Adelass neue Frage ,17.09

Campi30 · Beitrag von **Campi30** » Fr 20. Apr 2007, 02:43

Hallo

Ich weiß nicht mehr so genau was ich von meinem Hausarzt halten soll

Zuerst muß ich mal so meine Daten durchgeben.Bin 34 Jahre alt und habe wohl vererbten Bluthochdruck seitens meines Vaters.Deswegen nehme ich auch Betablocker und ACE hemmer.Diverse Untersuchungen ( vor 15 Jahren ) ergaben keinen Befund auf Organstörungen.

Aber mein Blutdruck sollte nicht das Thema sein,jedoch werden aufgrund der Medikamente seit vielen Jahren Blutwerte gemessen.

Hier mal ein Auszug der wichtigsten Werte:

Jahr

2000 :Ferrritin 423,GPT 19 Transferin /Sättigung nicht gemessen
2001: Ferritin 344 Eisen 29,GPT 28 Transferin/Sättigung nicht gemessen

danach habe ich irgendwie auch durch andere Probleme alles schleifen lasen und bin erst 2005 wieder regelmäßig zur Kontrolle

2005: ferritin 402 GPT 44 rest wieder nicht gemessen
2006 Ferritin 437 GPT 48 rest ..na wie oben nicht gemessen
2007 ( vor 4 Tagen ) ferritin 671 und welch wunder
Transferin 263
Sättigung 60%
,Eisen 225,
GPT 51 und
HLA-H-Gen Cys2 :Heterozygo
HLA-H-Gen His 6: Heterozygo

Anruf von meinem Arzt dass ich diesen gendeffekt habe und wir am Montag mit dem AL anfangen

Klasse fand ich aber seine Frage was MICH dazu veranlaßt habe den gentest zu machen und erst nach meiner Antwort dass ich den nicht veranlaßt habe sagte er:Achso das habe er veranlaßt da meine Ferritinwerte seit einiger Zeit schon immer erhöht seien

OK ich versuche ja imer positiv zu denken und finde es schon mal gut dass er mit dem AL beginnt obwohl ich diesen defekt natürlich doof finde :shock:

Aber was denkt ihr .Warum ist der Arzt nicht schon vor 7 Jahren auf die Idee gekommen mal den test zu machen.Habe doch irgendwie Angst dass durch das Eisen schon Organe geschädigt sein können

Gruß Michael

Lia · Beitrag von **Lia** » Fr 20. Apr 2007, 10:56

Hallo Michael,

herzlich willkommen im Forum

Zu Organschäden:
Du bist kombiniert heterozygot mit den Mutationen C282Y und H63D. Damit liegt eine genetische Disposition für Hämochromatose vor. Dein aktueller Ferritinwert ist zwar zu hoch, aber noch nicht hoch genug, um Organschäden zu verursachen. Du wirst also keine bleibenden Schäden davontragen

Allerdings können schon bei nur geringgradiger Eisenüberladung Gelenkprobleme auftreten. Diese sprechen meist nicht auf die Aderlaßtherapie an. Die Gelenkbeschwerden können auch während oder nach Entleerung der Eisenspeicher erstmals auftreten. Hast Du Gelenkbeschwerden? Nicht jeder wird davon betroffen.

Zu den Ärzten:
Meine Erfahrungen mit meinem Hausarzt waren ziemlich ähnlich. Ich verstehe Deine Wut.
Ich habe Verständnis für meinen Arzt und habe ihn nicht gewechselt, es liegt nicht an ihm persönlich sondern ist meiner Ansicht nach ein Dilemma, welches Gründe hat:

