[font=Arial] [/font]Hallo Freunde,
auch ich bin betroffen. Die Diagnose HH war eigentlich ein Zufallstreffer im Rahmen einer Routineuntersuchung. Bis zu diesem Zeitpunkt hatte ich überhaupt keine HH-typischen Beschwerden. Nach dem 1. AL gings aber dann mit den Gelenkbeschwerden los. Eine schlüssige Erklärung scheint es dafür aber nicht zu geben. Meistens treten die Gelenkprobleme ja vor der Diagnosestellung auf. Mein Ferritin lag nie über 1000.
Wer hat ähnliche Erfahrungen, d. h. Gelenkschmerzen nach Beginn der ALs?
Können die Gelenkprobleme unter konsequenter Fortführung der Als auch wieder verschwinden? Auch dazu gibt es verwirrend widersprüchliche Informationen.
Gelenkbeschwerden
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Turbo-Yogi
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-
christiane
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Moin aus dem Norden und willkommen im Forum!
HH ist bei mir vor gut 3 Jahren festgestellt worden. Gelenkprobleme hatte ich seit Jahren und meine Hoffnung, dass sie sich nach der Eisenentladung durch ALs verbessern, haben sich leider nicht erfüllt.
Aber ich glaube nicht, dass die Beschwerden bei mir durch die ALs schlimmer geworden sind.
HH ist bei mir vor gut 3 Jahren festgestellt worden. Gelenkprobleme hatte ich seit Jahren und meine Hoffnung, dass sie sich nach der Eisenentladung durch ALs verbessern, haben sich leider nicht erfüllt.
Aber ich glaube nicht, dass die Beschwerden bei mir durch die ALs schlimmer geworden sind.
Liebe Grüße
Christiane
_______________________________________________________
Mein Motto:
Wenn nicht jetzt, wann dann?? !!
Christiane
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Wenn nicht jetzt, wann dann?? !!
Hallo Turbo-Yogi,
herzlich willkommen im Forum
Ja, es passiert leider immer wieder, daß die Gelenkprobleme erstmals während der Aderlaßtherapie auftreten. Bei mir waren sie allerdings schon vor Beginn der Aderlässe vorhanden.
Über die Arthropathie bei HH weiß man immer noch nicht viel. Sie kann schon im Frühstadium auftreten.
Die Prognose ist nicht so doll, ich habe hier statistische Daten, die ziemlich seriös sind, allerdings Stand 1996.
Zur Zeit sind Forschungen im Gange, mal sehen, ob bald mehr über die Arthropathie bei HH bekannt wird. Bislang ist noch nicht bekannt meines Wissens, warum die Arthropathie bei manchenPatienten auftritt und das schon als Frühzeichen und bei manch anderen Betroffenen z.B. trotz hochgradiger Eisenüberladung gar nicht. Eventuell sind da noch andere Gene im Spiel...
So, hier die Daten, die mir dazu bekannt sind:
Die Symptome der Arthropathie bessern sich bei bis zu 30% der Patienten nach Entfernung des überschüssigen Eisens.
Sie verschlechtern sich bei 20 % beim Rest zeigen sich die Gelenke von der Aderlaßtherapie "unbeeindruckt"
Quelle: Niederau C, Fischer R, Purschel A, Stremmel W, Häussinger D, Strohmeyer G. Long term survival in patients with hereditary hemochromatosis. Gastroenterology 1996; 110: 1107-1119[Medline].
Ein sehr guter Artikel, den ich nicht genug empfehlen kann, auch wenn mit fachchinesischen Fachausdrücken dort nicht gegeizt wird, aber man kann als betroffener Patient trotzdem von dem Artikel profitieren:
http://www.desferal.nl/hh/7.pdf
Ich hoffe, Du hast das Glück -wie ich- zu den 30% zu gehören, bei denen sich die Gelenkprobleme nach der Aderlaßtherapie bessern.
Meinen Gelenken geht es zur Zeit sehr gut, besonders die Finger sind viel besser als vor 3 Jahren, auch wenn es ab und zu mal zwickt, ists derzeit gut auszuhalten.
Also Mut, alles Gute für die Aderlässe und
liebe Grüße ins schöne Ratingen
Lia
PS: wenn Du Lust hast , probier auch mal in den Chat aus
herzlich willkommen im Forum
Ja, es passiert leider immer wieder, daß die Gelenkprobleme erstmals während der Aderlaßtherapie auftreten. Bei mir waren sie allerdings schon vor Beginn der Aderlässe vorhanden.
Über die Arthropathie bei HH weiß man immer noch nicht viel. Sie kann schon im Frühstadium auftreten.
Die Prognose ist nicht so doll, ich habe hier statistische Daten, die ziemlich seriös sind, allerdings Stand 1996.
Zur Zeit sind Forschungen im Gange, mal sehen, ob bald mehr über die Arthropathie bei HH bekannt wird. Bislang ist noch nicht bekannt meines Wissens, warum die Arthropathie bei manchenPatienten auftritt und das schon als Frühzeichen und bei manch anderen Betroffenen z.B. trotz hochgradiger Eisenüberladung gar nicht. Eventuell sind da noch andere Gene im Spiel...
