HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Danke Andrea,

geht mir auch so, Klasse das es dieses Forum gibt. Bei dem ersten verdacht auf HH habe ich hier 3 Nächte verbracht und vieeeeelll gelesen.

Viele Grüße aus Mittelhessen

hallo knoote

auch meinerseits herzlich willkommen. eigentlich dürfen wir ja schon froh sein, wenn unsere docs überhaupt die richtige diagnose stellen. dein ausgangswer ist natürlich richtig pfundig und es wird auch niemand prognostizieren können, wann du im grünen bereich sein wirst. aber das kommt auf alle fälle. früher oder später. ich selbst war sehr ungeduldig damals ( damals sag ich jetzt, dabei ist das alles erst 1 gutes jahr her ). jedenfalls gab es schampus für alle !!!

die leberbiopsie drängt nicht unbedingt. wenn unter der AL therapie die leberwerte sinken, ist sie vermutlich sogar überflüssig.

und sollte dir unter der therapie mal ganz elendig sein, machst du halt mal 2 wochen pause. drücke dir ganz fest die daumen.

Danke Anja,

es scheint als ob Zeit doch alle Wunden heilt, bei uns HH-lern muss man wohl geduld beweisen bis alles wieder im Lot ist. Da ich keine Gelenkprobleme habe glaube ich trotz der hohen Werte nicht soviel schaden genommen zu haben. Die Leber sah im Ultraschall ja gut aus :-) und ich werde Sie jetzt hegen und Pflegen, kein Alk. schwarzen Tee zum Essen wenig Vitamin C, bin schon auf meine ersten Blutwerte nach 3 AL´s gespannt.

Gruß vom
Knoote
und schöne Ostern Euch allen

Hallo Knoote,

auch von mir ein Herzlich Willkommen!!!!

Ich gehöre zu den jenigen, die auch zwischendurch mit Apharese die Enteisung beschleunigen wollen.
Also: Es wird ca. die 3-fache Menge roter Blutkörperchen (Ery's) wie beim normalen Al entnommen. Ehrlich: das schlaucht
Aber: Gerade am Anfang der Therapie kann Dein Arzt ja noch auch "dem vollen" schöpfen. Hoher HB-Wert.
Während der Therapie stellt sich dann heraus, wie schnell Dein Körper mit der Nachproduktion von den Ery's ist, demnach kann dann ein Mix aus AL's und Apharesen gewählt werden, damit Du auch weiterhin Treppen laufen kannst, ohne Dich wie nach einem 1000 m Lauf zu fühlen.

Bei mir klappts gut mit dem Mix, ein anderer aus der Praxis hatte auch nach 10 Apharesen in Folge keine nennenswerten Probleme. Vielleicht gehörst Du ja auch zu dieser Schnellproduktionsvariante (Ery-bezogen)

LG Petra

Wenn Du noch spezielle Fragen hast, kannst Du mir gerne eine PN schicken.

Hallo,

ich will mal berichten wie es die letzten Wochen gelaufen ist, und habe jetzt die neuesten Blutwerte.
Also 4 AL´s habe ich hinter mir der 1. Super ohne Probleme 5 min fertig der 2. war ähnlich, beim 3. wurde es mir schon ein bisschen Schwindlig und ich musste mich erst einmal 15 min. hinlegen, heute der 4. war ziemlich heftig nach 300ml kam nichts mehr, und mir wurde ziemlich schwummerig, da hat der Doc abgebrochen. Er meinte wir sollten mehr Zeit investieren und es langsam fliesen lassen. Jetzt verstehe ich auch warum andere eine Infusion während des Al´s bekommen. Mal sehen wie es nächste Woche klappt.

Nun die neuen Werte nach 3 AL´s:

Ferritin 3664 vor 4 Wochen noch 4546 HB 13,8 Eisen 290 vorher 288

mit dem Ferritin ging es ja gut nach unten, aber der Eisenwert ist fast gleich, da muss ich noch den Zusammenhang verstehen.

Viele Grüße vom
Knoote

hi knoote,

Das ferritin ist ein indikator für das in körper gespeicherte eisen. Der ehren wert selbst ist in absoluter wert der freien eisens in blutserum.

Lg
Manni

Hi Knoote,

das macht mir ja richtig Hoffnung. Du hast in 3 AL 882 ng/ml Ferritin gelassen. Das würde bei mir ja heißen, dass ich von meinem Anfangswert von 817 nach 3 AL schon im Minus wäre ;-).

Es freut mich, dass es bei Dir so schnell voran geht. Ich habe gelesen, dass es normal ist, wenn es am Anfang der AL´s zu einer leichten Anämie kommt.

