HÄMOCHROMATOSE-FORUM

wolle hat geschrieben: guck mal hier: http://www.bierbike.de/

ist jedoch nichts für mich!

Gruß Wolle

Das wäre für mich auch nichts.
Das sieht ja nach Arbeit aus!
Dafür gibt es Pferde in Bayern.

Gruß, Konrad

Konrad hat geschrieben:Nö, kein Problem; ich wohne in München.
Wenn jemand eine Empfehlung für den Münchner Osten hat, bin ich dankbar.
Mein HA hat eine Überweisung an das Kinikum r.d. Isar, Prof. Dr. Clemm ausgeschrieben.
Soweit ich weiß, ist Prof. Clemm hauptsächlich Onkologe.

Hallo Konrad,

im Krh. Mchn r.d.Isar bist Du auf jeden Fall gut aufgehoben. Dort gibt es sogar eine Hämochromatose-Sprechstunde.
Und wenn etwas unklar ist, bzw. Du noch weitere "Baustellen" hast, kann man Dich relativ kruzfristig einem Kollegen von einer anderen Abteilung vorstellen. Das finde ich gar nicht schlecht.
Ich drück´Dir die Daumen!

Hanne
(betreibst Du heute Stadtflucht und versuchst den Engländern auszukommen oder guckst Du auch Fußball?)

Hallo Hanne,

Hanne hat geschrieben:im Krh. Mchn r.d.Isar bist Du auf jeden Fall gut aufgehoben.

dann schauen wir mal, was Prof. Clemm sagt.

Hanne hat geschrieben:Hanne
(betreibst Du heute Stadtflucht und versuchst den Engländern auszukommen oder guckst Du auch Fußball?)

Hab' mir natürlich auch das Spiel angesehen...

Ingos Hinweis auf den Einfluß einer Pankreatitis auf den Ferritinwert könnte ein heißer Tip sein.
Meine Bauchspeicheldrüse scheint auch "aufgekratzt" zu sein, obwohl in der Sono nichts zu sehen war und ich keine Schmerzen habe:
Trypsin 553 ng/ml [140..400]
alpha-Amylase 125 U/l [bis 110]

Mein HA hat den ACE-Hemmer Ramipril im Verdacht und mir geht es nach dem Absetzen trotz leicht erhöhter Blutdruckwerte ein bißchen besser.
Bin auf den nächsten Ferritinwert gespannt.

Viele Grüße,
Konrad

Hallo Konrad!

Konrad hat geschrieben:Hab' mir natürlich auch das Spiel angesehen...

Wir haben es dann am Dienstag nochmal versucht mit Fußball schaun, das sog. "Freundschaftsspiel", wobei wir da ehrlich gesagt für Holland waren und: NIX!
Blöder Fußball!

Liebe Grüße und viel Glück im r.d.Isar - ich drück Dir auf jeden Fall die Daumen!
Hanne

Hallo liebe Mutanten,

kurzer Zwischenbericht über meine Erfahrungen mit dem Klinikum rechts der Isar.
Bin durch meinen HA etwas quer eingeschleust worden, da Prof. Clemm zwar eine okologische Praxis im Klinikum besitzt, aber offenbar nicht mehr direkt zum Klinikum gehört.
Wußte gar nicht, daß es Privatpraxen in Krankenhäuser gibt; erinnert doch stark an die Backshops im Kaufhaus.

Die Ursache meiner Beschwerden (Herzkasper und Muskelschmerzen) ist immer noch unklar; Blutuntersuchungen, Sonographien, Elektromyographie und Messung der Nervenleitgeschwindigkeit haben nichts ergeben.
Bezüglich der Ursache der Hyperferritinämie trauen sie sich nicht zu einer eindeutigen Aussage ("...muß differentialdiagnostisch a.e. an eine NAFLD gedacht werden...").
Angesichts der inzwischen auf 60% gestiegenen TS-Werte haben sie sich aber zu einer probatorischen Aderlasstherapie entschlossen.
Eine Leberbiopsie habe ich dankend abgelehnt, da ich ja Dank diesem Forum umfassend über nichtinvasive Methoden aufgeklärt war.
Dummerweise hab' ich dann aber in München keine radiologische Praxis gefunden, die eine MRT-basierte quantitative Lebereisenbestimmung machen wollte.
Scheint so, als wäre das Gerede vom "Riesendorf München" bei medizinischer Diagnostik zutreffend.

