HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo Thomas,

ob Wildtyp oder wilder Typ oder beides herzlich willkommen in diesem wilden Haufen von Forum auch von mir

Liebe Grüße

Lia

Danke für die freundliche Aufnahme im Forum

Mal ne Frage: Wer ist eigentlich für Hämochromatose zuständig? Niemand will mein Blut!
Ich hab alle Befunde von den Labors, die Diagnose des Gentests, und die Enddiagnose meines Hausarztes.....Tja. und wie weiter??

Labor: Nein, wir machen das nicht, fragen sie ihren Hausarzt.
Mein Hausarzt: Ich kenn mich damit zu wenig aus, ich kann das nicht machen, gehn sie am Besten zu einem Hämatologen.
Hämatologe: Des is keine Blutkrankheit, dafür bin i ned zuständig. Gengans zum Internisten.
Internist 1: Muss ich nachfragen, moment......Nein, wir machen das nicht, wir sind für Herz und so zuständig, darf ich ihnen die Karte eines Internisten geben, der eher dafür zuständig ist? =>
Internist 2 (der von der Visitenkarte): Hmm. ja Termin könn ma uns scho ausmachen, aber ich hab keine Ahnung was ich da machen soll........Ich bin mehr für Darm und so zuständig....


was soll ich also machen? Wohin kann ich für die Behandlung gehen? Mit der Diagnose allein wirds wohl nicht besser werden...
Kennt vielleicht jemand einen Arzt der sich damit auskennt im 10.ten? (Österreich,Wien, 10. Bezirk) - oder sonstwo in Wien - (oder sonstwo in Österreich???)

Hallo shodan,

jaja das kennen wir schon, die Ärzte drücken sich gerne mal davor, teilweise, weil sie tatsächlich noch nie Aderlässe gemacht haben, dabei hat jeder Hausarzt irgendwo einen Hämo im Sprechzimmer, aber dann halt wohl einen unerkannten und der andere Grund ist, daß viele Ärzte keine Aderlässe machen wollen, weil die Prozedur arbeitsaufwendig ist und Personal frißt . Irgendwo verständlich, aber blöd für uns.

Und eigentlich reicht ein simpler Hausarzt für die einfache Prozedur aus. Die Therapie sollte bei unkundigen Hausarzt jedoch idealerweise mit Therapieempfehlung eines kundigen Arztes erfolgen. So habe ich das damals gemacht. Das mögliche Vorliegen einer Hämochromatose unterstellte ich und der mit HH unerfahrene Hausarzt stellte per Gentest dann die Diagnose und den Therapieplan hingegen erstellte ein mit HH erfahrener Arzt (wie viele Aderlässe in welchem zeitlichen Abstand, mit wievielen ml, wie hoch mindestens Hb, wann Ende der Ferritin mit Ferritinzielwert usw.) Daran hielten wir uns und es klappte gut. Mittlerweile hat diese Hausarztpraxis auf wundersame Weise plötzlich mehrere Aderlaßpatienten . Und der Hausarzt kennt sich inzwischen gut aus.

Auch im schönen Wien kommst Du trotz unwilliger Ärzte zu Deinen Aderlässen: schau mal hier, hier dürftest Du fündig werden:

http://www.haemochromatose-forum.de/for ... hilit=wien

Die -zur Zeit allerdings nicht aktiven- Benutzer blackmungo, kitty und günni kommen auch aus Wien.
Da könntest Du zur Not mal eine private Nachricht probieren oder eine Mail. Die meisten User haben allerdings ihr Nachrichtenfach so voreingestellt gelassen, daß sie die PNs nur bei Anklicken des Forums erhalten, daher ist bei aktivierter Mailfunktion eine Mail besser, dafür einfach auf das Mail-emblem klicken.

Liebe Grüße

Lia

So. Nach stundenlangem herumtelefonieren und postings lesen hab ich jetzt endlich was gefunden: Die Hämatologische im Hanusch Krankenhaus.
(das ist dieselbe, in die der Forenuser Kitty geht)

Ich bin nur wirklich erstaunt, dass selbst im AKH (also im Größten und Bestausgestatteten Krankenaus und medizinischen Forschungslabor,etc) in Wien, es genau 1 Person gibt, die sich mit Hämochromatose auskennt, diese aber nicht behandelt....

