Ich bin auch neu

rb25 · Beitrag von **rb25** » Di 4. Sep 2007, 19:25

Hallo Birgit,

ich habe auch nur einen normalen Beutel, war aber nie ein Problem, maximal waren es anfangs mal 25 Minuten für 500 ml bei einer 1,3 mm Braunüle. Mittlerweile bin ich beim maximalen Durchlass der Braunüle angelangt, gut 5 Minuten und fertig. Da ich keine Infusion bekomme ist das also mittlerweile eine sehr kurzweilige Angelegenheit ;-)
Wie lange hast Du denn für 300 ml AL gebraucht?

Viele Grüße
Kathrin

finchen · Beitrag von **finchen** » Di 4. Sep 2007, 19:32

Hallo Kathrin...

Bei mir haben 300 ml und die anschließende Kochsalzinfusion genau 1 Stunde gedauert... :oops:

Na jaaaaaaaa, ich bin ja auch noch Anfängerin auf diesem Gebiet...

NOCH darf ich ein wenig langsam sein...

Liebe Grüße

BIRGIT

rb25 · Beitrag von **rb25** » Di 4. Sep 2007, 19:42

Ja aber was lange dauert ist die Infusion und nicht der AL ansich.... Und die Fließgeschwindigkeit beeinflusse ich ja direkt nicht, es ging nur irgendwie mit jedem AL schneller. Warum keine Ahnung... jemand eine Idee? Wird das Blut dünner oder wie?

Gruß Kathrin

Manes · Beitrag von **Manes** » Di 4. Sep 2007, 20:49

Oh oh oh,

diesen Kinderarzt sollte man mal dringend auf ne Fortbildung schicken. Es gibt da in einer Kinderklinik in Düren einen Chefarzt, der ist Humangenetiker, den könnte ich diesbezüglich sehr empfehlen.

Ich halte es verantwortungslos, solche Behauptungen in die Welt zu setzen. Nur noch mal ganz deutlich: Das Blut für den Gentest kann überall abgenommen werden, es kommt lediglich darauf an, dass man ein entsprechendes Labor kennt, welches den Test auch durchführen kann.

Eine Klinische Behandlung ist maximal in Einzelfällen durchzuführen, und dann voraussichtlich auch nicht über die komplette Dauer.

Zu diesem Arzt fällt mir nur ein Wort ein, und dass will ich hier nicht schreiben.

lg

Manni

finchen · Beitrag von **finchen** » Mi 5. Sep 2007, 08:53

Hallo Manes...

Also grundsätzlich ist der Kinderarzt schon klasse, zumindest was Kinder anbelangt...

:

Allerdings war mir einfach von Anfang an klar, daß er überhaupt keine Ahnung von der Krankheit hat...

Tja, anstatt das zuzugeben, labert er eben so einen Mist...

Na ja, sein Problem...

Solange ich mit meiner Ärztin zufrieden bin, und sich Ihre Ausführungen mit den Euren (die Betroffen) sind decken, solange ist mir alles Andere egal...

Der Kinderarzt soll bei seinen Kinderkrankheiten bleiben, und gut ist es...

Liebe Grüße

BIRGIT

Manes · Beitrag von **Manes** » Do 6. Sep 2007, 11:11

Jaja Birgit,

genau das ist das, was mich an diesem Arzt stört. Es mag ja sein, das der sich mit den U eins bis fünfundneunzig, sowie den Kinderkrankheiten gut auskennt, allerdings ist es unverantwortliche Eltern mit solchen Aussagen zu verunsichgern. Mir ist ein Arzt lieber, der sagt, was er nicht weiß und sich dann an einen spezialisten wendet, oder sich schlau macht.

das war das, was ich meinte.

lg

Manni

finchen · Beitrag von **finchen** » Do 6. Sep 2007, 17:00

Hallo Manni,

genau so sehe ich das auch...
Deshalb konnte ich ihn auch nur müde belächeln...

:

Denn da ich mich hier gut aufgehoben fühle und bei meiner Ärztin genauso, ist es mir dann auch völlig egal, was dieser Kinderarzt denkt und sagt...

