden ist.
Früher bin ich sehr akrtiver Sportler gewesen, geht heute nicht mehr.
Gibt es eigentlich sowas wie Selbsthilfegruppen in großen Städten?
McLane
Hallo, bin auch neu
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BirgittaM
- Alter Hase
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- Registriert: Di 28. Feb 2006, 12:52
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Hallo, McLane!
Über Selbsthilfegruppen erfährst du vielleicht etwas über die Homepage der HVD. Mir war dieses Forum schon so viel Hilfe und Zuspruch, dass ich mich um SHG gar nicht gekümmert habe...
3200 ist ja ein Schlag ins Kontor, vor allem, wenn auch noch solche gravierenden Gelenkschäden vorliegen. Wie lange hast du das künstliche Gelenk schon?
Rücksturz zur Erde..... (oder geht dein Nickname nicht auf Orion zurück?)
Über Selbsthilfegruppen erfährst du vielleicht etwas über die Homepage der HVD. Mir war dieses Forum schon so viel Hilfe und Zuspruch, dass ich mich um SHG gar nicht gekümmert habe...
3200 ist ja ein Schlag ins Kontor, vor allem, wenn auch noch solche gravierenden Gelenkschäden vorliegen. Wie lange hast du das künstliche Gelenk schon?
Rücksturz zur Erde..... (oder geht dein Nickname nicht auf Orion zurück?)
Gruß, Birgitta
Ärzte vollbringen Wunder, die sich manchmal erst in einer anderen Welt manifestieren (unbekanntes Genie).
Ärzte vollbringen Wunder, die sich manchmal erst in einer anderen Welt manifestieren (unbekanntes Genie).
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Manes
- Alter Hase
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- Registriert: So 16. Jul 2006, 02:01
- Wohnort: Kreis Düren, wo der Hahn weiter regiert
Hallo McLane,
willkommen auch von mir.
Selbsthilfegruppen auf Lokaler Ebene sind mir , was die Hämochromatose angeht keine bekannt. Ausser den Tip, den Birgitta hier schon eingestellt hat, fällt mir dazu dann auch nix mehr ein.
Denkst Du dabei allerdings an eine Selbsthilfegruppe, im Bereich Sport für Protesenträger, können Dir eigentlich die operierenden Kliniken meistens weiterhelfen. Zumindest ist das bei uns hier im Kreis so.
lg
Manni
willkommen auch von mir.
Selbsthilfegruppen auf Lokaler Ebene sind mir , was die Hämochromatose angeht keine bekannt. Ausser den Tip, den Birgitta hier schon eingestellt hat, fällt mir dazu dann auch nix mehr ein.
Denkst Du dabei allerdings an eine Selbsthilfegruppe, im Bereich Sport für Protesenträger, können Dir eigentlich die operierenden Kliniken meistens weiterhelfen. Zumindest ist das bei uns hier im Kreis so.
lg
Manni
"Sie waren Menschen wie wir. Aber wenn wir in der Stille an den Kreuzen stehen, vernehmen wir ihre gefasst gewordenen Stimmen: Sorgt ihr, die ihr noch im Leben steht, dass Friede bleibe, Friede den Menschen, Friede den Völkern.“ Theodor Heuss, Bundespräsident am 17.08.1952 zur Einweihung des Ehrenfriedhofes Hürtgen.
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Anja Müller
- Frischling
- Beiträge: 10
- Registriert: Mo 20. Feb 2006, 21:13
- Wohnort: Waghäusel
Hallo McLane,
auf der Homepage von der HVD (haemochromatose.org) sind auf dem Link "Gästebuch" Kontaktpersonen in den einzelnen Bundesländern aufgeführt. Eine Selbthilfegruppe ist z. B. in der Pfalz. Hatte den Leiter dieser Gruppe auf der Jahreshauptversammlung der HVD in Köln vor zwei Wochen kennengelernt. Bin seit letztes Jahr Mitglied bei der HVD. Als Mitglied kommt man dann auch in den Mitgliederbereich der Homepage und da habe ich schon sehr gute Informationen erhalten.
Gruß Anja
auf der Homepage von der HVD (haemochromatose.org) sind auf dem Link "Gästebuch" Kontaktpersonen in den einzelnen Bundesländern aufgeführt. Eine Selbthilfegruppe ist z. B. in der Pfalz. Hatte den Leiter dieser Gruppe auf der Jahreshauptversammlung der HVD in Köln vor zwei Wochen kennengelernt. Bin seit letztes Jahr Mitglied bei der HVD. Als Mitglied kommt man dann auch in den Mitgliederbereich der Homepage und da habe ich schon sehr gute Informationen erhalten.
Gruß Anja
Hallo Britta, Anja, Manes,
danke für die Tippes. Gelenk habe ich seit 15.12.07 erst, bin noch in der Genesungsphase, geht aber schon wieder ganz gut. Muss jetzt meine Ferritinwerte wieder runterkriegen, die liegen z.Zt. bei 400.
Habt Ihr Erfahrungen mit Aderlass? Wie weit gehen Eure Ärzte runter mit dem Ferritin?
