HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo Caro,
willkommwn im Forum!
Bei Prof. Nielsen bist Du in besten Händen. Da ich auch aus Hamburg komme (Nordost), war ich auch schon bei ihm und habe eine Untersuchung mit dem Biomagnetometer bekommen. War ein besonderes Erlebnis ! Tut aber nicht weh!
Meine Gelenke wollen auch alle nicht mehr so gut, bes. die Knie, aber wenn ich Deine Geschickte lese, bekomme ich eine Gänsehaut.

Trotzdem viel Spaß hier im Forum!

Danke!

Spaß habe ich trotz allem an vielem..., wäre ich wegen der Gesundheit unglücklich, hätte ich meine blöden Knochen UND wäre mies drauf, das muss ja nicht sein.

Auf "Herrn Nielsen" und seinen Magnetometer bin ich schon sehr gespannt, auch, weil danach endlich was geschieht. Bislang wurde ja immer nur gerätselt und gesucht, und außer einem eklatanten Vitamin D-Mangel wurde zuvor noch nichts gefunden.


Ein paar Fragen habe ich noch:
Weshalb ist es (scheinbar) so schwierig, HC zu diagnostizieren?
Ich werde, nachdem es nun bei mir klar ist, immer wieder gefragt, warum die Ärzte so lange gebraucht hätten, das festzustellen, so in die Richtung, dass man ja einfach nur mal kurz die Blutwerte angucken müsste, und schon sei doch wohl alles klar... Da ich, wie ich finde, sehr gute und sehr bemühte Ärzte habe (vor allem auch die Knochenstoffwechselspezialisten im UKE), die sich richtig ins Zeug gelegt haben und immer noch legen, gerate ich da immer etwas in Erklärungsnot.
Mag das im Einzelfall z.B. daran liegen, dass ich außer der Knochenproblematik nichts Auffälliges im Angebot habe?

Gibt es irgendein "Standartwerk" zum Thema, in dem ich mich mal kompakt und umfassend informieren kann?
Ich durchforste ja ganz gerne das Netz nach diesem und jenem, aber ich mag auch Infos zum Anfassen.

Und: Sind wir hier eigentlich alle verwandt?
Ich las neulich, dass die C282Y-Mutation möglicherweise auf einen einzigen Kelten zurückgeht...

Hallo Caro,
das mit der Diagnosestellung hat mich auch sehr gewundert.
Unser Arzt ist immer so gründlich und stellt auch eigentlich immer die richtigen Diagnosen. Aber über meinen jahrelangen erhöhten Eisenwert ist er auch erst sehr spät "gestolpert" . (Eisenmangel besteht ja nicht!)
Und auch diverse Orthopäden, die ich aufgesucht habe im Laufe meines Lebens, haben nichts gemerkt. Da im Röntgenbild nichts zu sehen war, konnte ich ja eigentlich keine Beschwerden haben...man fühlt sich dann ein bisschen wie ein Simulant.
Bei "normalen" Blutuntersuchungen wird der Ferritinwert nicht mitbestimmt und das scheint zumindest bei einigen Patienten ein Manko zu sein.
Ich habe mal gelesen, dass HH im Schnitt nach 7 Jahren Arztmarathon diagnostiziert wird oder eben als Zufallsbefund.
Aber zum Glück wurde es (zuimdest bei mir) erkannt, bevor Organschäden eingetreten sind.
Schönes Wochenende noch und weiterhin gute Laune!

Sieben Jahre? Weia...

Ich habe meine Gelenkprobleme seit gut drei Jahren, seit Dezember wird die Ursachensuche betrieben. Da bin ich ja gut dabei!

Hallo Caro!

Kunozerus hat geschrieben:Weshalb ist es (scheinbar) so schwierig, HC zu diagnostizieren?

Gute Frage! Bei mir war es so, daß mein Vater erkrankt ist und ich dann sozusagen zwangsgetestet wurden... Und siehe da: wenn man erst mal die richtige Diagnose hat und sie seinem Arzt nennen kann, dann gibt es auf einmal auch Erklärungen und alles ist auf einmal eigentlich ganz logisch...

Kunozerus hat geschrieben:Und: Sind wir hier eigentlich alle verwandt?

Hm, keine Ahnung, aber zumindest sind wir Verwandte im Geiste , bzw. in der Krankheit ...

Liebe Grüße!
Hanne

Hallo Caro,

willkommen im Forum


lg

Manni

Hallo Caro,

Willkommen hier bei uns!
Du wirst sehen, das Forum macht Spaß und es macht extrem glücklich!
Man kann sich sogar verlieben hier...

De Barbe & Hägar (wir sind das Forumspärchen... )

Hallo!

