Hallo Leute,
verfolge schon seit einiger Zeit Eure tollen Beiträge.
Zu mir: Frisch pensionierter Soldat, der während seiner Abschluss-/Vorsorgeuntersuchung mitgeteilt bekam, dass das Ferritin zu hoch ist.
Also gab es die Empfehlung, eine gewisse Genuntersuchung durchführen zu lassen. Ergebnis: H63D - Mutation Heterozygot mit dem Zusatz
" Hetrerozygote Anlagenträger H63D - Mutation des HFE- Gens (Chromoson 6) erkranken in der Regel nicht manifest. Allerdings kann ein heterozygotes Merkmal eine mäßige Eisenakkumulation bedingen und den Verlauf einer gleichzeitig bestehenden Lebererkrankung negativ beeinflussen."
Da ich sportlich aktiv bin und sehr, sehr viel jogge schob ich das erhöhte Ferritin auf eben diese Tätigkeit. Gem. dem Fitnesspabst Dr. Ulrich Strunz kann das Ferritin für Läufer gar nicht hoch genug sein.
Fazit: Meine Ärzte konnten mit der ganzen Geschichte nicht viel anfangen und schickten mich zurück ins BW Krankenhaus, wo die Experten der Inneren Medizin sitzen.
Ich soll keinen Alkohol und leberschädigende Arzneien, z.B. Paracetamol zu mir nehmen um meine Leber zu schonen, damit HC nicht ausbricht.
Hier meine Frage:
Auf den Internetseiten der Hämochromatose-Vereinigung Deutschland e.V. steht eine etwas verwirrende Erklärung. 80% der HCler haben C282Y homozygot, 5% C282Y und H63D oder bezieht sich die Zahl 5% auf die Anzahl derer, die von 100% erkranken werden.
Meine Werte:
Ferritin zwischen 631 und 704
Gamma GT 19
leicht erhöhtes Cholesterin, habe ich durch hohes HDL im Griff(Sport)
Des Weiteren fühle ich mich topfit.
Vielleicht kann mir jemand ein wenig zu meiner Frage etwas erklären
Gruß
Wolfgang
H63D - Mutation Heterozygot
-
christiane
- Alter Hase
- Beiträge: 1811
- Registriert: Do 13. Mai 2004, 23:01
- Wohnort: Hamburg
Hallo Wolfgang,
willkommen im Forum!
Leider kann ich Deine fachlichen Fragen nicht gut genug beantworten und bevor ich etwas Falsches sage, lass ich es lieber ganz. Da gibts andere, die das viel besser, nein richtig gut können!
Meist lassen die Antworten auch nicht lange auf sich warten
!
willkommen im Forum!
Leider kann ich Deine fachlichen Fragen nicht gut genug beantworten und bevor ich etwas Falsches sage, lass ich es lieber ganz. Da gibts andere, die das viel besser, nein richtig gut können!
Meist lassen die Antworten auch nicht lange auf sich warten
!Liebe Grüße
Christiane
_______________________________________________________
Mein Motto:
Wenn nicht jetzt, wann dann?? !!
Christiane
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-
Manes
- Alter Hase
- Beiträge: 3650
- Registriert: So 16. Jul 2006, 02:01
- Wohnort: Kreis Düren, wo der Hahn bald nicht mehr regiert
Hi Wolfgang,
herzlich willkommen von mir.
Ich fange mal mit den Prozentzahlen an.
Es handelt sich bi diesen Angaben um den Anteil an der Gesamtheit der von HC betroffenen, egal ob sich die massive Eisenspeicherung schon manifestiert hat oder nicht. Nach Deinen Ausführungen fällst Du aber weder unter die 80% homozygoten C282ler noch unter die 5% Kombinierer aus C282 und H63. Du gehörst wenn zu den 15%, die dort keine Erwähnung finden. In wieweit bei einer "nur" heterozygoten Mutation auf H63 es zur Manifestation kommt,entzeiht sich meiner Kenntnis, ich meine allerdings, hier im Forum schonmal jemanden dazu was schreiben gesehen zu haben. Ich glaube das Lia da die besseren Infos zu hat.
