Facharzt Hämochromatose gesucht

In diesen älteren Diskussionen der Vorjahre könnt Ihr lesen und auch weiter aktiv schreiben. Beachtet, dass sich der Stand der Forschung seitdem geändert haben kann. Es gibt inzwischen neue Empfehlungen und Leitlinien zur Diagnostik und Therapie.
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Reitenisi
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Facharzt Hämochromatose gesucht

Beitrag von Reitenisi »

Hallo, suche für meinen an Hämochromatose erkrankten Mann (53 J.) einen kompetenten Facharzt der sich mit der Krankheit auskennt. Wohnen in NRW Bielefeld. Wer kann mir helfen?
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Lia
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Beitrag von Lia »

Hallo ,
herzlich willkommen!

Geht es um einen Arzt, der die Aderlaßtherapie anweisen und durchführen soll?
Ich kenne leider dort keinen Facharzt, ich werde Dir heute abend per PN= private Nachricht einen Hämatologen nennen ,der sich mit Hämochromatose auskennt und Dir evtl einen Arzt in der Nähe nennen kann.

Liebe Grüße :)
Lia
Reitenisi
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Beitrag von Reitenisi »

Hallo Lia, vielen Dank für die prompte Anwort. Es geht um einen Facharzt der sich mit Hämochromatose gut ausgekennt. Die Krankheit ist seit 30 Jahren (also recht früh) bekannt, da der Vater im Alter mit 53 daran starb. Wir haben sofort mit Aderlässen begonnen. Wir wollen den derzeitig behandelnden Arzt wechseln, haben kein Vertrauen mehr.
Viele Grüße
Reitenisi
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mpvd801
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Facharzt

Beitrag von mpvd801 »

Hallo Reitenisi,

ich komme aus NRW und habe gute Erfahrungen mit einem Spezialisten im Ruhrgebiet gemacht.
Wenn Du Interesse hast, melde Dich doch kurz per Mail (PN) bei mir,
ich kann Dir die Adresse gerne durchgeben.


;-) Viele Grüße

Walter
drachi
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Beitrag von drachi »

hai reitenisi,

ich bin erst neu diagnostizierte hh'lerin. aber ich gehe auch zu dem spezialisten im ruhrgebiet am 23.9. und habe noch dazu das glück, das dieser gleich vor meiner haustüre ist.
allerdings ist mein schmerzdoc, mein rheumatologe sowie mein hausarzt alle mehr als 20-30 km entfernt.
drück euch die daumen das euch geholfen werden kann.
feurige winker drachiBild
Dachs
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Beitrag von Dachs »

Hallo,
kann mir jemand einen Hämochromatose Facharzt mit Erfahrung in Kassel nennen? Vielleicht auch eine Selbsthilfegruppe dort.
Dachs
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Registriert: So 22. Jan 2006, 19:47

Beitrag von Dachs »

Hallo,
kann mir jemand einen Hämochromatose Facharzt mit Erfahrung in Kassel nennen? Vielleicht auch eine Selbsthilfegruppe dort.
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Lia
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Registriert: Mo 15. Mär 2004, 16:08

Beitrag von Lia »

Hallo,

ich wohne zwar in Nordhessen, weiß aber in Kassel keinen wirklich erfahrenen Arzt.
Mein Hausarzt in Kassel führt bei mir die nur mehr seltenen Erhaltungsaderlässe durch. Er war sehr kooperativ, bin damals auf meinen Wunsch hin mit Überweisung zu einem Hämatologen im Ruhrgebiet, der sich mit Hämochromatose bestens auskennt. Der hat damals den Therapieplan erstellt, nach welchem dann mein Hausarzt hier die Aderlässe gemacht hat. Ich bin aber ein leichter Fall gewesen, da ich guten körperlichen Allgemeinzustand und gute Venen habe und auch nur sehr geringe Eisenüberladung.
Übrigens, falls Du einen guten Physiotherapeuten suchst, der in Kassel mehrere Hämochromatosepatienten mit hämochromatosebedingten Gelenkproblemen betreut (ich war die erste :wink: inzwischen sind dort mehrere) dann kann ich Dir einen empfehlen, schreibe ich Dir den gerne per PN.

