Ferritin von 800, weiß nicht mehr weiter !!!

[Harry]

Habe heute erfahren das mein Ferritinwert 800 ist, weitere Werte wurden nicht bestimmt : , belastet ja das Budget und der Gentest kommt erst Mittwoch hoffentlich, soweit so gut.

Seit Wochen habe ich Schmerzen in der linken Brust und heute morgen war es so schlimm das auch der linke Arm taub wurde, bei Belastung bin ich Naß vor Schweiß und schnappe nach Luft. Also ab zum Hausarzt "da müßen wir Bluttest machen lassen und EKG" also getan, EKG keine Auffälligkeiten, Ergebniss Blutwerte negativ, dann müßen wir mal die Lunge Röntgen um zu sehen ob da was ist, soll ich im Krankenhaus machen lassen.

Mittlerweile habe ich gesehen das auf meinem Bauch die Haut braun wird, keine Flecken sondern durchgehend im Bereich der Leber.

Hatte heute Abend mit Ihr telefoniert um die Werte zu Erfahren, bei der Frage wie es jetzt weitergeht in Bezug auf den Ferritinwert meinte Sie nur da müßen wir mal sehen was beim Gentest raus kommt und dann müßten erstmal weitere Test gemacht werden. Bei den anderen Beschwerden wie Leberwerte sollten wir abwarten, da ich ja einen sehr ungesunden Lebensstil führe den ich unbedingt ändern müßte, kaum Alkohol und max. 20 Zigaretten am Tag, könnte ja davon sein. Als Therapie meinte Sie 3 mal am Tag eine Schmerztablette einnehmen.

Bin dann auf die Suche nach einem Hämatologen gegangen und da es nur einen bei uns hier gibt mal angerufen, nachdem ich erklärt habe um was es ging wurde ich, mal vorsichtig ausgedrückt, abgewimmelt, nehme mal an aus Budgetgründen.

Ich weiß nicht mehr weiter, vorallem wie finde ich einen Arzt der Ahnung hat und sich auch darum kümmert und nicht aus Budgetgründen alles rausschiebt, wohne im Raum Trier und würde auch zur Not einige Kilometer fahren um endlich mal Ordentlich Untersucht zu werden.

Gruß Rolf

[BirgittaM]

Hallo, Rolf!
Das ist ja ein ziemliches Sammelsurium an Beschwerden.
Bei einem Ferritinwert von <1000 ng/ml sind von einer evtl. HH her keine Organschäden zu erwarten, also können die Beschwerden in deiner Brust/Arm nicht daher rühren.
Auch die Bronzeverfärbung der Haut tritt erst bei höheren Ferritinwerten auf. Also hat auch das wohl eher nichts mit einer HH zu tun, wenn sie denn überhaupt besteht.
Wurden denn Leberwerte abgenommen, sind sie erhöht? Das könnte auch schon bei Ferritinwerten <1000 ng/ml auftreten, könnte aber genau so gut "nutritiv" bedingt sein: ernährungsbedingt.
Wurde ein Belastungs-EKG gemacht? Wenn im Ruhe-EKG keine Auffälligkeiten sind, hast du zumindest keinen Verdacht auf Herzinfarkt. Vielleicht sind es Angina-pectoris-Anfälle, die man im EKG nicht sieht.
Dass du bei einem Päckchen Zigaretten pro Tag nicht sehr belastungsfähig bist, ist eigentlich logisch.
Taubheitsgefühle im Arm kommen auch eher nicht vom Herzen, sondern evtl. von einer Nerveneinklemmung im Bereich der unteren HWS, bei Herzproblemem würde der Arm eher schmerzen als taub sein.
Dass deine Ärztin den Gentest abwarten will, der ja nur ca. 1 Woche dauert, ist unverständlich. Selbst wenn der Gentest positiv ist, wäre er keine Erklärung für deine Beschwerden. Anstatt Schmerzmittel zu verordnen, sollte mal eine Diagnose gestellt werden.
Aber bitte: alles ohne Gewähr! Ich bin kein Arzt, nicht mal ein halber !

[Harry]

Ich habe mit meinem Bruder geredet der Berufssoldat ist und im Bundeswehrkrankes in Koblenz behandelt wird. Sein Ferritinwert ist 530 und man hat Ihm gesagt das sein Herz unbedingt Untersucht werden muß da es durch die Ablagerungen des Eisens das Herz in den Jahren zu stark gefordert wurde und es zu Schädigungen führen kann.