Im Studium erfährt der angehende Arzt fast nichts von Hämochromatose. Später rennt kein Pharmavertreter die Praxisbude ein, da die Aderlaßtherapie bis auf Kanülen keinerlei Pharmaindustrie benötigt.
Hierin liegt das Problem. Hämochromatose ist schlichtweg aus dem Blickfeld der Ärzte.
Wäre die Aderlaßtherapie eine medikamentöse Therapie, sähe dies völlig anders aus, so meine Vermutung.
Zudem kennen die Ärzte aus ihren Studienlehrbüchern Hämochromatose nur im Vollbild der Erkrankung mit irreversiblen Organschäden und sehr hohen Ferritinwerten. Rechtzeitige oder präventive Hämochromatose- diagnostik bei geringgradig auffälligen Ferritinwert wird schlichtweg vergessen. Und viele Labore geben Ferritinwert von 300 ng/ml oder gar 500 ng/ml noch als im Normbereich liegend an.
(Auch hier wieder meine meines Erachtens nicht ganz von der Hand zu weisende Vermutung:
Gäbe es beim Ferritinwert als Risikofaktor für best. Erkrankungen ein senkendes Medikament ohne größere Nebenwirkungen wie es z.B.Statine beim bzgl Cholesterinwert sind, so würden Ferritinsenker von Pharmareferenten in den Praxen vorgestellt und bald breit in unserer Wohlstandsgesellschaft zum Einsatz kommen.)

Hausärzte haben leider keinen Anreiz, Hämochromatose-Patienten zu diagnostizieren und zunehmend verweigern Hausärzte ihren Patienten den notwendigen Aderlaß. Dies hat den Grund, daß der Aderlaß als Leistung nicht gesondert abrechenbar ist, der Arzt daran nichts verdient aber einen ziemlichen personellen Aufwand hat, weil für die Dauer des Aderlasses Personal abgestellt werden muß.

Dein Arzt hat immerhin -als das Ferritin so deutlich erhöht war- nun den Gentest veranlasst, Hämochromatose- Diagnostik immerhin noch vor Beginn möglicher Organschäden betrieben und Dir umgehend Aderlässe angeboten

Bin mit meinem Plädoyer für mehr Verständnis für unsere Hausärzte am Ende angelangt

Wenn Du Lust hast, schau mal in den Chat

Liebe Grüße

Lia

Campi30 · Beitrag von **Campi30** » Fr 20. Apr 2007, 11:52

Hallo

danke für deine ausführliche Antwort.....na ich werde den Arzt wohl auch vorerst mal nicht wechseln wobei ich schon ziemlich verunsichert war.Aber Dein Beitrag ist ja schon irgendwie einleuchtend!

Was ist den genau mit dem kombinierten Mutationen.....hört sich ja fast an wie bei X-Man :shock:

Gelenkbeschwerden habe ich bis jetzt absolut keine

Manes · Beitrag von **Manes** » Fr 20. Apr 2007, 13:52

X-man?? Kenn ich nicht, macht aber auch nix.

Hallo Michael,

zuerst möchte ich nochmal auf die Nichtreaktion Deines Hausarztes zu den Ferritinwerten eingehen. Wenn mich mein Kopf gerade nicht im Stich läßt, dann liegt der Normwert vom Ferritin bei einem nicht betroffenen bei bis zu 350. Damit wäre die Abweichung, vor einigen Jahren nicht so dramatisch gewesen. Vielleicht hat der Hausarzt es auch deshalb nicht weiter verfolgt. Kledines Beispiel dazu. Ein Verwandter von mir hat über Jahre hinweg 1978-1989) bestimmte Blutwerte als nicht bestimmbar angegeben bekommen. Jedes Mal hat der Hausarzt sich meinen Verwandten angeguckt, hat gesehen, Patient geht es gut, klagt über keine Beschwerden, kann eigentlich nur ein Fehler vom Labor sein, und kleinere Abweichungen von den Normalwerten kommen immer mal wieder vor.
Beim Ferritin muss man auch wissen, dass dieser Wert z.B. auch von Enzündungen beeinflusst wird.
Jatzt hast Du es ein paar jahre schleifen lassen und nun hat der Hausarzt sich die alten werte nochmal angeschaut und hat danach neu beurteilt und sicherheitshalber eine weitere Untersuchung angeordnet.

Zu den MUtationen gab es hier schon einige Abhandlungen. Ich finde folgende Erklärung schön:
Stell Dir den Genpool als Haus vor. in dieses Haus ist voll mit Schränken (Genstränge) und dieses Schränke bestehen nur aus schubladen (Gentyp). Bei den meisten Hämochromatose betroffenen ist an der Schubladde 282 ein Schaden rechts und links (Homozygot). Bei Dir hat eben nicht eine den defekt, sondern bei Dir sind zwei Schubladen an einer Seite defekt (heterozygot).

