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In diesen älteren Diskussionen der Vorjahre könnt Ihr lesen und auch weiter aktiv schreiben. Beachtet, dass sich der Stand der Forschung seitdem geändert haben kann. Es gibt inzwischen neue Empfehlungen und Leitlinien zur Diagnostik und Therapie.
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Verena76
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Planlos

Beitrag von Verena76 »

Hallo an alle!

Habe mir jetzt einige Themen in eurem Forum durchgelesen, da ich hoffte einen ähnlichen Fall wie meinen zu erwischen und ein bißchen Licht ins Dunkle bringen zu können. Jetzt sehe ich mich aber trotzdem gezwungen meine kleine Geschichte zu erzählen, da ich gerne eure Meinung hören möchte.

War vor 2 Wochen bei meiner praktischen Ärztin bei einer Routineuntersuchung und habe ein Blutbild machen lassen. Sie meinte dass das Eisen hoch sei (211, Ref 40 - 150) aber es sich hierbei wohl um einen Messfehler handeln wird. Eine Minute später schaute sie jedoch in ihren alten Aufzeichnungen nach und sagte dass das Eisen bei mir sowieso schon immer hoch gewesen ist (im Jahr 2003: 154; im Jahr 2005: 223; Referenzwerte wie bereits beschrieben: 40 - 150). Leider bin ich erst am selben Abend im Bett auf die Idee gekommen dass da etwas nicht stimmen könnte und habe (großer Fehler) gegoogelt. Den Rest könnt ihr euch ja ausmalen. Habe dann am Montag kurzfristig entschieden auf eigene Kosten (da ich zu dieser Ärztin kein großes Vertrauen mehr habe) nochmal eine Blutkontrolle mit den Werten Eisen, Transferrin, Transferrinsättigung und Ferritin machen zu lassen.

Nun, heute Früh habe ich den Befund abgeholt und weiß jetzt auch nicht mehr als vorher (habe den neuen Befund in einem anderen Labor machen lassen darum sind auch die Referenzwerte andere):

Eisen 139 (Ref 60 - 180)
Transferrin 218 (Ref 200 - 310)
Transferrinsättigung 45.21 (Ref 16 - 45)
Ferritin 41 (10 - 120)

Also für mich als Laien sieht das alles wunderbar aus. Das einzige was mich ein wenig nachdenklich stimmt ist diese Transferrinsättigung weil es doch im oberen Bereich ist. Vielleicht sollte ich einfach nur zweimal jährlich Blutspenden gehen und die Sache erledigt sich von selbst. Ich weiß nach diesem zweiten Laborwert nun genauso viel wie vorher und würde mich freuen wenn ihr euren fachlichen (sicher fachlicher als der meiner Ärztin) Rat posten könntet. Mir wäre da sehr geholfen.

Ihr kennt das sicher, wenn eigentlich alles dafür spricht dass man eine Erkrankung nicht hat und man aber dann trotzdem ein wenig "Sicherheit" haben möchte. Übrigens: Ich bin 31, esse fast nie rotes Fleisch und habe vor 4 Tagen zu rauchen aufgehört (falls ihr Details zu meinen Lebensumständen benötigt).

Liebe Grüße
Verena
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BirgittaM
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Beitrag von BirgittaM »

Hallo, Verena!
Willkommen im Forum!
Ich finde deine Blutwerte auch ziemlich wunderbar. :wink:
Wenn du genau wissen willst, ob du die genetische Disposition zur HH hast, bleibt nur der Gentest. :kerze
Der Serumeisenwert allein sagt nichts über die Chance auf HH aus, er ist von vielen Variablen abhängig. Aussagekräftig sind diesbezüglich nur Ferritin und Transferrinsättigung. Und natürlich die Untersuchung deines HFE-Gens.
Ich würde vorschlagen, zu deiner Sicherheit den Test machen zu lassen mit dem Hinweis auf die grenzwertige TfS. Falls du die genetische Disposition tatsächlich hast, kannst du in regelmäßigen Abständen Ferritin und TfS kontrollieren lassen. Eine AL-Therapie wäre bei deinen Werten wohl noch nicht nötig, aber wenigstens hat man die Sache dann unter Kontrolle und weiß, worauf man achten muss.
Übrigens: Das Googlen nach Symptomen und Diagnosen ist zwar verführerisch, aber geht schnell nach hinten los - ich spreche aus Erfahrung! :(
Gruß, Birgitta

Ärzte vollbringen Wunder, die sich manchmal erst in einer anderen Welt manifestieren (unbekanntes Genie).
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wolle
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Beitrag von wolle »

Hallo Verena,

herzlich willkommen im Forum!

