Hallo Leute,
ich bin brandneu mit Hämochromatose diagnostiziert (Ferritinwert momentan 407, Leberwerte allerdings total normal). Nun bin ich aber etwas durcheinander, und zwar aus zwei Gründen:
Zum einen habe ich das mutierte Gen nur einmal, und überall heisst es, dass dann die Krankheit nicht ausbrechen würde - ?!
Zum anderen hat mein Hausarzt mir gleich noch einen Leberultraschall verordnet, der war ebenfalls normal - und jetzt spricht er von Leberbiopsie. Ich bin ja nicht unbedingt ein Hasenfuss, aber muss sowas denn sein, wenn meine Leberparameter normal sind und sie auch noch beim Ultraschall unauffällig ist?
Und das Beste ist, dass ich jetzt nicht zum Blutspenden gehen soll, damit das Blutbild vor einer möglichen Biopsie nicht verfälscht wird - ?
Und dann noch eine Frage: bei meinem Vater wurde die Krankheit vor 20 Jahren diagnostiziert und NIE behandelt. Nun sieht er ziemlich schlecht aus und hat ein katastrophales Hautbild (v.a. im Gesicht einen schuppigen Ausschlag mit Eiterbeulen), geht aber natürlich nicht zum Arzt. Kann die HC direkt daran schuld sein? Oder ist das eine Folge eines (vermutlich in der Zwischenzeit vorhandenen) Leberschadens?
Fragen über Fragen... Es hat mich schon etwas berührt, eine "Erbkrankheit" zu haben. Freue mich auf Eure Antworten!
Fenja
Heterozygote Hämochromatose?
Hallo Fenja,
herzlich willkommen im Forum.
Zu Deiner ersten Frage:
Der gängige Gentest erfaßt die bei weitem häufigsten Mutationen (C282Y,H63D und S65C) In der Regel kann es nur dann zu Hämochromatose kommen, wenn sie homozygot (also doppelt) oder in Kombination miteinander (kombiniert heterozygot) vorliegen. Im Einzelfall, wenn andere begünstigende Faktoren wie z.B. übermäßiger Alkoholkonsum vorliegen, kann es auch bei einfacher Heterozygotie selten mal zu einer Eisenüberladung kommen.
Welche Mutation wurde bei Dir gefunden?
Bei Ferritin <1000 ng/ml und unauffälligen Leberwerten und jüngerem Lebensalter ist ein irreversibler Leberschaden =Leberzirrhose äußerst unwahrscheinlich.
Eine Leberpunktion zu diagnsotischen Zwecken wird daher heutzutage (seit Erfindung des Gentests) nur noch bei Patienten als sinnvoll zur Diagnsoesicherung angesehen, wenn das Gentestergebnis unklar ist.
Bei Dir scheint das Gentestergebnis unklar zu sein. Nur würde ich persönlich und mit Laienverstand gesagt, bei einem so gering überhöhten Ferritinwert bei mir keine Leberbiopsie durchführen lassen.
Ferritin kann auch aufgrund von entzündlichen Vorgängen erhöht sein. Hier können andere "Entzündungswerte" wie CRP-Wert ,Blutsenkung Aufschluß geben.
Eine vermehrte Eisenanspeicherung kann auch indirekt nachgewiesen werden durch "Probeaderlässe. Natürlich sorgfältig überwacht, daß der Hb-Wert nciht in den Keller sinkt....:Stabilisiert sich der Hb-Wert nach Aderlässen erstaunlich schnell wieder, steht dem Körper übernormal viel Eisen zur Blutneubildung zur Verfügung.
Ich
würde bei mir eine Leberpunktion nur dann vornehmen lassen, wenn sie das klinische Vorgehen ändert, sprich therapieentscheidend ist und der Nutzen überwiegt..
Kannst das ja mal den Arzt fragen, warum genau er die Leberbiopsie vornehmen möchte.
