HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hi Manni,heute hatte ich den 2. AL (300ml).HB Wert lag bei 11,8. Wie weit darf der runter?? Beim ersten AL hatte ich die ersten 4 Tage Probleme beim Joggen, irgendwie zu wenig Luft ?! Hat jemand ähnliche Erfahrungen. Lieben Gruss Melanie

Willkommen Nunu,

ich bin derzeit in der Akut-AL-Phase. Das ist ganz normal, dass du keine Puste hast. Mein Arzt meinte, jetzt würde ich wissen, wie sich ein 80-jähriger fühlt. Sei getrost, es ist zeitlich begrenzt. Aber Dein Körper muss ja gerade Höchstleistung vollbringen. Dein HB-Wert scheint mir (nach den Infos meines Arztes) etwas niedrig. Aber hierzu können "unsere" alten Hasen im Forum sicher mehr sagen.

Ich war heute übrigens auch beim AL (500ml).

VG Geri

Hallo Nunu,

auch von mir noch nachträglich herzlich willkommen im Club.

Das mit dem HB-Wert ist so eine Sache.....manche Ärzte machen schon ab einem Wert von 11,5 nicht mehr besonders gerne Aderlässe. Ich habe mit HB 10 nochmals einen machen lassen.....was zugegebenerweise schon recht gewagt ist. Allerdings erst ganz am Ende der Intensiv-Phase. Ich habe es sehr gut vertragen. Meine Genetikerin (Ärztin des Gen-Labors) schrieb mir damals, dass bei einem stabilen HB-Wert von 11 noch Aderlässe gemacht werden können. Ich persönlich finde, es kommt drauf an wie fit man sich fühlt. Das ist bei jedem Menschen natürlich unterschiedlich. Aufpassen muß man schon, dass man mit dem HB nicht zu tief runterrutscht, es dauert sonst zu lange, bis der Wert sich wieder erholt. Bei mir ging das jedoch recht schnell. Aber....das ist jetzt nur meine persönliche Erfahrung.

Liebe Grüße
Elena

Hallo Elena,
mir geht es gut,fühle mich nicht schlecht.Ich bin einfach nur froh,dass der Arzt überhaupt AL macht.Ich bin ja schliesslich noch nicht "krank"! Er hat auch Neue Werte im Labor angefragt,wobei ich glube mit 2 AL wird sich nicht viel verändert haben.Lieben Gruss Melanie

Naja,

prinzipiell kann man den Hb durchaus noch sehr weit runtrer holen, aber irgendwann wirst Du Dich dann richtig matschig fühlen. Der Hb ist auch ein wenig Gewöhnungssache. Von einem Arbeitskollgen die Frau hat Thalassämie und läuft mit einem Hb von ständig unter 9,0 herum und fühlt sich dabei eigentlich hervorragend. Auch wenn die Ärzte immer wieder staunen.

lg

Manni

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Hi Peter,Hi Manni
mein Arzt macht sowieso langsam, der muss sich noch informieren .Ich glaube alle 2 Wochen 300-500ml ist ganz ok.Blöd ist bloss, dass er meinen Ferritinwert "nur" auf 149 runterbringen will,aber ich habe noch nicht aufgegeben ihn zu bearbeiten . Wünsche euch einen feinen Tag
Melanie

Hallo Melanie,

ich bin mit meinem Hausarzt so verblieben, dass wir einmalig mit meinem Ferritin unter 20 gegangen sind. Das ist bestimmt wichtig, um alle Eisenspeicher zuverlässig zu entleeren....und ich glaube, bei den Meisten hier im Forum wurde das auch so gemacht. Das könntest Du Deinem Arzt vielleicht auf diplomatische Art beibringen?!....Ärzte möchten zwar nicht gerne beredet werden....aber Manche sind vielleicht sogar dankbar für einen guten Tipp. :lol: (da HC immer noch für viele Ärzte nicht so präsent ist). Wenn ihr nun auf sanfte Weise...das heißt nur alle 2 Wochen Als machen wollt, ist das für Dich umso schonender und wie ich finde, ganz ok.
Ich bin nun schon seit ca. 3 Monaten unter 20 Ferritin (momentan bei einem Wert von "nur 8")....und jetzt ist es genug....da dürften meine Eisenspeicher wohl endlich restlos geleert sein. (Es geht mir immer noch gut dabei.) Jetzt beginnt eigentlich erst für mich die Erhaltungs-Al-Phase...wobei natürlich erst getestet werden muß, in welchen Abständen Als wieder nötig sind.

