HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo Lisa,

ein verspätetes herzliches Willkommen auch von mir in die Schweiz.
Ein erhöhtes Serumferritin muß nicht Eisenüberladung bedeuten und kann auch mit Deinen anderen Erkrankungen im Zusammenhang stehen. Mit Probeaderlässen kann man indirekt bestimmen, ob ein erhöhtes Ferritin Eisenüberladung reflektiert.

Eine sehr seltene Form erblicher Eisenüberladung, insb. bei italienischstämmigen Familien vorkommend- und da liegt die Schweiz näher als Deutschland - möchte ich nur der Vollständigkeit halber noch erwähnt haben:
Hat der Arzt mal von einer Ferroportin-Mutation gesprochen?
Diesbezüglich würden Probeaderlässe keinen diagnostisches Ergebnis bringen, da man mit dieser Mutation Aderlässe meist nicht so gut verträgt. Ist aber wie gesagt sehr selten. Wir haben aber eine Schweizer Betroffene. Kannst ja Deinen Arzt mal darauf ansprechen.

Liebe Grüße

Lia

Hallo Lia

Bis jetzt wurde eigentlich noch kaum über etwas gesprochen. Der Hausarzt war nach dem (für die 3 üblichen Mutationen) Gentest vor einem Jahr der Meinung, das Thema sei abgehakt.
Im Mai musste ich zum Magen-Darm-Spezialisten. Der ist auch Hepatologe, hat meine Ferritin-Werte gesehen und eben nun diese Probe-Aderlässe veranlasst (weil ich doch einige auch für Eisenüberladung typische Symptome habe), wofür er mich zum Hämatologen schickt. Diesen sehe ich am 24. zum ersten Mal.

Ich habe jetzt nicht so ein gutes Gefühl, den Arzt gerade beim ersten Mal auf eine so seltene Mutation anzusprechen. Aber ich könnte ihn ja fragen, ob solche Probeaderlässe in jedem Fall einen Hinweis auf Hämochromatose geben.
Bin leider mit meiner langen Krankengeschichte schon des öfteren angeeckt, wenn ich "zu viel wusste". Es ist alles ziemlich schwierig, und ich bin im Februar vom Neurologen, zu dem mich der HA schickte, auch wieder auf die Psycho-Schiene geschoben worden. Das habe ich langsam satt. Aber das kennt Ihr alle ja wohl auch.

Ich werde mal spüren, wie der Hämatologe so ist, dann sehe ich weiter...

Vielen Dank und liebe Grüsse
Lisa

Hallo Lisa,

will da nicht zwischen das Arzt-Patientenverhältnis reinfunken. Manchmal kommt mir ein Gedanke, den ich nicht rational nicht erklären kann. Ob es dann immer sinnvoll ist, das zu posten, weiß ich nicht.
Und das "kannst mit dem Arzt sprechen" schreibe ich vorsichtshalber auch deswegen häufig dazu, um darzustellen, daß hier im Forum keiner den behandelnden Arzt ersetzen will und kann.
Rational wahrscheinlicher sind erworbene Ursachen für das erhöhte Ferritin.
Die Hämochromatose durch Ferroportinmutationen (Hämochromatose TYP VI) ist zwar die häufigste genetische Eisenüberladung nach HFE-Hämochromatose, aber sie ist eine seltene Ursache für unklare Ferritinerhöhung. Diese spezielle Hämochromatose-Form hat einen anderen Erbgang als bei genetischer Eisenüberladung üblich: autosomal-dominant. Da müßte dann ein Elternteil auch von Eisenüberladung betroffen sein. Vergiß es am besten erstmal. Solltest Du die Aderlässe nicht so gut vertragen und schnell in Richtung Anämie rutschen, wird der Arzt das sehen und aufpassen. Generell rate ich aufgrund Erfahrungen im Forum immer dazu, auch als Patient den Hb-Wert im Auge zu behalten, und diese Empfehlung kann man sicher auch bei den Probeaderlässen geben.

Liebe Grüße

Lia

Hallo Lia

Für Hinweise wie deinen bin ich immer dankbar. Intuition ist oft sehr hilfreich! Und die Werte lasse ich mir immer geben, führe Tabellen und habe sie im Blick.

