HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo Lothi, herzlich willkommen im Forum

Liebe Grüße

Lia

Hallo, Micha! Hallo, Lothi!
Willkommen im Forum!
Alles Wichtige wurde ja schon gesagt.
@Micha: klingt wirklich nach niedrigem Hb, aber würde vor einer Herzkatheteruntersuchung so etwas nicht gemessen? Da hätte doch auffallen müssen, wenn der Wert zu niedrig wäre? Könnte aber wirklich der Klassiker von Hb unter 10 sein...
@Lothi: da ist nach oben aber noch Platz! Zumindest alle 2 Wochen 300-400 ml könnten schon möglich sein, da muss man sich "heranbluten" und sehen, wie man es verträgt.

Hallo Lothi und Rolf,

willkommen im Forum!

Euch Beiden viel Erfolg bei den AL!

Hallo Lothi..........Hallo Micha (grummelsport) (wir haben nämlich noch einen Micha hier) :lol:

euch Beiden auch von mir ein herzliches Willkommen.

@ Lothi, ich würde es so machen, wie Manni und auch Birgitta schon schrieben. Mehr Aderlässe als 1mal pro Monat machen lassen, wenn Du es auch nur irgendwie verträgst. Damit Du von Deinen Werten schneller runterkommst. Besprich es mal mit Deinem Doc. Ich hatte auch wöchentliche Al`s über 16 Monate hinweg. Aber Du wirst ja vermutlich bei weitem nicht soviele brauchen.
Du wolltest ja übers Wochenende sowieso mal von Dir berichten, da wäre es toll, wenn Du Deine Werte miteinstellst, wenn Du magst.

Liebe Grüße
Elena

Hallo Manni!

Danke für die Antwort. Du schreibst, daß Du zum Erreichen des Sollwertes einmal wöchentl.
für 500 ml zum AL gegangen bist. War das nicht sehr anstrengend? Habe mit meiner Ärztin
gesprochen, sie ist konsequent dagegen und bleibt bei monatlich. So werde ich sicher noch
einhalbes Jahr brauchen bis mein Ferritinwert in Ordnung ist. In der Erhaltungsphase ist
der durchschnittl. Gang zum Aderlaß wohl 1/4jährlich oder doch sehr unterschiedlich ?

Grüße Lothi

Hallo alle zusammen hier bin noch mal ich

Habe noch eine Frage vergessen, was bringt denn in dem Fall der Hämochr. eigentlich der
hier im Forum vielmals beschriebene Gentest ?

Kurz zu meiner Vorstelltung. Wie schon geschrieben gehe ich seit fast 2 Jahren monatl. einmal zum AL. Habe mit einem F.Wert von 1400 angefangen und bewege mich jetzt bei
421. Da kann ich wohl noch einigemale bluten. Anfänglich ging er sogar von 1400 auf 1666
hoch, keine Ahnung weshalb.
Angefangen hat es bei mir so, daß meine Fingergelenke immer dicker wurden und ich diese
nur noch 50% bewegen konnte. Eine Faust "Machen" war unmöglich. So ging es von Arzt zu
Arzt. Über 4 Jahre hat das gedauert, mittlerweile waren auch die anderen Gelenke, insb.
die Knie betroffen. Endlich hat dann eine Internistin den Hintergrund erkannt und mich diesb. zum Bluttest geschickt. Und nun gehe ich regelm. zum AL.

