Mausi: Restless Legs Syndrom (RLS) u.a.

[BirgittaM]

Hallo, Mausi!
Sollten die Ärzte tatsächlich gesagt haben, es gäbe keine Hilfe (oder hast du das vielleicht nur so verstanden in deiner Panik?), dann sollten sie ihre Approbationsurkunde (oder wie auch immer das in Österreich heißt) zurückgeben.
HH ist nur dann direkt tödlich, wenn einem gleichzeitig ein Meteor auf den Kopf fällt... , du erlebst ganz sicher das nächste und noch viele andere Jahre bei geistiger und körperlicher Frische, wetten?
Ich jedenfalls gedenke, gemeinsam mit meinem kleinen genetischen Knacks meiner Oma nachzueifern, die wurde immerhin 102 .
Schönes Wochenende noch!

[Manes]

Hallo Mausi,

Mutmach, Mumach, weil fachlich braucheich nix mehr zu sagen, das haben die anderen schon.

Ich hatte da eine Zeit wärend der intensiven phase, da konnte ich niicht mehr rictig gehen und bin gegangen, als wäre ich besoffen.
Hat sich nachher aber alles gelegt.

Jetzt habe ich lediglich noch ein dignostiziertes RestlessLegSyndrom und eine orthstatische Dysregulation, weiss aber mit beidem umzugehen.


lg

Manni

[mausi]

Hallo Mannes"

Mit den Beinen habe ich momentan auch Probleme, es ist ein ewiges reissen und zerren. In Ruhestellung ist es am ärgsten.
Aber wahrscheinlich habe ich auch Restless das vermutet auch der Arzt. Hat mir aber zuerst Magnesuimtabletten verschrieben, muss das unbedingt am Montag klären. Ich bin verzweifelt bin müde und kann nicht schlafen schon seit Montag.
Wie geht es dir mit HC alles in Ordnung.?
Schönes Wochenende Mausi

[christiane]

Hallo Mausi,

wie Birgitta schon schrieb, gibt es Medikamente gegen die Restless legs. Meinem Mann, der auch unter R.L. leidet, helfen die recht gut.
Schlafstörungen habe ich seit ca. 8 bis 10 Jahren. Als ich noch berufstätig war, hatte ich damit ziemliche Probleme, da ich Schichtdienst hatte. Ich konnte manchmal nicht vor 2 oder 3 Uhr einschlafen und mein Wecker klingelte an einigen Tagen schon um 3.45h. An solchen Tagen war die Arbeit sehr anstrengend.
Mein Schlaf ist inzwischen nicht wirklich besser geworden, aber ich kann jetzt meistens so lange schlafen wie ich mag, weil ich nicht mehr arbeite. Deshalb mache ich mich nicht mehr verrückt, wenn ich nicht einschlafen kann. Ich lese noch oder liege entspannt einfach so im Bett mit geschlossenen Augen. Irgendwann schlafe ich dann ein.
Ich glaube, wenn man sich nicht ärgert, dass man nicht schlafen kann, geht es einem besser, auch wenn man nicht unbedingt besser schläft.

[Manes]

Huhu Mausi,

bin mit meiner HCgut eingestellt und lass es laufen.

lg

manni

[mausi]

Hallo alle zusammen!

War heut wieder beim AL, mittlerweile habe ich mich schon daran gewöhnt, nachher eine Infusion und raus beim Arzt.
Hat mir gegen mein Reissen und Zucke in den Beinen Tabletten verschrieben, eine Woche eine zweite Woche zwei Tabletten.
Und das warsF. Fragte auch ob wir mit AL Pause machen könnte, meinte wenn ich es will. Wenn ich will, komm ich gar nicht mehr. Also was soll das. Na ja jeder kann nicht so nette Ärzte ( und Kompetente) haben wie ihr. Verstehe ja dass er sich mit der Matherie nicht auskennt, aber dann muss er sich erkundigen. Oder lieg ich da falsch.
Ich kann auch kaum mehr Treppen steigen, bin ausser Atem wenn ich bei mir zu Hause am Stock raufgehen muss.
Also wie schon einmal geschrieben, vorher ist es mir besser gegangen. Seit den AL bin ich ein Frack
Wie soll das weitergehen, bin nervlich sehr angespannt, kann mit niemanden darüber reden, keiner gibt mir richtig Auskunft.
Ihr seit alle sehr nett, aber leider nicht in meiner Nähe. Und ich will euch auch nicht dauernd auf die Nerven gehen
Liebe Grüße Mausi