Zufällig habe ich dann erfahren, daß Prof. Zoller, ein Hämochromatose-Spezialist der Uni Innsbruck, derzeit Extraordinarius am Klinikum ist und bekomme nun von ihm eine MRT-basierte Speichereisenbestimmung (Methode Uni Rennes).
Bin mal gespannt, was dabei herauskommt.

Liebe Grüße,
Konrad

Hallo Konrad,

erinnert doch stark an die Backshops im Kaufhaus.

Bezüglich der Ursache der Hyperferritinämie trauen sie sich nicht zu einer eindeutigen Aussage ("...muß differentialdiagnostisch a.e. an eine NAFLD gedacht werden...").

für Mitlesende: NAFLD ist die Abkürzung für: nicht alkoholisch bedingte Fettlebererkrankung.
Auch dabei kann es zu erhöhtem Ferritin =Hyperferritinämie kommen.
Immer wieder sieht man bei Fettlebererkrankungen eine Eisenüberladung, eine erworbene Form der Hämochromatose. dabei müssen keine Hämochromatose-Mutationen vorhanden sein und die Eisenüberladung ist meist nur geringgradig, die Transferrinsättigung typischerweise unauffällig bzw viel weniger hoch als bei der erblichen HFE-Hämochromatose.

Angesichts der inzwischen auf 60% gestiegenen TS-Werte haben sie sich aber zu einer probatorischen Aderlasstherapie entschlossen.

Studien weisen auf einen Nutzen einer Aderlasstherapie auch bei dieser erworbenen Form der Eisenüberladung hin.

Zufällig habe ich dann erfahren, daß Prof. Zoller, ein Hämochromatose-Spezialist der Uni Innsbruck, derzeit Extraordinarius am Klinikum ist und bekomme nun von ihm eine MRT-basierte Speichereisenbestimmung (Methode Uni Rennes).
Bin mal gespannt, was dabei herauskommt.

Da bist Du auf jeden Fall in versierten Händen

Liebe Grüße und ein schönes Wochenende

Lia

Hallo Lia!

Lia hat geschrieben:für Mitlesende: NAFLD ist die Abkürzung für: nicht alkoholisch bedingte Fettlebererkrankung.
Auch dabei kann es zu erhöhtem Ferritin =Hyperferritinämie kommen.
Immer wieder sieht man bei Fettlebererkrankungen eine Eisenüberladung, eine erworbene Form der Hämochromatose. dabei müssen keine Hämochromatose-Mutationen vorhanden sein und die Eisenüberladung ist meist nur geringgradig, die Transferrinsättigung typischerweise unauffällig bzw viel weniger hoch als bei der erblichen HFE-Hämochromatose.

Habe inzwischen eine Studie zu meiner Genkombination H63D/S65C gefunden:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/article ... 100723.pdf

Die Zahl der Patienten mit meiner Genkombination ist zwar nicht sehr groß (nur 3), aber die mittleren FER/TS-Werte ~750 ug/l u. ~50% (Figure 2) stimmen mit meinen Werten ziemlich gut überein.
In der Studie hatten immerhin 2 der 3 Patienten eine Eisenüberladung.
Soviel zur NAFLD-Hypothese.
Nach meiner T2*-MRT wissen wir mehr.

Studien weisen auf einen Nutzen einer Aderlasstherapie auch bei dieser erworbenen Form der Eisenüberladung hin.

Mein erhöhter Blutdruck dürfte in jedem Fall davon profitieren.

Liebe Grüße aus München,
Konrad

Hallo liebe Mutanten,

kaum hat man einen kompetenten Arzt gefunden, ist er auch schon wieder weg.
Der sehr sympathische Prof. Zoller, der erst zum 1. Juli 2012 zum Professor für das Fachgebiet Hepatologie der TUM berufen wurde, ist schon wieder weg und ich muß mich jetzt mit merkwürdigen Ergebnissen meiner MRT-Untersuchung herumschlagen.
Die MRT-Analyse meines Leberspeichereisens nach der Methode Ives Gandon (Uni Rennes) hat einen HIC (nein, hat nichts mit Allohol zu tun :-) von 70±30 umol/g ergeben.
Offenbar hat man mit ±30 die Schwankungsbreite der Einzelmessungen angegeben.
Nun frage ich mich, ist das normal?
Kann man mit derartig schwankenden Einzelmessungen überhaupt etwas anfangen und was sagt das über die Genauigkeit des Mittelwertes aus?
Auf eine Rückfrage zuckte man mit den Achseln und meinte, man hätte deshalb auch eine Biopsie vorgeschlagen.
Ich vermute mal, daß da in Abwesenheit des Spezialisten unpassende Schnitte beim MRT gewählt wurden.
Alles sehr unbefriedigend.