... du hast ja wirklich wohl viel Internet - Recherchen angestellt!

Aus meiner Sicht schließe ich mich Birgitta an, - kein Grund zur Panik!
Ich würd´s halt im Auge behalten, - gute Idee mit der Blutspende, und ist bestimmt nicht schädlich! Und tust was gutes!

Ich wäre in Deinem Fall, entgegengesätzt Birgitta: gegen den Gentest, - zwar hättest du dann ggf. klarheit, oder auch nicht, - und würdest dich ggf. weiter verunsichern .... und im Falle das HC festgestellt wird, hats sich mit der Blutspende erledigt!

Oft ist es wirklich so, je mehr du im Internet liest, - um so mehr bist du ggf. verunsichert!

Meine Meinung ist: .... ein Auge drauf behalten!

Lieben Gruß

Wolle
LG Wolle
Mein HC Tagebuch: http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=83&t=352



Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
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BirgittaM
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Beitrag von BirgittaM »

Hallo nochmal...
Ist natürlich auch ein Standpunkt, einfach hin und wieder Blutspenden und gut is´. Für mich persönlich allerdings wäre das keine Option, ich muss es immer ganz genau und zweifelsfrei wissen, sonst käme ich nicht zur Ruhe. Wobei man natürlich sagen muss, dass HH oder die genetische Disposition dazu keine schwere Erkrankung ist, wenn man den Ferritinspiegel rechtzeitig unter Kontrolle bringt, mit Gentest oder ohne..., bzw. mit AL oder Blut spenden. Und mit Wolles Lösung hätten wenigstens noch andere Menschen etwas von deiner grenzwertigen Transferrinsättigung!
Gruß, Birgitta

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Lia
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Beitrag von Lia »

Hallo Verena,

herzlich willkommen im Forum :winken

Dein Ferritinwert zeigt derzeit keine Eisenüberladung an.
Du bist daher auch nicht krank durch Hämochromatose.

Nicht ganz auszuschließen ist, daß eine genetische Disposition vorliegt, im Laufe Deines Lebens zu viel Eisen anzuspeichern, Hämochromatose zu entwickeln.
Ein Gentest bringt zwar Gewißtheit, birgt aber auch Risiken z. B. Unsicherheit bzgl Versicherungen, von daher würde ich den Gentest nur dann vornehmen, wenn konkreter Verdacht vorliegt.

Und der liegt hier meines Erachtens nicht vor.
Du könntest aber alle paar Jahre mal Deinen Ferritinwert bestimmen lassen. Dann bist Du auf der sicheren Seite, weil man dann bei ersten Auffälligkeiten mit Blutentnahmen wirksam einschreiten kann, so daß es nicht zu einer Eisenüberladung kommt.
(Frauen vor der Menopause speichern eh weniger Eisen an aufgrund monatlichem natürlichen Blutverlustes.)

Liebe Grüße


Lia
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Manes
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Wohnort: Kreis Düren, wo der Hahn bald nicht mehr regiert

Beitrag von Manes »

Hallo Verena,

bleibt mir nur noch "Hallo" zu sagen.
den Rest haben die anderen schon geäußert.


lg

Manni
"Sie waren Menschen wie wir. Aber wenn wir in der Stille an den Kreuzen stehen, vernehmen wir ihre gefasst gewordenen Stimmen: Sorgt ihr, die ihr noch im Leben steht, dass Friede bleibe, Friede den Menschen, Friede den Völkern.“ Theodor Heuss, Bundespräsident am 17.08.1952 zur Einweihung des Ehrenfriedhofes Hürtgen.
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