Meine Leberwerte sind schon seit Jahren erhöht, zuletzt im November 08 beim Hausarzt, deshalb verstehe ich auch nicht warum nichts unternommen wird.

Habe mich vertan, der Arm schmerzt und gerade sitze ich am Computer und habe wieder starke Schmerzen in der Linken Brust und der linke Arm schmerzt auch wieder, aber laut Arzt bin ich ja gesund : :

[Manes]

Puh Rolf,

pass auf, wenn es mit Deinen Schmerzen in der Brust nicht mehr zum Aushalten ist, und Du einfach nur noch Angst hast, und Dich Total gestresst fühlst, dann greife zum Telefon, wähle die Telefonnnummer 112 und lass meine Kollegen kommen. Der Anruf wird zwar zur Konsequenz haben, dass Du mit ziemlich großer Sicherheit in einem Krankenhaus einen oder mehrere Tage verbringen wirst, aber da bist Du auf jeden Fall in med Betreuung.

So, das war das eine. grundsätzlich habe ich das Gefühl, dass Deine Ungewissheit, Dich stark belastet. Glaube mir, Mittwoch ist nicht mehr weit, es sind noch zwei Tage. Mach Dich deshalb nicht verrückt. Wie Birgitta schon schrieb, sollten allerdings die Leberwerte schonmal mit gemacht werden. Transferrin und Transferrinsättigung wären auch nicht schlecht. Da solltest Du bei Deiner Ärztin drauf drängen.
Ich muss Birgitta etwas berichtigen. Im Ruhe-EKG keine Auffälligkeiten auftreten, ist dies keine Sicherheit, nicht doch einen Herzinfarkt zu haben. Auch ein Taubheitsgefühl im Linken Arm kann dabei Auftreten. Letztendlich bringt da absolute Sicherheit nur ein Laborwert (Troponin-T). Ich würde da im Zweifel auf Nummer sicher gehen, und nicht auf die Diagnose des Hausarztes vertrauen.
Bei dem Beschwerdebild, welches Du beschreibst, sollte im Krankenhaus das Troponin-T standartmäßig mitgemacht werden, auch Leberwerte werden dort standartmäßig erhoben.
Was it mit Erkältung? Hast Du einen fiebrigen Infekt oder eine Bronchitis in den letzten Wochen gehabt??

Mache es bitte, für Dich selbst zur Angewohnheit, Deine Ärztin zu fragen, welche Laborwerte sie erhoben hat, Du hast ein recht darauf, Du kannst sogar eine Kopie jedes über Dich angelegten Schriftstückes verlangen, nur dann kannst Du Dich auch selber weiter informieren. Und wir können Dir auch mehr sagen und evtl. helfen.

lg

Manni

[Lex]

http://www.haemochromatose-forum.de/for ... =3&p=18072#

[BirgittaM]

Ja, danke schön, Lex.
Ich hab doch extra geschrieben, dass ich kein Doc bin und auch gar keine Diagnose gestellt.
Oder hab ich was übersehen? Das täte mir Leid, ich möchte selbstverständlich hier keinen Schaden anrichten.
@Rolf: hat dein Armproblem vielleicht doch eher was mit der Haltung zu tun? Denn mir tut am PC auch immer irgendwie der Rücken oder die Schulter weh. Aber Manni hat Recht: ehe du umkippst, lieber ins Krankenhaus. Da müssen sie dann rausfinden, woran du leidest, Gentest hin oder her.
@Manni: ich dachte immer, jeden Herzinfarkt kann man im EKG sehen. Manche lassen sich ja auch nur dadurch nachweisen, weil sie "stumm" sind, also keine typischen Beschwerden machen. Okay -wieder was gelernt, danke. Wir haben früher immer die LDH bestimmt, gibts das auch noch? Aber wir haben ja auch noch Blutsenkungen abgenommen...völlig archaisch...

[dokanja]

huhu , als kardiologische fachschwester gebe ich nun auch noch meinen senf dazu .

leider ist es so , dass trotz eines normalen ekg und einem unauffälligen TNT - wert ( troponin t ) ein herzinfarkt vorliegen kann . bei uns in der klinik wird zur sicheren abklärung , vor allem wenn die beschwerden wiederholt auftreten ( und auf der patient auf nitro-präperate anspricht ) obligatorisch eine herzkatheteruntersuchung gemacht . hier findet man sichere information über den zustand der herzkranzgefäße und kann bei bedarf sofort behandeln .

es gibt allerdings viele beschwerdebilder, die einen herzinfarkt vortäuschen können . per ferndiagnose wird man das nicht feststellen können . ein belastungs - ekg kann auch aufschluss darüber geben , wie es um die herzleistung steht .

