Ich bin auch neu

rb25 · Beitrag von **rb25** » Mi 29. Aug 2007, 22:12

Äh.... Manes soweit ich das mitbekommen habe bist Du ein Kerl und Birgitta nicht soweit ich weiß ... also von der Natur gegeben haben Kerle in aller Regel mehr Kraft.... also... von wegen heben usw... gell? ;-) :P

JuttaS · Beitrag von **JuttaS** » Mi 29. Aug 2007, 22:44

Hallo alle zusammen, auch die Neuen,

melde mich mal wieder. Es ist beruhigend zu lesen, dass wir alle fast die gleichen Probleme haben. Auch ich war zwischendurch wegen einiger massiver Entzündungen (zuletzt eine Schleimbeutelentzündung am Ellenbogen, die mich für 4 Wochen schachmatt gesetzt hat) bei einem Rheumatologen, der hat auch den Verdacht auf Hämochromatose gestellt, aber niemand ist der Sache nachgegangen. Man muss erst selber darauf kommen. Und die Ärzte wissen wirklich zu wenig. Laut Aussage der Ärzte kommen meine Eltern als Gen-Träger nicht in Frage (also haben sie mich wohl auf der Treppe gefunden). Wahrscheinlich wurde nur das Serumeisen bestimmt und das war im normalen Bereich.

Ich habe aber auch noch Fragen: Hat einer von Euch Erfahrungen mit Emla-Creme? Ich benutze sie seit einiger Zeit, am Anfang lief es auch gut. Ich hatte den Eindruck, dass die Venen völlig entspannt waren. Aber mittlerweile glaube ich, dass die Venen sich zurückziehen, wenn ich die Creme auftrage. Vielleicht ist das auch eine Kopfsache. Normalerweise sind die Venen gut zu sehen, trage ich die Creme auf, verschwinden sie. Gottseidank habe ich eine super MTA, die wirklich gut sticht.

Gibt es vielleicht irgendwelche Mittel, um den Blutfluss zu beeinflussen?

Wie oft geht Ihr nach den Erhaltungs-AL's zur Blutabnahme, um den Ferritinwert bestimmen zu lassen.

Die Idee mit dem AL-Wettstechen ist gut. Meine AL-Station ist direkt in meiner Nähe.

Hatte heute meinen 14. Aderlass, davor Blutabnahme und Ferritinwert 196. Ich hoffe, ich bin Ende des Jahres fertig. Aber meistens macht der Wert was er will, geht runter und wieder rauf.

Mit den Smilies etc. habe ich noch so meine Probleme. War noch nie in einem Forum. Muss erst mal üben.

Liebe Grüße
Jutta

Hanns · Beitrag von **Hanns** » Mi 29. Aug 2007, 23:47

Liebe Forumsbewohner,

erst mal danke ich Euch für die herzliche Aufnahme. Dann dank ich dir, Birgitta, für den Trost und die Tips, die mir bestimmt die Angst vor dem nächsten AL verringern (vorläufig leider nicht nehmen) werden. Vielleicht werd ich mal ein ganz cooler Blutverschenker. Mal sehen, wie sich das noch alles entwickelt.

Das mit dem homozygoten Merkmal im Gen hat sich bei mir bestätigt. Heut hab ich beim Internisten angerufen, die Artzhelferin hat mir den Befund auszugsweise vorgelesen. Der Internist schlägt außer AL's auch eine Leberbiopsie vor, und das bei mir! Es ist schon schlimm genug, dass sie mit Nadeln in meine Venen eindringen, meine Leber will ich mir nicht perforieren lassen, da sterb ich vorher. Nach dem, was ich mich erkundigt habe, ist es aber doch auch nicht notwendig die Leber zu punktieren, schließlich hab ich einen positiven Gentest, und beim Ultraschall hat er, in meiner Gegenwart jedenfalls, auch nichts Ungewöhnliches festgestellt, was so ein brutales Vorgehen gegen meinen Körper rechtfertigen würde.

Vielen Dank an Dich, Lia, für die fachkundige Antwort über das Auftreten von HH. Es stimmt mich irgendwie optimistisch, dass nicht alle genetisch Betroffenen auch tatsächlich erkranken. Was mich als nächstes brennend interessiert ist, ob die Krankheit (Eiseneinlagerung samt Symptomen, z.B. Gelenkprobleme) auch ganz verschwinden kann. Sind diesbezüglich Fälle dokumentiert?