Hoffe, dass ich damit das ganze etwas anschaulich machen konnte.

,ansonsten, wie Lia schon schrieb.
Hier gibt es auch einen Chat

lg

Manni

BirgittaM · Beitrag von **BirgittaM** » Fr 20. Apr 2007, 16:49

Manni hat seine DNS im Schrank???
Hallo, Campi30!
Willkommen im Forum!
Wir sind ein ziemlich netter Verein von Mutanten, allerdings bist du ja nur ein light-Mutant mit deinem einen kleinen kaputten Chromosom....

Guckst du hier: http://www.gehrke.net/haemo/hfe.htm
Da finde ich das super gut erklärt.

Aber die IKEA-Version von Manni macht mir auch Spaß....

Campi30 · Beitrag von **Campi30** » Sa 21. Apr 2007, 02:19

sorry die vieleicht dumme Frage....bei der Schubladentechnik habe ich das so verstanden dass bei mir 2 Schubladen an je einer seite nen Knacks haben....nun sagst du dass es bei einer ist

Und bei der Erklärung auf der verlinkten seite blick ich nun aber mal gar net so richtig durch

ist nun eine Schublade bei mir voll kaputt oder 2 Schubladen halb? :shock:

Manes · Beitrag von **Manes** » Sa 21. Apr 2007, 08:00

Hi Michael,

ich deute Deune Angaben so, dass Du zwei Schubladen halb kaputt hast. Ich habe eine Schublade ganz kaputt.

(bevor Birgitta jetzt wieder lästert: ... O.K. vielleicht auch noch das ein oder andere Körperteil

)

lg

Manni

Campi30 · Beitrag von **Campi30** » Sa 21. Apr 2007, 10:00

Hi

naja....ist ja auch wurscht :P

am Montag habeich meinen ersten AL und kann ja mal schreiben wie es war

Schönes weekend!

jupplk · Beitrag von **jupplk** » Sa 21. Apr 2007, 11:09

Hallo Forumler,

es ist schon fast wie ein Wunder, daß ich hier einen Beitrag leisten kann und nicht immer nur im Kaffeesatz herumschwafele.
In den vorstehenden Beiträgen ging es um die Ferritinwerte.
Beim letzten Hausarztbesuch sagte mir die Sprechstundenhilfe, daß sie an mich gedacht hätte und gab mir einen Zeitungsausschnitt mit einem Kongressbericht über HC.
Da habe ich zum ersten Mal eine Aussage über den Zielwert des Ferritin bei HC-Patienten gelesen. Stammt von Prof. Schuff-Werner, der sagt, daß als Zielwert beim Ferritin ein Wert von unter 50ng/ml anzustreben sei.

Veröffentlichung in der Medical Tribune - 42.Jahrgang - Nr.13 - 30.März 2007 - Seite 10.

Vielleicht kann jemand damit etwas anfangen.

Liebe Grüße
der Seligenstädter Jupp

BirgittaM · Beitrag von **BirgittaM** » Sa 21. Apr 2007, 20:09

Okay, okay - es sind 2 kleine kaputte Chromosomen, aber an 2 verschiedenen Stellen.

Um bei der IKEA-Version zu bleiben: 2 bisschen kaputte Schubladen.
Off topic: welches Körperteil meinst du, Manni?

wolle · Beitrag von **wolle** » Sa 21. Apr 2007, 21:59

Hallo Michi,

auch von mir herzlich willkommen im Forum!

Ähnliche Erfahrungen habe ich auch gemacht, - wo ich jedoch darüber froh bin, dass mein Internist den HFE - Test gemacht hat, - auch wenn er mich vorher nicht gefragt hat, - allerdings lag mein Ferri-Wert auch über 1000!
Ich habe mir dann alle Unterlagen von der Arzthelferin geben lassen, und auf den Blutergebnis stand dann auch der Vorschlag vom Labor den Test zu machen! Finde ich völlig Ok!

