Nach 44 Jahren bei mir auch festgestellt.

[Knoote]

Hallo,

auch ich bin jetzt im Club der HH-ler, Gestern bekam ich den Positiven Gen-Test C282Y, und möchte mich kurz vorstellen.

Ich Wohne in Butzbach (Perle der Wetterau) bin 44Jahre und alles in allem geht es mir gut, wenn da nicht dieser Gen-defekt wäre ;-)

Bei einer Standarduntersuchung, stellte mein Hausarzt erhöte Leberwerte fest, worauf er mich in die Uni Überwies, wo dann die Hämochromatose festgestellt wurde.

Was ich nun auch bestätigen kann ist das die Krankheit bei den Ärzten eher unbekannt ist, erhöte Eisen und Leberwerte hatte ich auch schon in einem Blutbild von 2000 weshalb mein Ferritin jetzt jenseits von gut und böse liegt. Flecken an den Schienbeinen habe ich bestimmt 5 Ärzten gezeigt und war auch zu einer Untersuchung in einer Spezialklinik für Gefäßerkrankungen, aber jetzt hatte ich wohl Glück an einen zu geraten der gleich den richtigen Riecher hatte.

Als nächstes steht bei mir die Biopsie der Leber an, werde ich wohl machen lassen, weil meine Werte deutlich zu hoch sind und eine Leberschädigung nicht ausgeschlossen ist, werde dann weiter berichten.

Auf jeden Fall hat mir das Forum schon viel gebracht, ich wäre ja ohne Internet völlig ratlos gewesen.
Nur die Umfrage für den Ferritinwert, da habe ich einen kleinen Schreck bekommen, die geht ja nur bis 3000, bin mal gespannt wie lange ich brauche, bis der Wert wieder unten ist.
Ich habe gleich bei dem Verdacht auf HH den Al bei meinem Hausartz eingeleitet, und war jetzt schon drei mal dort, schade nur das dass alles in den Gulli wandert, läuft aber gut bin nach 5min. die 0,5 Liter los, aber beim dritten mal wurde mir schon Schwindlig, mal sehen wie das weiter geht.

Gruß an alle HH-ler aus Butzbach

[Manes]

Hallo Knoote,

willkommen hier im Forum,

Du scheinst ja schon einiges hier im Internet gestöbert zu haben und auch schon einiges gelesen zu haben. Du hast Deinen aktuellen Ferritinwert nicht angegeben, wobei ich aus Deinen Äußerungen schließe, dass er jenseits der 3000 ng/ml liegt. Kannst Dich ja mal dazu äußern, wenn Du möchtest. Evtl. ist es Vorteilhaft für Dich, zuerstmal, um zumindest die massive Eisenüberladung schneller zu beseitigen, anstatt der therapie eine Erythrozytheapharese durchzuführen. Dabei wird pro Mal ca das dreifache an Erythrozythen herausgeholt und damit auch die ca 3fache Menge an Hämoglobin und damit auch Eisen. Leider wirst Du Dich dabei bestimmt noch wesentlich elendiger fühlen, als es im Moment unter der therapie ist. Hier gibt es aber schon einige, die Erfahrung mit der Apharese haben. Ich denke, sie werden sich dazu auch nochmal äußern.

Imallgemeinen bin ich kein großer Verfechter der Leberbiopsie, kann aber u.U. in Deinem Falle durchaus eine Biopsie auch als angebracht erachten. Dies ist zumindest dann der Fall, wenn eine Ultraschalluntersuchung einen Leberschaden gezeigt hat. Ob man ohne einen konkreten Verdacht auf eine Firbrose oder Zhirrose bzw ein Leberzellkarzinom eine Biopsie durchführen lassen soll, halte ich für fraglich. da gibt es nichtinvasive Maßnahmen, die Leberveränderungen auhc anzeigen (z.B. Ultraschall oder MRT). Dabei wird von Außen gemessen und es wird kein Loch in ein stark durchblutetes Organ gebohrt. Wenn sich dann dabei ein akuter Hinweis auf eine Leberschädigung ergibt, dann kann man eine Biopsie immer noch machen.
Ist zumindest meine bescheidene Meinung.