Alles Gute weiterhin und liebe Grüße
Elena

Hallo Elena,mein Arzt ist glaube ich ganz froh, wenn ich ihn mit Infos versorge.Der wil immer alles in Kopie und behält es dann auch :lol: . Mal sehen wie die Werte in 2 Wochen sind Bin sehr gespannt, ob mein HB da bleibt wo er jetzt ist?!
Joggen ging heute schon wieder sehr gut, keine Atemnot o.Ä., gestern war ich ein bisschen müde.Bis bald und liebe Grüsse Melanie

Ach , da ist noch Etwas - hält hier jemand eine spezielle Ernährung ein?? : (Abgesehen vielleicht von dem Verzicht auf Innereien (iiihhhh),wenn den als "Verzicht" gesehen wird )

Naja, melanie,

ich habe früher und würde das auch heute noch gerne tun, so zwischendurch schonmal genr ein Leberragout gegessen. Das habe ich mir aber abgeschminkt. Ansonsten mache ich keine besdonere Diät, esse und trinke, was mir vor die Nase kommt.
ich gestehe allerdings, dass mich manchmal nach PropellerPeters Schwarzwurst bzw deren Eisenhaltigen Anverwandten heißhungert (meistens, wenn ich zuviel Erhaltungsgeblutet habe).

lg

Manni

Hi Manni,
was ist den Propellers Schwarzwurst,brrrrrr! Wenn ich viel jogge,verbrauche ich dann mehr Eisen? Hast du Kinder und haben die HH geerbt? Liebe grüsse Melanie

Hm,

das Ding mit der Schwarzwurst lass ich PropellerPeter selbst beschreiben.

Nach allen Gesetzen der Vererbung, sind unsere Kinder hetrozygot an Codon 282Y


lg

Manni

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Hallo Nunu,

zum Hb-Wert wurde ja schon geschrieben.
Die Aussagen bei meinem Hämatologen waren damals für mich, bis 10.5 g/dl dürfe er maximal runter, darunter würden sie keinen Aderlaß mehr machen.
Wenn es nicht aufgrund sehr hohen Ferritins dringend eine agressive Therapie erfordert (=möglichst viel Blut raus in möglichst kurzer Zeit), so würde ich es ruhiger angehen lassen. Es ist auch ok, mal einen größeren Abstand zu wählen, daß der Hb-Wert sich wieder etwas erholen kann.
Wie Manes schon sagte, es gibt Menschen, welche aufgrund von Anämien wie Thalassämie dauerhaft mit einem sehr niedrigen Hb-Wert (z.B. 9 g/dl) leben. Da hatte der Körper Zeit, sich an diesen "Normalzustand" zu gewöhnen. Hämos haben vor Beginn der Aderlaßtherapie meist eher Hämoglobin im oberen Normbereich und sind natürlich daran gewöhnt. Fällt der Hb nun rasch ab, ist das in jedem Fall für den Körper belastend.
Es kommt dann zu den bekannten Symptomen.
Man muß wohl abwägen, was Priorität hat. Dies ist hängt vom Grad der Eisenüberladung ab.
Je behutsamer man mit den Aderlässen umgeht, desto optimaler die Verträglichkeit bzw desto optimaler kann man die negativen Begleiterscheinungen der intensiven Aderlaßtherapie vermeiden. Je agressiver das Vorgehen, je häufiger die Aderlässe und je größer die jeweilige Aderlaßmenge, desto schneller wird das überschüssige Eisen entfernt.
Ein sehr rascher Abfall des Hämoglobins bei der Aderlaßtherapie ohne schnelle Stabilisierung kann bedeuten, daß der Körper nicht über genug Eisenreserven verfügt, sprich der überhöhte Ferritinwert keine Eisenüberladung widerspiegelt.
Das Verhalten des Hb-Wertes bietet also eine indirekte Nachweismöglichkeit, ob eine Eisenüberladung vorliegt oder nicht.ei
Im Moment sehe ich das bei Dir im grünen Bereich, der Hb-Wert fällt bei den ersten Aderlässen meist erst mal rasch runter und stellt sich dann auf die rasche Blutneubildung ein. So war es jedenfalls bei mir, anfangs 14, dann nach dem zweiten Al 13 und ich hatte dann über einen längeren Zeitraum Werte um 11.5 g/dl trotz vieler Aderlässe. Ist man nicht eisenüberladen, sinkt der Hb-Wert immer weiter rasch ab.
Kurzum: Arzt (und auch Patient) sollen den Hb-Wert während der Aderlaßtherapie immer gut im Auge behalten
Insbesondere wenn man nicht homozygot C282Y ist.

Die Schwarzwurst aus Propellerpeters Heimat ist übrigens klasse. Ich kam schon in den Genuß
Finde ja, daß man schon aus diesem Grund da in der Gegend im Sommer/Herbst auch mal ein Treffen machen sollte...

Liebe Grüße

Lia