Liebe Grüße

BIRGIT

BirgittaM · Beitrag von **BirgittaM** » Sa 8. Sep 2007, 13:12

Hallo,Birgit!
Unser Kinderarzt musste sich auch erst schlau machen, er kannte zwar die Erkrankung, aber nicht im Detail. Da wir aus Entfernungsgründen (wohnen seit 1997 in Wuppertal, davor - du glaubst es nicht - in Essen) nun nicht mehr dort hin gehen, haben wir nie erfahren, was er herausgefunden hat.
Mein Internist kennt sich ganz gut aus, er sieht das so wie der Kinderarzt von Heintjes Tochter - da es sowieso keine Konsequenzen hat, kann man den Gentest irgendwann machen lassen.
Natürlich muss man nicht stationär sein, um die Untersuchungen im Rahmen der HH-Diagnostik durchführen zu lassen. Der Gentest wird in einem humangenetischen Institut gemacht, die brauchen nicht mehr als ein Röhrchen Blut. Alle Untersuchungen auf eventuelle Organschäden können von niedergelassenen Ärzten gemacht werden, es sei denn, es sind Tests, die nur stationär vorgenommen werden können.

Generell ist es wohl so, dass mit Ausnahme einiger Hämatologen und Internisten unsere Forumsmitglieder der informiertere Teil des Arztgespräches sind, wenn es um HH geht... :lesen

dokanja · Beitrag von **dokanja** » Sa 8. Sep 2007, 22:16

hallö, melde mich auch mal wieder...

als bei mir 2005 HH festgestellt wurde, hat mein hausarzt von sich aus vorgeschlagen meinen sohn ( inzwischen 15 jahre alt ) gleich mitzutesten. mit dem dullen kinderarzt hätte das ohnehin wieder nur diskussionen gegeben. söhnchen ist heterozygot. so kann man davon ausgehen, daß er nicht erkranken wird. ist doch gut zu wissen.

mein hausarzt hatte auch zunächst null ahnung von HH und es hatte eine ewigkeit gedauert,bis überhaupt mal entsprechende untersuchungen liefen. ich habe ihn nur immer wieder genervt : mir geht es nicht gut, ich fühle mich krank. irgendwas stimmt nicht.
der brave man hat meinetwegen extra eine 2 tägige fortbildung besucht, damit er mich adäquat behandeln kann. doch diese fortbildung hätte er auch hier auf der seite machen können. echt !! ich glaube, ich weiß inzwischen genausoviel wie er ;-))

ich mußte auch nicht in die klinik. es wurden leberwerte getestet und sono gemacht: alles im grünen bereich.

lg

anja

Lia · Beitrag von **Lia** » Sa 8. Sep 2007, 22:47

Hallo Dokanja,

Ich halte hier mal ein Plädoyer für Deinen Hausarzt, auch wenns anfangs bei Dir zäh anlief mit der Diagnostik.
Die Ärzte können wenig dafür. Im Studium geht das Thema HH völlig unter. Und später in der Praxis auch, weil das Thema zu selten "auftaucht".

Auf von der Pharmaindustrie gesponserten Kongressen hört man selten von Hämochromatose. Wenn überhaupt, dann eher von der sekundären Form, bei der Aderlässe nicht möglich sind und daher Medikamente zum Einsatz kommen. Diese Tatsache ist verständlich, wenn auch betrüblich und zum Nachteil für uns.

meinetwegen extra eine 2 tägige fortbildung besucht, damit er mich adäquat behandeln kann

finde ich klasse von Deinem Hausarzt! Macht nicht jeder.

Und nichts (außer organisierte Selbsthilfe) kann uns derzeit mehr nützen als immer mehr an adäquater Diagnostik und Therapie interessierte Ärzte.