Deine Ferritinwert ist selbst mit 631 zu hoch. Allerdings hast du sicherlich schon hier irgendwo gelesen, dass es für eine Erhöhung des Ferritinwertes
vile Ursachen geben kann. Es gibt Normwerte für alle die Blutwerte, und die sind so nach irgendwelchen wissenschaftlichen Kriterien festgelegt worden und haben da auch ihre Berechtigung. Auch wenn die Erhöhung des Ferritinwertes nicht mit HC zusammen hängt gehört diese abgeklärt, zumal es sich bei Dir schoon um eine Erhöhung um 100% bzw sogar noch mehr handelt. Zugegeben, der Vergleic hinkt ein wenig (Birgitta keine Ikeaversion), aber Du wirst Dich sicher noch dran erinnern, dass man früher wenns kalt war den Dieselfahrzeugen etwas Benzin mit in den Tank gekippt hat, damit die besser ansprangen, weil der Diesel daurch dünnflüssiger wurde. Wenn Du zuviel Benzin reingekippt hast, hast Du Dir nur Deinen Motor zerstört. So ähnlich ist das mit den Blutwerten auch, mal kurz ein wenig zu hoch macht nix, aber dauerhaft oder sehr viel zu viel macht kaputt. Ich halte die Aussage von Dr. Strunz als allgemeingültige Aussage für lebensgefährlich.
Deshalb möchte ich hier unsern allseitsbeliebten Fußballtrainer Trappatoni zitieren: Was erlauben Strunz?
lg Manni
herzlich willkommen von mir.
Ich fange mal mit den Prozentzahlen an.
Es handelt sich bi diesen Angaben um den Anteil an der Gesamtheit der von HC betroffenen, egal ob sich die massive Eisenspeicherung schon manifestiert hat oder nicht. Nach Deinen Ausführungen fällst Du aber weder unter die 80% homozygoten C282ler noch unter die 5% Kombinierer aus C282 und H63. Du gehörst wenn zu den 15%, die dort keine Erwähnung finden. In wieweit bei einer "nur" heterozygoten Mutation auf H63 es zur Manifestation kommt,entzeiht sich meiner Kenntnis, ich meine allerdings, hier im Forum schonmal jemanden dazu was schreiben gesehen zu haben. Ich glaube das Lia da die besseren Infos zu hat.
Deine Ferritinwert ist selbst mit 631 zu hoch. Allerdings hast du sicherlich schon hier irgendwo gelesen, dass es für eine Erhöhung des Ferritinwertes
vile Ursachen geben kann. Es gibt Normwerte für alle die Blutwerte, und die sind so nach irgendwelchen wissenschaftlichen Kriterien festgelegt worden und haben da auch ihre Berechtigung. Auch wenn die Erhöhung des Ferritinwertes nicht mit HC zusammen hängt gehört diese abgeklärt, zumal es sich bei Dir schoon um eine Erhöhung um 100% bzw sogar noch mehr handelt. Zugegeben, der Vergleic hinkt ein wenig (Birgitta keine Ikeaversion), aber Du wirst Dich sicher noch dran erinnern, dass man früher wenns kalt war den Dieselfahrzeugen etwas Benzin mit in den Tank gekippt hat, damit die besser ansprangen, weil der Diesel daurch dünnflüssiger wurde. Wenn Du zuviel Benzin reingekippt hast, hast Du Dir nur Deinen Motor zerstört. So ähnlich ist das mit den Blutwerten auch, mal kurz ein wenig zu hoch macht nix, aber dauerhaft oder sehr viel zu viel macht kaputt. Ich halte die Aussage von Dr. Strunz als allgemeingültige Aussage für lebensgefährlich.
