Willkommen im Club

In diesen älteren Diskussionen der Vorjahre könnt Ihr lesen und auch weiter aktiv schreiben. Beachtet, dass sich der Stand der Forschung seitdem geändert haben kann. Es gibt inzwischen neue Empfehlungen und Leitlinien zur Diagnostik und Therapie.
Heintje
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Willkommen im Club

Beitrag von Heintje »

Hallo zusammen,

"willkommen im Club", das ist glaube ich die richtige Umschreibung für dieses Forum. Erst einmal -Respekt- für die vielen Einträge und die offensichtlich rege Nutzung. Mir hat dies schon einige Nachfragen bei meinem Arzt erspart und auch ein paar Sorgen und Befürchtungen genommen.
Bei mir war es ein Zufallsbefund anlässlich einer akuten Entzündung. Der Arzt meinte, die Eisenwerte seien nicht ganz ok und hat dann das komplette Programm abgespielt. Also Blutwerte und dann auch eine weitere Abklärung im Krankenhaus. (Gentest, Organuntersuchungen)
HC ist nun nachgewiesen und morgen beginne ich mit den AL`s. Bin mal gespannt, wie es bei mir klappt.
Der Ferritinwert liegt bei mir bei 675, Transferrin bei 206 und die Transferrinsättigung bei 87%.
Sagt mir noch nicht allzuviel - wird sich aber vermutlich ändern. :wink:

Einstweilen viele Grüße aus dem Ruhrgebiet
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BirgittaM
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Beitrag von BirgittaM »

Hallo, Heintje!
Na, dann willkommen im Club, bzw. im Forum!
Wird schon klappen mit dem AL!
Erzähl doch mal, wie es gelaufen ist, im wahrsten Sinne des Wortes! :D
Und in ein paar Wochen wirst du ein echter Experte sein..... :wink:
Gruß, Birgitta

Ärzte vollbringen Wunder, die sich manchmal erst in einer anderen Welt manifestieren (unbekanntes Genie).
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Lia
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Beitrag von Lia »

Hallo Heintje,

wir haben uns ja schon im Chat kennengelernt.
Auch von hier aus noch mal herzlich willkommen :D

Für Deinen ersten Aderlaß morgen wünsche ich Dir, daß alles bestens "läuft". Die meisten Leute vertragen die Aderlässe gut.


Liebe Grüße innen Pott! :winken


Lia
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wolle
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Beitrag von wolle »

Hallo Heintje,

herzlich willkommen im Forum, -
es ist sehr schön, - wie du schreibst, dich hier schon in Forum reingelesen zu haben, - und dir so manche Fragen beantwortet wurden ... - genau das ist der Sinn des Forums, - und ich habe es genauso vor Jahren, ich glaube 2 empfunden! Es ist wirklich wahr, - und da kann man nur den Forumsbetreibern gratulieren!

Viel Glück für den 1. AL, - lass es langsam bei dem Wetter angehen!
LG Wolle
Mein HC Tagebuch: http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=83&t=352



Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
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christiane
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Beitrag von christiane »

Willkommen im Forum, Heintje!

Viel Glück beim 1. AL, denn meist ist nur der 1. aufregend, meist wirds dann schnell Routine.

Den Chat kennst Du ja offensichtlich schon, vielleicht sieht/liest man sich mal dort.
Liebe Grüße
Christiane



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Wenn nicht jetzt, wann dann?? !!
flash
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Beitrag von flash »

Hallo Heintje

auch von mir ein herzlich willkommen :winken

ich bin auch noch nicht lange dabei ,muss dir aber rechtgeben:
das forum hier ist super :hat mir auch schon sehr geholfen

alles gute für morgen

flash
es ist eine böse welt ,aber alles wird gut
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rb25
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Beitrag von rb25 »

Hallo Heintje,
herzlich Willkommen im Forum :winken
Viel Glück für die ALs.

Gruß Kathrin
madlen
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Beitrag von madlen »

Hallo Heintje,

auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum.
Die Leuts hier im Forum sind alle super nett und hilfsbereit.
Viel Glück beim AL

Gruß Madlen :meeting
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fenja
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Beitrag von fenja »

Hallo Heintje,

auch von mir noch ein herzliches Willkommen im Forum! Ich habe es gerade am Anfang (und tue es auch jetzt noch) , wo man verunsichert ist und doch ein wenig Angst hat, als sehr, sehr hilfreich empfunden, sowohl vom fachlichen als auch vom menschlichen her - hier sind echt tolle Leute unterwegs!
Aber nun erzähl mal, wie war's denn nun beim 1. AL? Alles gut gegangen?

