HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Okay, das mach ich dann auch gleich, und zwar in dem mir eigenen Stil!

Guckst du:
" Bei mir (w, 51, MTR in der Strahlentherapie des UKD) wurde Anfang 2006 die Eisenspeicherung im Rahmen einer hereditären Hämochromatose ohne Organbeteiligung (Ferritin initial 356 ng/ml) nachgewiesen, seit Anfang 2007 befinde ich mich in der Erhaltungsphase mit ca. 4 Aderlässen pro Jahr, die je den Umfang einer Vollblutkonserve haben.
Ich habe keine weiteren Erkrankungen, nehme keine Medikamente ein, hatte keine OPs oder Infektionen in den letzten Monaten. Ich wurde gegen H1N1 geimpft (UKD- Impfsprechstunde 3.11.09). Die letzte sogenannte Strahlenschutz-Untersuchung bei Frau Dr. Girgensohn, PÄD, fand im Februar 09 statt und war ohne Beanstandungen.
Wenn ich alle Kriterien erfülle, kann ich dann bei Ihnen Blut spenden, wie z.B. beim DRK?"
Zugegebenermaßen jetzt nicht so "unterhaltsam" wie für´s DRK, aber ich hab ja auch einen Ruf zu verlieren im UKD !

Nachdem es mich ziemlich nieder geworfen hatte, mein letzter am Donnerstag auch mit massivsten Kreislaufproblemen endete, lese ich hier heute doch durchaus erfreuliches.

Übrigens gebe ich Lia Recht, es hat nie eine wirliche rechtliche Grundlage zum Ausschluß von uns HClers von der Blutspende gegeben. Man siehe hierzu auch die Antwort auf meine diesbezüglich Petition.


lg

Manni

UNd nochwas,

natürlich nicht vergessen, trotz aller Freude, es gibt natürlich auch für uns die üblichen Ausschlußkriterien. Deshalb nicht wundern, wenn man dann trotzdem nicht zugelassen wird. Aber dann kann man ja mal fragen, warum.


lg

Manni

Nein, natürlich muss unsereins die gleichen Kriterien erfüllen wie Kreti und Pleti, aber dass man allein wegen der Diagnose HH schon durch´s grobe Raster fällt, sollte doch so langsam der Vergangenheit angehören. Wo anders geht es doch auch!

Geenau, Birgitta!
Ich bin mir aber ziemlich sicher, dass sich bzgl. Blutspende von Hämos bald etwas ändern wird!

Und zu Deinem Brief ans UKD: der hätte beim DRK sicher keinen aus der Reserve gelockt!
Aber es ist natürlich wichtig, dass man für jeden Adressaten und für jedes Anliegen den richtigen Ton trifft.

Liebe Grüße Marie

So ich habe Antwort erhalten:

vielen Dank für Ihre Anfrage; in der Tat ist es so, dass die alte Richtlinie, Spender mit Hemochromatose zur Spende nicht zu zulassen, vor nicht all zu langer Zeit aufgegeben wurde; gerne würde ich Ihnen, falls Sie an den Details interessiert wären, den Sachverhalt, der dazu geführt hat, die Richtlinien hierzu zu ändern, in einem Telefongespräch schildern.

Freundliche Grüße

Dr. med. xxxxxxxxxxxxxxx
Sachkundige Person
Leiter Herstellung Entnahme

Das heißt das man in Nordrhein, Westfalen-Lippe, Rheinland-Pfalz und Saarland Blutspenden darf. Werde mal versuchen Telefonisch zu Erfahren was zu der änderung geführt hat, weiterhin ist am 29.1. Blutspendetermin wo ich doch mal erscheinen werde

Gruß Rolf

Hey super Rolf,

bin schon ganz gespannt darauf was die dir am Telefon sagen, ausserdem bin ich schon ganz gespannt darauf wann der erste Erfahrungsbericht vom Blutspenden kommt.

Grüße Jo

Sehr gut Rolf,

...das lässt ja hoffen!!!