Deshalb möchte ich hier unsern allseitsbeliebten Fußballtrainer Trappatoni zitieren: Was erlauben Strunz?
lg Manni
"Sie waren Menschen wie wir. Aber wenn wir in der Stille an den Kreuzen stehen, vernehmen wir ihre gefasst gewordenen Stimmen: Sorgt ihr, die ihr noch im Leben steht, dass Friede bleibe, Friede den Menschen, Friede den Völkern.“ Theodor Heuss, Bundespräsident am 17.08.1952 zur Einweihung des Ehrenfriedhofes Hürtgen.
Guten Morgen
Meine Frage ist : ab wann , oder woduch erkennt man
überhaupt ob HHC ausgebrochen ist ?
Durch die Blutwerte oder Gelenkprobleme ?
Oder kann man überhaupt verhindern, daß HHC ausbricht oder nicht.
Wenn man versucht die Organe so weit es geht nicht so stark zu belasten,
verzögert sich dann der Ausbruch ?
Gruss:
Und einen schönen Tag.
Meine Frage ist : ab wann , oder woduch erkennt man
überhaupt ob HHC ausgebrochen ist ?
Durch die Blutwerte oder Gelenkprobleme ?
Oder kann man überhaupt verhindern, daß HHC ausbricht oder nicht.
Wenn man versucht die Organe so weit es geht nicht so stark zu belasten,
verzögert sich dann der Ausbruch ?
Gruss:
Und einen schönen Tag.
Hallo, herzlich willkommen im Forum 
Die Genkonstellation H63D heterozygot haben sehr viele Menschen, ca. jeder 12. Mensch hierzulande.
Dies hat für sich gesehen keinen Krankheitswert. Nur wenn andere Faktoren hinzukommen wie eine weitere noch nicht getestete Mutation oder übermäßiger Alkoholkonsum oder auch Eisensupplementation bei nicht vorhandenem Eisenmangel, kann es zu einer Eisenüberladung kommen.
Deine Ferritinwerte weisen auf eine Eisenüberladung hin.
Ferritin kann allerdings auch aus anderer Ursache erhöht sein. Wurde die sog. Transferrinsättigung gemessen?
(Es kann bei Hochleistungssportlern nach sportl. Anstrengungen wie Wettkämpfen zu erhöhtem Serumferritinwerten kommen. Jedoch gehe ich davon aus, daß die Werte nicht direkt nach Marathonläufen abgenommen wurden.
)
Bei Eisenüberladung muß das Eisen wieder in Balance gebracht werden.
Zuviel Eisen in großen Mengen kann zu Hämochromatose führen.
Übermäßig vorhandenes Eisen gilt jedoch auch allgemein als Risikofaktor für diverse Erkrankungen. Zuviel Eisen ist Gift, einer der "besten"Radikalbildner, die es gibt und das Problem ist:
Der Körper kann nur die Aufnahme des Eisens aus der Nahrung hochregulieren, jedoch nicht die Ausscheidung. Daher ist Eisensupplementation nur bei nachgewiesenem Eisenmangel angeraten, soviel zu Fitnesspäpsten...Vielleicht schreibe ich bald noch gesondert einen Beitrag Sport & Ferritin, nur läßt dies im Moment meine Zeit nicht zu.
Es gibt Hochleistungssportler, die sich eine Hämochromatose erworben haben durch sportl. bedingte Bluttransfusionen, Eisensupplementation usw und die dann Aderlässe machen müssen... Ferritin im Übermaß nützt für die sportliche Leistungsfähigkeit nicht sondern macht krank.
Zu den Prozenten: 5 von 100 Hämochromatosepatienten haben die kombinierte Genkonstellation C282Y heterozygot +H63D heterozygot.
80 von 100 Hämochromatosepatienten haben die Genkonstellation C282Y homozygot.
...und wie gesagt jeder zwölfte in der Allgemeinbevölkerung (!) die Genkonstellation H63D heterozygot, hat für sich gesehen keinen Krankheitswert diese Mutation zu haben.s.o.
@Toro:
Unter "ausbrechen" der Hämochromatose ist wohl zu verstehen, daß das schleichend über die Jahre kontinuierlich zu viel aufgenommene Eisen schließlich zu Organschäden führt.
