Welcher Arzt ist zuständig bei HH?

[Lisa52]

Hallo
Bei mir sollen Probe-Aderlässe gemacht werden, um herauszufinden, ob ich eine seltene Mutation habe.
Seit Wochen werde ich aber "herumgeschoben". Der Hepatologe sagte, der Hausarzt könne das machen, dieser meinte, ein Blutspendezentrum sei da besser geeignet. Dann nahm er doch wieder Rücksprache mit dem Hepatologen, und dieser erklärte sich bereit, das nötige Material zu beschaffen und die AL zu machen. Jetzt will er doch wieder nicht - es sei nicht sinnvoll, den Aufwand zu betreiben, er schicke mich zum Hämatologen, der mache das gerne ... Und dabei vergeht die Zeit und ich warte immer wieder (jetzt hatten noch alle Ferien)...

Bin ich beim Hämatologen an der richtigen Stelle? Wer macht eure AL? Und macht die selbe Stelle auch die Kontrollen?

Danke für eure Antworten!
Liebe Grüsse
Lisa

PS: gibt es unter euch solche, welche einen Chrommangel habe? Ich versuche seit 2004 vergeblich, den Mangel aufzufüllen.

[Manes]

Hallo Lisa,

wilkommen im Forum. Ich machen meine beim Hausarzt, der hat alles da und es geht problemlos oder ich gehe zum Blutspendedienst, wobei dieser defenitiv nicht dazu da ist, einen evtl. patologischen Befund durch eine Therapie zu senken. Hier kann der Weg erst nach der Enteisung beschritten werden.
Die Hausärzte bekommen nach meinem Wissenstand für uns HCler einen erhöhten Pauschalwert und damit sind die Kosten für den abgedeckt.

lg

Manni

[Zuckerschote]

Hallo Lisa,

von mir auch ein herzliches Welcome hier im Forum.
Also ich würde mir an deiner Stelle auch einen Hämatologen suchen, der mach die AL und kontrolliert auch deine Werte etc. (ich bin in einer hämatologisch-onklologisch-internistischen Praxis und es läuft prima)
Aus welchem PLZ-Gebiet kommst du denn? Vielleicht kann dir ja ein "alter Hase" einen Hämatologen in deiner Nähe empfehlen...

Viele Grüße
Zuckerschote

[Lisa52]

Hallo Manni und Zuckerschote

Mein Hausarzt ist eben gar nicht ausgerüstet für LA.
Aber offenbar hat mein öffentliches "Jammern" genützt. Der Hepatologe hat mich nun an eine gleiche Praxis wie die von Zuckerschote überwiesen, und jetzt habe ich einen Termin in 14 Tagen bekommen. Ich hatte zwar gehofft, ich müsse nun nicht mehr so lange warten, da es mir so schlecht geht - aber wenigstens bin ich dort wohl am richtigen Ort!
Ich wohne übrigens in der Schweiz.

LG Lisa

[Zuckerschote]

Hallo Lisa,

das ist ja fein, daß du einen Arzt gefunden hast, der die AL bei dir macht...wie sind denn deine aktuellen Werte, daß es dir so schlecht geht?
Hältst du "Diät" aufgrund deiner Werte? Bei mir hilft das ein bißchen wenn ich auf Fleisch etc. verzichte..ansonsten hilft nur Augen zu und durch... bei mir hat es von der Diagnose bis zum ersten AL auch knapp 3 Monate gedauert....

Liebe Grüße in die Schweiz

Zuckerschote

[Lisa52]

Hallo Zuckerschote
Von den Werten her sieht es nicht so schlimm aus (580 ng/ml; Ref.wert 50-300). Aber ich habe noch eine autoimmune Schilddrüsenerkrankung, die mich phasenweise extrem plagt.
Ich habe Schwindel, Kopfschmerzen, Uebelkeit, Oberbauchdruck, Juckreiz, Gelenk- und Muskelschmerzen, Kribbeln in Händen und Füssen, im Bett unruhige Beine... Wenn ich nur wüsste, was woher kommt!

Ich esse seit 2 Jahren fast kein Fleisch (ekelt mich), und sonst nichts Fettes, Gebackenes, Blähendes. Das vertrage ich alles nicht. Auch keinen Alkohol.

Ich habe auch Diabetes, hatte es aber bis anhin ohne Medikamente im Griff. Aber in den letzten Wochen sind die Werte gestiegen, was mich auch stresst.

Gute Nacht für heute
Lisa

[Elena]

Hallo Lisa,

auch von mir ein herzliches Willkommen hier bei uns.

Meine Aderlässe führt mein Hausarzt durch und ebenso die Kontrollen. Das läuft ganz unspektakulär mit Nadel und Schläuchlein dran in einen Messbecher. Das ist die einfachste und auch preiswerteste Art. Damit kommen wir ganz gut klar. Diät halte ich kaum...durch die Aderlässe wird mehr Eisen entfernt, als man durch ständig eisenarme Kost einsparen kann. Ich esse lediglich nicht mehr so viel rotes Fleisch. Aber das machst Du ja sowieso nicht.
Nun hast Du bereits einen Termin beim Hämatologen und bist dadurch ganz bestimmt in kompetenten Händen.
Ich wünsche Dir recht viel Glück beim ersten AL und keine Bange, das ist gar nicht schlimm.
Wenn Du magst berichte uns doch mal, wie es bei Dir gelaufen ist.

Liebe Grüße
Elena

[Lisa52]

Dank an alle für die nette Begrüssung

Elena, danke für das Mut zusprechen. Aber Angst vor der AL habe ich überhaupt keine. Ich muss ja wegen meiner chronischen Krankheiten seit Jahren regelmässig zur Blutentnahme (das füllt auch oft diverse Röhrchen).