Liebe Grüße
Elena

Hallo Rolf,

eine schöne Antwort auf eine gute Frage


Liebe Grüße

Lia

Na, geht doch!

"vielen Dank für Ihre Anfrage vom 18.01.2010 und Ihre Bereitschaft, Blut zu spenden.

Ihre Anfrage hätte eigentlich schon per Brief beantwortet sein müssen. Deshalb bitte ich um Entschuldigung, falls Ihre Anfrage jetzt zweifach beantwortet werden sollte.
Nun aber zu Ihrer Frage, ob Sie trotz Hämochromatose Blut spenden dürfen. Seit der Änderung unserer Zulassungskriterien im August 2009, ist es auch beim DRK-Blutspendedienst West möglich, Spendewillige mit Hämochromatose zur Blutspende zuzulassen. Voraussetzung ist, dass keine Komplikationen aufgetreten sind, was bei Ihnen wohl nicht der Fall ist. Wenn Sie ansonsten die Spendetauglichkeitskriterien erfüllen, würden wir uns freuen, Sie demnächst auf einem unserer Blutspendetermine in Ihrer Nähe begrüßen zu dürfen. Bitte beachten Sie aber, dass auch Sie als Hämochromatosepatient nur in den von den Richtlinien vorgegebenen Blutspendeintervallen bzw. -abständen Blut spenden dürfen, d. h. für Frauen maximal 4x innerhalb von 12 Monaten mit einem Mindestabstand von 8 Wochen. Darüber hinausgehende, vom Arzt durchgeführte therapeutische Aderlässe werden für die Zahl der zulässigen Blutspenden, noch für die Berechnung der Blutspendeintervalle berücksichtigt.

Bei weiteren Fragen stehe ich Ihnen gerne jederzeit zur Verfügung."

Na siehste!
Manchmal macht's auch die Klasse! (Nicht nur die Masse!)
Dein Brief war doch auch echt umwerfend, Du "Turbospenderin"!

Das UKD muss wohl ein bisschen länger wirbeln, um Position zu beziehen!?
Ich schätze, die Antwort wird auch positiv sein.

Die "Turbospenderin" habe ich aber bei Lia geliehen - die stammt nicht von mir!
Das UKD hat doch erst eine Email und eine Erinnerung bekommen! Die reagieren wohl erst, wenn man ihnen mit der Presse droht.

Heute war meine Pemiere!!!

Ich habe im UKE Blut GESPENDET !!!

Und das Essen vom Italiener hat sehr gut geschmeckt!!

Nachdem ich wieder einen umfangreichen Fragebogen >(haben Sie Medikamente, z.B. Schmerzmittel, Nasentropfen...genommen, sind Sie sexuell mit fremden Menschen aktiv gewesen, homo- hetero- , bisexuell oder sonstwie veranlagt...) gings los mit HB-Test.

Ich: Ich hab Hämochromatose, bitte auch Ferritin testen.
Schwester (oder sonstiges Personal): äh...hämo...was?
Ich: H Ä M O C H R O M A T O S E !
Schwester: Ach so. Und Sie dürfen spenden?????
Ich: Ja, nach Untersuchung und "Freischreibung" durch Eisenstoffwechselambulanz!
Schwester: Ach so. Na dann! Und welchen Eisenwert hatten Sie?
Ich: Ferritin knapp 800 glaub ich (habs echt vergessen)
Schwester: Oh je!
Ich: Ach das geht, war nicht so viel, ist ja jetzt auch wech!
Schwester: Na ein Glück!

Und auf gings zum Spenden!

Dann, zum Schluss: Parkschein entwerten lassen, also Parken umsonst. Dann, Spendenbescheinigung wird in eine Scheckkarte getauscht.
Dame an der Rezeption: Dort am AUtomaten bekommen Sie die 23 € !

Ich: Unterkiefer runter und ab zum Italiener!

So kanns gehen!

Super, Christiane! Glückwunsch !