Bleibt mir noch, Dir ein fröhliches Aderlassing zu wünschen.

grüße aus der Nordeifel

Manni

[Tom]

Hallo Knoote,
willkommen im Club. Lesen ist immer gut und ich wünsche Dir für das jetzt beginnende ALen alles Gute. Auf daß die Werte rasch runtergehen (für Manni : : Schau mal auf Knootes' Signatur...). Ist schon heftig.
Grüße ins Hessische aus(temporär) Schottland
Tom

[rb25]

Hallo Knoote,
herzlich Willkommen! Ich schließe mich Tom an und wünsche dir alles Gute für die ALs oder ggf. auch die Erythrozytheapharese. Fachlich halte ich mich zurück, dass können andere besser. ;-)

Viele Grüße
Kathrin

[Knoote]

Hallo,

Kathrin Manni und Tom,
ich hatte ja schon beim lesen hier gesehen das alle nett begrüßt werden, aber das es so schnell geht wow. Das mit der Erythrozytheapharese will ich die Tage mit meinem Arzt besprechen, als Kassenpatient ist da ja nicht selbstverständlich so teure Therapien zu machen, habe ja schon ein schlechtes Gewissen überhaupt Krank zu sein ;-)

Wegen der Leber, beim Ultraschall war nichts zu sehen, aber der nette Doc meint das ist eine Standarduntersuchung die jeden Tag gemacht wird, zu 99,9% ohne Probleme abläuft, und die sichertse Methode ist um die Leberschädigung auszuschliessen. Ich bin schon hin und her gerissen und vor mir liegt die Kostenübernahmeerklärung für Hamburg, ich werde noch mal drüber Schlafen.

Was denkt Ihr wie lange ich mit Aderlaß brauche um mein Ferritin (siehe Signatur) auf normal zu bekommen?

Viele Grüße
vom Knoote

[Manes]

Wer richtig liest ist eindeutig im Vorteil

dabei fällt mir übrigens auf, dass meine Leberwerte ähnlich in der Ausgangssituation waren.

Ich finde die Begründung, dass die Biopsie eine Standartuntersuchung ist als Begründung nicht wirklich in Ordnung. Da der Ultraschall schon gemacht worden ist und sich da nichts gezeigt hat, würde ich warten, bis ich mit dem Ferritin weiter unten bin und dann mal schauen, wie sich die Leberwerte entwickeln. Bei mir haben die sich auch normalisiert. Außerdem hätte eine Biopsie meines Wissens nach keinen therapeutischen Nutzen, es sei denn man würde ein Leberzellkarzinom per Zufall finden. Und dass kann man auch mit einem MRT genausogut feststellen. Freut mich übrigens, dass Du die Kostenübernahmeerklärung für Hamburg schon hast. Damit wird der Biopsie übrigensnoch ein Argument genommen, welches ich gelten lassen würde, nämlich die bestimmung des in der Leber gespeicherten Eisens. Mit anderen Worten, läßt Du die Biopsie machen, kannst Du dir die Fahrt nach Hamburg sparen, weil man aus der gewebeprobe der Biopsie auch die Menge an gespeicherten Eisen feststellen kann. Ich würde die Biopsie noch hinausschieben. Zur Kostenübernahme der Apharese glaube ich, dass es da lediglich auf die Richtige Begründung ankommt, und wenn man bei Deinem Werten darauf hinweist, dass es darum geht schnellstmöglich mit dem Ferritin unter 1000ng/ml zu kommen und im Anschluß ganz normal mit weitermacht, dann wäre die Begründung für mich Stichhaltig genug, allerdings weiss ich nicht, wie die Krankenkasse das sieht. Sprech mit Deinem Dottore mal drüber.

lg

Manni

[Lia]

Hallo, herzlich willlkommen auch von mir

Dein Ferritin ist schon mächtig hoch, aber es gitb auch Hämochromatose-Betroffene mit Ferritin z.B. 8000 ng/ml.
Manchen geht es schon mit "nur" Ferritinwerten von knapp über 1000 ng/ml nicht gut, andere haben serh sehr hohen Ferritinwert und fühlen sich überhaupt nicht beeinträchtigt und es fällt nur durch eine Routineuntersuchung auf, daß etwas aus dem Rahmen fällt.

Wichtig ist nun eine zügige Reduzierung der Eisenspeicher und das Abchecken, ob Organe betroffen sind außer der Leber.
Die Erythrozytapherese wäre in Deiner Situation sicher eine gute Idee.
Man kriegt mit dieser Methode das Eisen schneller raus als mit konventionellen Aderlässen.

Wenn Du Lust hast, schau auch mal bei Gelegenheit in den Chat rein, ist immer nett da.

Liebe Grüße


Lia

[wolle]

Hi Knoote,

erstmal auch von mir herzlich willkommen im Forum!

@ Manni, Ferritin hat Knoote angegeben, - schau mal in die Fussnote!!!!

@ Knoote ..... Hamburg kann ich nur Empfehlen, können Chris und Mannes bestätigen.... und immer verbunden mit einem kleinen Treffen!
Dir viel Spaß im Forum, - und immer die richtige Antwort auf Deine Frage!

