Hämochromatose was nun

[Tweety29]

Hallo erstmal,

bin 29 Jahre und weiblich bei mir wurde am letzten Freitag eine Hämachromotose bestätigt.
Nun Habe ich ein paar fragen und hoffe mir kann jemand weiter helfen.
Ich bin zur zeit Krankgeschrieben da ich mich immer sehr schlapp fühle und schnell ermüde einen normalen arbeitstag kann ich ohne völlige erschöpfung nicht meistern.Des weiteren muß mein Herz jetzt untersucht werden da es mir häufig rythmiche probleme bereitet.
Wie geht Ihr damit um? Nach dem Aderlass soll der erschöpfungszustand extrem sein wie meistert ihr an diesen tag noch euren job.
Mein Arzt sagte mir das die terapie bis zu 1 1/2 Jahren Wöchendlich dauern kann wie bekommt Ihr das mit der Arbeitsstelle hin?
Da ich von Beruf Röntgenassistentin bin muß ich auch oft sehr Körperliche Arbeit ausführen wozu ich im moment nicht in der lage bin.
Man sagte mir ich sollte ein Antrag auf schwerbeschädigt stellen hat jemand damit erfahrung.
Ich würde mich wirklich freuen wenn mir jemand weiter helfen könnte.

[Lia]

Hallo ,

herzlich willkommen!

bin Lia, auch weiblich und 36, homozygot für die c282 Mutation
Die Aderlässe vertragen die meisten sehr gut.
Vielleicht kannst Du die ALs so legen, daß Du nicht unmittelbar danach arbeiten mußt.
Ich war schon schlapp danach, aber ich konnte schon noch arbeiten. Aber das ist bei jedem anders und hängt auch davon ab, wieviel Blut abgenommen wird pro Aderlaß.
Es gibt einige Tipps ,die die ALs verträglicher machen.
Viel trinken vorher/nachher und eine flüssigkeitsausgleichende Infusion nach dem Aderlaß.
Vorher und nachher was essen.
Man kann Vitamin B6/B12 und Folsäure unterstützend einnehmen.
Du kannst Dir auch mal diesen Beitrag durchlesen,vorsicht:lang !,da stehen zwischendurch verschiedene Erfahrungen bei Als drin.
http://www.haemochromatose-forum.de/viewtopic.php?t=119

Wie hoch sind denn Deine Eisenwerte?
Hast Du die "normale" c282y homozygot Mutation oder liegt bei Dir eine andere Mutation vor?(steht in Deinem Gentestergebnis)

Sieht Dein Arzt Deine Symptome (Müdigkeit,Herzrhythmusstörungen) in Zusammenhang mit der festgestellten Hämochromatose?
Bei einem Vorliegen der Mutation c282y homozygot(die haben 90% der H-patienten) sind die Eisenwerte durch den monatlichen Blutverlust bei Frauen in Deinem Alter normalerweise nicht besonders erhöht und führen daher noch nicht zu Hämochromatose-bedingten Organschäden, deswegen würde mich interessieren, welche Mutation bei Dir vorliegt.

Zum Thema Schwerbehindert kann ich Dir nicht weiterhelfen, aber da bekommst Du hier sicher noch kompetente Antworten.


Das wärs erst mal von mir.
Liebe Grüße

Lia

[Dracu]

Hallo,

erstmal herzlich willkommen hier im forum. ich vertrage die adalasse immer sehr gut habe an den tagen aber immer freu muss mich aber nicht besonders körperlich schonen. ich habe 30% behinderung zugesprochen bekommen wegen hh.

gruss dracu

[mpvd801]

Hallo,
auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum.

Zu Deinen Fragen: Die Aderlässe werden unterschiedlich vertragen.
Bei mir war es so, dass ich wöchentliche Aderlässe von 500 ml bekommen habe. Dadurch war ich schon etwas schlapp. Empfehlen kann ich Infusionen mit Ringer-Lösung (=Elektrolytlösung) nach jedem Aderlass, das hilft, den Flüssigkeitsverlust auszugleichen. Gut ist auch, sich nach einem Aderlass etwas auszuruhen. Je nach Höhe Deiner Eisenwerte reicht es aber eventuell auch aus, alle 14 Tage einen Aderlass zu machen, vielleicht auch nur mit 400 ml pro Termin. Dieses Intervall ist dann sicher besser verträglich.

Ich habe versucht, die Aderlässe immer vor einen freien Tag (z.B.Wochenende) zu legen, damit ich nicht direkt am nächsten Tag wieder voll in den Berufsstress einsteigen musste. Das hat mir auch geholfen.

Schreib doch mal, wie hoch Deine aktuellen Eisenwerte sind, dann lässt sich besser einschätzen, wie lange Deine Therapie dauern wird. 1 1/2 Jahre sind sicher nur erforderlich, wenn Dein Ferritinwert über 1000 oder noch höher liegt. Deshalb sind die Werte interessant.