Wünsche Euch allen eine gute und erholsame Nacht

Grüße

Hans

Manes · Beitrag von **Manes** » Do 30. Aug 2007, 06:20

@Jutta: ich gehe normaler weise jeden Monat einmal zur Ferritinwertbestimmung, wenn ich dann aber einer herhaltungs

benötige, dann gehe ich so ca 1 - 2 Wochen später erneut zur Kontrolle.

@Hanns: Lass Dich bezüglich der Leberbiopsie bitte normal beraten.Es gibt mittlerweile sehr gute Bildgebende Verfahren (Z.B. Ultraschall, MRT), um die Leber darzustellen so dass man eine Biopsie eigentlich nur noch bei einem konkreten Verdacht zu machen braucht. Ich selber habe auch zuerst mal nur nen Ultraschall gemacht bekommen und der hat keinen Hinweis auf eine Leberschädigung ergeben. Wenn Dein Internist dass nicht kann, dann sollte ersich evtl.mal mit den diversen Klinukums rechts,links oder auf der Isar in verbindung setzen, die können bestimmt solchen Ultraschall.

lg

Manni

becki · Beitrag von **becki** » Do 30. Aug 2007, 07:43

Hallo Hans,
auch bei mir wurde eine Leberbiopsie gemacht, um festzustellen ob und wieviel Eisen in der Leber angelagert ist.
itr ging es genauso wie Dir, ich hatte einen Mordsbammel davor und habe mich erst einmal ein bißchen gesträubt. Habe es dann aber letztendlich dich machen lassen, um einen sicheren Ausgangsbefund zu haben und die Aderlasstherapie zu beginnen.
Es ist alles nicht so schlimm !!!!!
Ich würde mir jedenfalls lieber nochmal in die Leber stechen lassen, als eine große Zahnbehandlung zu haben.
Aber das ist natürlich subjektiv.
Nur Mut, du kriegst das hin !!!
Grüße aus dem Sauerland
Becki

finchen · Beitrag von **finchen** » Do 30. Aug 2007, 18:15

<<<<mein erster AL..Und ich lebe noch...

Na ja, wenn ich ehrlich bin ich hab schon Bammel davor gehabt...

Menno ist ja schließlich auch alles Neu...
Und ich finde dann darf ich auch Angst haben...

Weil es das erste Mal heute war, hat meine Ärztin nur 300 ml abgezapft, da sie meinte das Reicht, für das erste Mal...

Unangenehm fand ich dann nur danach die Kochsalzlösung, die war sooooooo kalt, und da ich eh immer friere, war das irgendwie komisch... :o

Aber wenn es mehr nicht ist, dann kann ich damit leben...

Am Montag muß ich hin zur Blutabnahme, dann möchte sie kontrollieren, ob und um wieviel sich meine Werte gebessert haben...

Und übernächste Woche geht es dann wieder weiter...

Also ich war dann allerdings auch die " Marke Weichei " und habe die ganze Zeit dabei gelegen...

Nach einer Stunde war alles vorbei, und mir geht es richtig gut...

Ach ja, meine Ärztin hat mir auch ein Rezept mitgegeben für die Emla Salbe...
Sie sagte, ihre andere Patientin ist sehr zufrieden damit...

Auch mich würde interessieren, was ihr für Erfahrungen mit der Emla Salbe gemacht habt...

Liebe Grüße

BIRGIT

rb25 · Beitrag von **rb25** » Do 30. Aug 2007, 18:22

Hallo Birgit,

schön, dass Dein erster AL gut verlaufen ist. Vor dem ersten hatte auch Bammel, hier haben zwar alle gesagt, ist halb so wild, aber trotzdem ... war eben alles neu

Emla-Salbe kenn ich nicht.

Gruß Kathrin

finchen · Beitrag von **finchen** » Do 30. Aug 2007, 18:28

Hallo Kathrin...

Jaaaaaa, bin auch ganz stolz auf mich, das ich Weichei das so gut weggesteckt habe...

:

Also diese Emal Salbe hat meine Ärztin mir gesagt, wird meist bei Kindern angewand, wenn diese Spritzen bekommen...