So, hier die Daten, die mir dazu bekannt sind:
Die Symptome der Arthropathie bessern sich bei bis zu 30% der Patienten nach Entfernung des überschüssigen Eisens.
Sie verschlechtern sich bei 20 % beim Rest zeigen sich die Gelenke von der Aderlaßtherapie "unbeeindruckt"
Quelle: Niederau C, Fischer R, Purschel A, Stremmel W, Häussinger D, Strohmeyer G. Long term survival in patients with hereditary hemochromatosis. Gastroenterology 1996; 110: 1107-1119[Medline].
Ein sehr guter Artikel, den ich nicht genug empfehlen kann, auch wenn mit fachchinesischen Fachausdrücken dort nicht gegeizt wird, aber man kann als betroffener Patient trotzdem von dem Artikel profitieren:
http://www.desferal.nl/hh/7.pdf
Ich hoffe, Du hast das Glück -wie ich- zu den 30% zu gehören, bei denen sich die Gelenkprobleme nach der Aderlaßtherapie bessern.
Meinen Gelenken geht es zur Zeit sehr gut, besonders die Finger sind viel besser als vor 3 Jahren, auch wenn es ab und zu mal zwickt, ists derzeit gut auszuhalten.
Also Mut, alles Gute für die Aderlässe und
liebe Grüße ins schöne Ratingen
Lia
PS: wenn Du Lust hast , probier auch mal in den Chat aus
Hallo Turbo-Yogi,
auch von mir herzlich willkommen im Forum!
... bei mir waren die Gelenkschmerzen am Fuss- und Kniebereich, eigendlich der ausschlaggebende Punkt, das ich zum Arzt gegangen bin, und siehe mein Tagebuch, nach mehreren Blutuntersuchungen mein Übel HC festgestellt wurde!
Dann nach den AL´s ging es Bergauf und - ab, - es stellten sich plötzliche Schmerzen ein, - die dann genauso plötzlich verschwunden sind, wie sie gekommen sind! Ich habe mir öfter den Fuss durchgetreten, - und schließlich hat eine Einlage abhilfe geschaffen. So dachte ich, - es lag an meinen kaputten Füssen.
Dann nahm meine Kondition wärend der AL - Phase ab, - d. H. bin ich dem Bus nachgelaufen, war ich so aus der Puste, das ich mehrere Stationen brauchte, damit sich mein Atem beruhigt hat!
Mit der Zeit ließen die Gelenkschmerzatacken nach. - Jetzt im Dez. 06 hatte ich den letzten AL! Und jetzt ab dem Frühjahr wurde auch meine Kondition besser ( ... für mich als Büromensch, - ohne Ausgleichs(Sport) ... )!
Und heute hatte ich nach Pause neuen AL, - und fühle mich wie neu geboren ....
Mein Tip ( so habe ich es gemacht ), schreibe Dir alles auf, - wie es Dir geht, wann AL, wieviel Blut für die Mülle, Blutdruck etc.... - und Du wirst sehen, was sich alles verändert, - aber ich habe für mich erkannt, - es wurde besser!
LG
Wolle
auch von mir herzlich willkommen im Forum!
... bei mir waren die Gelenkschmerzen am Fuss- und Kniebereich, eigendlich der ausschlaggebende Punkt, das ich zum Arzt gegangen bin, und siehe mein Tagebuch, nach mehreren Blutuntersuchungen mein Übel HC festgestellt wurde!
Dann nach den AL´s ging es Bergauf und - ab, - es stellten sich plötzliche Schmerzen ein, - die dann genauso plötzlich verschwunden sind, wie sie gekommen sind! Ich habe mir öfter den Fuss durchgetreten, - und schließlich hat eine Einlage abhilfe geschaffen. So dachte ich, - es lag an meinen kaputten Füssen.
Dann nahm meine Kondition wärend der AL - Phase ab, - d. H. bin ich dem Bus nachgelaufen, war ich so aus der Puste, das ich mehrere Stationen brauchte, damit sich mein Atem beruhigt hat!
Mit der Zeit ließen die Gelenkschmerzatacken nach. - Jetzt im Dez. 06 hatte ich den letzten AL! Und jetzt ab dem Frühjahr wurde auch meine Kondition besser ( ... für mich als Büromensch, - ohne Ausgleichs(Sport) ... )!
Und heute hatte ich nach Pause neuen AL, - und fühle mich wie neu geboren ....
Mein Tip ( so habe ich es gemacht ), schreibe Dir alles auf, - wie es Dir geht, wann AL, wieviel Blut für die Mülle, Blutdruck etc.... - und Du wirst sehen, was sich alles verändert, - aber ich habe für mich erkannt, - es wurde besser!