Meines Erachtens gibt es bei Dir keinen Hinweis auf einen "biopsiebedürftigen" Leberschaden.
Mein Rat, sprich noch einmal mit dem Arzt, frag ihn was eine Leberbiopsie bei der Höhe Deines Ferritin bringt, ob der Nutzen gegenüber Risiko überwiegt. Und ob das Ergebnis der Punktion das klinische Vorgehen ändern würde.
ZU Deinem Vater:
Er sollte zum Arzt. Die Hämochromatose MUß behandelt werden und:
Es kann sich bei den Hauterscheinungen Deines Vaters möglicherweise um Porphyria cutanea tarda handeln. Menschen mit PCT haben häufiger Hämochromatose- Mutationen als die Allgemeinbevölkerung.
Wenn Du mal nachsehen möchtest, ob diese Bilder von Porphyria Cutanea Tarda Ähnlichkeit mit den Hauterscheinungen Deines Vaters haben, hier sind ein paar Bilder- aber nicht unbedingt was für schwache Nerven-
http://www.dermis.net/dermisroot/de/24078/diagnose.htm
Informationen zu PCT. Leider ziemlich wissenschaftlich, habe auf die Schnelle nichts anderes gefunden:
http://de.wikipedia.org/wiki/Porphyria_cutanea_tarda
Liebe Grüße
Lia
herzlich willkommen im Forum.
Zu Deiner ersten Frage:
Der gängige Gentest erfaßt die bei weitem häufigsten Mutationen (C282Y,H63D und S65C) In der Regel kann es nur dann zu Hämochromatose kommen, wenn sie homozygot (also doppelt) oder in Kombination miteinander (kombiniert heterozygot) vorliegen. Im Einzelfall, wenn andere begünstigende Faktoren wie z.B. übermäßiger Alkoholkonsum vorliegen, kann es auch bei einfacher Heterozygotie selten mal zu einer Eisenüberladung kommen.
Welche Mutation wurde bei Dir gefunden?
Bei Ferritin <1000 ng/ml und unauffälligen Leberwerten und jüngerem Lebensalter ist ein irreversibler Leberschaden =Leberzirrhose äußerst unwahrscheinlich.
Eine Leberpunktion zu diagnsotischen Zwecken wird daher heutzutage (seit Erfindung des Gentests) nur noch bei Patienten als sinnvoll zur Diagnsoesicherung angesehen, wenn das Gentestergebnis unklar ist.
Bei Dir scheint das Gentestergebnis unklar zu sein. Nur würde ich persönlich und mit Laienverstand gesagt, bei einem so gering überhöhten Ferritinwert bei mir keine Leberbiopsie durchführen lassen.
Ferritin kann auch aufgrund von entzündlichen Vorgängen erhöht sein. Hier können andere "Entzündungswerte" wie CRP-Wert ,Blutsenkung Aufschluß geben.
Eine vermehrte Eisenanspeicherung kann auch indirekt nachgewiesen werden durch "Probeaderlässe. Natürlich sorgfältig überwacht, daß der Hb-Wert nciht in den Keller sinkt....:Stabilisiert sich der Hb-Wert nach Aderlässen erstaunlich schnell wieder, steht dem Körper übernormal viel Eisen zur Blutneubildung zur Verfügung.
Ich
würde bei mir eine Leberpunktion nur dann vornehmen lassen, wenn sie das klinische Vorgehen ändert, sprich therapieentscheidend ist und der Nutzen überwiegt..Kannst das ja mal den Arzt fragen, warum genau er die Leberbiopsie vornehmen möchte.
Meines Erachtens gibt es bei Dir keinen Hinweis auf einen "biopsiebedürftigen" Leberschaden.
Mein Rat, sprich noch einmal mit dem Arzt, frag ihn was eine Leberbiopsie bei der Höhe Deines Ferritin bringt, ob der Nutzen gegenüber Risiko überwiegt. Und ob das Ergebnis der Punktion das klinische Vorgehen ändern würde.