Das Ausbrechen kann man man verhindern, wenn man rechtzeitig mit Aderlaßtherapie interveniert, d.h. dann eingreift, wenn es noch nicht zu Organschäden gekommen ist. Daher sind die Aderlässe als Prävention und Erhaltungstherapie so immens wichtig.
Selbst wenn es bereits zu Organschäden gekommen ist, kann man durch die Aderlässe viele Schäden an Organen je nach Grad der Schädigung völlig rückgängig machen oder zumindest das Fortschreiten verhindern bzw den Schaden begrenzen, in dem die Organe durch den Entzug des eingelagerten Eisens entgiftet werden.
Eine Ausnahme ist die Gelenkbeteiligung. Sie kann auch schon im Frühstadium auftreten. Aderlässe helfen da meist nicht.
Liebe Grüße und wenn Du magst, probiert auch mal den Chat aus
Lia
Die Genkonstellation H63D heterozygot haben sehr viele Menschen, ca. jeder 12. Mensch hierzulande.
Dies hat für sich gesehen keinen Krankheitswert. Nur wenn andere Faktoren hinzukommen wie eine weitere noch nicht getestete Mutation oder übermäßiger Alkoholkonsum oder auch Eisensupplementation bei nicht vorhandenem Eisenmangel, kann es zu einer Eisenüberladung kommen.
Deine Ferritinwerte weisen auf eine Eisenüberladung hin.
Ferritin kann allerdings auch aus anderer Ursache erhöht sein. Wurde die sog. Transferrinsättigung gemessen?
(Es kann bei Hochleistungssportlern nach sportl. Anstrengungen wie Wettkämpfen zu erhöhtem Serumferritinwerten kommen. Jedoch gehe ich davon aus, daß die Werte nicht direkt nach Marathonläufen abgenommen wurden.
)Bei Eisenüberladung muß das Eisen wieder in Balance gebracht werden.
Zuviel Eisen in großen Mengen kann zu Hämochromatose führen.
Übermäßig vorhandenes Eisen gilt jedoch auch allgemein als Risikofaktor für diverse Erkrankungen. Zuviel Eisen ist Gift, einer der "besten"Radikalbildner, die es gibt und das Problem ist:
Der Körper kann nur die Aufnahme des Eisens aus der Nahrung hochregulieren, jedoch nicht die Ausscheidung. Daher ist Eisensupplementation nur bei nachgewiesenem Eisenmangel angeraten, soviel zu Fitnesspäpsten...Vielleicht schreibe ich bald noch gesondert einen Beitrag Sport & Ferritin, nur läßt dies im Moment meine Zeit nicht zu.
Es gibt Hochleistungssportler, die sich eine Hämochromatose erworben haben durch sportl. bedingte Bluttransfusionen, Eisensupplementation usw und die dann Aderlässe machen müssen... Ferritin im Übermaß nützt für die sportliche Leistungsfähigkeit nicht sondern macht krank.
Zu den Prozenten: 5 von 100 Hämochromatosepatienten haben die kombinierte Genkonstellation C282Y heterozygot +H63D heterozygot.
80 von 100 Hämochromatosepatienten haben die Genkonstellation C282Y homozygot.
...und wie gesagt jeder zwölfte in der Allgemeinbevölkerung (!) die Genkonstellation H63D heterozygot, hat für sich gesehen keinen Krankheitswert diese Mutation zu haben.s.o.
@Toro:
Unter "ausbrechen" der Hämochromatose ist wohl zu verstehen, daß das schleichend über die Jahre kontinuierlich zu viel aufgenommene Eisen schließlich zu Organschäden führt.
Das Ausbrechen kann man man verhindern, wenn man rechtzeitig mit Aderlaßtherapie interveniert, d.h. dann eingreift, wenn es noch nicht zu Organschäden gekommen ist. Daher sind die Aderlässe als Prävention und Erhaltungstherapie so immens wichtig.