Gruß
Hansi

...Zitat Manes: "Der ehren wert selbst ist in absoluter wert der freien eisens in blutserum."


Huhu Manes, ich rätsle gerade: wars noch früh heute morgen? ? Eine googleautomatische Sprachübersetzung aus dem Englischen? oder ich muß vielleicht noch einen besonders starken Espresso trinken?

Liebe Grüße

Lia

Nein Lia, ich glaube das liegt nicht an uns. Ich rätsel auch noch. ;-)

Hallo Knote,

bei mir war der anfangswert bei 2200 und ich bin jetzt nach 8 Monaten AL - Therapie auf ca. 55o runter. Wenn das in dem Tempo weitergehenn sollte, hoffe ich in 4 Monaten soweit runter zu sein das ich nur noch zu Erhaltungsaderlässen kommen muss. Anfänglich (die ersten 10 - 15 mal bin ich nur 2 Wöchentlich gegangen und habe jedes mal ca 400 ml gelassen. Im Moment gehe ich wöchentlich dorthin und mache nach jedem 4.ten Al eine Woche Pause.

Also schätze ich mal das du mit deinen Werten wohl mindestens 2 Jahre und länger dorthin musst. Leider ist es auch von Fall zu Fall verschieden, so kannst du eigentlich nur schätzen.
Mit dieser Apharese bist du da wohl besser dran, allerdings habe ich noch keinen gefunden der die auch machen kann, zumindest nicht in der Nähe (Dortmund)

Aufklärung tut Not,

eswar überhaupt nix von alle dem. ich saß in Füssen im Allgäu im Hotel und habe den Beitrag auf dem Handy getippt, dabei ist dann aus dem Eisenwert über das Wörterbuch im Handy der "ehren wert" geworden.

Hoffe, Ihr seit nun aufgeklärt

lg

Manni

Hallo Manes, danke für die Aufklärung ...dann war ich mit "Sprachübersetzung" ja gar nicht so weit entfernt...

Na gut das wir das geklärt haben,

also der Eisenwert (ehren wert :-)) ist der nicht an Zellen gebundene also frei darumschwebende Eisengehalt, und das Ferri ist das Eisen welches mit den Erytrozyten umherschwirrt.

Hab ich´s jetzt?

Hallo Knoote,

aus dem Urlaub zurück möchte ich Dich auch herzlich im Forum begrüßen.
Ich bin tief beeindruckt von Deinem Ferritinwert, aber offensichtlich wird er Dir nicht lange erhalten bleiben (ein Glück!).
Erstaunlich, dass Du keine schwerwiegenden Probleme hast.
Ich habe auch das Foto mit den braunen Flecken bewundert.
So ähnlich sehen meine Arme aus (abgesehen von der Behaarung). Einige braune Flecken sind inzwischen verschwunden, da hab ich jetzt weiße Flecken.
Es gibt Schlimmeres.

Das Ferritin hat meines Wissens nichts mit den roten Blutkörperchen zu tun, sondern ist, im Gegensatz zum freien Eisen, gebundenes Eisen, u. zwar an ein Eiweißmolekül gebunden. Mehr weiß ich nicht.

Liebe Grüße Marie

Hallo,

Ferritin ist das "Speichereisen". Ein Eiweißmolekül, in dem Tausende von Eisenionen ihren Platz finden.
Unter Serumeisen versteht man das Eisen im Blut, welches an Transferrin gebunden ist, an das Eisentransporteiweiß im Blut
Das Serumeisen ist also auch kein "freies Eisen".
Freies Eisen ist hoch toxisch und richtet als "freie Radikale"Schäden an. Daher wird im Körper alles Eisen möglichst in gebundener Form transportiert und gespeichert.
Bildlich vereinfacht gesprochen: Das Eisen wird zum Transport von A nach B auf Transportlaster geladen und "festgezurrt", da es beim Herausfallen Schäden an der Autobahn anrichten würde.
Freies Eisen ist dann vorhanden, wenn die Transferrinsättigung sehr hoch ist.
Hämochromatose macht zuviel Speichereisen, aber auch zuviel freies Eisen, weil die Transporter alle schon überladen, die Aufnahmekapazität erschöpft ist. Die Laster sind übervoll, das Eisen kann nirgends mehr "festgezurrt" werden.
Das führt bei unbehandelten Hämochromatosebetroffenen dazu, daß sowohl Ferritin als auch Transferrinsättigung erhöhtsind. Und das macht dann die Organschäden.

Liebe Grüße

Lia