Was solls, ab Do. 05.11. gehts dann also bei mir los.

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Da ich noch nie Blutspenden war - und allein lebe, muss ich also mal Fragen:
Gibts irgendwelche gravierenden Nebenwirkungen (Kreislauf, etc), wenn so eine Blutmenge den Körper verlässt?
(Nicht dass ich sobald ich zhaus bin zusammenbreche, und erst nach Wochen durch den unangenehmen Geruch, der aus meiner Wohnung kommt gefunden werde )

Hallo Thomas,
keine Sorge wegen des Geruchs in der Wohnung. Zum einen erfolgt der Zusammenbruch wenn dann zeitnah, also sprich noch wenn Du im Krankenhaus in Penzing bist Zum anderen ist die Wahrscheinlichkeit, daß es dazu kommt sehr gering. Die Abgabe dieser Blutmenge verkraftet der Körper gut, erst recht Dein jugendlicher. Sie werden Dich beobachten (mein Arzt fragt ständig ob alles ok ist) und ggf. auch mit einer Infusion regenerieren. Und wenn du den Heimweg sanft angehst und auch den Abend eher daheim und ruhig verbringst ist alles bestens. Wirst sehen- geht gut. Kleiner Tip: Viel trinken vorher.

Viel Erfolg am Donnerstag

wünscht Tom

P.S. Das es um's AKH für unsereins eher mau bestellt ist habe ich aus alten Postings noch im Ohr. Gut daß Du die Alternative gefunden hast.

Hallo Thomas,

Tom hat es schon auf den Punkt gebracht. Normalerweise verkraftet es der Körper recht gut....ist ja kaum mehr als eine "normale" Blutspende. Wenn Du es danach ruhig angehen lässt, dürfte da nichts passieren. Ich merke eigentlich fast nie etwas davon.

Viel Erfolg beim "ersten Mal" am Donnerstag
wünscht Dir
Elena

....und toll, dass Du eine "Abnahmestelle" gefunden hast!

Heute war ich dann im Hanusch-Krankenhaus (Kann ich übrigens nur empfehlen: Alle sehr freundlich, auch die Primaria, kennen sich auch gut mit HH aus, das Krankenhaus selbst erweckt mehr den Eindruck eines Sanatoriums als einen Krankenhauses, und es gibt viele, nette & hübsche Arzthelferinnen. (Ich hatte 5 zu meiner seelischen Unterstützung )...)

Nachdem ich allerdings nicht sicher war, was heute gemacht werden sollte, bin ich halb-nüchtern (Soll heissen: zum Frühstuck nur einen Kaffee, danach versucht mit Mineralwasser auf 1 Liter Flüssigkeit zu kommen) hingegangen -> Schwerer Fehler. Nach 50ml (kein Schreibfehler!) Blut-Abnahme hats mich begonnen zu drehen, und sie mussten stoppen..Füsse hochgelagert, und hab was zu Essen bekommen, .... eigentlich nicht so schlecht, im nachhinein betrachtet..........naja, das wars eben für heute. Mal sehen wies nächste Woche wird.


Noch was - alle Österreicher betreffend: Das Blutspenden ist erlaubt!! Es gab laut Primaria vor etwa einem bis etwa einem halben Jahr eine Gesetzesänderung.
D.h.: Als HH - Patient darf man in Ö beim RK Blut spenden, oder man hat auch die Möglichkeit, wenn die Blutspende dort - warum auch immer - nicht genommen wird, ins AKH zu gehen, in die Transfusionsabteilung, und dort sein Blut für andere nützliche Zwecke hinterlassen.
Das Blut eines HH'lers muss in Österreich also nicht mehr in den Gulli!

Naja, das hat ja nicht so richtig geklappt,mit dem ersten . Gut dass Du noch guter Hoffenung für das nächste Mal bist. Das mit der Blutspende hat mir gestern auch ein Doc von ÖRK geschrieben. Und um es mit den Worten eines Deutschen Politikers zu sagen: Und das ist auch gut so.

lg

Manni

Och je - 50 ml ist ja wirklich nicht die Menge... .
Aber das wird schon, schließlich hat es bei Allen hier geklappt, wenn auch nicht gleich beim 1. Mal.
Dass du nicht mit leerem Magen hin gehen sollst, hat sich ja sicher jetzt eingeprägt , wenn du dann noch ausreichend vorher trinkst, wird das beim nächsten Mal schon hinhauen.
Schön, dass dein Blut nicht in den Müll kommt!
Good luck !