Sobald ich Neuigkeiten habe, melde ich mich wieder. Danke für euer Interesse!

Grüsse
Lisa

[christiane]

Hallo Lisa,

willkomen im Forum!

Bei einem Hämathologen bist Du auf jeden Fall richtig!
Mein HA hat mich nach der Diagnose auch zu einem überwiesen, der hat dann auch die nötigen Werte bestimmt.
Inzwischen darf ich zum Blutspenden, aber ich brauche nur ca. 3 mal im Jahr hin, weil das Ferritin kaum noch steigt.

Viel Spaß im Forum und viel Glück beim nächsten AL!

[Lisa52]

Hallo Christiane
Vielen Dank für deine Nachricht. Blutspenden werde ich nicht dürfen, weil ich eine Autoimmunerkrankung habe, und daher mein Blut nicht verwendet werden kann...schade, denn bei uns in der Schweiz (und wohl überall) ist der rote Lebenssaft Mangelware!

Ich wünsche dir ein schönes Wochenende.
LG Lisa

[BirgittaM]

Hallo,Lisa!
Willkommen im Forum!
Ich gehöre zur Hausarzt-Fraktion, hatte also Glück, dass ich nicht von Pontius zu Pilatus geschickt wurde. Aber beim Hämatologen wärest du in den besten Händen, wobei ALs wirklich keine besondere ärztliche Kunst sind und die Überwachung der wichtigen Werte auch nicht.
Bei 580 ng/ml Ferritin (das nehme ich jetzt einfach mal an) sind keine Organschäden nur von der eventuellen Eisenspeicherung zu erwarten, das beginnt erst bei ca. 1000 ng/ml. Inwieweit deine Autoimmunerkrankung diesen Effekt verstärkt, kann ich nicht beurteilen.
Ich glaube aber, dass du die 14 Tage in aller Ruhe abwarten kannst.
Das Symptom der unruhigen Beine (restless-legs-Syndrom, RLS) tritt eher bei niedrigen Eisenstoffwechselwerten auf, hat also möglicherweise mit dem erhöhten Ferritin gar nichts zu tun. Auch deine übrigen Symptome sind keine eindeutigen HH-Anzeichen, jedenfalls nicht bei einem Ferritin von "nur" knapp 600 ng/ml, immer vorausgesetzt, dass die Angaben stimmen.
Klar möchte man bei solch heftigen Beschwerden schnelle Diagnose und Therapie, das verstehe ich gut! Ich drücke die Daumen, dass das Rätsel schnell gelöst wird, so richtig nach HH klingt das aber für mich (Achtung Laie!) nicht.
Viel Glück für den AL und !

[wolle]

Hallo Lisa,

auch von mir willkommen im Forum

... ich habe meinem Internisten erst richtig an HC rangeführt,
und nun gehe ich fremd, - wie Du vielleicht gelesen hast!

So das erstmal von mir!

Gruß
Wolle

[Lisa52]

Hallo
Die weiteren Begrüssungen haben mich gefreut- danke!

Am 10. August habe ich Elena noch geschrieben, dass ich vor den AL keine Angst habe.
Letzte Woche musste ich zur BE zum Hausarzt, weil ich den Verdacht habe, dass meine Schilddrüsenhormondosis zu hoch ist. Was dann geschah, ist mir überhaupt noch nie passiert: Linke Ellenbeuge angestochen - nichts! Rechte Ellenbeuge angestochen - nichts! Dann rechts nochmals probiert, aber es floss nicht richtig, gerade genug für zwei dünne Röhrchen...

Jetzt bin ich schon gespannt, wie das beim AL gehen wird... ich weiss, vorher viel trinken! Aber vor der BE war ich auch nicht trocken.

Ich melde mich dann, wies gegangen ist.

Bis dann
lG Lisa

[Zuckerschote]

Hallo Lisa,

ich wollte mich nur nochmal melden, und hören wies dir so geht...was bei mir auch immer hilft wenn die Werte mal wieder absolute Höhen erreichen ist schlafen, schlafen und nochmal schlafen... kannst du das mit deiner Familie/Beziehung vereinbaren?? Ich habe derzeit auch etwas hohe Werte und habe das letze Wochenende so 18 Stunden am Tag geschlafen und es hat mir gut getan...hast du deine Hände mal auf das Karpaltunnel-Syndrom testen lassen, bzw. deinen Schwindel beim HNO abklären lassen??
Freu mich von dir zu lesen!

Liebe Grüße und einen schönen Abend1
Zuckerschote

[Lisa52]

Hallo Zuckerschote

lieb, dass du nachfragst!

Ja, schlafen kann ich, wann es nötig ist, das ist kein Problem. Die Kinder sind erwachsen und ausgezogen und mein Mann hat da schon Verständnis. Vor allem, seit er letzthin im Fernsehen im "Bergdoktor" eine Folge mit HH gesehen hat. (Aber ich weiss ja noch nicht definitiv, ob es überhaupt HH ist)

Karpaltunnelsyndrom: hatte in Schilddrüsen-Unterfunktion ganz massive Beschwerden mit Einschlafen von Händen und Armen vor allem nachts. Das geht vielen Schilddrüsenkranken in Unterfunktion so, und das habe ich aber jetzt nicht mehr. Ich habe jetzt die Vermutung, dass das Kribbeln in Händen und Füssen von Wassereinlagerungen kommt.

Schwindel: ist bei HNO abgeklärt, nichts gefunden. Habe Verengungen in HWS (Bandscheibenvorwölbungen), die sollten aber nicht so starke Beschwerden machen. Aber man weiss ja nie.

Liebe Grüsse
Lisa