Selbst wenn es bereits zu Organschäden gekommen ist, kann man durch die Aderlässe viele Schäden an Organen je nach Grad der Schädigung völlig rückgängig machen oder zumindest das Fortschreiten verhindern bzw den Schaden begrenzen, in dem die Organe durch den Entzug des eingelagerten Eisens entgiftet werden.
Eine Ausnahme ist die Gelenkbeteiligung. Sie kann auch schon im Frühstadium auftreten. Aderlässe helfen da meist nicht.
Liebe Grüße und wenn Du magst, probiert auch mal den Chat aus
Lia
Zuletzt geändert von Lia am Mo 21. Mai 2007, 16:20, insgesamt 1-mal geändert.
Hallo Wolfgang,
als Namensvetter betreffend des Vornamen,
auch besonderen Gruß von mir und willkommen im Club!
Ich bin gestern auf nachstehende Seite gestoßen:
http://www.hepatitis-nrw.de/Text%202006 ... ederau.htm
dort sind weitere Erläuterungen!
Auch für alle Anderen, finde ich schon ganz interessant, - doch wie immer bei dem Erb- bzw. Vererbungsgang stehe ich noch immer im dunkeln!
Gruß
von
Wolfgang
als Namensvetter betreffend des Vornamen,
auch besonderen Gruß von mir und willkommen im Club!
Ich bin gestern auf nachstehende Seite gestoßen:
http://www.hepatitis-nrw.de/Text%202006 ... ederau.htm
dort sind weitere Erläuterungen!
Auch für alle Anderen, finde ich schon ganz interessant, - doch wie immer bei dem Erb- bzw. Vererbungsgang stehe ich noch immer im dunkeln!
Gruß
von
Wolfgang
LG Wolle
Mein HC Tagebuch: http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=83&t=352
Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
Mein HC Tagebuch: http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=83&t=352
Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
-
BirgittaM
- Alter Hase
- Beiträge: 2610
- Registriert: Di 28. Feb 2006, 12:52
- Wohnort: 42327 Wuppertal
- Kontaktdaten:
Hallo, Wolfgang!
Willkommen im Forum!
Deine fachlichen Fragen hat Lia ja sicher beantworten können.
Ich gehöre zu den 80% mit der homozygoten C282Y-Mutation, aber wir sind auch nett zu Minderheiten !
Deine Eisenüberladung hast du sicher bald mit ein paar lächerlichen ALs im Griff, sofern das hohe Ferritin (oder sagen wir mal: relativ hohe...) durch deine Genmutation hervorgerufen wird.
Das wird die Transferrinsättigung zeigen, die man aus vorhandenen Blutwerten errechnen kann, guckst du hier: http://www.med4you.at/laborbefunde/lbef ... in_sat.htm
Bis vielleicht mal im Chat?
Willkommen im Forum!
Deine fachlichen Fragen hat Lia ja sicher beantworten können.
Ich gehöre zu den 80% mit der homozygoten C282Y-Mutation, aber wir sind auch nett zu Minderheiten
!Deine Eisenüberladung hast du sicher bald mit ein paar lächerlichen ALs im Griff, sofern das hohe Ferritin (oder sagen wir mal: relativ hohe...) durch deine Genmutation hervorgerufen wird.
Das wird die Transferrinsättigung zeigen, die man aus vorhandenen Blutwerten errechnen kann, guckst du hier: http://www.med4you.at/laborbefunde/lbef ... in_sat.htm
Bis vielleicht mal im Chat?
Gruß, Birgitta
Ärzte vollbringen Wunder, die sich manchmal erst in einer anderen Welt manifestieren (unbekanntes Genie).
Ärzte vollbringen Wunder, die sich manchmal erst in einer anderen Welt manifestieren (unbekanntes Genie).
H63 heterozygot
Herzlichen Dank Euch Allen,
Ihr habt meine Fragen toll beantwortet.
Werde in 2 Monaten mein Ferritin, und auch das Transferrin über meine neue Hausärztin überprüfen lassen. Die Bundeswehrärzte sind für mich nun nicht mehr zuständig. :P
Werde am Ball bleiben (auch als Minderheit) !