Hallo Thomas,

ich kann mir nicht vorstellen, dass fehlendes Frühstück oder die kümmerliche Menge von 50 ml für Dein Unwohlsein verantwortlich sind, ich vermute mal eher, dass der Anblick der 5 hübschen Arzthelferinnen Dich schwindelig gemacht hat!?
Also, nächstes Mal: Augen zu und durch!

Viel Erfolg beim 2. Versuch
wünscht Dir Marie

Hallo,

ausreichend essen vor dem Aderlaß ist wichtig,
sonst ist das Umkippen auch bei fünf solchen Exemplaren weiblichen Krankenhauspersonals gewährleistet



Und ausreichend Wasser trinken über den Tag ist auch wichtig. Etwas Kaffee kann bei niedrigem Blutdruck zusätzlich sinnvoll sein.

Das ist ja klasse mit dem Blutspenden!


Liebe Grüße

Lia

Frei nach dem Motto: Augen zu und durch - hat es heute beim Aderlass geklappt. (Ohne Umzukippen)

Die volle Menge (470ml) raus (14 Minuten), stattdessen 500ml Kochsalzlösung rein. (auch etwa ne viertel Stunde) (Augen zu, MP3Player in die Ohren, und volle Lautstärke - wenn ich nichts davon mitkriege scheints ja recht gut zu laufen....)

-Bereits die geringen Mengen der Blutlabors & des letzten Missglückten Aderlasses haben mein Ferritin von vor zwei Monaten 916 auf knappe 750 rückgehen lassen. Hängt wahrscheinlich auch vom Blutvolumen gesamt und der Körperstruktur ab (laut meinem Arzt), und da hab ich - wenn ich den Aderlass mit knapp 500ml jede Woche verkrafte - mit 1.80 bei 65kg als Mann gute Chancen, dass ich schon sehr bald im "grünen Bereich" bin.


Dafür hab ich jedoch was seltsames zusätzlich zum nächsten Aderlass verschrieben bekommen: SONNE!!
(Die haben festgestellt, dass ich einen akuten Vitamin D Mangel (50 oder mehr wäre normal, mein wert war 15) habe...Mein Arzt ist aus dem Staunen nicht mehr raus gekommen, weil er gemeint hat, dass das in der heutigen Zeit eigentlich sogut wie unmöglich ist.....

Naja, so grundsätzlich kann ein Aufenthalt an der Sonne nicht schaden, auch fürs Gemüht nicht. Dessehalb gehe ich so ca 1 Mal pro Monat für 10 bis 15 Minuten auf den Toaster, fühle mich dann echt besser.

lg

Manni

Na prima, Thomas

geht doch! Weiter so!

Ich will Dir Deinen Optimismus bezüglich der Reduktion des Ferritinwertes nicht rauben, aber sei nicht enttäuscht, wenn es doch etwas länger dauert als Du annimmst! Ich habe 20 ALs gebraucht, um von ca. 500 auf unter 50 zu kommen, wobei der Wert zwischendurch nochmal auf 700 anstieg. Das verläuft individuell sehr unterschiedlich.

Dein Arzt scheint ja sehr umsichtig zu sein, da er Deinen Vit.D-Status ermittelt hat. Aber seine Auffassung, dass Vit.D-Mangel in der heutigen Zeit selten ist, entspricht, glaub' ich, nicht dem aktuellen Kenntnisstand.
In unseren Breiten u. vor allem in den Wintermonaten sind die Menschen zu selten der Sonne ausgesetzt, um ausreichend Vit.D zu bilden. Und bei uns Hämos kommt meist eine Funktionsstörung der Leber hinzu.
Es ist umstritten, ob die Strahlen des Solariums, die überwiegend UVA-Strahlen sind, die Vit.D-Bildung anregen.
Da solltest Du noch ein wenig nachforschen!

Allerdings hat das Vit.D, abgesehen von der Regulierung des Calcium-Haushaltes, viele wichtige Funktionen im Körper, so dass Du Deinen Mangel schon ausgleichen solltest.

Und dann weiterhin frohes Aderlassen!

Liebe Grüße Marie