Dann merken die Kinder den Einstich nicht so...

Sie sagte mir, vor dem nächsten AL kann ich die Salbe 1 Std. vorher auf die Haut auftragen, und dann muß ich ein Pflaster drüber machen, und wenn ich den AL habe, dann merke ich den Einstich nicht, weil die Haut eben betäubt ist...

So macht es die andere HH Patientin, und die ist sehr zufrieden damit...

Liebe Grüße

BIRGIT

Lia · Beitrag von **Lia** » Do 30. Aug 2007, 18:44

Hallo Finchen,

Glückwunsch zu Deinem ersten AL

Unangenehm fand ich dann nur danach die Kochsalzlösung, die war sooooooo kalt, und da ich eh immer friere, war das irgendwie komisch...

Ich gehöre auch zu den Frierheimern.

AL und Kochsalzlösung können unsereins ganz schön zum< bibbern bringen. Ich habe mir deswegen in der intensiven AL- Phase früher immer dicke socken mitgenommen und bekam ne Decke und gut wars

Fehlte nur noch n Fernsehgerät

:

Liebe Grüße

Lia

BirgittaM · Beitrag von **BirgittaM** » Do 30. Aug 2007, 19:38

@Hanns:
Bei einem positiven Gentest musst du keine Leberbiopsie machen lassen, ich z.B. hab ein MRT der Leber bekommen, das reicht völlig aus, wenn man normale Leberwerte hat und es keinen direkten Verdacht auf eine Leberzirrhose oder Ähnliches gibt.
Ich hatte als "späte Erstgebärende" mal eine Fruchtwasserspiegelung, da wird man auch mit einer Ehrfurcht einflößenden Nadel in den Bauch gestochen - ist wirklich nicht schlimm. Becki hat Recht, lieber das als eine Zahnbehandlung!
@Birgit:
ich liege auch immer beim AL, etwas Anderes lässt das Personal in der Praxis (wohl aus gutem Grund) gar nicht zu!
@Manni:
als Arzthelferinnen-Azubi mit zarten 58 kg auf 173 cm war ich leider völlig chancenlos bei diesem Helden der Nadel, unser Doktor hat ihn dann auf die Liege gewuchtet. Und als der Knabe etwas blass um die Nase sich wieder im Funkkreis angemeldet hatte, behauptete er doch glatt, wir hätten ihm was gespritzt (er hatte die paar ml Natriumcitrat in der Spritze gesehen, die das Gerinnen des Blutes verhindern, damit man eine Blutsenkung machen kann....)

finchen · Beitrag von **finchen** » Do 30. Aug 2007, 20:36

Huhu Lia...

Ne Decke und nen Fernseher, das hat was...

So läßt es sich doch leben...

Ich wußte am Anfang gar nicht, ist es Kälte, oder wird mein Blusenärmel nass...Es war einfach nur...Unangenehm...

Als großer Schisshase hab ich natürlich nicht hingesehen...

Ich sehe einen Tropfen Blut und kippe um...

Aber es war dann doch die Kälte, aber nun gut, egal...
Ist alles ne Gewohnheits Sache...
Und von daher, Augen zu und durch...

@ Birgitta...

Meine Ärztin hat gesagt, es ist meine Entscheidung, ob ich sitze oder liege...
So, wie es für mich am Besten ist...
Und na ja, das Liegen war dann auf jeden Fall o.k.

Liebe Grüße

BIRGIT

Hanns · Beitrag von **Hanns** » Fr 31. Aug 2007, 12:23

Liebe Forumsbewohner!

Jetzt hab ich es schwarz auf weiß: „Bei der HLA-H-Gen-Analyse wurde eine homozygote C282Y-Mutation nachgewiesen." Der GPT-Leberwert war mit 70 U/l sogar etwas höher wie 3 Wochen zuvor (55 U/l). Die Sonografie von Leber und Bauchraum brachte anscheinend keine Besonderheiten: „Leber gering homogen verdichtet im Sinne eines diffusen Parenchymschadens DD Steatose. Keine sicheren Zirrhosezeichen." Leichte Fettleber schätz ich mal. Der Internist empfiehlt eine Leberbiopsie und fügt abschließend hinzu, dass ein Termin zur ultraschallgestützten Leberpunktion jederzeit kurzfristig bei ihm vereinbart werden könne. Den Kommentar dazu erspar ich mir heute.