ZU Deinem Vater:
Er sollte zum Arzt. Die Hämochromatose MUß behandelt werden und:
Es kann sich bei den Hauterscheinungen Deines Vaters möglicherweise um Porphyria cutanea tarda handeln. Menschen mit PCT haben häufiger Hämochromatose- Mutationen als die Allgemeinbevölkerung.
Wenn Du mal nachsehen möchtest, ob diese Bilder von Porphyria Cutanea Tarda Ähnlichkeit mit den Hauterscheinungen Deines Vaters haben, hier sind ein paar Bilder- aber nicht unbedingt was für schwache Nerven-
http://www.dermis.net/dermisroot/de/24078/diagnose.htm
Informationen zu PCT. Leider ziemlich wissenschaftlich, habe auf die Schnelle nichts anderes gefunden:
http://de.wikipedia.org/wiki/Porphyria_cutanea_tarda
Liebe Grüße
Lia
-
Manes
- Alter Hase
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- Registriert: So 16. Jul 2006, 02:01
- Wohnort: Kreis Düren, wo der Hahn bald nicht mehr regiert
Hallo Fenja
wilkommen hier von mir. Schau bei Gelegenheit auch mal im Chat vorbei, manchmal steppt da der Bär, manchmal auch nicht.
Dein Bericht wirft bei mir noch einige Fragen auf
1. Ist der Gendefekt als homozygot oder heterozygot angegeben. Hier kommt wieder meine Ikeaversion der Erklärung: Nimm ein Haus (genpool) und baue in dieses Haus nur Schränke (Gen) mit Schubladen (Genast). Wenn Du hetreozygot bist, dann ist ein Schublade an einer Seite defekt, bist Du homozygot, ist die Schublade an beiden seiten defekt. Kannst aber ja Dein Testergebnis mal einstellen.
Kommen wir zur Leberbiopsie. Ich denke über das Verfahren brauche ich nichts zu schreiben, da hast Du Dich schon ausreichend informiert. Gleiches gilt zu den Gefahren. Allerdings halte ich persönlich bei Deinen Angaben eine Biopsie für nicht notwendig, zumindest wenn es darum geht, einen Schädigungsgrad der leber festzustellen. Bei mir war der Ferritinwert bei Diagnose auf 1153 und wir haben auch nur eine Ultraschalluntersucung gemacht und auf die Biopsie verzichtet, weil sich kein Hinweis auf eine Leberschädigung vorlag.
Zum Thema Blutspende in der Schweiz kann ich Prizipiell überhaupt nichts sagen, vielleicht setzt Du Dich diesbezüglich mal mit Barbara in Verbindung (sie wird sich bestimmt hier melden). In wie weit eine Blutspende dauerhaft das Blutbild verändert ist mir nicht bekannt, ausser der Tatsache, dass natürlich das Ferritin sinkt. Ich weiss allerdings nicht, ob in der Schweiz das Blutspenden für uns zugelassen ist.
Nun Dein Vater.
berechtigterweise machst Du Dir sorgen, wenn die Krankheit seit 20 Jahren bekannt ist und nicht behandelt worden ist. In mehreren Beiträgen habe ich ein solchiges Verhalten schon als Körperverletzung eingestuft (bin allerdings kein Jurist). bei Deinem Vater stellt sich allerdings die Frage, warum er nicjt behandelt wird, wenn er sich nach wie vor nicht zum Arzt begibt.
Generell können die von Dir beschriebenen Symptome von einem Leberschaden herrühren. Mach doch mal bittee folgenden Test. Schau ihm mal in die Augen, hat sich der Bereich des Auges, der normalerweise weiß ist evtl. gelb verfärbt? Ist seine Haut evtl. gelblich verfärbet? Hat er Wassereinlagerungen in den Beinen? evtl. mit Schuppiger roter bis brauner Haut? Hat der Bauch in der letzten Zeit unnatürlich viel an Umang zugelegt?