Alles in allem kannst Du mit der Diagnose HH ganz gut leben, die Aderlässe stellen eine prima Therapiemöglichkeit dar. Ob Deine anderen Beschwerden auch durch die Eisenüberladung verursacht sind, muss sicher noch weiter abgeklärt werden. Ich empfehle Dir jedenfalls, eine/n gute/n Arzt/Ärztin zu suchen, der/die in der Behandlung von Hämochromatose auch Erfahrung hat. Leider ist das nicht bei vielen Ärzten der Fall.

Ich drücke Dir die Daumen für die Aderlasstherapie.

;-) Viele Grüße

Walter

[drachi]

hallo tweety,

auch von mir ein heartly welcome hier bei hh.ich bin auch "neuling". habe am donnerstag meinen ersten fachspezifischen termin und morgen geht es nochmal an die blutwerte.
in sachen schwerbehinderung kann ich dir nicht viel sagen (jedenfalls in bezug auf die hh) da ich bereits wegen meinem rheuma 80%+G habe.

bin gespannt, was bei der besprechung rauskommen wird.

alles gute und biba

[mpvd801]

Hallo drachi,

drücke Dir die Daumen für den ersten "fachspezifischen Termin".


;-) Viele Grüße

Walter

[Tweety29]

Finde es wahnsinig toll das ich schon so viele reaktion bekommen habe. Mein momentaner Feritinin gehalt liegt woll bei 499 was in meinen alter für sehr hoch eingestuft werden soll Leber ist woll vergrößert. Größere probleme bereiten mir die schlappig keit und herz beschwerden aber wir werden abwarten schlimmer wie das letzte halbe jahr kann es nicht kommen. Wurde wegen schlechten blutwerten von einen zum anderen geschickt mit verdacht auf akute leukemie usw. nicht mal unsere UNI klinik war in der lage diese Krankheit zu diagnostisieren aber zum glück gab meine Hausärztin nicht auf und wir fanden eine der seltenden Korifehen der sofort diese Diagnose auszusprechen wagte. Nun nach der gewissheit geht es mir etwas besser da man nun etwas unternehmen kann was auf besserung hoffen lässt.
Ich finde es toll das es dieses Forum gibt. dank dem erschaffer. Gut zu wissen das man nicht alleine ist.
Allen neulingen kann man nur raten hier mitglied zu werden es gibt einen schon Kraft.

[christiane]

Hallo und
ein herzliches Willkommen in diesem Forum!!
Mir ging es genau wie dir, dass ich mich hier sofort sehr nett und gut aufgehoben und unterstützt fühlte, als ich mit der Diagnose HH im Mai nach Hause kam. Alle sind hilfsbereit und geben immer gute Ratschläge. Man ist nicht mehr so allein.
Es baut auch auf, zu hören, dass es fast allen nach den ALs recht gut geht - mir auch. Ich mache sie immer an arbeitsfreien Tagen und versuche, den Tag nur für mich zu nutzen, d.h. ausruhen, lesen oder etwas zu machen, was Spass macht. (Klappt nicht immer) Im Juni fing ich mit einem Ferritinwert von 785 mit den AL an und bin jetzt bei 285. Mir werden alle 14 Tage 400 ml Blut abgenommen und anschließend bekomme ich 250 ml Elektrolyte-Lösung getropft. Das hat sich bisher bewährt und ja auch schon zu einem guten Erfolg geführt.
Ich wünsche dir viel Glück, dass sich auch deine anderen Beschwerden verringern.
Liebe Grüße
Christiane

[drachi]

Hallo drachi,

drücke Dir die Daumen für den ersten "fachspezifischen Termin".


;-) Viele Grüße

Walter

merci walter.....;-))

[mpvd801]

Hallo Tweety!

Ich möchte Dir noch einmal Mut machen.
Bei einem Ferritingehalt von ca. 500 wird es sicher nicht so lange dauern, bis Du bei dem für HH-ler angestrebte Niveau von unter 50 angelangt bist.
Ich denke nicht, dass es bei Dir 1 1/2 Jahre dauern wird.
Sicher bist Du in einigen Monaten mit regelmäßigen Aderlässen am Zielwert angekommen.

Ich drücke Dir die Daumen und hoffe mit Dir, dass Deine anderen Probleme dann auch nachlassen.

;-) Viele Grüße

Walter

[Hoshimaru]

Hallo Tweety,
ich habe vor 3 Monaten mit einem Wert von 640 angefangen und bin nun bei 15 angekommen , mach dir also keine Sorgen dein Wert ist wirklich noch im grünen Bereich , die Aderläße sind auch nicht so schlimm wie man sie sich vorstellt als ich drücke dir die Daumen!