bei dir sind anscheinend mehrer baustellen .

die sache mit dem ferritin von 800 ist kein echtes drama , sollte der gentest positiv ausfallen , gibt es ganz klare behandlungsrichtilinien . damit hatten wir hier ja alle zu tun . und bisher ist noch jeder hier mittels regelmäßiger aderlässe mit den werten wieder in ordnung gekommen . das ist zwar unerfreulich , wenn man chronisch krank ist . aber keine sorge . das kommt wieder ins lot .


die sache mit deinem druchgefühl auf der brust ist eine andere geschichte . die sollte dringend abgeklärt werden . einfach zur eigenen sicherheit . mag sein , dass sich gar nichts schlimmes dahinter verbirgt .
abgesehn vom nikotin , hast du noch weitere risikofaktoren wie z.b. bluthochdruck , diabetes , übergewicht..... ?

manis vorschlag finde ich gut : wenn die beschwerden noch einmal auftreten , würde ich mich im krankenhaus mal ordentlich druchchecken lassen . sicher ist sicher . ( 112 anrufen darf man , wenn man anhaltene schmerzen in der brust hat , wirklich !! )

liebe grüße und gute besserung

anja

[Manes]

Ich warte auf den Tag,

an dem mir einn Patient sagt, dass er im Internet von jemandem erfahren hat, dass man bei solchen Beschwerden den Rettungsdienst rufen darf. Spätestens dann hat sich der kreis geschlossen

lg

Manni

[Elena]

Hallo Rolf,

ich möchte mich Mannis und Anjas Ansichten unbedingt anschließen...wenn wieder so eine Attacke auftritt, sofort den Rettungsdienst 112 anrufen. Dafür sind sie nämlich da. Das Praktische ist, Du bist dadurch sofort an Ort und Stelle und alle Untersuchungen laufen automatisch ab. Lieber einmal zu viel, als einmal zu wenig. Wenn nicht in so einer Situation, wann dann?

Es stellt sich ja auch meistens danach heraus, dass Alles nicht so gravierend ist.... umso besser für Dich. Auf jeden Fall bist Du dann in guten Händen und wirst einmal richtig durchgecheckt...und mußt nicht an vielen verschiedenen Stellen Wartezeiten in Kauf nehmen z. Beispiel Lunge röntgen (wird bei Dir, wie Du schreibst, ja sowieso im Krankenhaus gemacht).

Ich weiß, wovon ich spreche, denn ich wollte auch auf gar keinen Fall damals im August 2007 (bei Feststellung meiner HH) ins Krankenhaus gehen, war dann aber heilfroh, dass man mich einfach eingewiesen hat. (Ich hatte plötzlich so starke Oberbauchbeschwerden, dass ich es nicht mehr aushielt...ich habe so lange gewartet, bis es nicht mehr anders ging.)
....und die paar Tage im Krankenhaus vergehen wie im Flug und dann weißt Du ja, was Sache ist. Das kann auch ein sehr beruhigendes Gefühl sein.....bei mir war das jedenfalls so.

Recht viel Glück und gute Besserung
liebe Grüße
Elena

[grummelsport]

huhu , als kardiologische fachschwester gebe ich nun auch noch meinen senf dazu .

leider ist es so , dass trotz eines normalen ekg und einem unauffälligen TNT - wert ( troponin t ) ein herzinfarkt vorliegen kann . bei uns in der klinik wird zur sicheren abklärung , vor allem wenn die beschwerden wiederholt auftreten ( und auf der patient auf nitro-präperate anspricht ) obligatorisch eine herzkatheteruntersuchung gemacht . hier findet man sichere information über den zustand der herzkranzgefäße und kann bei bedarf sofort behandeln .

es gibt allerdings viele beschwerdebilder, die einen herzinfarkt vortäuschen können . per ferndiagnose wird man das nicht feststellen können . ein belastungs - ekg kann auch aufschluss darüber geben , wie es um die herzleistung steht .

bei dir sind anscheinend mehrer baustellen .

die sache mit dem ferritin von 800 ist kein echtes drama , sollte der gentest positiv ausfallen , gibt es ganz klare behandlungsrichtilinien . damit hatten wir hier ja alle zu tun . und bisher ist noch jeder hier mittels regelmäßiger aderlässe mit den werten wieder in ordnung gekommen . das ist zwar unerfreulich , wenn man chronisch krank ist . aber keine sorge . das kommt wieder ins lot .