Als direkte Nebenwirkung der HC kenne ich diese Erscheinungen nicht. Generell gilt hier der Tip, wenn die Verantwortung für die Nichtbehandlung bei seinem Arzt liegt, sofort vom Hausarzt die Unterlagen anfordern und einen neuen Arzt suchen. Liegt das Verschulden an der Nichtbehandlung bei Deinem Vater solltes Du ein ernstliches Gepräch führen. Ich weiss das dies nocht einfach ist, ich habe das mit meinen Eltern auch schon ein paar mal machen müssen, leider kommt das schnell das Gefühl eines Entmündigungsversuches auf, obwohl man eigentlich nur helfen möchte.
lg
Manni
wilkommen hier von mir. Schau bei Gelegenheit auch mal im Chat vorbei, manchmal steppt da der Bär, manchmal auch nicht.
Dein Bericht wirft bei mir noch einige Fragen auf
1. Ist der Gendefekt als homozygot oder heterozygot angegeben. Hier kommt wieder meine Ikeaversion der Erklärung: Nimm ein Haus (genpool) und baue in dieses Haus nur Schränke (Gen) mit Schubladen (Genast). Wenn Du hetreozygot bist, dann ist ein Schublade an einer Seite defekt, bist Du homozygot, ist die Schublade an beiden seiten defekt. Kannst aber ja Dein Testergebnis mal einstellen.
Kommen wir zur Leberbiopsie. Ich denke über das Verfahren brauche ich nichts zu schreiben, da hast Du Dich schon ausreichend informiert. Gleiches gilt zu den Gefahren. Allerdings halte ich persönlich bei Deinen Angaben eine Biopsie für nicht notwendig, zumindest wenn es darum geht, einen Schädigungsgrad der leber festzustellen. Bei mir war der Ferritinwert bei Diagnose auf 1153 und wir haben auch nur eine Ultraschalluntersucung gemacht und auf die Biopsie verzichtet, weil sich kein Hinweis auf eine Leberschädigung vorlag.
Zum Thema Blutspende in der Schweiz kann ich Prizipiell überhaupt nichts sagen, vielleicht setzt Du Dich diesbezüglich mal mit Barbara in Verbindung (sie wird sich bestimmt hier melden). In wie weit eine Blutspende dauerhaft das Blutbild verändert ist mir nicht bekannt, ausser der Tatsache, dass natürlich das Ferritin sinkt. Ich weiss allerdings nicht, ob in der Schweiz das Blutspenden für uns zugelassen ist.
Nun Dein Vater.
berechtigterweise machst Du Dir sorgen, wenn die Krankheit seit 20 Jahren bekannt ist und nicht behandelt worden ist. In mehreren Beiträgen habe ich ein solchiges Verhalten schon als Körperverletzung eingestuft (bin allerdings kein Jurist). bei Deinem Vater stellt sich allerdings die Frage, warum er nicjt behandelt wird, wenn er sich nach wie vor nicht zum Arzt begibt.
Generell können die von Dir beschriebenen Symptome von einem Leberschaden herrühren. Mach doch mal bittee folgenden Test. Schau ihm mal in die Augen, hat sich der Bereich des Auges, der normalerweise weiß ist evtl. gelb verfärbt? Ist seine Haut evtl. gelblich verfärbet? Hat er Wassereinlagerungen in den Beinen? evtl. mit Schuppiger roter bis brauner Haut? Hat der Bauch in der letzten Zeit unnatürlich viel an Umang zugelegt?