[Lia]

Hallo Mausi,

tut mir leid, daß Du Dich gesundheitlich nicht wohlfühlst.
Du wirst ja sehen, wenn Du mit den Aderlässen aussetzt, ob es dann nach einer Weile besser geht.
Ist die Diagnose RLS eigentlich gesichert- Wurde ärztlich festgestellt, daß es sich um RLS handelt?
RLS soll sehr belastend sein, ich habe es zum Glück nicht, aber was ich so aus Erzählungen mitbekommen habe, ist das quälend, weil einem auch der Schlaf fehlt.
Dein Arzt ist das im AKH Wien oder machst Du die Aderlässe beim Hausarzt?
Ich schreibe demnächst evlt mehr zu RLS und Eisen, heute bin ich dafür zu müde.
Dir auch einen guten Schlaf und


liebe Grüße

Lia

[mausi]

Hallo Lia!

Die Diagnose hat der Arzt zwischen AL und Infusion gestellt. Ich habe ihm von meinen schmerzenden Beinen erzählt, da hat er gemeint das ist Restless und gab mir Tabletten. Ich hoffe, wenn wir mit AL kurze Pausen machen dass es besser wird, dann hör ich mit den Tabletten auf. Den Beipackzettel darf man gar nicht lesen sonst wird man noch mehr krank. Im AKh Wien war ich nur 2x und der Prof. verwies mich an meinen Internisten und dieser an meinen Hausarzt. Na ja irgendwann wird es sicher besser aber wann????? Meine Werte Ferritin, ist auf 65 und mein Eisenwert auf 48, sind am Wege der Besserung aber halt die Nebenwirkungen. Ich hoffe ihr seit mir nicht böse, dass ich immer schreibe und mich bei euch ausweine, aber wohin soll ich mit meinen Gedanken und Fragen? Ihr seit super.
Viele Liebe Grüße
Mausi

[Manes]

Hallo Mausi,

ich kann Dir Deine Beschwerden natürlich im Moment auch nicht nehmen. Mich interessieren allerdings zwei Dinge:

1. Dein aktueller Hb Wert (bitte mit Einheit)
2. Das medi (Wirkstoff) gegen RLS.

Gruß

Manni

[mausi]

Hallo Mannes!

Das Medikament heißt Produktname (Wirkstoff: Pramipexol-2HCl 1H2O) geändert von Modi10,18 mg und ist eigentlich gegen Parkinson, soll aber auch bei Restless helfen. Ich darf momentan nur eine halbe Tablette ab nächster Woche eine ganze nehmen. Mein Eisenwert ist bei 48 das Ferritin bei 65 ist aber schon länger her. Montag 6,12, gehe ich wieder zur Kontrolle dann weiss ich mehr.
Habt ihr auch so viel Schnee, momentan erstricken wir daran. Na ja ist ja Winter
Liebe Grüße Mausi

[Manes]

Ich bekomme ein anderes Medikament, welches mir auch geholfen hat, aber leider eine gewöhnungseffekt hat und deshalb auch wirklich nur extremsituationen von mir genommen wird.
Ausserdem sind die Beschwerden im Laufe der Zeit generell weiter abgeklungen, so dass ich kaum noch in die Verlegenheit komme, Medis einzuwerfen.
Vielleicht hast Du dieses Glück ja auch.

lg

Manni

[mausi]

Hallo Manes!