Leider bekam ich dann die Nachricht ziemlich mies presentiert .... ( siehe Tagebuch ... ) ... und ich bin auf dieses Forum gestoßen, - und mir wurde jede Frage beantwortet!

Ich finde es heute gut, das ein Arzt das von sich aus macht... mit entsprechendem Fingersitzengefühl und und entsprechenden Wissen ( welches ggf. dem Arzt fehlt .... denn HC ist noch recht neu .... ) würde sicher einiges besser laufen, und vom Pat. besser verstanden werden!

Erstmal das von mir, - und toi toi toi für den 1. AL, - wird schon werden, und berichte gerne darüber!

Gruß

Wolfgang

christiane · Beitrag von **christiane** » So 22. Apr 2007, 21:44

Willkommen im Forum Campi!

Ist doch gut, dass Dein Doc was entdeckt hat, was zu behandeln ist!

Aderlass ist nicht schlimm...und wenns dann noch hilft!

Campi30 · Beitrag von **Campi30** » Mo 23. Apr 2007, 15:49

Hallo

Komme gerade vom meinem ersten AL zurück.die 500ml waren in 7 Minuten drausen und mir gehts gut....habe gearde auch nen Liter wasser getrunken

Mein Arzt kam dann auch rein und erkärte mir nochmal dass man das ferritin unter 50 bringen solle.Er fragte dann wie es mir geht und machte mit mir den nächsten termin

Allerdings erst in 3 Wochen und 4Tage vorher nen Labortermin

Ich dachte man solle jede Woche einen AL haben um den Wert runterzubekommen

Mein Arzt sagte dass ich Zeit habe da mein ferritin zwar erhöht ist aber nicht ganz extrem hoch

Hätte mal gerne eure Meinung dazu

Manes · Beitrag von **Manes** » Mo 23. Apr 2007, 16:37

Hallo Michael,

bei Deinen Werten würde ich zumindest auf einem wöchentlichen Rhytmus, zumindest, wenn Du ihn verträgst. Ich weiss auch, dass es hier im Forum Mitglieder gibt, die vertragen nicht jede Woche 500ml sondern wesentlich weniger. Andererseits gibt es hier auf "Kampfaderlasser" mit einem

pro Tag. Solange alles im Lot bleibt, spricht nichts gegen eine höhere

rate, sondern eher einiges dafür. Ich würde ihn mal in diese Richtung drücken. Lia hat hier im Forum irgendwo eine Berechnungsformel veröffentlicht. kannst ja mal danach suchen. wenn ich mich aber nicht täusche, dann dürftest du bei einer anzahl von 12 bis 24

landen, um enteisend zu sein. Wenn man das dann monatlich macht, dauert das u.U. bis zu 2 Jahre. Ich persönlich habe 30 Mal wochenweise "geblutet" und hatte zum Schluß immer noch einen Hb-Wert, der über 13 lag.

lg

Manni

wolle · Beitrag von **wolle** » Mo 23. Apr 2007, 19:59

Hi Michi,

... glückunsch zum Al und der Geschindigkeit,.... und ich habe das Gefühl, das du bei Deinem Doc. gut aufgehoben bist, - wenn er fragt, wie es Dir geht!

Im Gegensatzt zu Manni ( ... er möge mir die Kretik verzeihen ... ), würde ich auf deinen Doc. hören, - vielleicht muss es nicht der wöchentliche Al sein, - musst auch schauen, wie dein Körper damit klar kommt, - doch erzwingen würde ich es nicht! Die Eisenspeicherung in deinem Körper hat sich auch nicht in Wochen gespeichert!

Bei mir waren es 3 x je Woche ein Al, danach monatlich ein AL und dann alle 6 Wochen! Bin bei 19 AL angekommen, - und jetzt seit Dez. 06 kein Al mehr, - es ist richtig das der Wert unter 50 oder gar 40 sein kann, - bei mir lag er um 20, - scheint jetz zu steigen, und am Freitag ist neue Blutuntersuchung, - und ich denke mal, das es dann wieder ein Al werden wird, - aber da stimme ich mich mit meinem Internisten ab!

Toi toi toi für die weiteren!

Wolfgang