LG

Wolle

[christiane]

Hallo Knoote,

auch von mir willkommen im Forum.
Du hattest Dich ja offensichtlich schon sehr schlau gelesen.

Ich kann die Untersuchung im UKE in Hamburg auch nur empfehlen. Aber um den Schock nicht noch zu erhöhen (wg. der dort gemessenen Werte) ist die Idee, erst mal die Speicher zu entleeren und dann die Biomagnetometeruntersuchung machen zu lassen, gar nicht schlecht.

Also viel Glück bei den AL und viel Spass hier bei dem eisenhaltigen Völkchen im Forum!

[Lia]

PS die Erythrozytapharese gilt als verträglichere Variante des herkömmlichen Aderlasses.
Grund: nur die roten Blutkörperchen werden "herausgefiltert" , den Rest der Inhaltsstoffe bekommt man wieder zurück.
Besprich es mal mit Deinem Arzt.
Ein schlechtes Gewissen wegen der Kosten brauchst Du nicht zu haben. Vielmehr hätte man sicherlich schon früher auf die richtige "Eisenspur" bei Dir kommen können, wenn Hämochromatose allgemein mehr bekannt wäre.
Es ist teurer, wenn Organschäden nun noch nach der Hämochromatosediagnose auftauchen, weil mit dem Tempo des Eisenentzugs geschludert wurde, als wenn man nun so zügig als gesundheitlich verträglich das überschüssige Eisen rauszieht. Und dazu eignet sich die Apharese gut. Gibt allerdings nicht überall die Möglichkeit dafür. Wohnst Du in einer größeren Stadt?
Wenn Du nach Hamburg fährst ins UKE, kennt man sich bestens mit Hämochromatose aus und die können Dir zur Apharese sicher auch noch weiterhelfen.
Hast Du gesundheitliche Beschwerden außer den bereits geschilderten?

Liebe Grüße


Lia

[Knoote]

Hallo Lia,

Beschwerden habe ich eigentlich kaum welche, außer das ich immer fauler werde, öfter mal Sodbrennen, die Flecken an den Beinen und öfter einen Grippeinfekt 2-3mal im Jahr habe, fällt mir nichts weiter auf.
Wegen der Apharese bin ich recht optimistisch 30km bis Frankfurt wo ich auch Arbeite oder 15km Richtung Norden ist Giessen mit der Uni-Klinik, dort wurde auch meine Diagnose gestellt.

Liebe Grüße auch an Christiane und Wolle

[Manes]

Übrigens hatte ich einige braune Flecken auf dem Bauch, welche unter der therapie verschwanden. Kann aber bei Deinen Werten etwas dauern

lg

Manni

[BirgittaM]

Hallo, Knoote!
Willkommen im Forum!
Ich würde an deiner Stelle auch auf keinen Fall ein schlechtes Gewissen haben, eine EA (Ihr wisst, was gemeint ist) anzuregen.
Dein Ferritin hat sicherlich ein Level, das dich prädestiniert.
Und wie Lia schon schrieb: wären die Herren (und Damen) doctores schon eher auf die HH gekommen (und es wäre soooo einfach gewesen!), wäre die Behandlung schneller und kostengünstiger vonstatten gegangen!
Ist doch nicht deine Schuld! Und deine Krankenkasse wird DADURCH sicherlich nicht ruiniert, glaub mir!
(Auch wenn sie so tun...! )

[Knoote]

Hallo Birgitta,

das mit dem schlechten Gewissen ist auch eher Ironisch gemeint, wenn wir zum Doc müssen sind die ja alle am jammern wie schlecht die Kassen bezahlen.
In der klinik sollte noch eine Magenspiegelung gemacht werden wegen meinem Sodbrennenen, die hätten das auch direkt machen können, aber ich brauchte eine neue Überweisung vom HA. mit Stationärer Aufnahme damit die Kasse zahlt, also erst nochmal zum HA. Überweisung geholt nächsten Tag wieder in die Klinik (ca. 90km durch Mittelhessen kutschiert).
Und wer zahlt´s immer der kleine :-(
Bei unserem Gesundheitssystem wundert mich gar nichts mehr.

[Andrea61]

Hallo Knoote, auch ich möchte dich in unserem Kreise willkommen heißen. Ich bin auch noch nicht sooo lange dabei, muss aber sagen, dass das Forum super ist. Es hat mir in den letzten Monaten viel geholfen und mich immer wieder aufgerichtet. Hier bist du an der richtigen Stelle.

Gruß Andrea