Liebe Grüße

Lia

Manes · Beitrag von **Manes** » So 9. Sep 2007, 11:51

Stimmt, Lia hat Recht,

ein Doc, der weiß, was er nicht weiß und deshalb dann extra ne Fortbildung besucht ist schon klasse. Auch wenn dies kein komplettes Studium der Krankheit darstellt, er weiß zumindest etwas über die Krankheit. Und noch ein Forteil für Dich, ihr zwei könnt Euch jetzt auch auf der gleichen Ebene unterhalten und gemeinsam Überlegungen anstellen, was Ihr wann macht.Wenn sein Interesse weiter geweckt bleibt,m könnte ich mir vorstellen, dass vieles möglich wird.

lg

Manni

dokanja · Beitrag von **dokanja** » So 9. Sep 2007, 12:32

ja, da habt ihr sicher recht. es ist meinem arzt schon hoch anzurechnen, daß er damals nicht einfach vorgegeben hat, sich mit der materie auszukennen. ich will auch nicht meckern. den rythmus der erhaltungs AL bestimme ich selbst, da ich die ferritinkontrollen ohnehin nicht in der arztpraxis, sondern auf der arbeit machen lasse. und dann sehe ich ja, wann es wieder mal an der zeit ist..
nach 5- monatiger pause war das fer. dann auf 73 hochgeklettert und ich war letzte woche dann mal schnell zum AL. vermutlich muß ich etwas öfter hin, als alle 5 monate. naja, so taste ich mich jetzt langsam ran.
gibts hier irgendwo einen beitrag, der sich hauptsächlich mit dem rythmus der erhaltungs AL der einzelnen beschäftigt ?
wobwei mir schon klar ist, daß das für jeden individuell angepaßt werden muß. es reagiert wohl kein körper gleich. aber trotz allem. vielleicht gibt es gewisse anhaltspunkte. was meint ihr ?

viele grüße

anja

Manes · Beitrag von **Manes** » So 9. Sep 2007, 15:10

Nein, diesen Beitrag gibt es nichht, wird sich aber jetzt gleich ändern.

lg

Manni

finchen · Beitrag von **finchen** » Mo 10. Sep 2007, 12:46

Hallöchen...

Sooooo, habe gerade mit dem Kinderarzt telefoniert, der ja meinem 8 jährigen Blut abgenommen hat zur Kontrolle...

Erst habe ich heute Morgen in der Praxis angerufen, und bekomme zur Antwort, ich darf Ihnen keine Auskunft geben,
der Doktor ruft sie gleich, wenn die Sprechstunde ist, persönlich zurück...

Ich weiß nicht, wie es Euch da ergangen wäre, aber ich habe mein Kind schon vor mir gesehen, auf der Liege zum

Denn warum will er sonst mit mir persönlich reden...

Na ja, lange Rede kurzer Sinn...
Er ruft mich an und teilt mir mit, das bei meinem Sohn die Werte alle o.k. sind, und wenn die Humanitäre Genklinik sich jetzt nicht an ihn wendet, dann wird er das Kind auch nicht weiter untersuchen...

Also ich sag es mal so...
Er ist bei Kindern und deren Krankheiten absolut klasse, aber von Erwachsenen und diversen Krankheiten, davon hat er absolut keinen Plan...

Erst mal mich da so im Ungewissen zu lassen, um mich dann persönlich darüber zu informieren, das ALLES in Ordnung ist...
Und DANN wieder diese Gen Klinik...

Na ja, egal...
Mein Kind hat nichts, und alle weiteren Blutabnahmen, die dann im laufe der Jahre stattfinden sollten, die lasse ich dann auch von meiner Hausärztin bei meinem Sohn vornehmen...

Und Morgen geht es dann auf, zum 2. Aderlass...

Liebe Grüße

BIRGIT

BirgittaM · Beitrag von **BirgittaM** » Mo 10. Sep 2007, 16:38

Das ist das Los der Arzthelferinnen, sie dürfen (streng genommen) dem Patienten nicht einmal sagen, dass alles in Ordnung ist...

Mir wird sogar der Ferritinwert vom Doc durchtelefoniert!
Liegt denn das Ergebnis vom Gentest nun vor oder nicht? Es muss doch einen definitiven Bescheid geben, ob er nun hetero- oder homozygot ist, oder hab ich was überlesen?