Wenn ich nicht seit Jahren so vorgegangen wäre, wäre wohl meine Autoimmun-Schilddrüsenentzündung noch heute nicht diagnostiziert, ebenso wenig die Krankheit meines Mannes. Er war mit Zusammenbrüchen drei Mal im Krankenhaus und kein Arzt, fand heraus, was ihm fehlt. Ich listete dann alle Laborwerte auf, welche wir zu Hause hatten, recherchierte und kombinierte und schickte ihn mit Verdacht auf Schilddrüsenunterfunktion zu meinem Hormonspezialisten - bingo!

Liebe Grüsse
Lisa

PS: Ist eigentlich bei erhöhtem Ferritin aus anderen Ursachen als HH üblich, dass Hb und Hämatokrit an der oberen Grenze oder erhöht ist? Das ist bei mir nämlich seit Jahren so, ist auch schon der Gynäkologin aufgefallen. Ausserdem habe ich eben auch einen starken Chrommangel, der sich nicht beheben lässt.
All dies ist bei mir besonders ungünstig, weil ich 2003 (mit 50 Jahren) schon einen Herzinfarkt hatte.

Hallo Lisa!
Auch von mir ein (durch Urlaub ) verspätetes herzliches Willkommen bei uns!!!
Bei mir ist es so:
Ich arbeite selber bei einem Arzt (MVZ) und daher bin ich gleich von Anfang an bei uns im Haus in Behandlung. Blutwertkontrollen und Aderläße werden also durch eine Kollegin/Chef/selbst durchgeführt. Das ist sehr praktisch für mich, da ich so nie auf einen Termin warten muß und sich auch mal was außer der Reihe machen läßt... Und bei exotische Blutwerten oder sonstigen Entgleisungen im Blutbild wende ich mich an unsere Anästhesie (=Gasabteilung). Aber das ist vermutlich ein seltener Glücksfall.
Wahrscheinlich wäre der richtige Arzt ein „Internist/Hepatologe“, wobei es wahrscheinlich den „richtigen Arzt“ für Hämochromatose eh nicht gibt. Da herrscht wissensmäßig ein riesiges schwarzes Loch und Aufklärungsbedarf tut Not bei der Ärzteschaft.
Ich hoffe, Du hast Deinen „Traumarzt“ gefunden . Ansonsten lass´ Dich auf Deiner Arztsuche nicht entmutigen!
Alles Liebe und viel Spaß bei uns im Forum!
Hanne

Grüss dich, Hanne

und lieben Dank für die Begrüssung.
Ich war also heute erstmals beim Hämatologen, und dachte eigentlich, es werde gleich ein AL gemacht. Aber er scheint ein vorsichtiger Arzt zu sein und will vorher abklären, ob nicht eine andere Krankheit hinter dem erhöhten Ferritin steckt, da auch Hb und Hämatokrit seit vielen Jahren hoch/erhöht sind. Wenn es nicht HH ist, könnten mir die AL schaden und eine andere Krankheit verschleiern.
Also zig Röhrchen Blut abgenommen, Besprechung am 26.
Der Arzt hat mir einen sehr guten Eindruck gemacht.

Melde mich wieder
Inzwischen Liebe Grüsse
Lisa

Naja, dass der Hb erhöht ist wundert mich nicht wirklich. Und mein Hämatokritt war auch ständig zu hoch, wenn ich das noc richtig im Kopf habe.
Aber, der Dottore will auf Nummer sicher gehen, und das kannja nicht schaden.

lg

Manni

Hallo zusammen

Ferritin vedoppelt
Ich war also heute morgen zur Besprechung. Die zusätzlichen Blutuntersuchungen waren offenbar normal. Aber das Hb ist nochmals gestiegen und Ferritin hat sich seit 09. Mai fast verdoppelt (auf 1'076 ng/ml)! Das gibt dem Arzt zu denken, weil ja ein Anstieg bei HH nur langsam vor sich geht.

Bei diesem Wert wollte er nun nicht länger zuwarten und hat gleich einen AL gemacht (5 dl) und in zwei Wochen den nächsten geplant. Nach dem AL ist mein Kreislauf gekippt. Hat mich eigentlich wenig verwundert, weil mir sowieso schon schwindlig ist und dazu noch ein Kälteeinbruch ansteht.
Nächstes Mal wollen sie mir dann eine Infusion machen.