McLane
PS: Rücksturz zur Erde!!!
danke für die Tippes. Gelenk habe ich seit 15.12.07 erst, bin noch in der Genesungsphase, geht aber schon wieder ganz gut. Muss jetzt meine Ferritinwerte wieder runterkriegen, die liegen z.Zt. bei 400.
Habt Ihr Erfahrungen mit Aderlass? Wie weit gehen Eure Ärzte runter mit dem Ferritin?
McLane
PS: Rücksturz zur Erde!!!
hallo mclane
bin seit 15 jahren HH patientin und habe mit einem ferritinwert von 2400
angefangen
hatte am anfang regelmässige ad 2 mal die woche und habe dabei trotzdem gearbeitet
war eine harte zeit........
es hat trotzdem fast 2 jahre gedauert,bis meine ferritinwerte einigermassen normal waren
in der zeit sind meine gelenkprobleme aber drastisch schlimmer geworden
bekomme jetzt seit 2 jahren nach langem kampf mit der BfA eine
erwerbsunfähigkeitsrente,die aber im april 2008 ausläuft
dann beginnt der kampf von neuem
leider haben die bestellten gutachter der BfA keinen schimmer von HH und chronischen schmerzen
bei mir sind am schlimmsten die hände ,knie,hüftgelenke und knöchel betroffen
ich nehme täglich schmerzmittel und ,wenn es ganz arg ist morphium
teilweise kann ich mich nur mit rollator fortbewegen ..........
am 4. april habe ich einen termin in der MHH in hannover,auf den ich 7 monate gewartet habe
ich hoffe,daß denen dort etwas gescheites einfällt
vielleicht gibt es ja neue medikamente,denn seit man die sogenannten cox2hemmer wie vioxx ind celebrax vom markt genommen (wegen nebenwikungen ) geht es mir wieder schlechter
mache z zt 1 bis 2 mal im monat AD
ich hasse AD,weil meine venen nach 15 jahren total vernarbt sind und meine arme durch die dicken dialysenadeln völlig zerstochen sind
so jetzt aber genug mit der jaulerei...........
ich habe mich mit HH arrangiert und zum teil meines lebens gemacht
bin z zt in einer schmerztherapie und lerne mit chronischen schmerzen zu leben
und das wäre mein tip an dich
versuche von deiner krankenkasse eine solche therapie bewilligt zu bekommen
und such dir einen guten therapeuten
ganz liebe grüße
und lande beim rücksturz zur erde ganz sanft
halte die ohren steif JUTTA aus dem lieblichen LEHRTE
bin seit 15 jahren HH patientin und habe mit einem ferritinwert von 2400
angefangen
hatte am anfang regelmässige ad 2 mal die woche und habe dabei trotzdem gearbeitet
war eine harte zeit........
es hat trotzdem fast 2 jahre gedauert,bis meine ferritinwerte einigermassen normal waren
in der zeit sind meine gelenkprobleme aber drastisch schlimmer geworden
bekomme jetzt seit 2 jahren nach langem kampf mit der BfA eine
erwerbsunfähigkeitsrente,die aber im april 2008 ausläuft
dann beginnt der kampf von neuem
leider haben die bestellten gutachter der BfA keinen schimmer von HH und chronischen schmerzen
bei mir sind am schlimmsten die hände ,knie,hüftgelenke und knöchel betroffen
ich nehme täglich schmerzmittel und ,wenn es ganz arg ist morphium
teilweise kann ich mich nur mit rollator fortbewegen ..........
am 4. april habe ich einen termin in der MHH in hannover,auf den ich 7 monate gewartet habe
ich hoffe,daß denen dort etwas gescheites einfällt
vielleicht gibt es ja neue medikamente,denn seit man die sogenannten cox2hemmer wie vioxx ind celebrax vom markt genommen (wegen nebenwikungen ) geht es mir wieder schlechter
mache z zt 1 bis 2 mal im monat AD
ich hasse AD,weil meine venen nach 15 jahren total vernarbt sind und meine arme durch die dicken dialysenadeln völlig zerstochen sind
so jetzt aber genug mit der jaulerei...........
ich habe mich mit HH arrangiert und zum teil meines lebens gemacht
bin z zt in einer schmerztherapie und lerne mit chronischen schmerzen zu leben
und das wäre mein tip an dich
versuche von deiner krankenkasse eine solche therapie bewilligt zu bekommen
und such dir einen guten therapeuten
ganz liebe grüße
und lande beim rücksturz zur erde ganz sanft
halte die ohren steif JUTTA aus dem lieblichen LEHRTE
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BirgittaM
- Alter Hase
- Beiträge: 2610
- Registriert: Di 28. Feb 2006, 12:52
- Wohnort: 42327 Wuppertal
- Kontaktdaten:
Hi, McLane!
Bei uns Hämos sollte der Ferritinwert konstant zwischen 20 und 50 gehalten werden, wobei er einmal auch unter 20 fallen sollte.
Die Grenzwerte, die man normalerweise findet, gelten halt für Leute ohne genetische Disposition, das ist manchem Arzt allerdings leider nicht klar.