Danke für deine aufmunterden Worte, ich hoffe auch das es besser wird. Tabletten möchte ich nicht immer nehmen.
Heute habe ich meinen Al ausgelassen ( laut Hausarzt), hatte nur Blutkontrolle bin schon neugierig auf die Werte.
Nach dem letzten AL also vor einer Woche, brauchte ich vier Tage um auf die Beine zu kommen. Habe überhaupt keine Kraft zum Arbeiten, geschweige den zum Schneeschippen. Bekomme keine Luft, meine Beine tun weh, bin schwindelig -
na ja wahrscheinlich schon seit meiner Geburt - Blutdruck total abgesackt. Also alles schei.....................
Habe von fast allen Mitgliedern ihre Beiträge gelesen, aber so wie es mich erwischt hat, das hat keiner
Noch einen schönen Nikolausabend und brav sein, vielleicht bringt er dir etwas
Grüße Mausi

[Manes]

jaja, er hat was gebracht, Ich war arbeiten und habe doch diverse Einsätze gehabt.


lg

Manni

[christiane]

Hallo Mausi,

sieh doch das Ganze mal positiv!
Du kannst mit einem "kleinen " AL Deine Gesundheit erhalten, auch wenn die Erholungszeit einige Tage dauert und auch wenn die Gelenke schmerzen.
Meine lebenslustige (Schul-)Freundin hat mit gerade 60 Jahren eine Brustkrebs-Diagnose bekommen. Unglücklicherweise auch noch ein schnellwachsendes Karzinom. Nun muss sie mit einer Chemotherapie beginnen und weiss nicht, ob es tatsächlich helfen wird und ob sie noch eine OP und/oder Bestrahlung zu überstehen hat usw usw.
Was ist dagegen Hämochromatose, rechtzeitig erkannt und somit beherrschbar!?
Ich hatte nach der Diagnose auch große Ängste. Aber das Forum hat mir geholfen, alles etwas gelassner zu sehen.
Meine Knie sind kaputt, tun meistens weh. Aber ich kann zum Glück noch fast schmerzfrei geradeaus gehen, (also walken, aber nicht mehr laufen).
Verschiedene Gelenke tun mir oft weh. Aber ich ignoriere es, so gut es geht und freue mich meines Lebens! (Wenn die Knie gar nicht wollen, geh ich eben rückwärts die Treppen runter.) Meine Familie weiß von meinen "Beschwerden", beachten sie aber eigentlich nicht, weil ich versuche, sie nicht zu beachten.
Eine Enkeltochter (3 Jahre alt) wollte mir netterweise beim Rodeln vom Schlitten hochhelfen: "Oma, Ich weiss ja, dass Du nicht so gut aufstehen kannst wegen Deiner Knie!"
Da geht einem doch das Herz auf und die Wehwehchen sind wie weggeblasen!

Ich wünsche Dir jetzt eine schöne Vorweihnachtszeit, wenig Schmerzen und den Mut HH anzunehmen, als das was es ist, wenns rechtzeitig erkannt wurde: Ein gut behandelbarer Gendefekt!!

[mausi]

Hallo Christiane!

Danke für deine aufmunternden Worte. Normalerweise bin ich nicht so zart beseitet, hab schon genug hinter mir. Ich bin bereit meine Krankheit zu akzeptieren wenn mir jemand helfen würde dabei. Das Forum ist Spitze, dass hab ich euch schon oft genug geschrieben.Es hilft sehr mit gleichgesinnten zu plaudern (schreiben). Aber das mit meinen Füssen nervt. ich finde keine Ruhe , kann nachts nicht schlafen, kaum setz ich mich nieder beginnt das Reissen und Schmerzen. Ich habe schon versucht positiv zu denken, es nützt nichts. Ich rede mir immer zu es wird besser, es wird besser aber leider tut sich nichts und das nervt noch mehr.
Jezt hab ich dich angesungen mit meinen Wehwechen, tut leid. Wie geht es dir? Musst wieder zum AL
Muss mir morgen meinen Blutbefund abholen, bin schon neugierig.
Viele liebe Grüsse und natürlich einen schönen sinnlichen Advent
wünscht Mausi