Zwischen den beiden Blutuntersuchungen am 2.8. und am 21.8. wurden mir am 16.8. 500 ml Blut abgelassen. Die Werte haben sich folgendermaßen verändert:

Serumeisen: 207 µg/dl -------> AL -------> 163 µg/dl
Ferritin: 680 µg/l -------> AL -------> 617 µg/l
Transferrinsättigung: (erstmalig gemessen) 53 %

Das Datenblatt mit den Laborwerten wurde mir leider nicht zugeschickt. Hätte mich noch interessiert, wie sich Erythrozyten, Hämoglobin und Hämatokrit quantitativ verändern, wenn man 5 Tage vorher einen Aderlass hatte.

Meinen zweiten AL hab ich in einer Woche. Mal sehen, wie sich das so weiterentwickelt.

Ich dank Euch erst mal für die Anteilnahme und wünsch Euch ein schönes Wochenende.

Grüße

Hans

Manes · Beitrag von **Manes** » Fr 31. Aug 2007, 12:29

Hallo Birgit,

nicht das ich Dich enttäuschen möchte, aber erwarte nicht unbedingt, dass sich Dein Ferritinspiegel wirklich schon signifikant gesenkt hat, nach dem einen

. Freu Dich, wenn es so ist, sei aber nicht traurig, wenn das Ergebnis nicht den Erwartungen entspricht. Wichtig ist, dass Du mit der

therapie begonnen hast. Bei der Kochsalzlösung hast Du das eigentliche Problem schon selbst angesprochen, nämlich die Temperatur. Wir hatten bis vor zwei Jahren auf unseren Fahrzeugen einen gewissen Vorrat von Kochsalzlösungen in einem Wärmefach liegen und wurden dort auf Körpertemperatur gehalten. Allerdings hat sich im Laufe der Jahre gezeigt, dass das die Haltbarkeit der Infusion eingeschränkt hat. Kurzfristig denke ich allerdings, dass man eine Infusion erwärmen kann. Frag doch mal Deine Ärztin, ob sie die Infusion nicht vorher im Wasserbad auf ca. Körpertemperatur vorzuwärmen.

lg

Manni

Manes · Beitrag von **Manes** » Fr 31. Aug 2007, 12:40

Hallo Hanns,

schön, dass sich erste Erfolge des ersten

s zeigen.

Nochmal zu Deiner Leber, Kontrolliere mal bitte alle Leberwerte und bespreche mit Deinem Hausarzt das Thema Biopsie nochmal. Ich bin kein großer Freund von einer verfrühten Biopsie, bin mir allerdings nicht sicher, ob bei Dir schon die Grenze des wirklich notwendigen überschritten ist.
Zusaätzlich habe ich bei Dir das gefühl, dass der Internist die Biopsie ambulant machen möchte. Sollte bei mir irgendwann einmal eine Biopsie notwendig sein, dann werde ich diese stationär machen lassen, dafür sind mir die Risiken einer Biopsie einfach zu hoch,da leg ich mich lieber drei Tage ins Krankenhaus.

lg

Manni

finchen · Beitrag von **finchen** » Fr 31. Aug 2007, 12:49

Hallo Manes...

Danke für Deine netten Worte...

Nein, keine Sorge, ich mache mir dahingehend überhaupt keine Hoffnungen, das sich am Wert schon was getan hat...
Im Gegenteil, ich bin ein sehr realistischer Mensch, und rechne sogar damit, das es überhaupt noch keinen Unterschied zum letzten Mal gibt...

Meine Ärztin meinte nur, sie will jetzt nach dem ersten AL einfach nochmal Blut abnehmen, und sehen, ob es schon etwas gebracht hat...

Weil die Werte ihrer 1. Patientin sich danach dann scho geändert hatten...

Aber wir sind auch überein gekommen, dass jeder Mensch anders ist, und es durchaus sein kann, dass sich bei mir nichts getan hat...

Ich warte einfach das Ergebnis ab, mehr kann ich eh nicht machen...

:

Danke für den Tipp...
Ich werde sie auf jeden Fall fragen, ob sie die Kochsalzlösung vorher etwas erwärmen kann...
Das wäre ja dann schon der reinste Luxus...

Liebe Grüße

BIRGIT