Als direkte Nebenwirkung der HC kenne ich diese Erscheinungen nicht. Generell gilt hier der Tip, wenn die Verantwortung für die Nichtbehandlung bei seinem Arzt liegt, sofort vom Hausarzt die Unterlagen anfordern und einen neuen Arzt suchen. Liegt das Verschulden an der Nichtbehandlung bei Deinem Vater solltes Du ein ernstliches Gepräch führen. Ich weiss das dies nocht einfach ist, ich habe das mit meinen Eltern auch schon ein paar mal machen müssen, leider kommt das schnell das Gefühl eines Entmündigungsversuches auf, obwohl man eigentlich nur helfen möchte.
lg
Manni
"Sie waren Menschen wie wir. Aber wenn wir in der Stille an den Kreuzen stehen, vernehmen wir ihre gefasst gewordenen Stimmen: Sorgt ihr, die ihr noch im Leben steht, dass Friede bleibe, Friede den Menschen, Friede den Völkern.“ Theodor Heuss, Bundespräsident am 17.08.1952 zur Einweihung des Ehrenfriedhofes Hürtgen.
-
Manes
- Alter Hase
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- Registriert: So 16. Jul 2006, 02:01
- Wohnort: Kreis Düren, wo der Hahn bald nicht mehr regiert
(off topic)
Lia war schon wieder schneller . grrrrrrr
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"Sie waren Menschen wie wir. Aber wenn wir in der Stille an den Kreuzen stehen, vernehmen wir ihre gefasst gewordenen Stimmen: Sorgt ihr, die ihr noch im Leben steht, dass Friede bleibe, Friede den Menschen, Friede den Völkern.“ Theodor Heuss, Bundespräsident am 17.08.1952 zur Einweihung des Ehrenfriedhofes Hürtgen.
-
christiane
- Alter Hase
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- Registriert: Do 13. Mai 2004, 23:01
- Wohnort: Hamburg
Hallo Fenja,
herzlich willkommen im Forum.
Lia hat ja wie immer alles sehr ausführlich beantwortet und Manes natürlich auch!
Viele Informationen und viel Spass im Forum.
L.G.
Christiane
(off topic: seit wann gehts hier um Schnelligkeit, Manes? Es ist doch der Informationsgehalt ausschschlaggebend, um Fragenden weiterzuhelfen )
herzlich willkommen im Forum.
Lia hat ja wie immer alles sehr ausführlich beantwortet und Manes natürlich auch!
Viele Informationen und viel Spass im Forum.
L.G.
Christiane
(off topic: seit wann gehts hier um Schnelligkeit, Manes? Es ist doch der Informationsgehalt ausschschlaggebend, um Fragenden weiterzuhelfen )
Zuletzt geändert von christiane am Fr 27. Apr 2007, 19:49, insgesamt 1-mal geändert.
Hallo Fenja,
begrüße Dich im Forum, stimme allen drei´n vorschreibern zu!
Von mir alles Gute und viel Spaß im Forum!
Gruß
Wolfgang
begrüße Dich im Forum, stimme allen drei´n vorschreibern zu!
Von mir alles Gute und viel Spaß im Forum!
Gruß
Wolfgang
LG Wolle
Mein HC Tagebuch: http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=83&t=352
Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
Mein HC Tagebuch: http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=83&t=352
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Stand: 12.2016
Hallo Ihr,
wao, ich bin ja direkt beeindruckt - herzlichen Dank für die Infos und das nette Willkommen!
Ich habe die C282Y-Mutation und wie gesagt, was mich (und vermutlich auch den Arzt) etwas verwirrt ist, dass man ja normalerweise als Heterozygoter keine Symptome hat. Naja, bei irgend jemand ist es vermutlich immer das erste Mal, dass Abnormalitäten festgestellt werden...:-)) wie ich ja eigentlich vom Berufsleben wissen sollte (ich arbeite, oh Ironie, bei einem medizinisch-wissenschaftlichen Verlag und was man da bei Fallstudien sieht, was es eigentlich nicht geben sollte...)
Lia, danke für den Link mit den Bildern - erschreckend, aber nicht das, was mein Vater hat. Ich werde ihn in gut 2 Wochen sehen, dann werde ich ihn auf den Prüfstand und in den "Senkel", wie die Schwaben sagen, stellen.