Und noch kurz an alle anderen: Seid ihr eigentlich auch Mitglied in der HVD oder nur im Forum unterwegs?

Schwüle Grüsse aus der Schweiz
Fenja
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BirgittaM
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Beitrag von BirgittaM »

Ich bin Mitglied, aber auch nicht von Anfang an.
Das Wichtigste für mich ist das Forum, mit der HVD habe ich eigentlich wenig bis gar nichts zu tun, abgesehen davon, dass ich die Flyer in diversen Wartezimmern ablade und mich über Termine informiere.
Gruß, Birgitta

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Heintje
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Beitrag von Heintje »

Hallo zusammen,
vielen Dank für die netten Begrüßungen und die guten Wünsche.

Also liebe Fenja, dass mit dem ersten AL hat gut geklappt. Insgesamt hat der Doc für die 500ml. Blut ca. 5 Minuten gebraucht. Ích hab ihn gefragt, da ich ja hier schon andere Zeiten gelesen habe, wie er das gemacht hat. Er hat eine "Unterdruckflasche" genommen, die -wie er sagt- das Blut förmlich aus dem Körper raussaugt.
Dann kam noch eine Infusion und ich war fertig. Das ganze hat max. 45 Minuten gedauert. Schien mir ganz ok.
Die neuen Werte habe ich aber noch nicht. Bin mal gespannt, wie die sich verändert haben und wie oft ich jetzt zum AL muss.

Kann eigentlich eine dauernde Müdigkeit (Tagsüber) was mit HC zu tun haben?


Grüße aus dem Ruhrgebiet
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Manes
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Beitrag von Manes »

Kann es sein, dass ich Heintje noch nicht begrüßt habe??

Bitte vielmals um verzeitung.

Hallo auch von mir.

Jaja, die gute alte Vakuumflasche, die hats bei mir auch auch immer zu Rekordverdächtigen :al zeiten führen lassen.

Scheint ja so, als ob Du mit den :al s gut zurecht kommst.


lg

Manni
"Sie waren Menschen wie wir. Aber wenn wir in der Stille an den Kreuzen stehen, vernehmen wir ihre gefasst gewordenen Stimmen: Sorgt ihr, die ihr noch im Leben steht, dass Friede bleibe, Friede den Menschen, Friede den Völkern.“ Theodor Heuss, Bundespräsident am 17.08.1952 zur Einweihung des Ehrenfriedhofes Hürtgen.
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christiane
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Beitrag von christiane »

so wirds bei mir auch gemacht und ich bin sehr zufrieden mit der Vakuumflasche. :schwester

Beim HVD bin ich nicht Mitglied (das Forum reichte mir als Informationsquelle :) )
Zuletzt geändert von christiane am Do 14. Jun 2007, 23:09, insgesamt 1-mal geändert.
Liebe Grüße
Christiane



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fenja
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Beitrag von fenja »

Lieber Heintje,

na prima, dass das so toll bei dir geklappt hat!
Des einen Freud - bei mir sorgte die hohe Fliessgeschwindigkeit durch die Vakuumflasche für Ohmachtsanfälle beim ersten Mal... Aber nun hat man das auch im Griff, allerdings dauert bei mir ein AL gut 1.5 Stunden, gnargh.

An alle: Ward Ihr denn dann auch mal bei dem HVD Treffen?

Liebe Grüsse,
Fenja
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rb25
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Beitrag von rb25 »

@ Fenja, ich bin nicht Mitglich im HVD, dementsprechend auch keine Treffen für mich :erschreck und das, wo Treffen doch eine meiner Lieblingsbeschäftigung sind ;-)

Ich habe nie eine Vakuumflasche gehabt, immer nur einen normalen Beutel. Dauerte dann zwar 10-20 Minuten dafür habe ich keine Infusion gebraucht und war also nach nicht mal einer halben Stunde wieder raus... fand ich immer gut so.
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