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Verfasst: So 20. Jan 2008, 22:23
von Manes
Kann Deine Sorgen durchaus verstehen, aber, eine noch bessere Methode gibt es nicht. Man kann evtl. mal mit dem behandelnden Arzt besprechen, ob die KOmbination aus Apharese und medikamentöse (Desferal, glaub ich heisst das) Therapie möglich ist. Auch kann man evtl. überlegen mal zu testen ob man nicht wöchentlich eine Apharese macht.
Auf jeden Fall wird aber über die Apharese ganz sicher dem Körper jede Menge Eisen entzogen. Ausserdem bitte ich Dich daran zu denken, dass bei vielen auch unter der :al therapie der Ferritinwert zwischendurch angestigen ist. Ich habe schonmal vermutet, dass die :al therapie bzw. für die Apharese gilt dann das gleiche, zu Beginn eine verstärkte Freisetzung vom Ferritin auslöst. Wäre vielleicht mal ne wissenschaftliche Untersuchung wert.

Es führt aber kein Weg daran vorbei, die Erythrozythenapharese weiter fortzuführen, so frustran, wie es im Moment auczh sein mag. ich sehe wirkoich nur die oben genannten Alternativen.

lg und alles Gute für den Sohn

Manni

Verfasst: So 20. Jan 2008, 22:25
von snoopy1961
ds manni.
tröstlich zu lesen. nur leider hatte er freitag nach der letzten Erythrozytapherese probleme. ihm wurde dauern schwarz und schindelig.er musste sich den rest des tages freinehemn.daher glaube ich niucht dass er das jede woche machen kann :(