die sache mit deinem druchgefühl auf der brust ist eine andere geschichte . die sollte dringend abgeklärt werden . einfach zur eigenen sicherheit . mag sein , dass sich gar nichts schlimmes dahinter verbirgt .
abgesehn vom nikotin , hast du noch weitere risikofaktoren wie z.b. bluthochdruck , diabetes , übergewicht..... ?

manis vorschlag finde ich gut : wenn die beschwerden noch einmal auftreten , würde ich mich im krankenhaus mal ordentlich druchchecken lassen . sicher ist sicher . ( 112 anrufen darf man , wenn man anhaltene schmerzen in der brust hat , wirklich !! )

liebe grüße und gute besserung

anja

Hallo Anja ,bin erst seit heute hier Angemeldet habe deinen bericht gelesen.Habe seit Dezember 2008 nachweißlich Hämochromatose und gebe jede woche 500ml Blut ab .damit habe ich mich ja schon abgefunden,doch jetzt auf einmal bekomme ich immer wieder bei belastung Kreislaufprobleme,wie Herzrasen Atemnot und Schwindel . Wurde im krankenhaus auf einen Herzinfakt untersucht.Doch kam auch bei der Katheter untersuchung nichts herraus meine frage ist könnete es mit den Aderlässen zu tun haben.Für deinen Rat möchte ich mich schon jetzt bei dir bedanken Gruß Micha

[Manes]

Huhu Micha,

willkommen hier im forum.

Hat man bei der Untersuchung auch mal Deinen Hb-wert bestimmt?, Es könnte sein, dass dieser unter der intensiven Bluterei trotzdem für Deinen Körper zu weit abgesackt ist. Dann muss man mal schauen, ob man nicht einfach mal etwas ruhiger angehen lassen kann.

lg

Manni

[dokanja]

lieber micha

ist doch prima , dass bei der herzkatheter untersuchung alles in ordnug war .

selbst wenn dein HB - wert während all dieser " bluterei" normal sein sollte , sind die von dir genannten symptome druchaus mit der chronsichen AL thrapie in verbindung stehend . mir ging es ähnlich wie dir . der körper verliert ja noch viel mehr an substanzen , als im üblichen labor getestet wird . das kostet enorm vie kraft . physisch und auch psychisch . bei mir kam noch ein unangehemer schwankschwindel dazu . ich wurde neurologisch druchgecheckt bis zum bitteren- geht- nicht -mehr . ohne krankhaften befund . zum glück .

im warsten sinne des wortes kann ich dir ans herz legen , auf deinen körper zu hören und dich zu schonen , so gut es eben geht . auch ein kleiner " krankenschein " für ein paar tage darf durchaus mal sein und ist keine schande .

ich selbst habe die zeichen meines körpers seiner zeit nicht ernst genug genommen und mich dadurch selbst in eine art burn-out katapultiert . das hätte nicht sein müssen .

im übrigen gibt es zig symptome , die einen handfesten herzinfarkt vortäuschen . eine angeschlagene psyche tut ihr übriges dazu . da die coronarangiografie bei dir aber in ordnung war , brauchst du einen infarkt nicht zu befürchten .

gute besserung und viel kraft

anja

[Lothi]

Hallo alle

Trotz das ich jezt schon fast 2 Jahre zum Aderlaß gehe, bin ich neu im Forum. Habe mich
auch noch gar nicht so intensiv mit meiner Krankheit befaßt. Doch Eure Beiträge machen
mich schon sehr nachdenklich. Eine Frage als "Neuling".
Müssen denn alle Werte d.h. Eisen, Transferrin, Ferritin und Transferrin-Sättigung im grünen
Bereich sein um sagen zu können jetzt ist Status 0 ? All diese Werte habe ich nach 2 Jahren
noch immer nicht erreicht und gehe monatl. für ca. 400 ml zum Aderlaß. Danke für die
Antworten im Voraus.

Grüße Lothi :x

[Manes]

Hei Lothi,

die meisten hier, haben in der intensiven Phase, bis zum erreichen des Sollwertes des Ferritins eigentlich pro Woche ca 500ml abgegeben. In der Erhaltungsphase wird es natürlich weniger. Vielleicht fragst Du Deinen Arzt mal, ob er eine erhöhung der frequenz nicht zustimmt. Um so schneller bist Du Dein Eisen los. International anerkannt ist im Moment eigentlich Ferritn dauerhaft unter 50ng/ml und einmalig unter 20ng/ml. Ich bleibe eigentlich konsequent unter 30ng/ml

lg

Manni

[PropellerPeter]

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