Manes, wenn man bei dir bei >1000 Ferritin auf eine Biopsie verzichtet hat, dann werde ich mal ordentlich Männchen machen, bei meinen popligen 407, falls der gleich mit der Kanüle anrückt... Was meinen Vater angeht, weiss ich nicht, ob er das einfach ignoriert hat (sehr gut möglich) oder was der Arzt gesagt hat. Das werde ich dann hoffentlich in 2 Wochen alles rausfinden. Aber ich stimme dir zu, bei diagnostizierten und behandelbaren Krankheiten keine Therapie einzuleiten, ist wirklich Körperverletzung!
Und wie ist das denn mit dem Aderlass - ist das denn anders als Blut spenden? Das Problem ist, dass man hier sauhohe Gesundheitskosten hat, trotz Krankenversicherung, und die Blutspende gibt's umsonst... (also wenn man denn darf als HC, da muss ich mich erst noch schlau machen).
Herzliche Grüsse an Euch alle und ein schönes Wochenende,
Fenja
wao, ich bin ja direkt beeindruckt - herzlichen Dank für die Infos und das nette Willkommen!
Ich habe die C282Y-Mutation und wie gesagt, was mich (und vermutlich auch den Arzt) etwas verwirrt ist, dass man ja normalerweise als Heterozygoter keine Symptome hat. Naja, bei irgend jemand ist es vermutlich immer das erste Mal, dass Abnormalitäten festgestellt werden...:-)) wie ich ja eigentlich vom Berufsleben wissen sollte (ich arbeite, oh Ironie, bei einem medizinisch-wissenschaftlichen Verlag und was man da bei Fallstudien sieht, was es eigentlich nicht geben sollte...)
Lia, danke für den Link mit den Bildern - erschreckend, aber nicht das, was mein Vater hat. Ich werde ihn in gut 2 Wochen sehen, dann werde ich ihn auf den Prüfstand und in den "Senkel", wie die Schwaben sagen, stellen.
Manes, wenn man bei dir bei >1000 Ferritin auf eine Biopsie verzichtet hat, dann werde ich mal ordentlich Männchen machen, bei meinen popligen 407, falls der gleich mit der Kanüle anrückt... Was meinen Vater angeht, weiss ich nicht, ob er das einfach ignoriert hat (sehr gut möglich) oder was der Arzt gesagt hat. Das werde ich dann hoffentlich in 2 Wochen alles rausfinden. Aber ich stimme dir zu, bei diagnostizierten und behandelbaren Krankheiten keine Therapie einzuleiten, ist wirklich Körperverletzung!
Und wie ist das denn mit dem Aderlass - ist das denn anders als Blut spenden? Das Problem ist, dass man hier sauhohe Gesundheitskosten hat, trotz Krankenversicherung, und die Blutspende gibt's umsonst... (also wenn man denn darf als HC, da muss ich mich erst noch schlau machen).
Herzliche Grüsse an Euch alle und ein schönes Wochenende,
Fenja
-
Manes
- Alter Hase
- Beiträge: 3650
- Registriert: So 16. Jul 2006, 02:01
- Wohnort: Kreis Düren, wo der Hahn bald nicht mehr regiert
Hallo Fenja,
hab nicht viel Zeit, deshalb nur kurz
ist ähnlich der Blutspende. Wenn Du regelmäßig Spenden warst wäre das evl. sogar eine Begründung für einen niedriger ferritin.
Habe ich das jetzt richtig verstanden, Du bist heterozygot an 282??
lg
Manni
hab nicht viel Zeit, deshalb nur kurz
ist ähnlich der Blutspende. Wenn Du regelmäßig Spenden warst wäre das evl. sogar eine Begründung für einen niedriger ferritin.Habe ich das jetzt richtig verstanden, Du bist heterozygot an 282??
lg
Manni
"Sie waren Menschen wie wir. Aber wenn wir in der Stille an den Kreuzen stehen, vernehmen wir ihre gefasst gewordenen Stimmen: Sorgt ihr, die ihr noch im Leben steht, dass Friede bleibe, Friede den Menschen, Friede den Völkern.“ Theodor Heuss, Bundespräsident am 17.08.1952 zur Einweihung des Ehrenfriedhofes Hürtgen.