Wolfgang
Ihr habt meine Fragen toll beantwortet.
Werde in 2 Monaten mein Ferritin, und auch das Transferrin über meine neue Hausärztin überprüfen lassen. Die Bundeswehrärzte sind für mich nun nicht mehr zuständig. :P
Werde am Ball bleiben (auch als Minderheit) !
Wolfgang
Guten Tag,
@ Lia :
Danke für deine nette Auskunft !
Sagt mal, mein Ferritin liegt seit einem Jahr bei ca.35, trotzdem muß ich
alle 6-7 Wochen zum Aderlass um diesen Wert zu halten.
Wie oft müsst ihr den noch zu Aderlass bei der Erhaltungstherapie ?
@ Wolle :
Dein Hepatitis - Hämochromatose Link ist super !
Gruss:
@ Lia :
Danke für deine nette Auskunft !
Sagt mal, mein Ferritin liegt seit einem Jahr bei ca.35, trotzdem muß ich
alle 6-7 Wochen zum Aderlass um diesen Wert zu halten.
Wie oft müsst ihr den noch zu Aderlass bei der Erhaltungstherapie ?
@ Wolle :
Dein Hepatitis - Hämochromatose Link ist super !
Gruss:
Zuletzt geändert von toro am Fr 25. Mai 2007, 19:33, insgesamt 1-mal geändert.
-
Manes
- Alter Hase
- Beiträge: 3650
- Registriert: So 16. Jul 2006, 02:01
- Wohnort: Kreis Düren, wo der Hahn bald nicht mehr regiert
@toro
bist Du denn in diesem Jahr mal zum Erhaltungs
gewesen?
bei mir werden die Erhaltungs nach Blutwerten durchgeführt.
Wichtig ist und bleibt, Ferritin unter 50ng/ml zu halten. So soll es sein, wie oft jeder gehen muss, ist von Patient zu Patient verschieden.
lg
Manni2
bist Du denn in diesem Jahr mal zum Erhaltungs
gewesen?bei mir werden die Erhaltungs
nach Blutwerten durchgeführt.Wichtig ist und bleibt, Ferritin unter 50ng/ml zu halten. So soll es sein, wie oft jeder gehen muss, ist von Patient zu Patient verschieden.
lg
Manni2
"Sie waren Menschen wie wir. Aber wenn wir in der Stille an den Kreuzen stehen, vernehmen wir ihre gefasst gewordenen Stimmen: Sorgt ihr, die ihr noch im Leben steht, dass Friede bleibe, Friede den Menschen, Friede den Völkern.“ Theodor Heuss, Bundespräsident am 17.08.1952 zur Einweihung des Ehrenfriedhofes Hürtgen.
-
BirgittaM
- Alter Hase
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- Kontaktdaten:
Hallo, Ilka!
Ich denke, dass der Serumeisenwert keine Aussagekraft hat. Das gespeicherte Eisen macht ja krank, nicht das freie.
Der Serumeisenwert ist von so vielen Dingen abhängig, die mit der HH gar nix zu tun haben (z.B. Ernährung). Maßgeblich für uns ist nur der Ferritinwert und die Transferrinsättigung.
Oder sehe ich das jetzt falsch?
Schöne Pfingsten!
Ich denke, dass der Serumeisenwert keine Aussagekraft hat. Das gespeicherte Eisen macht ja krank, nicht das freie.
Der Serumeisenwert ist von so vielen Dingen abhängig, die mit der HH gar nix zu tun haben (z.B. Ernährung). Maßgeblich für uns ist nur der Ferritinwert und die Transferrinsättigung.
Oder sehe ich das jetzt falsch?
Schöne Pfingsten!
Gruß, Birgitta
Ärzte vollbringen Wunder, die sich manchmal erst in einer anderen Welt manifestieren (unbekanntes Genie).
Ärzte vollbringen Wunder, die sich manchmal erst in einer anderen Welt manifestieren (unbekanntes Genie).