LG
Wolle
LG Wolle
Mein HC Tagebuch: http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=83&t=352
Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
Mein HC Tagebuch: http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=83&t=352
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Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
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Manes
- Alter Hase
- Beiträge: 3650
- Registriert: So 16. Jul 2006, 02:01
- Wohnort: Kreis Düren, wo der Hahn bald nicht mehr regiert
Hallo Turbo Yogi,
herzlich willkommen auch von mir. Zum Rest, siehe oben und bei mir sind die Probleme schon vorher da gewesen, habe sie nur anders gedeutet.
lg
Manni
herzlich willkommen auch von mir. Zum Rest, siehe oben und bei mir sind die Probleme schon vorher da gewesen, habe sie nur anders gedeutet.
lg
Manni
"Sie waren Menschen wie wir. Aber wenn wir in der Stille an den Kreuzen stehen, vernehmen wir ihre gefasst gewordenen Stimmen: Sorgt ihr, die ihr noch im Leben steht, dass Friede bleibe, Friede den Menschen, Friede den Völkern.“ Theodor Heuss, Bundespräsident am 17.08.1952 zur Einweihung des Ehrenfriedhofes Hürtgen.
hi turbo
meine diagnose HH liegt ca 15 jahre zurück
habe seitdem regelmäßige al gehabu und mein ferritinweert
ist seit 2 jahren fast normal
mein problem ist nur,je besser mein wert wurde,umso schlimmer wurden meine gelenkschmerzen
nehme ständig,also täglich sehr starke schmerzmittel bis hin zum morhpium
habe eine odysee durch unendlich viele arztpraxen ,sein es rheumatolgen,orthopäden,internisten tec hinter mir......
helfen konnte mir k e i n e r !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
also leb ich weiterhin mit meinen pillen und versuche jeden
schmerzfreien tag zu geniessen
masche seit 6 monaten eine schmerztherapie,die mich zumindestens seelisch aufgefangen hat
ich wünsch dir viel glück gruß
jutta
meine diagnose HH liegt ca 15 jahre zurück
habe seitdem regelmäßige al gehabu und mein ferritinweert
ist seit 2 jahren fast normal
mein problem ist nur,je besser mein wert wurde,umso schlimmer wurden meine gelenkschmerzen
nehme ständig,also täglich sehr starke schmerzmittel bis hin zum morhpium
habe eine odysee durch unendlich viele arztpraxen ,sein es rheumatolgen,orthopäden,internisten tec hinter mir......
helfen konnte mir k e i n e r !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
also leb ich weiterhin mit meinen pillen und versuche jeden
schmerzfreien tag zu geniessen
masche seit 6 monaten eine schmerztherapie,die mich zumindestens seelisch aufgefangen hat
ich wünsch dir viel glück gruß
jutta
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Turbo-Yogi
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- Wohnort: Ratingen/Düsseldorf
Gelenkbeschwerden-kein Korrelat beim Röntgen-Geräusche
Hallo,
ergänzen möchte ich noch, dass sich trotz meiner subjektiven Gelenkbeschwerden im Röntgenbild kein pathologischer oder auffälliger Befund zeigt. Der Radiologe hat keinerlei Erklärung für meine Beschwerden!
Bei Bewegung der betroffenen Gelenke hört man ein "schmatzendes" Geräusch. Es ist nicht das für eine Arthrose typische "Knirschen"! Auch dafür haben die Ärzte keine Erklärung.
ergänzen möchte ich noch, dass sich trotz meiner subjektiven Gelenkbeschwerden im Röntgenbild kein pathologischer oder auffälliger Befund zeigt. Der Radiologe hat keinerlei Erklärung für meine Beschwerden!
Bei Bewegung der betroffenen Gelenke hört man ein "schmatzendes" Geräusch. Es ist nicht das für eine Arthrose typische "Knirschen"! Auch dafür haben die Ärzte keine Erklärung.
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Manes
- Alter Hase
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- Registriert: So 16. Jul 2006, 02:01
- Wohnort: Kreis Düren, wo der Hahn bald nicht mehr regiert
Hallo Turbo Yogi,
habe letztes Jahr im rahmen der Studie der Uni Erlangen einen Röntgenaktion (in Fachkreisen "Mensch in zwei Ebenen" genannt) gemacht. Damals sagte mir der Radiologe, dass nach seiner Erfahrung die Beschwerden durchschnittlich ca 4 Jahre vor dem radiologischen Nachweis auftreten.
lg
Manni
habe letztes Jahr im rahmen der Studie der Uni Erlangen einen Röntgenaktion (in Fachkreisen "Mensch in zwei Ebenen" genannt) gemacht. Damals sagte mir der Radiologe, dass nach seiner Erfahrung die Beschwerden durchschnittlich ca 4 Jahre vor dem radiologischen Nachweis auftreten.
lg
Manni
"Sie waren Menschen wie wir. Aber wenn wir in der Stille an den Kreuzen stehen, vernehmen wir ihre gefasst gewordenen Stimmen: Sorgt ihr, die ihr noch im Leben steht, dass Friede bleibe, Friede den Menschen, Friede den Völkern.“ Theodor Heuss, Bundespräsident am 17.08.1952 zur Einweihung des Ehrenfriedhofes Hürtgen.