In jedem Fall ist es eine Hämosiderose, da der Grenzwert von 36 umol/g deutlich überschritten wurde.
Verschiedene Veröffentlichungen geben nun für den Beginn einer zirrhotischen Veränderung der Leber den Grenzwert 80 umol/g an, der wohl auch als Grenzwert für eine Diagnose der Hämochromatose genommen wird.
Damit wäre ich nochmal knapp vorbeigeschrammt; wenn man die 70 nimmt und nicht sagt, es könnte auch 70+30 sein.
Was nun die HIC-Grenzwerte angeht, wann eine Aderlasstherapie angesagt ist, habe ich ganz unterschiedliche Werte in den Veröffentlichungen gefunden.
Gibt es dazu etwas Verbindliches?
Im Moment bewegt sich mein Ferritin nach unten und liegt bei 614 ng/ml.
Das paßt ganz gut zum HIC, bei beiden Werten ist das Verhältnis zum Grenzwert etwa 2.

Liebe Grüße aus München,
Konrad

Hallo liebe Mutanten,

jedes Mal der gleiche Zirkus beim Aderlass mit Blutwertbestimmung, es fließt nicht richtig.
Man bekommt die Braunüle geschoben, die Teströhrchen werden gefüllt und dann sitzt man da manchmal eine geschlagene Stunde, bis die Testergebnisse da sind und es weitergeht.
Inzwischen hat sich die Braunüle zugesetzt und nichts fließt, also muß mit Kochsalzlösung gespült werden.
Dann geht es für 200ml, dann stockt der Blutfluß wieder.
Letztens haben sie dann mit der emsigen Hantiererei einen Knick in die Braunüle gezaubert, durch den überhaupt nichts mehr ging.
Während der Hantiererei habe ich dann signalisiert, daß sich mein Gesichtsfeld gerade verkleinern würde und mir außerdem schwindlig wäre.
Holla, da ging aber die Post ab.
In der onkologischen Tagesklinik, die bei mir die Aderlässe durchführt, sitzt man in elektrischen Liegestühlen, bei denen man so ziemlich jedes einzelne Polster verstellen kann. Also wurde die Steuerung betätigt und schon stand oder besser lag ich auf dem Kopf.
Mir wurde zwar trotzdem schwarz vor Augen, aber Dank moderner Möbeltechnik nur sehr kurz und mit schneller Regeneration.
Keine Ahnung, ob der Blutdruckabfall durch die viele Spülerei ausgelöst wurde oder ich einen schlechten Tag hatte.

Jedenfalls würde mich interessieren, ob ihr auch Probleme mit dem Blutfluß habt, wenn die Braunüle längere Zeit geschoben war.
Bei den Aderlässen, wo sofort gezapft wurde, da lief es nämlich viel besser; ca. 5 Minuten und der halbe Liter war draußen.

Liebe Grüße,
Konrad

Naja, bei mir ist es so, dass ich Labor machen lasse und dann einige Tage später zum Bluten gehe. dann bin ich eigentlich auch innerhalb von 5 Minuten fertig, egal ob Arztpraxis oder Blutspende.

Dass Zugänge sich zusetzen, kenne ich aus meiner täglichen Praxis.

lg

Manni

Hallo liebe Mutanten,

irgendwas ist immer, Caro hat da völlig recht.
Jetzt hat mein HA eine neue Baustelle gefunden, die evtl. meine Muskelschmerzen erklären könnte.
Mein Vitamin-D3-Wert ist auf 5,9 ng/ml abgesackt.
Komischerweise ist der Kalziumwert aber mit 2,3 mmol/l [2,16 - 2,62] völlig normal.

Dummerweise vertrage ich immer noch keine Vitamin-D3-Tabletten.
Bei 750 I.E. ist die Toleranzgrenze; darüber tanzt mein Immunsystem Rumba.
Ich habe den Eindruck, als hätte der Körper den Vitamin-D-Spiegel bewußt abgesenkt, um das Immunsystem zu dämpfen.
Jetzt ist natürlich die Frage, was kratzt es so auf, daß dies nötig ist?

LG, Konrad