Wie oft zum Aderlass ???

[jo]

Hallo zusammen,

seit August nun gehe ich zum Al, bis heute ca. 10 - 11 mal(alle 12 -14 Tage) Jedes mal werden mir ca 400 ml abgezapft.
Mein Ferritin ist aber immer noch auf ca. 1500. Ich könnte mir auch vorstellen öfter zum Al zu gehen, mein Hämatologe meint aber das dies körperlich zu sehr belastend sei. Oder ist es normal das der Wert irgendwann stagniert ? Mein Arzt meint es würde so ca. 1 - 1 1/2 Jahr dauern bis der Ferritin unter 50 sei und weitere Spätfolgen seien nicht mehr zu erwarten, denn schließlich falle der Wert ja !! Allerdings gibt er auch zu mit Hämocromatose nur wenig bis gar keine Erfahrung zu haben und mehr der Onkologe zu sein. Gibt es irgendwo hier im Forum ne Liste mit erfahrenen Ärzten aus meiner Region (Ich komme aus Dortmund) ?

Wir ihr seht viele Fragen, vielleicht kann sie mir ja jemand beantworten.

Liebe Grüße Jo

[Lex]

Hey Jo

ein so hoher Ferritinwert sollte schnellstmöglich gesenkt werden, damit die Belastung der inneren Organe und der Gelenke möglichst bald aufhört.

Ich würde dir daher empfehlen, wenn die Möglichkeit bei Dir in der Nähe besteht, Dich von Deinem Arzt zur Erythrapherese überweisen zu lassen. Das würde Deinen Ferritinwert wesentlich schneller runterbringen.

Gruß,
Lex

[BirgittaM]

Hallo, Jo!
Willkommen im Forum!
Diesen Link hat Lia neulich für einen anderen Hilfesuchenden eingestellt, vielleicht wäre er auch was für dich!

"anerkannter Spezialist in Sachen Hämochromatose, kann ich empfehlen: Nett und gut.
Er hat für meinen Hausarzt den Therapieplan (Menge und Häufigkeit meiner Aderlässe) gemacht und mein Hausarzt hat nach dieser Anweisung die Aderlässe durchgeführt:
Chefarzt Prof. Dr. med. Claus Niederau
St. Josefs-Hospital
Mülheimerstr. 83
46045 Oberhausen
Telefon: (0208) 837301
Fax: (0208) 837309
email: niederau@st-josef.de">claus.niederau@st-josef.de"

Ausschlaggebend für die "Schlagzahl" der ALs ist der Hb-Wert, ist er in einem akzeptablen Bereich, kann man die Intervalle auch kürzen.
Wie hoch war dein Anfangswert?
Nach 10-11 ALs ist er doch sicher schon gesunken, auch wenn der absolute Wert mit 1500 natürlich noch sehr hoch ist und, wie Lex schon schrieb, unbedingt gesenkt werden sollte! Aber wem sagen wir das, das weißt du ja eh.

[jo]

Hallo Birgitta,

jetzt mal nur ne kurze Antwort, morgen mehr. Der Anfangswert lag bei 2300, mein HB ist immer noch zwischen 11 und 13,5.

[Lia]

Hallo Jo, habe hier noch mal zum Nachlesen Deine Vorstellung vom Sommer reingepostet :
http://www.haemochromatose-forum.de/vie ... ight=#9124

Erythrozytapherese sehe ich auch als gute Idee bei Deinen Werten. Frag mal in den nahegelegenen Unikliniken nach, ob das angeboten wird. Evtl Essen? Je nach Durchlässigkeit des Ruhrschleichwegs zeitlich machbar

Und wie Birgitta schon schreibt, ich kann Prof.Dr.Niederau nur empfehlen und man muß da ja dann nicht dauernd hinfahren. Prof. Dr Niederau dürfte evtl auch wissen, wo eine Erythrozytapherese in Deiner Nähe möglich sein könnte.

Liebe Grüße


Lia

[Manes]

Hi Jo,

ich habe 30 Wochen lang je mindestens einen halben Liter geblutet um mit dem Ferritin auf unter 50 ng/ml zu kommen. Da wirst Du auf jeden Fall noch etwas geduld aufbringen müssen. Allerdings würde ich schon empfehlen, die frequenz zu erhöhen, oder evtl auch auf die Erythrozytenapharese umzusteigen.

lg

Manni

[jo]

Hallo Ihr,

war heute wieder beim AL und habe mir gleich mal die Laborwerte ausdrucken lassen. Das Ferritin ist nun auf 1311 gesunken. Allerdings ist das Immunglobulin G auch auf 478 gesunken. Hört sich ja erstmal positiv an von wegen Infektion und so. Allerdings ist der IMG schon unter den Normwerten was ja nun auch wieder nicht gut ist. Ist euch das auch passiert, bzw. ist das stetige absinken des IMG Wertes normal ? Mein HGB hält sich so zwischen 14 und 15, was ja glaube ich für nen Mann noch ganz o.k. ist. :|

[BirgittaM]

Der Hb-Wert ist gut.
Zum IgG kann ich nix Sinnvolles sagen, wurde bei mir noch nie bestimmt, glaub ich. Ich weiß, dass es ansteigt, wenn eine Infektion, insbesondere durch Bakterien, vorliegt und nur langsam wieder absinkt.
Empfehle mal wieder meine Lieblingslaborseite http://www.laborlexikon.de/Lexikon/Infoframe/i/IgG.htm

[fenja]

Hallo Jo,

herzlich Willkommen auch von mir - irgendwie hab ich deinen Beitritt verpasst...
Zwecks AL: ich gehe seit Mai bei relativ niedrigem Ausgangswert (430) und bin immer noch nicht bei unter 50. Es ist halt auch individuell verschieden; aber Lia hat natürlich recht, bei so hohen Werten ist eine EA angezeigt! Ich würde unbedingt mit deinem Arzt drüber reden.

LG, Fenja

[Manes]

Stimme Birgitta zu.

lg

Manni

[jo]

Danke Leute, das mit dieser Erythrozytenapharese werde ich unbedingt mal ins Auge fassen. @ Lex, wie läuft den das ab mit dieser Erythrozytenapharese ? Ich meine so was die Dauer, vorgehensweise etc. angeht.
Diesen Prof. da werde ich auf jeden Fall mal kontaktieren.

[Lex]

hi Jo,

zum Thema E-Apherese wurde hier im Forum schon einiges geschrieben. Du findest die Beiträge unter dem Suchwort "Erythrozytapherese" über die Suchfunktion (Erythrozyten = rote Blutkörperchen, Apherese = Zellseparation).

Gruß
Lex

[wolle]

Hallo Jo,

wenn nun auch sehr spät herzlich Willkommen im Forum!

[jo]

Hallo Lex und Wolle,

danke für die schnell Antwort Lex, will ich doch mal abchecken ob das auch in Dortmund geht mit dieser Apharese.
Hallo wolle, danke für den Willkommensgruß

[snoopy1961]

Kann mir jemand sagen wie das sein kann das meinem sohn seine werte stehtig steigen trotz Erythrozytapherese . Er hatte einen anfangswert von 1745, nach 4maliger Erythrozytapherese alle 2 wochen hat er nun einen wert von 2100 feritn. mache mir grosse sorgen, er ist doch erst 25. Gibt es noch eine besser methode?