Hat jemand von euch eine Idee, weshalb der Ferritinwert so stark ansteigt? Ich nehme keine Präparate, welche Eisen enthalten, esse, wie schon erwähnt, praktisch kein Fleisch. Haferflocken usw. esse ich seit Jahren immer gleich viel; auch sonst habe ich nichts geändert (keine neuen Medikamente).

Vielleicht habt Ihr ja von irgendwem mit dem gleichen Phänomen gehört!?

Grüsse von Lisa

Sorry, da muss ich passen, was aber nicht verwundert, weil ich zwar schon lange dabei bin, aber so ein richtig tiefes Wissen nicht habe.
Ich sag nur: , Kopf hoch! Die Warterei auf eine belastbare Diagnose nervt sicher.

Lisa52 hat geschrieben: Ferritin vedoppelt
Vielleicht habt Ihr ja von irgendwem mit dem gleichen Phänomen gehört!?

Hallo Lisa!
Sorry, da muß ich auch passen... Bei mir bewegen sich die Werte zum Glück in einem für mich logischen Bereich.
Aber vielleicht weiß unsere Lia ja was? Sie kennt sich echt total gut aus!
Trotzdem liebe Grüße und einen guten Start in die neue Woche!
Hanne

Hallo Birgitta und Hanne

Freue mich auch so, von euch zu hören !

Jetzt warte ich, ob sich Lia meldet und etwas weiss... oder sonst jemand

Liebe Grüsse
Lisa

Hallo Lisa,

ich schalte mich auch mal wieder ein...ich habe bei mir jetzt auch denn Fall, daß mein Ferritin trotz AL innerhalb einer Woche von 169 auf über 200 gestiegen ist, keine Ahnung warum ich habe nicht jeden Tag ein blutiges Steak gegessen, und auch sonst schau ich drauf nicht zuviel "überflüssiges" Eisen zu essen.
Leider ist mein Hämatologe gerade im Sommerurlaub, und ich kann erst kommenden Montag wieder zum AL und bekomme frühestens am Donnerstag wieder "aktuelle" Werte.
Das du den AL nicht vertragen hast tut mir leid, lass dir beim nächsten mal in jedem Fall eine Kochsalzlösung geben und versuche davor und danach möglichst viel zu trinken. Ich kippel davor und danach immer Unmengen Wasser/Saftschorle in mich rein und dann geht es so halbwegs...für den Notfall hab ich dann immer noch Effortil (Kreislauftropfen) im Gepäck...

Wünsche dir noch einen schönen Abend und viele Grüße in die Schweiz

Zuckerschote

Huhu,

ier würde ich mal keine Pnik schieben. Dass unter der intesiven Phase das ferritin wieder ansteigt, hat hier fast jeder erlebt. Ausserdem ist der Ferritinwert nicht nur vom gespeicherten Eisen abhängig. Der reagiert auch auf Entzündungen und sonstige, diverse Lächerlichkeiten.
Bei mir ist jetzt wegen irgendwelcher Lächerlichkeiten das Ferritin von 27ng/ml auf knapp 100ng/ml gestiegen, und das trotz eines .
Mein Tip: Ruhe bewahren, weiter machen und dann erneut messen.

lg

Manni

Hallo Zuckerschote und Manni

Ich hatte vor dem Anstieg des Ferritins von 580 ng/ml im Mai auf über 1000 im August ja noch keinenAderlass -also kann keine Rede sein von "intensiver Phase"!
Beim nächsten AL ist Kochsalzlösung schon eingeplant.

LG Lisa

Hallo, Lisa!
Naja, dann ist das ja quasi noch vor der Behandlung - und wenn man dann noch die Schwankungsbreite der Werte einkalkuliert, ist es vielleicht gar nicht so dramatisch. Wie Manni schon sagte, das kommt sogar während der intensiven Therapie vor, dass der Ferritinwert ansteigt, ich habe es auch erlebt.
Möglicherweise sieht es bei der nächsten Blutabnahme schon wieder besser aus.
Oder hast du irgend eine Entzündung? Dann steigt das Serumferritin auch an, aber eben unabhängig von der Eisenspeicherung.