Hallo Manni,
ja, genau: heterozygot C282Y, nur eines der beiden Gene ist mutiert - schon komisch, gelle?
Naja, vielleicht habe ich ja noch ein paar andere Gene, die nicht mehr so taufrisch sind oder deren Zwilling auch nicht das ist, was er sein soll... Ich werde da mal bei einem Arzt nachhaken.
Jedenfalls herzlichen Dank für deine schnellen Antworten - was ich mit dem Anderssein des Aderlass meinte: wird da mehr oder weniger gezapft als bei der Spende oder sonst noch was veranstaltet?
Aber nun ist erstmal Wochenende - ein langes, noch dazu! *Freu*
LG, Fenja
ja, genau: heterozygot C282Y, nur eines der beiden Gene ist mutiert - schon komisch, gelle?
Naja, vielleicht habe ich ja noch ein paar andere Gene, die nicht mehr so taufrisch sind oder deren Zwilling auch nicht das ist, was er sein soll... Ich werde da mal bei einem Arzt nachhaken.
Jedenfalls herzlichen Dank für deine schnellen Antworten - was ich mit dem Anderssein des Aderlass meinte: wird da mehr oder weniger gezapft als bei der Spende oder sonst noch was veranstaltet?
Aber nun ist erstmal Wochenende - ein langes, noch dazu! *Freu*
LG, Fenja
Hallo Fenja,
der AL ( Aderlass ) gleicht wirklich einer Blutspende, - mit dem Unterschied,
das bei uns in der BRD, das Kostbare Blut in der Mülltonne landet, - hast sicher schon die vielen Beiträge im Forum gelesen!
Wie du aus meiner Fussnote siehst, bin ich auch heterozygot aber auf den anderen Gen!
Ich denke mal die Welt geht nicht unter, - auf eine Biobsie der Leber würde ich allerdings auch verzichten, - doch das solltest du mit Dir und Deinem Arzt abklären!
Es ist positiv zu sehen, - das Doc. das bei dir so früh erkannt hat, - schau in mein Tagebuch, - aber trotzdem geht es mir jetzt super....! Kopf hoch, ist kein Beinbruch!
Kläre das mit Deinem Vater ab, - ich denke das ist für Euch sehr wichtig!
Toii Toi Toi, - alles Gute und schönes sonniges WE
Wolfgang
der AL ( Aderlass ) gleicht wirklich einer Blutspende, - mit dem Unterschied,
das bei uns in der BRD, das Kostbare Blut in der Mülltonne landet, - hast sicher schon die vielen Beiträge im Forum gelesen!
Wie du aus meiner Fussnote siehst, bin ich auch heterozygot aber auf den anderen Gen!
Ich denke mal die Welt geht nicht unter, - auf eine Biobsie der Leber würde ich allerdings auch verzichten, - doch das solltest du mit Dir und Deinem Arzt abklären!
Es ist positiv zu sehen, - das Doc. das bei dir so früh erkannt hat, - schau in mein Tagebuch, - aber trotzdem geht es mir jetzt super....! Kopf hoch, ist kein Beinbruch!
Kläre das mit Deinem Vater ab, - ich denke das ist für Euch sehr wichtig!