Die AL-Therapie ist bei mir völlig problemlos verlaufen, nach 12 ALs war ich von 360 auf 30 runter. Ich konnte auch während der paar Wochen intensiver Therapie mein Leben ganz normal weiterführen, wenn man von einigen außerplanmäßigen Nickerchen abends auf dem Sofa mal absieht....
Bei uns Hämos sollte der Ferritinwert konstant zwischen 20 und 50 gehalten werden, wobei er einmal auch unter 20 fallen sollte.
Die Grenzwerte, die man normalerweise findet, gelten halt für Leute ohne genetische Disposition, das ist manchem Arzt allerdings leider nicht klar.
Die AL-Therapie ist bei mir völlig problemlos verlaufen, nach 12 ALs war ich von 360 auf 30 runter. Ich konnte auch während der paar Wochen intensiver Therapie mein Leben ganz normal weiterführen, wenn man von einigen außerplanmäßigen Nickerchen abends auf dem Sofa mal absieht....
Gruß, Birgitta
Ärzte vollbringen Wunder, die sich manchmal erst in einer anderen Welt manifestieren (unbekanntes Genie).
Ärzte vollbringen Wunder, die sich manchmal erst in einer anderen Welt manifestieren (unbekanntes Genie).
Hallo
herzlich willkommen im Forum auch von mir.
Die Gelenkbeteiligung bei Hämochromatose gehört leider zu den Problemen, die vielen hier zu schaffen machen und den Alltag belasten. Manche haben auch künstliche Gelenke bekommen. Ich selsbt bin zum Glück nur mit einigen "Muckereien" betroffen.
Wie geht es Dir mir dem künstlichen Gelenk? Wenn Du magst, berichte mal, wie der Zustand vor der OP war, wie die OP gelaufen und vor allem, wie es Dir jetzt mit dem Gelenk geht.
In München gibt es meines Wissens noch keine Selbsthilfegruppe im Rahmen des HVD.
Jedoch hatte mal ein Mitglied des HVD vor ca. 1 Jahr angefragt, ob jemand Interesse an Erfahrungsaustausch in München hat. Also evtl mal beim HVD nachfragen.
Liebe Grüße
Lia
herzlich willkommen im Forum auch von mir.
Die Gelenkbeteiligung bei Hämochromatose gehört leider zu den Problemen, die vielen hier zu schaffen machen und den Alltag belasten. Manche haben auch künstliche Gelenke bekommen. Ich selsbt bin zum Glück nur mit einigen "Muckereien" betroffen.
Wie geht es Dir mir dem künstlichen Gelenk? Wenn Du magst, berichte mal, wie der Zustand vor der OP war, wie die OP gelaufen und vor allem, wie es Dir jetzt mit dem Gelenk geht.
In München gibt es meines Wissens noch keine Selbsthilfegruppe im Rahmen des HVD.
Jedoch hatte mal ein Mitglied des HVD vor ca. 1 Jahr angefragt, ob jemand Interesse an Erfahrungsaustausch in München hat. Also evtl mal beim HVD nachfragen.
Liebe Grüße
Lia
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Anja Müller
- Frischling
- Beiträge: 10
- Registriert: Mo 20. Feb 2006, 21:13
- Wohnort: Waghäusel
Hallo Fortuna,
vom 27. bis 29. April ist das Wochenendseminar im Gästehaus Wilgersdorf in Wilnsdorf im Siegerland. Am 28. ist dann als vorläufiges Programm unter anderem ein Vortrag über Radiosynorviothese, ein Verfahren zur Behandlung entzündeter Gelenke geplant gewesen. Jedoch hat der Referent kurzfristig abgesagt und die Vorsitzende, Frau Dr. Butzek ist um Ersatz bemüht. Außerdem ist ein Vortrag von Dr. med. Jochen Zwerina über "Beobachtungen am HC-geschädigten Gelenk (Symptome, Diagnostik und medikamentöse Therapie bei HC-Arthropathie. Ich werde an dem Wochenende teilnehmen, habe mich aber noch nicht angemeldet, weil ich kein Zimmer dort im Gästehaus brauche, da ich mit dem Wohnmobil komme.
Gruß
Anja
vom 27. bis 29. April ist das Wochenendseminar im Gästehaus Wilgersdorf in Wilnsdorf im Siegerland. Am 28. ist dann als vorläufiges Programm unter anderem ein Vortrag über Radiosynorviothese, ein Verfahren zur Behandlung entzündeter Gelenke geplant gewesen. Jedoch hat der Referent kurzfristig abgesagt und die Vorsitzende, Frau Dr. Butzek ist um Ersatz bemüht. Außerdem ist ein Vortrag von Dr. med. Jochen Zwerina über "Beobachtungen am HC-geschädigten Gelenk (Symptome, Diagnostik und medikamentöse Therapie bei HC-Arthropathie. Ich werde an dem Wochenende teilnehmen, habe mich aber noch nicht angemeldet, weil ich kein Zimmer dort im Gästehaus brauche, da ich mit dem Wohnmobil komme.
Gruß
Anja