Eben war ich beim Handchirurgen meines Vertrauens, weil die Gipsschiene am rechten Handgelenk etwas schubberte. So im Nachhinein würde ich sagen, eigentlich saß sie doch ganz gut, denn ich habe mir mit diesem außerplanmäßigen Mimosen-Termin ein klassisches Eigentor geleistet : Statt der etwas schubbernden Gipsschiene habe ich nun einen "Cast" (das ist ein Kunststoff-"Gips", aus dem man auch Kanus bauen kann, oder man repariert löchrige Autos damit...), allerdings nicht als Schiene, sondern als Vollversion. Das Ding ist super gepolstert, sitzt perfekt und ist gemütlich wie am brennenden Kamin, aber mit dem Greifen ist es nun natürlich wesentlich schlechter, weil auch die Handinnenfläche fest ist. Gestern hatte ich mich noch so gefreut, wie gut ich mit der Schiene Auto fahren kann und wie gut es mit dem Hundeleinenhandling bei der Personensuche geht - und nun das! Ist vielleicht alles eine Frage der Gewöhnung, aber erst mal blöd.

Aber wenigstens durfte ich mir die Hand waschen, und mein Arzt hat mir einen Riesenklacks seiner Handcreme spendiert, bevor das Pfötchen für die nächsten drei Wochen in Kunstharz verschwand.

... tja, dumm gelaufen, würd ich sagen ....

... und freu dich drauf, wenns wieder wärmer wird ( ab Do. ), - beginnt es zu jucken!

Vorteil von diesem Kunstoffbindengieb ist, das er leichter ist, und Wasserabweisend, leider nicht Atmungsaktiv ....

Gute Besserung für Dich!

Gruß Wollt

Äh welche Farbe hast denn genommen?

wolle hat geschrieben: ... und freu dich drauf, wenns wieder wärmer wird ( ab Do. ), - beginnt es zu jucken!

Na, klasse!

wolle hat geschrieben: Gute Besserung für Dich!

Danke!

wolle hat geschrieben: Äh welche Farbe hast denn genommen?

Ich hatte die Wahl zwischen "champagner", "champagner" und... äh... "champagner". Ich habe mich dann für "champagner" entschieden! (Böse Zungen behaupten, die Farbe wäre ein blasses grün-gelbliches Weiß, aber das kann ja gar nicht sein! )

Gehabt hätte ich gerne hoffnungsvolles grün oder meinetwegen auch blau.

Hallo Caro!

Gratuliere zum Cast!
Ist Deiner nicht wasserfest? Wir machen unseren Patienten (ich arbeite in einem größeren chirurgisch-orthopädisch ausgerichteten MVZ – und das schon ziemlich lange – damals gab es den Begriff MVZ allerdings noch nicht) im Sommer immer „Luxusgipse“, also Casts, mit denen man auch ins Wasser, auch Schwimmbad mit Chlor, gehen darf. Der Cast selber ist ja eigentlich eh wasserfest, aber die Unterpolsterung ist im Sommer bei uns nicht die übliche Polsterwatte, sondern ein Kunststoffmaterial, das schnell trocknet und nicht schimmelt... Jucken tut´s allerdings sicher nach spätestens 10 Tagen auch, da bin ich sicher!
Wir haben bei uns auch schöne Farben!
Wobei Du das Beste draus gemacht hast, und diese undefinierbare weißgelbe Farbe „champagner“ getauft hast.
Wir haben sie in allen Farben. Von Quietscheentchen gelb über pink, blau , grün bis hin zu schwarz (für de Punks). Und jetzt, passend zur Fußball-EM, haben wir die Casts auch mit Fußbällen drauf. Und dann gibt es noch welche mit Dinos und für Bärenkinder welche mit Bärchen drauf...
Neidisch? Kannst Deinen Cast ja anmalen. Geht mit Edding oder mit Autolack aus der Sprühdose.

Das der Gips jetzt rundrum zu ist, ist doch eigentlich gut. Ist stabiler. Du sollst Deine Hand ja anscheinend nicht bewegen, oder? Und in einer Schiene hat man immer relativ viel Spielraum. Allerdings: Autofahren hättest Du auch mit Schiene nicht gedurft. Du gilst mit ruhiggestelltem Handgelenk als Verkehrsgefährdung... Kann einen Strafzettel geben. Und Punkte. Zumindest ist das hier in Bayern so. Also: wenn Auto, dann nicht erwischen lassen!

Viel Spaß beim Verschönern Deines Casts und gute Besserung!

Liebe Grüße!
Hanne

Mennoooooo..., das will ich alles gar nicht hören, grün, schwarz, Fußbälle...

Ich habe auch noch die gute alte Polsterwatte drunter, aber ich geh sowieso nicht ins Schwimmbad, und im Bad hängt seit Jahr und Tag die Plastiktüte fürs Duschen, irgendwas ist ja immer.

Was das Autofahren angeht..., ich weiß..., aber ich wohne auf dem Lande..., pssssssssst!

Mein Sohn hat seit 3 Wochen blauen Armkunststoffgieps,
meine Frau hatte vor jahren leuchtfarben gelb auch arm,
und ich hatte vor Jahren leutfarben grün ganze Bein fast 2 Monate im Sommer, hat richtig gejuckt, und nach Duschen
wurds noch schlimmer!

wolle


Aber wir Hamburgen sind ja hart im nehmen, oder ......

... nur "champagner" hat keiner?! Cool!

Kunozerus hat geschrieben:... nur "champagner" hat keiner?! Cool!

stimmt