Toii Toi Toi, - alles Gute und schönes sonniges WE
Wolfgang
LG Wolle
Mein HC Tagebuch: http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=83&t=352
Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
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Manes
- Alter Hase
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- Registriert: So 16. Jul 2006, 02:01
- Wohnort: Kreis Düren, wo der Hahn bald nicht mehr regiert
Gut das Wolle hier auch nochmalnauf seinen heterozygotstatus hingewiesen hat. Mir ist hier allerdings auch noch jemand im Forum, der ist hetero an C282Y und H63D gibt es auch, is aber auch sehr selten.
lg
Manni
lg
Manni
"Sie waren Menschen wie wir. Aber wenn wir in der Stille an den Kreuzen stehen, vernehmen wir ihre gefasst gewordenen Stimmen: Sorgt ihr, die ihr noch im Leben steht, dass Friede bleibe, Friede den Menschen, Friede den Völkern.“ Theodor Heuss, Bundespräsident am 17.08.1952 zur Einweihung des Ehrenfriedhofes Hürtgen.
Wolle, mein heterozygoter Mitleider, eigentlich schade, dass du das H63D-Gen hast - sonst wäre "heterozygot auf dem anderen Gen" ein absoluter Brüller gewesen! (Und ich muss gestehen, dafür hatte ich ihn zunächst auch gehalten... ja, ok, ich liebe schrägen Humor... aber man sucht immer Seinesgleichen, nicht wahr...:-))
Manni - das darf doch eigentlich nicht wahr sein mit dem Blutwegkippen, oder??? Wie ist das - die Schweizer können ja ständig irgendwelche Vorschläge einreichen; ich weiss, in DE kann man das nicht, aber trotzdem? Und wie steht eigentlich das Rote Kreuz zu solch unglaublicher Verschwendung???
Viel Spass jetzt am freien Wochenende,
Fenja
PS: Wie haltet ihr das eigentlich mit dem Alkohol...?
Manni - das darf doch eigentlich nicht wahr sein mit dem Blutwegkippen, oder??? Wie ist das - die Schweizer können ja ständig irgendwelche Vorschläge einreichen; ich weiss, in DE kann man das nicht, aber trotzdem? Und wie steht eigentlich das Rote Kreuz zu solch unglaublicher Verschwendung???
Viel Spass jetzt am freien Wochenende,
Fenja
PS: Wie haltet ihr das eigentlich mit dem Alkohol...?
-
Manes
- Alter Hase
- Beiträge: 3650
- Registriert: So 16. Jul 2006, 02:01
- Wohnort: Kreis Düren, wo der Hahn bald nicht mehr regiert
Hi Fenja,
gucks Du hier:
http://www.haemochromatose-forum.de/vie ... =4574#4574
die Mitzeichnungsfrist ist zwar schon lange abgelaufen, aber zur Info, in D gehts auch.
Allohol: Also, isch saach emal su, seit dem meine Leberwerte wieder in Ordnung sind, habe ich auch kein Problem mehr mit Alkohol.
lg
Manni
gucks Du hier:
http://www.haemochromatose-forum.de/vie ... =4574#4574
die Mitzeichnungsfrist ist zwar schon lange abgelaufen, aber zur Info, in D gehts auch.
Allohol: Also, isch saach emal su, seit dem meine Leberwerte wieder in Ordnung sind, habe ich auch kein Problem mehr mit Alkohol.
lg
Manni
"Sie waren Menschen wie wir. Aber wenn wir in der Stille an den Kreuzen stehen, vernehmen wir ihre gefasst gewordenen Stimmen: Sorgt ihr, die ihr noch im Leben steht, dass Friede bleibe, Friede den Menschen, Friede den Völkern.“ Theodor Heuss, Bundespräsident am 17.08.1952 zur Einweihung des Ehrenfriedhofes Hürtgen.
Hi Fenja,
Hc ist auf jeden Fall kein Grund den Humor zu verlieren!!!!
@ Manni, was ist jetzt mit deiner Intervention im BT geworden?
Allen schöne sonnige Tage!
lg wolle
Hc ist auf jeden Fall kein Grund den Humor zu verlieren!!!!
@ Manni, was ist jetzt mit deiner Intervention im BT geworden?
Allen schöne sonnige Tage!
lg wolle
LG Wolle
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