Die Forumsbenutzer Sikas und Vilkates kommen aus der Region Kassel bzw Umgebung.
Sie sind aber beide meines Wissens länger nicht mehr als aktive Benutzer des Forums hier unterwegs, vielleicht lesen sie aber mit und melden sich bzw Du könntest ihnen vielleicht eine PN schreiben, vielleicht bekommst Du doch Antwort.

Eine Kasseler Selbsthilfegruppe gibt es nicht, aber die Hämochromatose-Vereinigung Deutschland überregional mit verschiedenen Kontaktstellen, aber glaube ich keiner in Hessen (evtl. mal auf der Internetseite www.haemochromatose.org nachschauen) . Sie führen die Sitzungen an verschiedenen Orten, meist in Köln, aber auch in Halle und neulich erstmals in Hamburg durch mit Vorträgen etc.

Kassel ist leider bezüglich Hämochromatose nicht der Nabel der Welt.
Evtl Klinikum Kassel....
Ansonsten evtl eine Möglichkeit bei speziellen Fragen in der Uniklinik Göttingen anrufen. Noch weiter weg :gruebel :
Ganz sicher Ahnung von Hämochromatose ist in der MHH (Medizinische Hochschule Hannover)

Liebe Grüße

Lia
Dachs
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Beitrag von Dachs »

Danke Lia,

die Anregungen sind nützlich. Ich werde über meine Suche nach einem HH-Spezialisten in Kassel berichten.
Bis bald
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Lia
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Beitrag von Lia »

Hallo,

nun, einen Spezialisten wirst Du in Kassel gewiß nicht finden, aber evtl einen in Sachen Hämochromatose erfahrenen Arzt. Das reicht im allgemeinen aus. Würde mich sehr interessieren, wie Deine Suche verlaufen ist.
Viel Glück und liebe Grüße :wink:

Lia
Dachs
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Beitrag von Dachs »

Hallo,

habe bis jetzt keinen Spezi gefunden. Meine Anfrage beim Klinikum KS blieb unbeantwortet. Aus Göttingen bekam ich die folgende Antwort:

"...am Universitätsklinikum Göttingen gibt es derzeit keine Einrichtung, die sich speziell mit der Behandlung von Hämochromatosen befasst.

Mit akuten Problemen können Sie sich aber sicher an unsere Abt. Gastroenterologie und Endokrinologie wenden.

Es tut mir leid, Ihnen keine andere Auskunft geben zu können."

:( Dachs
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Lia
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Beitrag von Lia »

Hallo,

schade, daß Du bislang noch niemand gefunden hast.
Brauchst Du wirklich einen Arzt, der Spezialwissen in diesem Thema hat
( z.B. aufgrund von sehr hohem Ferritin, Komplikationen beim Aderlaß, weiteren Erkrankungen, die die Aderlaßtherapie erschweren) oder genügt evtl ein normaler Arzt, der mehrere HH-Patienten zum Aderlaß hat und so grundsätzlich weiß, worum es geht? Könnte mich demnächst mal umhorchen....

Liebe Grüße

Lia
Dachs
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Beitrag von Dachs »

Hallo Lia,

Nach Anlaufschwierigkeiten bin ich nun am Anfang einer zielstrebigen Behandlung und es ist noch nicht klar, welche anderen Erkrankungen bei mir auf die H-Krankheit zurückzuführen sind (z.B. Gelenkschmerzen). Auch wird sich erst nach einigen AL`s (jetzt jede Woche 500 mL) zeigen, wie voll die Körpereisenspeicher sind. Einen Spezialisten brauch ich jetzt wohl nicht.
Ein Arzt, der mehrere HH-Patienten hat, ist mein Doc nicht. Wir sind uns aber in der Zielsetzung einig und machen uns auf den Weg dahin. Wir kooperieren. Was ich im Forum gelernt und erfahren habe, kann ich zur Sprache bringen. Es baut sich etwas auf.
Solltest Du etwas erfahren über Könnerschaft bezüglich HH in unserer Region, dann lass mich das bitte wissen. Das interessiert mich sehr. Vielen Dank.

Liebe Grüße

Dachs
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