Viele Grüße aus der schönen Oberlausitz von Lothi

Hallo Lothi,

einmal im Monat ist glaube ich etwas zu wenig, das Eisen in deinem Körper kann ja weiterhin Schaden anrichten. Da sollte man sich nicht zu lange Zeit mit lassen. Selbst zarte Gemüter können mindest. 2mal monatlich meines erachtens nach gut vertragen. Vielleicht solltest du dir mal nen Hämatologen in der Nähe suchen, Hausärzte haben da meistens keine Ahnung von und nehmen die Sache nicht so ernst weil sie schlicht und einfach uninformiert sind. Ausserdem haben Hämatologen glaube ich ein anderes Budget, da kann dein Hausarzt noch richtig sparen. Meine Hausärztin hat sich gottseidank damals geweigert Aderlässe bei mir zu machen (wo soll ich denn mit dem Blut hin ? ich weiss doch gar nicht wie ich das entsorgen kann) Ausserdem fehlt denen oft das vernünftige Material und die versuchen Aderlässe dannn mit so mickrigen Nadeln wie mann sie zum Blutabnehmen verwendet. Meiner nimmt so Sets wie man sie zum Blutspenden verwendet - da ist der Aderlass oft in weniger als 5 min erledigt. Wenn ich will bekomme ich noch vorher ne Infusion,meistens geht es aber auch ohne. Jetzt bin ich in der Erhaltungsphase, vorher bin ich aber mindestens 3-4 mal monatlich gegangen. So ist der ferritin wert in ca 1 1/2 Jahren von 2500 auf 0 runter gerauscht.

Hi ....

.... Harry, grummelsport und Lothi, - da ich z. Zt. bisschen weniger im Forum bin, - möchte ich hier kurz und bündig
die Gelegenheit ergreifen, um Euch hier herzlich Willkommen zu heißen

... und wenn´s ums Herz geht, - ich hab eins, - und wünsche mir und jedem Anderen, dass es immer richtig geht, - uns den
Takt angibt, - wir darauf hören, - und einfach mal einen Gang runter schalten!

Besonders Harry, - ich schließe mich da meinen Vorschreibern an, - wenn´s schlimm ist .... keinen Scham davor zu haben die 112 zu rufen!

@Manni, erinnerst Dich noch wo wir beim Griechen essen waren .... da gleich ist ein Altersheim, - da wird der Notarzt immer per Heli eingeflogen,
obwohl es nur eine Stadtbahnstation vom KH ist!
Und da kam es schon mal vor das der Heli 3 mal am Tag dort gelandet ist! Sonntags, nach Samstag " Wetten das .... " landet 100% 1 mal der Heli!

Hallo, Lothi!
Du fragst, was der Gentest bringt.
Naja, er bringt den eindeutigen Beweis, dass du eine durch eine Genmutation bedingte Eisenüberladung hast.
Ohne diesen Gentest kann man zwar vermuten, dass da eine genetische Disposition vorliegt, aber sicher sein kann man erst nach dem Gentest.
Ferritin kann auch durch andere Ursachen (Entzündungen z.B.) erhöht sein. Da sollte man, statt ALs zu machen, lieber etwas gegen die Entzündung unternehmen, dann sinkt der Ferritinwert von allein.
Weiß man aber definitiv, dass der kleine genetische Webfehler für die Eisenüberladung verantwortlich ist, ist das Mittel der Wahl halt die AL-Therapie.
Abgesehen davon weiß man nach einem positiven Gentest, dass auch deine direkten Blutsverwandten (Eltern, Geschwister, Kinder) untersucht werden sollten, da es sich ja um eine Erbkrankheit handelt.

Huhu,

ich erinnere hier nochmals freund lich daran, dass es in meinen Augen nicht günstig ist, die Kinder testen zu lassen . Die Begründung dazu steht hier schon diverse Male im Forum. Ich denke immer noch, dass es sinnvoler ist, den Zeugungspartner (welch ein Wort) zu testen und dann die Mendelschen Gesetze zu quälen.

lg

Manni

Okay, okay, dann lass die Kinder weg.
Ich aber glaube immer noch an die Gendiagnostikgesetz-Novelle (auch ein schönes Wort) aus dem vergangenen Jahr, die besagt, dass Versicherungsunternehmen Ergebnisse von Gentests nicht einfordern dürfen, sofern die Versicherungssumme unter 250.000 Euronen liegt.
(Geht doch, Manni... )