Tag zusammen

[Mike1973]

Tag zusammen,

auch ich will mich mal kurz vorstellen. Ich wohne in der Nähe von München und bin 30.

Bei mir wurde vor 1 1/2 Jahren HC durch den Gentest festgestellt. Den Gentest machte ich, da bei meiner Schwester ebenfalls HC festgestellt wurde. Mein Ferritinwert war damals 2160. Es wurde mit einer Aderlassterapie begonnen, die ich auch sehr gut vertragen hab. War etwas nervig, da die Ätrzin die ich hatte immer Angst hatte, dass ich ihr aus den Latschen kippe . Der Blutstrom wurde durch eine Klemme reduziert und so hat jeder Aderlass mit Wartezeit gute 2 Stunden gedauert :|

Nach einem guten halben Jahr mit ein mal pro Woche Aderlass waren dann meine Werte in einem halbwegs normalen Bereich. Und seit dem muss ich so alle 3 Monate einen Aderlass machen, also eigentlich auch sehr gut. Wenn das so bleicht, ideal.
Wie ist das bei Euch, hat sich bei Euch die Eisenumsetzung verschlechtert, sind also die Aderlässe häufiger geworden?

Eine weitere Frage hab ich aber noch, wie ist bei Euch der Wert zu dem wieder ein Aderlass gemacht wird? Ich hab mal was von unter 100 gelesen, ein Artzt meinte dann zu mir alles bis 300 wäre OK.

Wünsch Euch allen alles Gute.

Liebe Grüße

Mike

[Dracu]

Hallo Mike,

schon das du dich hier vorgestellt hast du bist ja schon länger angemeldet. zu deiner frage bis 300 ist der nrombereich den man haben darf aber wir hh-ler sollten immer um die 50 ferritin bleiben. bei mir schwangen die werte immer mal bin ich unter 50 und drei wochen später liege ich bei 300 ferritin ich geh zur zeit alle zwei wochen zum adalass a 900ml blut raus.

ich hoffe ich konnte dir weiter helfen die anderen werden dir bestimmt auch noch schreiben sind viele im urlaub.

gruß dracu

[drachi]

hi mike,

also ich bin noch keine bestätigte hh-lerin, aber ich hab erhöhte werte und am mittwoch werde ich hoffentlich den gentest durchführen lassen können.
dir wünsche ich weiterhin alles gute und fachliche auskünfte bekommst du hier en masse....nur mom nicht immer sofort...

alles gute:)

[Lia]

Hallo Mike,

herzlich willkommen hier
Bin Mitdreißigerin und mittlerweile enteisent.
...bei mir hat die Aderlaßssitzung auch immer so lange gedauert, aber da lags an dem endlos langen Durchtropfen der Kochsalzlösung im Anschluß an den AL. hab mir immer gut was zu Lesen mitgenommen.
: gääähn
Zum Ferritin hab ich grade schon bei Axel geschrieben ,daß er im Gegensatz zu "Nichtmutierten" immer mindestens unter 50 gehalten werden soll!Manche Fachleute schreiben,daß er um die 20 herum sein soll.
Der normale Labornormwert für Ferritin gilt für uns Hämos nicht- Leider wissen das manche Ärzte nicht.
Lies Dir mal unter den allgemeinen HHseiten in der Linkliste was durch
z.B.:
die Seite von dem HHerfahrenem Arzt Dr.S. Gehrke (Uni Heidelberg)
www.haemochromatose.info/
unter "Häufig gestellte Fragen"
"Wie wird HH behandelt?" steht, daß
das Ferritin immer zwischen 20 und 50 µg/l liegen sollte, weil im Körper dann kein überschüssiges Eisen mehr ist.
bei Bedarf kann es nicht schaden, sowas mal auszudrucken und nem Arzt vorzulegen....

Zu den Intervallen der Erhaltungsaderlässe kann ich Dir meine Erfahrungen noch nicht kundtun,da ich erst 2 solche ALs gemacht habe bisher.
aber da können Dir die anderen mehr dazu sagen.

Das wärs erst mal ,
liebe Grüße

Lia